Alzheimer et génétique : faut-il vraiment s’inquiéter si un proche est atteint ?

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Quand un proche reçoit un diagnostic de Maladie d’Alzheimer, une question revient souvent : « Et moi ? Est-ce que je vais l’avoir moi aussi ? »

Comprendre ce que la génétique fait, et ne fait pas, est essentiel pour apaiser les craintes, poser des actions utiles, et se concentrer sur ce qui est vraiment à notre portée.

1. Ce que dit la science sur Alzheimer et héritage génétique

 

La génétique joue un rôle, oui, mais ce n’est pas la seule carte du jeu.

  • Il existe des formes « déterminantes » rares de la maladie : par exemple, certains gènes tels que APP, PSEN1 ou PSEN2, qui, quand ils sont hérités, provoquent une Alzheimer précoce (souvent avant 65 ans).

  • Dans les cas les plus fréquents (Alzheimer « classique » après 65 ans), ce sont plutôt des gènes de risque (et non de certitude) qui interviennent. Exemple : le gène APOE-ε4 (APOE4) augmente le risque.

  • Mais avoir un gène de risque ne veut pas dire « avoir la maladie ». Cela veut dire que : le risque est plus élevé, et cela rend d’autant plus important les autres facteurs comme : le mode de vie, environnement….
  1. Neurocapsule : Qu’est-ce que ça veut dire, « gène de risque » ?

Imaginez que votre corps est une maison. Les gènes sont comme le plan de construction : certains détails du plan rendent la maison un peu plus fragile face à la pluie. Ça ne veut pas dire que la maison va forcément s’effondre, mais si on vit dans une région pluvieuse et qu’on n’entretient pas le toit, le risque augmente.

  • Un gène déterminant (comme APP, PSEN1, PSEN2) = un problème sur le plan qui fait que la maison risque de s’effondrer tôt (forme rare et précoce).

  • Un gène de risque (comme APOE4) = un petit défaut sur le plan qui augmente la probabilité de problèmes, surtout si d’autres choses (alimentation, sommeil, stress) ne sont pas optimisées.

En pratique : la génétique donne des indices, pas des certitudes. Ce qui compte beaucoup, c’est l’entretien (mode de vie, sommeil, activité, lien social) et c’est là où vous pouvez agir.

2. Que faut-il vraiment craindre ? Et que peut-on faire ?

▪ Inquiétude légitime, mais pas fatalité

Oui, si votre parent est atteint, votre risque est plus élevé que la population générale.

 Mais non : cela ne signifie pas que vous êtes condamné à avoir la maladie.

 ➡️ L’essentiel est de comprendre ce qui dépend de vous, et ce qui n’en dépend pas.

▪ Orientation vers l’action : les leviers qu’on peut activer

  • Habitudes de vie : alimentation équilibrée, activité physique régulière, sommeil réparateur, gestion du stress, stimulation cognitive. Ces facteurs peuvent modérer le risque même en présence d’un gène de risque.

  • Surveillance et information : connaître les signes précoces, consulter si vous avez un doute, et demander un suivi médical adapté.

  • Accompagnement relationnel : maintenir le lien, structurer l’environnement, réduire l’isolement, des leviers puissants pour la qualité de vie.
  1. La méthode LIEN appliquée à la génétique et à l’accompagnement

Avec la méthode LIEN, on pose un cadre rassurant et actif :

L : Liberté d’agir à son rythme : respecter l’histoire et le rythme de chacun.

I : Intelligence émotionnelle au service de la relation : accueillir l’inquiétude pour la transformer en actions concrètes et bienveillantes.

E : Environnement structuré et apaisant : repères, routines et adaptations pratiques.

N : Nourrir le lien humain au quotidien grâce aux neurosciences : la présence et la chaleur humaine comme facteurs protecteurs.

🎁  : Téléchargez gratuitement l’e-book « Que faire quand on soupçonne Alzheimer chez un proche » un guide pas à pas pour poser les bonnes questions, engager la démarche médicale et mettre en place un plan d’accompagnement serein.

Sources scientifiques

  • Alzheimer’s Association. Is Alzheimer’s Genetic?
  • NIH / NIA. Study defines genetic form of Alzheimer’s disease.
  • Alzheimer’s Society UK. Can genes cause dementia?
  • Rao A.T., Degnan A.J., Levy L.M. Genetics of Alzheimer Disease. AJNR.

FAQ

🧬 1. Si mon parent a Alzheimer, vais-je forcément l’avoir ?

 Non : le risque est plus élevé mais ce n’est pas une certitude. La génétique est un terrain, pas un destin.

🔬 2. Dois-je faire un test génétique ?

 En général, non pour la forme tardive. Les tests sont surtout proposés pour la forme familiale (précoce) et doivent être accompagnés d’un conseil génétique. Le test APOE n’est pas recommandé pour le grand public sans accompagnement médical.

🌿 3. Que puis-je faire si un proche est atteint ?

 Adopter un mode de vie sain, stimuler la cognition, maintenir le lien humain et structurer l’environnement, toutes ces démarches font partie d’un accompagnement utile et bienveillant.

  • La génétique est un facteur de risque, rarement la cause unique.

  • Avoir un proche atteint ne signifie pas automatiquement que vous aussi, vous serez touché.

  • Chaque geste compte : mode de vie, lien, environnement, émotion.

  • La méthode LIEN offre un cadre concret pour agir ensemble, ici et maintenant.
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