I – QU’EST-CE QUE LA DÉMENCE SÉNILE ?

DÉFINITION

La démence est un syndrome dans lequel on observe une dégradation de la mémoire, du raisonnement, du comportement, du langage, de l’apprentissage, de l’orientation et de l’aptitude à réaliser les activités quotidiennes. On retrouve aussi des troubles émotionnels.

Remarque : c’est un processus de vieillissement pathologique et non un processus de vieillissement normal comme on l’a longtemps pensé.

Les spécialistes supposent qu’environ la moitié des cas de démence dans le monde sont liés à des facteurs de risques liés au mode de vie : cigarette, manque d’activité physique, alimentation non saine, surpoids, diabète, hypertension et la consommation d’alcool, drogues…

LES DIFFÉRENTS TYPES DE DÉMENCES

– La démence dégénérative où l’on retrouve :

D’une part la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées dues à une atrophie cérébrale et d’autre part les démences vasculaires liées à un accident.

– la démence secondaire que l’on nomme aussi le syndrome confusionnel

Dans ce cas, il s’agit d’une confusion entraînée par un autre facteur comme par exemple : les effets secondaires médicamenteux, l’infection urinaire, l’alcool, les drogues, la déshydratation, la dépression, les problèmes de thyroïde ….

II- QUELS SONT LES SYMPTÔMES DE LA DÉMENCE ?

Voici une liste des symptômes que l’on rencontre généralement :

 – La perte de mémoire, le mauvais jugement et la confusion

– Des difficultés à parler, à comprendre et à exprimer des pensées, ou à lire et à écrire 

– L’errance et la tendance à se perdre dans un quartier familier 

– La difficulté à tenir un budget et à payer les factures 

– Les questions répétitives 

– L’utilisation de mots inhabituels pour désigner des objets familiers 

– Des délais d’accomplissement qui s’allongent pour effectuer des tâches de la vie quotidienne 

– Une perte d’intérêt pour les activités ou les événements quotidiens normaux 

– Des hallucinations, des délires ou de la paranoïa 

– Un manque d’empathie 

– Des troubles du sommeil 

– La perte d’équilibre, de mauvaise coordination et de troubles moteurs 

– Des troubles du comportement

 NB: le type de symptômes dépend de la maladie qui touche la personne atteinte. Par exemple dans le cadre de la maladie d’Alzheimer cela sera les troubles de mémoire qui seront dominants alors que dans la maladie à corps de Lewy cela sera les hallucinations.

 Il existe aussi ce qu’on appelle la démence mixte qui correspond à la maladie d’Alzheimer sur laquelle s’est greffée une démence vasculaire.

III – MON PROCHE EST-IL CONSCIENT DE SA MALADIE ?

La démence n’est pas toujours facile à détecter surtout en début de stade. Et pour beaucoup de personnes (j’ai moi-même fait l’erreur au début de mon parcours d’aidante) je pensais que ce que je remarquais était un signe normal de vieillissement. Ce qui m’a fait changer d’avis c’était la fréquence des situations et j’ai du bataillé un petit peu pour que mes parents acceptent de faire les examens, mais j’ai réussi.

Dans les signes qui peuvent mettre la puce à l’oreille, on peut trouver plusieurs éléments parmi lesquels :

– Le refus à la participation d’une activité

Ma mère adorait les jeux de société. Puis, elle est entrée dans une phase de répétition de : « non, je n’ai pas envie. Tu verras quand tu auras mon âge. » Jusqu’au jour où elle a fait des erreurs dans l’addition de la liste de courses et elle a fondu en larmes quand je lui ai fait gentiment remarquer. Elle m’a répondu : « mon cerveau a un truc qui ne tourne pas rond, c’est pour cela que j’utilise l’excuse je n’ai plus 20 ans »

– Le / la conjointe ou un des enfants sert d’alibi

Quand une personne qu’on aime a des difficultés à faire quelque chose qu’elle faisait parfaitement avant, il arrive que quelqu’un d’autre finisse la tâche à exécuter afin que l’on ne perçoive rien. Et on trouve souvent des excuses pour expliquer nos gestes comme : je n’avais rien d’autre à faire, ou comme ça il peut faire autre chose de plus intéressant.

– Le déni du trouble chez votre proche

C’est très difficile d’admettre que quelque chose ne va pas. Donc, le nier ou rejeter la faute sur autrui est normal. Je me souviens d’une conversation avec ma mère où lorsque le diagnostic a été posé m’a regardé pleine de peur dans le regard en me disant : il va falloir que je quitte ma maison maintenant ? Mais c’est toute ma vie cet endroit.

Je l’ai rassuré et j’ai accompagné ma mère à son domicile jusqu’à son décès. C’était dur et j’étais très jeune au commencement, mais je ne regrette rien, car si aujourd’hui je fais de mon métier l’accompagnement aux aidants et aux professionnels, c’est grâce à tout ce que j’ai vécu.

– L’anosognosie

Contrairement au déni qui est un moyen de défense psychologique naturel, l’anosognosie est une maladie qui correspond à une absence de conscience de la maladie. Elle touche environ 80% des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer.

– Votre propre déni

Parfois, lorsque l’on est aidant, on préfère se voiler la face. Il est difficile de se dire que malgré tous nos bons soins quotidiens, on ne peut plus assumer tout seul cette responsabilité et qu’on va devoir la partager avec des professionnels qualifiés. Il est difficile d’admettre que notre proche est différent en raison de la maladie et c’est sans compter le sentiment d’injustice.

De plus, on peut créer des conflits avec l’entourage qui lui n’est peut-être pas dans le déni et ce climat est malsain pour votre proche, car il va provoquer des troubles du comportement

– Le refus d’assistance des professionnels

Parfois, la personne vivant avec la démence va refuser catégoriquement que quelqu’un d’autre que son/sa conjointe ou un enfant de la famille s’occupe de lui. Je peux comprendre cette envie, car oui au départ quand on est aidant on peut gérer le quotidien, mais la maladie progressant, le quotidien devient de plus en plus dur à gérer et la santé de l’aidant en prend un sacré coup. Et en ce qui concerne votre proche, je vous donne dans cet article les différentes causes possibles de son refus.

– Une possible solitude

Lorsqu’on est un aidant dans le déni, voir notre proche décliner peut être extrêmement difficile et on peut, la mort dans l’âme bien sûr, espacer nos visites avec lui. Or, il a été prouvé scientifiquement que le maintien du lien social ralentit le déclin cognitif. Cette solution est donc à bannir. S’il est difficile pour vous d’accepter cette situation n’hésitez pas à me contacter ou à rejoindre des groupes d’aidants qui vous épauleront.

IV- COMMENT BIEN ACCOMPAGNER MON PROCHE AU QUOTIDIEN ?

Voici quelques conseils judicieux pour accompagner votre proche le plus sereinement possible

• Informez-vous sur sa maladie

Plus vous saurez à quoi vous attendre, plus cela sera facile pour vous pour comprendre les défis quotidiens que vous aurez à relever et comprendre les défis de votre proche.

• Soyez réaliste envers votre proche

Certes, votre proche savait faire toute une tâche, mais désormais il va falloir penser à adapter le quotidien à ses capacités préservées et faire des ajustements au fil de la progression de la maladie. Évitez de le mettre en échec sinon, il finira par ne plus vouloir s’engager dans quoi que ce soit.

• Pensez à le stimuler

Je sais que l’emploi du temps est déjà compliqué à gérer surtout lorsqu’on est un aidant qui a aussi un travail et une vie de famille. Cependant, essayez de mettre 1 h par semaine de stimulation dans le planning. Pensez également au physique. Il n’y a pas que la cognition à prendre en compte. Par exemple, une bonne condition physique permet de maintenir l’équilibre et éviter les chutes.

• Voyez le tel qu’il ou elle est à l’instant présent

Je comprends que cela soit difficile de se dire que votre proche change que cela soit dans son autonomie, son écoute ou sa personnalité, mais il en demeure pas moins votre proche que vous aimez et il a besoin de vous. Ce que la maladie prend, elle ne le rend pas. Par contre, en vous basant sur ce qu’il sait toujours faire, il reste autonome et se sent valorisé. Sa qualité de vie doit demeurer au plus proche de ses habitudes.

• Votre vie personnelle ne doit pas être sacrifiée

Je ne vous juge absolument pas, je l’ai fait jusqu’à m’enfermer dans une routine ou il n’existait que mes parents. Et j’ai tout perdu : amis, amour, loisirs, travail et aussi ma santé. Je vous demande juste d’être doux envers vous-même et de ne pas oublier que votre proche n’est pas le centre de votre monde. Il faut aussi prendre du temps pour vous-même et votre propre foyer.

Ps : n’agissez pas non plus comme un professionnel de santé en bloquant toutes vos émotions, ce n’est pas bon pour votre santé mentale. ( ps : je ne dis pas que les professionnels n’ont pas de cœur, j’en suis une) Vous êtes un membre de la famille, pas un étranger. Restez un aidant aimant qui est heureux des petites choses comme un sourire, de la tendresse ou un simple merci que votre proche pourrait vous offrir.

• Ne cherchez pas à le contredire

Si votre proche se trompe en racontant un souvenir, ne lui faites pas remarquer, car ce n’est pas important en soit. De plus, il risque de se braquer en vous disant qu’il n’est pas « fou » et qu’il sait parfaitement ce qu’il a vécu. Et mettez-vous à sa place, c’est très dur d’admettre qu’on a perdu un souvenir si précieux à notre cœur.

• Mettez en place des routines

Ancrez votre poche dans le temps et l’espace lui permettra de mémoriser des informations et maintiendra son autonomie. Vous êtes un aidant qui doit faciliter son quotidien, mais ne faites pas à sa place qu’il peut faire seul. Toutes les étapes qu’il est apte à faire dans une tâche, il doit continuer à les faire. La méthode Montessori pour les seniors repose sur « Aide-moi à faire seul » Votre proche doit se sentir utile. L’important n’est pas que cela soit aussi parfait que si vous l’aviez fait à sa place

• Soyez réaliste envers vous-même

Quand il s’agit d’un proche notamment de nos parents, en tant qu’aidant on a tendance à vouloir les surprotéger. On veut absolument leur offrir tout ce qu’ils ont pu faire pour nous et c’est normal. Excepté que là, il y a une maladie neuroévolutive en plus comme facteur et même si vous êtes un super aidant, il va arriver un moment où il y aura des choses que vous ne pourrez plus faire. D’ailleurs, avez-vous vraiment envie de faire tout ce que vous faites pour votre proche ? Peut-être que vous faites certaines tâches à contrecœur en disant : il faut bien, personne ne le fera à ma place. Êtes-vous certain qu’il n’existe vraiment aucune autre solution ?

• On demande de l’aide

Vous allez me dire, mais je veux bien, mais qui va prendre soin de mon proche si je m’absente. Je vais vous paraître dure, mais vous n’êtes pas irremplaçable lorsqu’il s’agit de gestes techniques. Beaucoup de tâches peuvent être faites par quelqu’un d’autre : courses, préparer et donner le repas, ménage, hygiène, traitement, papier administratifs…

Supposons, deux minutes que vous pouvez calculer le temps que cela vous prend par semaine d’effectuer tout cela, et que ce temps désormais ou appartient, cela ne serait pas chouette ?

Finalement, que votre proche tente ou non de cacher sa maladie, vous pouvez suspecter une démence si vous constatez qu’il a des difficultés avec les actes du quotidien et ses différentes responsabilités, une fois toutes les autres causes écartées. En de doute, n’hésitez pas à vous rapprocher de votre médecin traitant.