COMMENT ABORDER LES DIRECTIVES ANTICIPÉES AVEC LES PERSONNES ATTEINTES D’ALZHEIMER ?
Dans la prise en charge des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer, la communication bienveillante et la compréhension des souhaits sont essentielles. Les directives anticipées jouent un rôle crucial dans ce contexte, permettant à chacun de clarifier ses préférences médicales et de vie à l’avance. Cependant, discuter de ces directives avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut être délicat et nécessite une approche douce et respectueuse.
I – COMPRENDRE LES DIRECTIVES ANTICIPÉES
Les directives anticipées sont des documents dans lesquels une personne exprime ses préférences pour ses soins de santé futurs, au cas où elle deviendrait incapable de prendre des décisions. Elles peuvent inclure des instructions sur le type de traitement médical souhaité, le lieu de soins préféré, ou encore des considérations sur la qualité de vie.
Pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, discuter de ces directives peut sembler prématuré ou déroutant. Cependant, aborder ce sujet tôt dans le processus de la maladie peut offrir une guidance précieuse pour les aidants et les professionnels de la santé, tout en respectant la dignité et les préférences de la personne concernée.
Que trouve-t-on dans les directives anticipées ?
Les directives anticipées, aussi appelées « directives médicales anticipées » ou « mandat pour cause d’inaptitude », sont des documents légaux.
Voici ce que l’on trouve généralement dans les directives anticipées :
Contenu des directives anticipées :
- Choix médicaux : les directives anticipées peuvent inclure des instructions sur les traitements médicaux spécifiques que la personne souhaite recevoir ou éviter. Cela peut concerner des décisions telles que l’utilisation de la réanimation cardio-pulmonaire (RCP), les interventions chirurgicales, ou l’administration de certains médicaments.
- Soins de fin de vie : la personne peut exprimer ses préférences concernant les soins de fin de vie, comme le lieu où elle préfère être soignée (à domicile, en maison de retraite, en unité de soins palliatifs) et les types de soins qu’elle souhaite recevoir à ce stade.
- Préférences personnelles : les directives anticipées peuvent également inclure des préférences personnelles non médicales, telles que la gestion de l’environnement de soins, les préférences religieuses ou spirituelles, et d’autres aspects de la qualité de vie.
- Nomination d’un mandataire : la personne peut désigner une personne de confiance pour agir en tant que mandataire ou représentant légal pour prendre des décisions médicales en son nom si elle devient incapable de le faire elle-même.
- Révocation et révision : les directives anticipées doivent spécifier si elles peuvent être révisées ou révoquées à tout moment par la personne tant qu’elle est apte à prendre des décisions. Cela permet de les ajuster en fonction des changements dans les préférences ou les circonstances médicales.
II- EST-CE QUE MON PROCHE PEUT COMPRENDRE CE QUE SONT LES DIRECTIVES ANTICIPÉES ?
Les capacités cognitives des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer évoluent au fil du temps, ce qui influence leur capacité à comprendre et à participer aux discussions sur les directives anticipées. Voici quelques points clés à considérer :
Capacité à comprendre les directives anticipées :
- Stades précoce à modéré de la maladie : dans les stades initiaux de la maladie, certaines personnes atteintes d’Alzheimer peuvent encore être capables de comprendre les directives anticipées et de participer activement à leur rédaction. Cela dépend de leur capacité à communiquer clairement et à exprimer leurs préférences de manière informée.
- Stades avancés de la maladie : au fur et à mesure que la maladie progresse, la capacité de la personne à comprendre et à participer activement diminue souvent. Les fonctions cognitives telles que la mémoire à long terme, la planification et la prise de décision peuvent être sérieusement altérées, rendant difficile pour la personne de maintenir des discussions complexes comme celles concernant les directives anticipées.
Choix des directives anticipées :
- Capacité à choisir : si une personne touchée par la maladie d’Alzheimer est capable de comprendre et d’exprimer ses souhaits, elle peut choisir ses directives anticipées de manière autonome. Il est important de soutenir ce processus en utilisant des stratégies adaptatives comme des explications simples, des discussions répétées et des aides visuelles si nécessaire.
- Nécessité d’une capacité décisionnelle : dans certains cas, lorsque la personne malade ne peut plus prendre de décisions de manière autonome, il peut être nécessaire d’avoir recours à un tuteur ou à un représentant légal pour établir les directives anticipées.
Témoignage : Jennifer, aidante : « Quand j’ai abordé les directives anticipées avec ma mère, j’ai choisi un moment calme où elle se sentait à l’aise. Plutôt que de parler de ‘décisions médicales’, j’ai parlé de ses souhaits pour l’avenir et des endroits où elle se sentait le mieux et où elle se voyait finir ses jours. »
Les études montrent que les discussions anticipées peuvent réduire l’anxiété et améliorer la satisfaction des soins à long terme pour les patients atteints d’Alzheimer (Source : Alzheimer’s Association, 2023).
Révisabilité des directives anticipées :
- Flexibilité : les directives anticipées sont généralement révisables et peuvent être ajustées en fonction des changements de situation personnelle ou médicale de la personne concernée. Cela permet d’assurer que les directives restent pertinentes et reflètent les souhaits actuels de la personne.
- Processus de révision : les directives anticipées peuvent être révisées à tout moment lorsque la personne est capable de prendre des décisions ou avec l’aide d’un représentant légal si elle ne l’est pas. Il est conseillé de réviser régulièrement ces documents pour tenir compte des évolutions de la santé et des préférences de la personne.
En résumé, bien que la capacité d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à comprendre et à choisir les directives anticipées puisse varier selon le stade de la maladie, il est important d’encourager et de soutenir leur participation autant que possible. Les directives anticipées sont conçues pour être révisables afin de s’adapter aux changements de situation et de préférences au fil du temps.
III- QUOI FAIRE EN CAS DE DÉSACCORD ENTRE LES ENFANTS ET LA PERSONNE ALZHEIMER ?
Lorsqu’il y a un désaccord entre les enfants et le proche malade concernant des décisions importantes, cela peut être complexe et délicat à gérer.
Voici quelques conseils pour gérer cette situation :
- Communication ouverte et empathique : encouragez une communication respectueuse et ouverte entre tous les membres de la famille. Il est essentiel d’écouter attentivement les points de vue de chacun, y compris ceux de votre proche, même si sa capacité à exprimer ses opinions peut être altérée.
- Consultation avec des professionnels de la santé : impliquez des professionnels de la santé, tels que des médecins, des travailleurs sociaux ou des conseillers spécialisés en Alzheimer. Leur expertise peut offrir des conseils objectifs et basés sur des preuves médicales pour aider à prendre des décisions éclairées.
- Médiation familiale : si nécessaire, envisagez d’engager un médiateur familial pour faciliter les discussions et aider à trouver un terrain d’entente. Un médiateur formé peut aider à clarifier les préoccupations de chacun et à trouver des solutions acceptables pour tous.
- Respect des souhaits antérieurs : si votre proche a exprimé des directives anticipées ou des préférences médicales à un moment où il était capable de le faire, il est important de respecter ces souhaits autant que possible. Cela peut fournir une orientation précieuse dans la prise de décision.
- Priorité au bien-être de la personne atteinte : toujours garder à l’esprit que l’objectif principal est le bien-être et le confort de votre proche. Les décisions devraient être prises en tenant compte de ce qui est le plus bénéfique pour lui, même si cela nécessite des compromis entre les membres de la famille.
- Considération des capacités cognitives : prenez en compte le niveau actuel des capacités cognitives de votre proche dans la prise de décisions. S’il n’est pas capable de prendre des décisions de manière autonome, la famille peut devoir agir dans son meilleur intérêt en fonction des conseils médicaux et des directives anticipées.
- Soutien émotionnel pour la famille : les désaccords familiaux peuvent être stressants et émotionnellement éprouvants. Assurez-vous que tous les membres de la famille ont accès à un soutien émotionnel, que ce soit par le biais de conseillers, de groupes de soutien ou d’autres ressources adaptées.
Comment gérer les désaccords selon l’approche Montessori adaptée ?
- Communication ouverte et empathique :
Classique : les enfants discutent entre eux des options de soins pour leur parent atteint de la maladie d’Alzheimer, parfois sans impliquer directement la personne concernée, ce qui peut entraîner des malentendus ou des frustrations.
Montessori : organisez des réunions familiales où chacun peut exprimer ses préoccupations et ses points de vue, en tenant compte du rythme et des capacités de compréhension de votre proche. Utilisez des supports visuels simples comme des images ou des objets tangibles pour faciliter la communication et aider votre proche à participer de manière significative.
- Consultation avec des professionnels de la santé :
Classique : un seul enfant prend toutes les décisions de soins sans consulter de professionnels de la santé, basant ses choix sur des opinions personnelles plutôt que sur des conseils médicaux.
Montessori : impliquez un professionnel de la santé pour expliquer les options de soins de manière accessible à votre proche. Organisez des visites chez le médecin où les enfants et la personne atteinte peuvent poser des questions et obtenir des explications claires et adaptées à leur niveau de compréhension.
- Médiation familiale :
Classique : les désaccords persistent sans médiation, entraînant des tensions familiales et un manque de consensus sur les décisions à prendre pour le bien-être de la personne vivant avec la maladie.
Montessori : engagez un médiateur familial qui comprend l’approche Montessori adaptée pour faciliter des discussions centrées sur les besoins et les préférences de la personne atteinte. Utilisez des méthodes de médiation douces qui encouragent la compréhension mutuelle et la recherche de solutions harmonieuses, tout en respectant le rythme et les capacités de la personne ayant la maladie d’Alzheimer.
- Respect des souhaits antérieurs :
Classique : les enfants ignorent les directives anticipées ou les souhaits précédemment exprimés par leur proche, prenant des décisions basées uniquement sur la situation actuelle.
Montessori : respectez les préférences antérieures du proche en organisant des discussions où ses choix passés sont rappelés de manière positive. Utilisez des souvenirs visuels ou des objets significatifs qui évoquent des moments où il a exprimé ses souhaits, renforçant ainsi son autonomie et sa confiance dans sa prise de décision.
- Priorité au bien-être de la personne atteinte :
Classique : les enfants se concentrent principalement sur leurs propres opinions et objectifs sans tenir compte du confort ou du bonheur immédiat de leur proche.
Montessori : adoptez une approche centrée sur la personne malade en organisant des activités où les enfants et la personne atteinte peuvent participer ensemble à des décisions de soins. Par exemple, organisez des séances de jardinage ou d’artisanat où les choix peuvent être discutés de manière informelle, renforçant ainsi l’engagement mutuel et le respect des préférences individuelles.
- Considération des capacités cognitives :
Classique : les enfants prennent des décisions complexes sans ajuster leur communication ou leurs attentes à la capacité actuelle de compréhension de la personne ayant la maladie d’Alzheimer.
Montessori : adaptez la communication en utilisant des outils visuels simples comme des tableaux de choix ou des albums de photos pour clarifier les options de soins de manière accessible et engageante. Encouragez la participation active en permettant à la personne malade de prendre des décisions à son propre rythme, renforçant ainsi son sentiment de contrôle et de dignité.
En utilisant ces approches Montessori adaptées, il est possible de favoriser une gestion des désaccords plus respectueuse, centrée sur les besoins individuels et la compréhension mutuelle au sein de la famille.
IV-QUE SE PASSE-T-IL SI AUCUNE DIRECTIVES ANTICIPÉS N’A ÉTÉ FAITE ?
Si aucune directive anticipée n’a été établie, cela peut compliquer la prise de décisions médicales et de soins lorsque la personne devient incapable de les prendre elle-même.
Voici ce qui peut se passer dans cette situation :
- Décisions par les proches : en l’absence de directives anticipées, les décisions médicales et de soins seront généralement prises par les membres de la famille ou les proches. Cela peut inclure des discussions avec les médecins et les professionnels de la santé pour déterminer les meilleures options en fonction de la situation médicale et des besoins de la personne.
- Représentant légal : si nécessaire, il peut être désigné un représentant légal, comme un tuteur ou un curateur, pour prendre des décisions au nom du proche. Cette personne agit en tenant compte des intérêts et des souhaits connus de la personne, dans la mesure du possible.
- Prise de décision partagée : les membres de la famille peuvent collaborer pour prendre des décisions qui respectent les valeurs et les préférences de la personne atteinte. Cela implique souvent des discussions approfondies et le respect des points de vue de chacun pour parvenir à un consensus sur les soins et les traitements appropriés.
- Orientation médicale : les professionnels de la santé joueront un rôle crucial en fournissant des conseils médicaux et en expliquant les options disponibles. Ils peuvent aider à évaluer les avantages et les risques des différentes interventions médicales, en tenant compte de la qualité de vie et du confort de votre proche.
- Évaluation continue : la prise de décisions sans directives anticipées nécessite une évaluation continue de la situation médicale et des préférences de la personne, surtout si son état de santé évolue. Les décisions peuvent être ajustées en fonction des changements dans les besoins et les conditions de santé de la personne.
Comment être certain qu’elles seront respectées ?
Pour s’assurer que les directives anticipées seront respectées :
- Document légal : assurez-vous que les directives anticipées sont rédigées sous forme de document légal valide, conformément aux lois et réglementations locales. Cela inclut souvent la signature de la personne devant témoins ou la notarisation.
- Partage et accessibilité : distribuez des copies des directives anticipées à tous les membres de la famille, aux médecins traitants et à toute autre personne impliquée dans les soins de la personne. Assurez-vous que ces documents sont facilement accessibles en cas de besoin.
- Communication claire : discutez des directives anticipées avec les membres de la famille et les professionnels de la santé pour clarifier les intentions de la personne et assurer une compréhension mutuelle des souhaits exprimés.
- Conservation à jour : révisez régulièrement les directives anticipées pour vous assurer qu’elles reflètent toujours les souhaits actuels de la personne. Cela est particulièrement important en cas de changement de situation médicale ou personnelle.
- Notification des professionnels de la santé : informez les médecins et autres professionnels de la santé de l’existence des directives anticipées et fournissez-leur des copies pour qu’ils puissent les intégrer à la planification des soins.
En suivant ces étapes, il est plus probable que les directives anticipées soient respectées et que les souhaits de la personne soient honorés en cas d’incapacité à prendre des décisions médicales par elle-même.
En conclusion, parler des directives anticipées avec une personne ayant la maladie d’Alzheimer demande de la sensibilité et de la patience. En utilisant une approche respectueuse inspirée de la méthode Montessori, les aidants peuvent faciliter ces discussions importantes tout en honorant les préférences et la dignité de la personne concernée. Ensemble, nous pouvons rendre ce processus essentiel plus accessible et moins intimidant pour tous les individus touchés par cette maladie.
Alzy récapitule pour vous :
– Les directives anticipées sont des documents dans lesquels une personne exprime ses préférences pour ses soins de santé futurs, au cas où elle deviendrait incapable de prendre des décisions.
– Bien que la capacité d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à comprendre et à choisir les directives anticipées puisse varier selon le stade de la maladie, il est important d’encourager et de soutenir leur participation autant que possible.
– Parler des directives anticipées avec une personne ayant la maladie d’Alzheimer demande de la sensibilité et de la patience.
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