Qu’est-ce que le droit au répit ?

par | Juin 7, 2023 | Articles de presse, Blog

QU’EST-CE QUE LE DROIT AU RÉPIT ?

Quand on est un aidant, on veut fournir les meilleurs soins possibles à notre proche, garantir sa qualité de vie et continuer à partager avec lui des activités le plus longtemps possible. On peut même être prêt à sacrifier notre propre temps, notre énergie et notre bien-être pour assumer cette responsabilité et malheureusement aller jusqu’au burn-out de l’aidant.

Cependant, il est essentiel que de prendre en compte nos besoins d’aidant en matière de répit. À l’impossible, nul n’est tenu. Désolé, vous n’êtes pas indispensable à chaque instant.

Le droit au répit est un droit que tout aidant familial devrait connaître et demander. Cela ne signifie ni que vous abandonnez votre proche et encore moins, que vous êtes un mauvais aidant incapable de gérer votre rôle. Au contraire cela signifie que vous connaissez vos propres limites et souhaitez être au top pour votre proche.

Dans une première partie, je vous propose de définir le droit au répit et vous dis qui est concerné par cette mesure. Dans une seconde partie, je vous expliquerai quelles sont les formes de répit existantes et qui vous remplace en cas de demande de répit. Et pour conclure, je vous donnerai les conditions d’éligibilité et la démarche pour faire valoir votre droit.

I- QU’EST-CE QUE LE DROIT AU RÉPIT ET QUI EST CONCERNÉ ?

DÉFINITION

Le droit au répit est un droit qui est octroyé aux aidants familiaux pour s’accorder une parenthèse dans leur rôle afin de prendre soin d’eux et penser à eux-mêmes pendant que des professionnels s’occupent de leur proche.

En France, le droit au répit est reconnu et encadré par la loi.

Tout d’abord, la loi d’adaptation de la société au vieillissement de 2015 a créé une prestation de répit pour les aidants familiaux. Cette prestation permet de financer des solutions, comme l’accueil temporaire en établissement, l’intervention d’une aide à domicile ou encore la participation à des activités de répit organisées par des associations.

Puis, la loi relative à l’organisation et à la transformation du système de santé de 2019 a renforcé les dispositifs de soutien en suggérant la mise en place de services permettant aux professionnels de santé de mieux orienter les aidants vers les solutions de répit adaptées à leur situation.

Enfin, la loi de financement de la sécurité sociale de 2021 a étendu la prestation de répit aux aidants de personnes atteintes de handicap.

En résumé, la loi française reconnaît le droit au répit et la mise en place de dispositifs pour accompagner et soutenir les aidants qui s’occupent de personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de maladie chronique invalidante, ou encore de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie neurodégénérative apparentée.

Qui est concerné par le droit au répit ?

Le droit au répit concerne tous les aidants familiaux qui fournissent des soins à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou à une personne atteinte d’une autre type de démence, ou porteuse d’un handicap ou encore souffrant d’une maladie chronique.

Les aidants peuvent être de tous âges et de tous horizons et peuvent être confrontés à des défis physiques, émotionnels et financiers considérables dans leur rôle d’aidant. Le droit au répit est essentiel, car il leur permet de prendre soin d’eux-mêmes et de leur propre bien-être, tout en offrant des soins de qualité à long terme à la personne dont ils prennent soin.

II- QUELLES SONT LES FORMES DE RÉPIT EXISTANTES ET QUI VOUS REMPLACE EN CAS DE RÉPIT ?

Le répit se présente sous de nombreuses formes différentes. Il n’existe pas de solution universelle. Cela peut durer quelques heures, une journée complète ou même de plusieurs jours, voir semaine, en fonction des besoins et des disponibilités de l’aidant.

 

Voici quelques formes de droit au répit. La liste n’est pas exhaustive.

 

– L’accueil de jour ou de nuit : ces structures proposent des activités adaptées et sont encadrées par du personnel formé. L’aidant familial peut ainsi bénéficier de quelques heures de répit par jour.

 

– L’admission en hébergement temporaire : IME, FAM, EHPAD. Ces séjours permettent à la personne aidée d’habiter temporairement en maison de retraite ou en foyer-logement pour une période allant de quelques jours à plusieurs semaines. L’aidant peut ainsi bénéficier d’un congé de répit pendant le séjour de son proche.

 

– L’hébergement en famille d’accueil : cette solution permet l’accueil au sein de familles agréées auprès du Conseil Départemental.

 

– L’hébergement en maison de répit : des maisons de répit ont été créées pour accueillir les proches lorsque l’aidant a besoin de répit. Des séjours en famille peuvent aussi y être organisés avec l’accès à des aides et des soutiens.

 

– Le relai à la maison : solution de répit à domicile, baluchonnage, aide à domicile de nuit. Il s’agit de services qui permettent de soulager l’aidant familial en prenant en charge certaines tâches quotidiennes (aide à la toilette, aide à la prise des repas, aide aux courses, etc) Ces prestations peuvent être financées par la prestation de compensation du handicap (PCH) ou l’allocation personnalisée d’autonomie (APA).

 

– Le séjour de répit vacances. : il s’agit de séjours de vacances organisés spécialement pour les personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, qui peuvent être accompagnées par des professionnels formés. Ces séjours permettent à la personne aidée de bénéficier d’un changement d’environnement, de rencontrer de nouvelles personnes et de participer à des activités adaptées.

 

– Les associations de soutien de répit

 

Remarque : le répit n’est pas bénéfique uniquement à l’aidant, mais aussi au proche qui va en bénéficier, car ce dernier aura des interactions sociales qui le sortiront de son cadre habituel et lui permettront de rester actif physiquement et mentalement.

 

Puis-je tester les solutions de droits au répit avant de me décider ?

 

Il est souvent possible de tester les solutions de répit avant de s’engager sur une durée plus longue. Cela peut permettre de vérifier que la solution proposée est adaptée aux besoins de votre proche ainsi qu’aux vôtres.

Pour les accueils de jour et les séjours temporaires en établissement, il est possible de demander une journée d’essai gratuite pour tester l’accueil et les activités proposées. Il est également possible de faire une demande de séjour court (quelques jours) pour tester l’établissement.

Pour les prestations d’aide à domicile, il est souvent possible de faire appel à une entreprise de service à la personne pour une prestation ponctuelle avant de s’engager sur une prestation plus longue.

Pour les vacances adaptées, il est souvent possible de se renseigner auprès de l’organisme organisateur pour connaître les modalités de test (par exemple, des mini-séjours de quelques jours peuvent être proposés).

 

Qui vous remplace en cas de demande de répit ?

 

Lorsque vous faites valoir votre droit au répit, il est important de trouver une personne de confiance pour prendre soin de votre proche pendant votre absence.

Il existe plusieurs options :

  1. Les services locaux: dans de nombreuses régions, il existe des services qui peuvent vous fournir un remplaçant pour prendre soin de votre proche pendant votre absence. Ces services peuvent être financés par l’État ou les associations de soutien aux aidants familiaux.

 

  1. Les proches ou les amis: vous pouvez demander à un ami ou à un membre de la famille de confiance de prendre soin de votre proche pendant votre absence. Expliquez-lui clairement les tâches qu’il doit accomplir pour prendre soin de votre proche et où se trouvent les choses dont il aura besoin.

 

  1. Les aides familiales professionnelles: si votre proche a besoin de soins spécifiques, vous pouvez engager une aide familiale professionnelle. Ces services peuvent être attribués, mais certaines options peuvent être financées par les programmes gouvernementaux ou les assurances.

 

  • Utilisez les centres de jour : les centres de jour pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies chroniques peuvent offrir des services de relève temporaires pour les aidants. Votre proche peut y passer la journée et recevoir des soins professionnels, tandis que vous pouvez prendre un temps de répit.

 

  • Les hébergements temporaires : il existe des hébergements temporaires pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies chroniques. Votre proche peut y être temporairement hébergé et recevoir des soins appropriés par du personnel formé.

 

Remarque : n’oubliez pas de préparer votre proche à votre absence en lui expliquant la situation et en le rassurant sur le fait que vous allez revenir. Assurez-vous également que la personne qui prendra soin de votre proche à toutes les informations nécessaires sur ses besoins en matière de soins et de médicaments.

 

Les professionnels qui me remplacent dans le cadre du droit au répit sont-ils formés et expérimentés ?

 

Oui, les professionnels qui vous remplacent sont généralement formés et expérimentés pour répondre aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie, de maladie chronique, ou encore dans le cadre de la maladie d’Alzheimer.

Ces professionnels peuvent être des aides à domicile, des auxiliaires de vie sociale, des aides-soignants, des infirmiers des accompagnateurs spécialisés ou d’autres professionnels libéraux de la santé et du social.

Par exemple, ils sont formés à la gestion des troubles du comportement associés à la maladie d’Alzheimer, ainsi qu’à la communication spécifique de ce type de prise en charge.

NB : il est possible de demander des références et des qualifications auprès des professionnels de santé et des services sociaux locaux pour trouver des professionnels qualifiés et expérimentés.

 

Aurais-je un suivi avec l’équipe qui prend en charge mon proche si je demande mon droit au répit ?

 

Oui, en général, lorsque vous demandez votre droit au répit, vous aurez un suivi avec l’équipe qui prend en charge votre proche.

Si vous optez pour une solution d’accueil de jour ou de séjour temporaire en établissement, vous pourrez rencontrer l’équipe encadrante avant le début de la prise en charge.

Cette rencontre permettra de présenter votre proche, de détailler ses besoins et de discuter des modalités de prise en charge. Pendant la période d’accueil, vous pourrez être régulièrement informé de l’état de santé et du bien-être de votre proche.

Si vous optez pour une solution d’aide à domicile, l’équipe qui prend en charge votre proche devra réaliser une évaluation des besoins avant le début de la prestation. Cette évaluation permettra de déterminer les prestations nécessaires et d’adapter les interventions en fonction de l’évolution de l’état de santé de votre proche. L’équipe pourra également vous informer régulièrement de l’état de santé et du bien-être de votre proche.

Si vous optez pour une solution de vacances adaptée, l’organisme qui organise les vacances pourra vous informer régulièrement de l’état de santé et du bien-être de votre proche pendant le séjour.

Il est important de discuter avec les professionnels en charge de votre proche des modalités de suivi et d’information avant de choisir une solution de droit au répit.

 

Qui paie les professionnels qui me remplacent en cas de droit au répit ?

 

Le financement des professionnels qui vous remplace en cas de répit peut être assuré de différentes manières, selon les dispositifs de soutien existants et votre situation personnelle.

Dans le cadre de l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) ou de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap), des aides financières peuvent être accordées pour couvrir les frais liés aux services de remplacement. Ces aides sont attribuées en fonction de l’évaluation des besoins de la personne aidée et de son niveau de perte d’autonomie.

  • L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) : elle peut financer jusqu’à 5 jours de répit par mois, et les sommes perçues ne sont pas imposables.
  • La prestation de compensation du handicap (PCH) : elle peut financer jusqu’à 21 jours de répit par an, et les sommes perçues ne sont pas imposables non plus.

 

Le congé de proche aidant permet également d’obtenir une indemnisation pour les professionnels qui vous remplacent pendant votre absence. Cette indemnisation est remise par la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) ou la Mutualité Sociale Agricole (MSA), en fonction de votre régime de sécurité sociale.

Certaines assurances peuvent couvrir les frais liés aux services de remplacement pour les aidants. Il est donc recommandé de se renseigner auprès de votre assurance pour connaître les options de couverture disponibles.

Enfin, il existe des dispositifs de soutien financés par les collectivités locales, tels que les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) ou les centres locaux d’information et de coordination (CLIC), qui peuvent financer les services de remplacement temporaire.

Le financement peut varier en fonction de votre situation personnelle et des dispositifs de soutiens disponibles dans votre région. Il est donc conseillé de se renseigner auprès des services sociaux locaux pour connaître les options de financements disponibles pour vous.

III- QUELLES SONT LES CONDITIONS D’ÉLIGIBILITÉ ET LA DÉMARCHE À EFFECTUER POUR FAIRE VALOIR VOTRE DROIT AU RÉPIT ?

Les conditions d’éligibilité au droit au répit varient en fonction des dispositifs de soutien disponibles.

Voici quelques exemples de conditions générales d’éligibilité :

  • Être un aidant familial d’une personne âgée dépendante ou d’une personne en situation de handicap ou atteinte d’une maladie chronique invalidante
  • Vivre avec la personne aidée ou être en mesure de justifier de la nature de votre relation avec elle
  • Le proche aidé doit être âgé de plus de 60 ans ou avoir une incapacité permanente ou une perte d’autonomie importante
  • Résider en France
  • Avoir des revenus inférieurs à un certain seuil (en fonction des dispositifs de soutien).
  • Justifier de l’existence d’un besoin de répit lié à la situation de la personne aidée
  • Justifier de l’existence d’un projet de répit individualisé, établi en concertation avec la personne aidée et les professionnels de santé
  • Justifier de l’existence d’un professionnel de remplacement pour assurer la continuité des soins ou de l’accompagnement pendant la période de répit

Il est important de se renseigner auprès des organismes compétents de sa région pour connaître les conditions d’attribution spécifiques et les documents à fournir pour faire valoir son droit au répit.

Remarque : les solutions de droit au répit peuvent être payantes, partiellement ou totalement prises en charge par différents dispositifs de soutien. Les tarifs peuvent varier en fonction de la solution choisie et du niveau de prise en charge.

Voici quelques étapes à suivre pour faire valoir votre droit au répit :

  1. Identifier les besoins : prenez le temps d’identifier vos propres besoins en matière de répit. Cela peut inclure la durée et la fréquence du répit, les types d’activités souhaitées, et les options de soutien pour votre proche en votre absence. Prenez en compte son avis pour les activités qu’il fera sans vous.
  1. Explorer les options de soutien : il existe de nombreux choix dans la prise en charge de votre proche, notamment des programmes à domicile, des centres de jour, des aides familiales et des services de soins de relève, des professionnels libéraux… Il est important de prendre le temps d’explorer ces différentes options pour trouver celle qui vous convient le mieux à tous les deux.
  1. Prendre contact avec les services : une fois l’identification complète, prenez contact avec les services pour obtenir des informations sur les critères d’admissibilité, les coûts, les heures d’ouverture, les activités proposées, etc. Vous pouvez également demander une visite de la structure pour voir l’environnement et les professionnels qui y travaillent.
  1. Élaborer le plan de répit: une fois que vous avez identifié les options et pris contact avec les services, il est important d’élaborer un plan de répit qui répond à vos besoins respectifs. Ce plan peut inclure les activités, les horaires, les coûts, les responsabilités, les heures, les jours, la récurrence…
  1. Faire des arrangements: il est important de faire des arrangements pour que vous puissiez prendre du temps pour vous reposer et vous ressourcer. Si un jour vous êtes à bout de force, mais que vous n’avez pas accès à une plateforme de répit ( ce qui est rare) faites appel aux amis, la famille, ou même un voisin le temps de faire une pause.

Pouvez-vous cumuler les congés de droit au répit ?

Oui, il est possible de cumuler des congés de droit au répit en fonction des dispositifs de soutien proposés par les organismes financiers et les collectivités locales.

Par exemple, avec la prestation de compensation du handicap (PCH) et l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), il est possible de cumuler les heures ou les jours de droit au répit d’une année sur l’autre, dans la limite des plafonds de financement fixés pour chaque dispositif.

Il est important de se renseigner auprès des organismes compétents de sa région pour les règles concernant le cumul des congés de droit au répit.

Alzy récapitule pour vous :

– La loi française reconnaît le droit au répit et la mise en place de dispositifs pour accompagner et soutenir les aidants qui s’occupent de personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de maladie chronique, ou encore de la maladie d’Alzheimer

– Le répit peut aider les aidants à éviter l’épuisement, à améliorer leur santé mentale et physique, à renforcer leur capacité à fournir des soins de qualité à long terme, et à offrir des interactions sociales enrichissantes à leur proche.

–  Le droit au répit vous permet de bénéficier d’une aide de 509,76 € par an

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Pourquoi mon proche ayant la maladie d’Alzheimer déambule ?

par | Avr 28, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

POURQUOI MON PROCHE AYANT LA MALADIE D’ALZHEIMER DÉAMBULE ?

Être aidant(e) d’un proche atteint d’une maladie neurodégénérative évolutive est un défi quotidien. Personne ne nait aidant(e) on le devient par la force des choses et sans crier gare.

De plus, en tant qu’aidant(e) on n’est pas nécessairement formé(e) ni même réellement conscient(e) de ce qui nous attend. On se dit souvent qu’on peut le faire et que ce n’est qu’une question d’organisation, mais ce n’est pas que cela. On peut se sentir perdu et découragé face à tout un panel de situations parmi lesquelles : la déambulation qui peut être de jour comme de nuit notamment dans le cadre de la maladie d’Alzheimer.

Dans une première partie, je vous propose d’analyser les types et les causes de déambulation. Puis, dans une seconde partie quel est l’impact sur le quotidien des déambulations de votre proche sur vous, mais aussi sur lui-même. Enfin, pour conclure, je vous propose quelques solutions pour minimiser les risques de déambulations.

I- QUELLES SONT LES TYPES ET LES CAUSES
DES DÉAMBULATIONS CHEZ UNE PERSONNE ATTEINTE
DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ?



DÉFINITION

La déambulation est un trouble du comportement qui correspond au besoin compulsif de marcher, le jour comme la nuit que peut éprouver une personne. Cette errance touche aussi bien les personnes à domicile que celles en établissement.

 

Quels sont les types de déambulations ?

Il en existe plusieurs types :

– La déambulation compulsive : également connue sous le nom de : marche compulsive. C’est un comportement répétitif et difficile à contrôler qui consiste à marcher sans but précis pendant des heures, voire des jours. Parfois sans boire suffisamment ni manger jusqu’à ce que le corps s’épuise.

 

– La déambulation nocturne liée à l’insomnie, la personne marche toute la nuit, se couche parfois dans un autre lit que le sien, ou s’endort sur un fauteuil.

 

– La déambulation exploratoire : la personne entre dans une pièce, par exemple un salon ou une chambre. Elle fouille dans les placards, et s’approprie les objets qui se trouvent sur son passage. Elle peut poser les objets accumulés n’importe où sur son chemin ou les ramener dans sa chambre.

 

Quelles sont les causes de la déambulation ?

 

Il est important de noter que la déambulation chez les personnes atteintes n’est pas un choix, ou une décision consciente. Les aidants familiaux et les professionnels de la santé doivent donc éviter de blâmer ou de critiquer les personnes touchées. Il est préférable de comprendre que la déambulation peut être un symptôme de la maladie et travailler à minimiser les risques associés à ce comportement.

 

Voici quelques-unes des causes courantes de la déambulation :

 

  1. Une perte de la notion du temps et de l’espace

Les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ont du mal à comprendre leur environnement et à se situer dans le temps et l’espace. Cela peut les amener à se déplacer sans but précis.

Elles peuvent se sentir désorientées et ne pas reconnaître leur environnement familier, car elles peuvent penser à un domicile antérieur à l’actuel. Cette confusion peut les amener à se déplacer sans raison apparente, cherchant un lieu familier ou un endroit où elles se sentent plus en sécurité.

 

Remarque : la déambulation peut également être un moyen pour elles de se calmer lorsqu’elles sont anxieuses ou stressées.

 

  1. Des besoins non satisfaits

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer marchent parfois pour satisfaire leurs besoins non comblés, tels que la faim, la soif ou encore le besoin d’aller aux toilettes. Elles déambulent à la recherche des pièces. N’hésitez pas à faire une signalétique appropriée.

 

  1. L’ennui

L’ennui peut également être une cause de déambulation. Lorsque les personnes n’ont rien à faire, elles sont susceptibles de circuler sans raison. Dans ce cas, la déambulation est un moyen pour eux de chercher de nouvelles expériences et de l’intérêt.

 

  1. Les troubles du sommeil

La maladie d’Alzheimer perturbe les cycles de sommeil dès les stades précoces notamment le cycle sommeil/éveil. Du coup, les personnes touchées se réveillent et cherchent un moyen de s’occuper le temps de récupérer leur envie de dormir.

Les troubles du sommeil peuvent également aggraver d’autres comportements pendant la journée, tels que l’agitation ou l’irritabilité.

Les troubles du sommeil vont aussi augmenter le risque de développer la maladie d’Alzheimer en favorisant l’accumulation de protéines toxiques.

 

  1. Les effets secondaires médicamenteux

Certains médicaments psychotropes, tels que les sédatifs et les antipsychotiques peuvent provoquer des effets secondaires comme de l’agitation ou de la confusion, ce qui peut amener les personnes à se déplacer sans but précis.

 

6- Les habitudes antérieures

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont capables aussi de se promener sans but précis simplement parce qu’elles ont pris l’habitude de le faire dans leur vie antérieure. Dans ce cas, la déambulation peut être une réponse automatique à un besoin inconscient. C’est parfois le cas des personnes qui étaient très actives avant la maladie.

II- QUEL EST L’IMPACT SUR LE QUOTIDIEN DES DÉAMBULATIONS ?

Les effets du déambulement se répercutent sur la personne déambulante, mais aussi sur l’aidant.

Les différents impacts sur l’aidant

  1. Du stress et de la fatigue

Les déambulations imprévues du proche sont épuisantes et stressantes. Pour l’avoir vécu, en plus du stress de la situation j’avais le droit au jugement du voisinage sur mon irresponsabilité et le fait que j’étais certainement une enfant mal éduquée pour ne pas savoir gérer cette situation. J’en pleurais tous les jours, mais je sais maintenant que je n’étais ni coupable ni mauvaise. D’ailleurs, à 16 ans, c’est tout aussi compliqué d’être un aidant qu’en étant adulte.

L’aidant est en alerte permanente, prêt à répondre rapidement aux besoins de son proche, même la nuit. J’avais pris l’habitude tous les quarts d’heure lorsque les déambulations se sont empirés de vérifier que tout va bien même la nuit. J’y ai perdu la santé et je le paie encore aujourd’hui.

 

  1. Une perte de temps

Les déambulations entraînent une perte de temps. Par exemple, si l’aidant prépare le dîner et que son proche sort de la maison, l’aidant doit abandonner ce qu’il fait pour aller le chercher. Et quand on ne sait pas comment fonctionne la maladie on peut mettre à certain temps à retrouver son proche. Croyez-moi avant de me former, je dépassais régulièrement la demi-heure.

 

  1. Un isolement social

Les déambulations limitent la capacité de l’aidant à sortir de la maison. Il peut se sentir obligé de rester au domicile pour surveiller ou éviter de laisser seul son proche.

 

En ce qui me concerne dès que mes parents sont tombés malades, j’ai abandonné toute vie sociale à part l’école et encore pour mes professeurs qui me croisaient qu’aux interros j’étais juste une fumiste. J’ai eu un mal fou à faire comprendre aux directeurs de l’époque ce qui se passait dans ma vie et c’est sans compter sur la honte que j’éprouvais d’être en dehors des cases.

 

  1. Un impact émotionnel

Les déambulations ont un impact émotionnel sur l’aidant. L’aidant peut se sentir frustré, découragé ou encore impuissant. Il entre dans un cercle vicieux de culpabilité où il ne veut pas interdire à son proche de sortir, mais en même temps  craint pour sa sécurité.

 

Les différents impacts sur la personne qui déambule

 

  1. Des risques de blessures

Les déambulations augmentent le risque de chutes et d’autres blessures, en particulier si votre proche a des problèmes de mobilité ou de vision. Les blessures peuvent être graves notamment des contusions, des lacérations ou encore des fractures et nécessiter des soins médicaux d’urgence.

 

NB : les chutes sont la première cause de placement en institution.

  1. Des risques de se perdre

Les déambulations augmentent le risque de se perdre, en particulier si votre proche se déplace loin de son domicile ou de son environnement familier. Cette perte peut être très stressante pour vous, mais aussi pour lui. Alors, si cela devait arriver ne le blâmer pas.

  1. Un isolement social

L’aidant peut avoir peur pour son proche et ce dernier peut se retrouver « couper du monde » extérieur. De plus, l’avancé en âge et la maladie réduisant son cercle social petit à petit, votre proche reçoit moins de visite, la perte d’autonomie, le placement, la mort ou encore le déménagement touchant ses connaissances.

 

4- Une somnolence et une perte d’intérêt pour les actes de la vie quotidienne

Le cycle de sommeil de votre proche étant perturbé par la maladie, ce dernier peut somnoler en journée voir s’endormir bien avant l’heure des repas. Quant à son intérêt pour les actes de la vie quotidienne si votre proche est fatigué, il agit comme vous le feriez. Lorsque vous êtes épuisé, vous n’avez pas envie de faire quoi que ce soit, donc pourquoi votre proche en aurait-il envie ?

 

5- Un risque de déshydratation

Si votre proche déambule à l’extérieur, il peut parfaitement oublier de boire suffisamment d’eau, surtout par temps chaud, même si je vous rappelle qu’un senior ne ressent pas la sensation de soif. Cela peut entraîner une déshydratation, voir un coup de chaleur qui est une urgence médicale absolue.

 

6- Un risque d’épuisement

Les déambulations fréquentes peuvent épuiser votre proche. Il peut se sentir fatigué et avoir des difficultés à se reposer suffisamment pour récupérer. La marche c’est du sport, donc, imaginez toutes les heures accumulées sur son corps de senior.

 

7- Un risque d’infections

 Si votre proche se perd ou se promène dans des zones insalubres, cela augmente le risque d’infections, telles que des infections urinaires ou des infections de la peau. Et on connaît tous la chanson : « ce n’est rien, c’est une banale égratignure. » Un de mes oncles s’est retrouvé amputé à cause de cela.

 

8- Une perte de poids

Les déambulations fréquentes peuvent également entraîner une perte de poids, car votre proche peut oublier de manger ou ne pas manger suffisamment de nourriture.

 

Remarque : la déambulation n’a pas que des inconvénients, elle contribue à conserver les capacités motrices de votre proche qui, de plus, peut éprouver un réel plaisir à se promener librement. Déambuler peut s’avérer utile dans la conservation du lien social, notamment avec les autres résidents en établissement.

III- QUELLES SONT LES SOLUTIONS POUR LIMITER LES RISQUES DE DÉAMBULATION ?

Quelle que soit la cause de la déambulation, certaines mesures préventives peuvent être mises en place afin de diminuer les risques pour votre proche.

 

  1. Un espace sécurisé et ordonné.

 Cela signifie éliminer tous les obstacles et les dangers potentiels, tels que les meubles encombrants, les tapis glissants, les fils électriques exposés au sol, les objets contondants…. Vous pouvez également installer des barrières de sécurité pour empêcher votre proche d’accéder à des zones dangereuses, comme l’escalier ou la cuisine. Il est nécessaire d’organiser un chemin facile d’accès sans encombre afin de garantir sa sécurité et éviter les chutes.

 

  1. Des effets personnels accessibles qu’à vous

 Certaines personnes n’iront nulle part sans certains effets personnels tels que leurs papiers, leurs porte-monnaie, leurs clés, leurs chaussures, leurs manteaux… Utilisez cela à votre avantage en plaçant ces objets dans un endroit seulement accessible par vous. Attention, si vous avez des prestataires de service à domicile, votre proche ne retrouvant pas ses affaires pourraient les accuser de les avoir déplacées voir voler.

 

  1. Sécurisez les accès donnant sur l’extérieur

 Ajoutez des verrous aux portes donnant sur l’extérieur.  Vous pouvez installer des dispositifs de sécurité sur les fenêtres pour limiter leurs degrés d’ouverture. Vous pouvez opter pour une alarme d’alerte dès qu’une porte extérieure est ouverte. Si possible, installez aussi une clôture munie d’un portail verrouillé autour du domicile.

 

  1. Camouflez les portes

 C’est une astuce utilisée notamment dans les unités Alzheimer. Camoufler les portes à l’aide de posters ressemblant à des étagères ou à autre chose qu’une porte. Les portes peuvent également être repeintes de la même couleur que les murs pour les rendre plus difficilement repérables.

 

  1. Achetez un bracelet d’identification médicale

 Mettez-y le nom de votre proche, la mention « Alzheimer ou perte de mémoire » votre nom et un numéro de téléphone d’urgence pour vous prévenir. Assurez-vous néanmoins que votre proche le porte en permanence.

 

  1. Prévenez les voisins

 Demandez-leur de vous alerter immédiatement s’ils le voient seul à l’extérieur. Rappelez-vous que plus nombreux seront les gens informés de l’état de votre proche et de sa tendance à déambuler, plus vous recevrez d’aide pour l’empêcher de se perdre.

 

  1. Rendez votre proche visible

 Des bandes fluorescentes peuvent être cousues sur ses vêtements. Ainsi, il sera plus visible et attira l’attention. L’idéal est de coudre sur chaque vêtement son nom, ainsi qu’un numéro de téléphone. 

 

  1. Utilisez de la musique et des chansons

 La musique peut avoir un effet apaisant sur les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. Utilisez des chansons familières ou des playlists pour vous aider à le calmer et à réduire son besoin de déambuler.

 

  1. Planifiez des activités structurées

 Planifier des activités peut aider à canaliser l’énergie et la déambulation. Tout le monde a besoin de se sentir utile et de s’occuper, c’est pareil avec votre proche même avec la maladie.

Cela peut être des activités simples : plier des vêtements, faire des puzzles, regarder des photos de famille, regarder un film, vous aidez à cuisiner, passer le balai, faire de la lecture, épluchez des légumes, faire un gâteau, arrosez les plantes… Veillez à toujours superviser votre proche pendant ces activités et n’hésitez pas à lui demander s’il veut bien vous aider et participer.

 

  1. Installez des routines quotidiennes

 Votre proche a besoin d’une routine régulière pour se sentir en sécurité et en confiance. Établissez des routines quotidiennes qui lui donneront également un repère temporel : la toilette, la préparation des repas, la prise des repas, la sieste, écouter les informations, regarder sa série préférée, lire le journal le matin, faire une promenade quotidienne…

 

  1. Engager un accompagnant professionnel

 Si vous avez besoin d’aide pour surveiller votre proche et éviter les déambulations, engager un accompagnant professionnel peut être une solution. Un accompagnant formé à la méthode Montessori (moi par exemple) pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peut vous aider à mettre en place des stratégies adaptées et personnalisées pour réduire les déambulations et offrir une stimulation mentale et physique appropriée.

 

  1. De la lumière la nuit

Laissez une lumière allumée, de la nourriture à sa disposition (attention à la chaîne du froid et la taille des bouchées en cas de soucis de déglutition), ou encore une activité accessible. Disposez à sa portée des objets que votre proche aime et qui vont l’occuper. Une fois fatigué, il regagnera son lit pour peu que vous lui en indiquiez le chemin.

Alzy récapitule pour vous :

– La déambulation révèle une angoisse, un stress, un stress possible à la douleur, un trouble du sommeil, ou encore l’ennui

– La déambulation ne doit pas être contrainte, mais encadrée et surveillée.

– Il est important de noter que la déambulation chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer n’est pas un choix ou une décision consciente

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Qu’est-ce que le syndrome de Capgras ?

par | Mar 31, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

QU’EST-CE QUE LE SYNDROME DE CAPGRAS ?

soutien affectif fin de vie

«  Tu n’es pas mon enfant ! Il est plus grand » Décrit pour la première fois en 1923 par le psychiatre français Joseph Capgras bien qu’il ait été observé bien plus tôt, le syndrome de Capgras également appelé « illusion des sosies » est un trouble rare.

Il n’y a pas de consensus sur l’évolution de la prévalence au fil du temps, les experts pensent que la probabilité pourrait augmenter avec le vieillissement de la population. Ce syndrome de Capgras est souvent associé à des maladies neurodégénératives telles que la maladie d’Alzheimer, la démence fronto-temporale, la maladie a corps de Lewy ou encore la schizophrénie.

Dans une partie nous définirons le syndrome de Capgras et ses symptômes. Puis dans une seconde partie, nous analyserons les causes. Et pour finir je vous donnerais quelques conseils pour gérer au mieux les crises.

I -QU’EST-CE QUE LE SYNDROME DE CAPGRAS ?

 

 

DÉFINITION

Le syndrome de Capgras se caractérise par une croyance irrationnelle que les proches de la personne atteinte de la maladie ont été remplacées par des imposteurs. Les personnes touchées ont tendance à reconnaître les visages et les voix familières, mais croient que les personnes qui leur font face ne sont pas, qui elles prétendent être. Il y a toujours un truc qui cloche.

Pour vous donner une petite idée, la première fois que j’ai remarqué ce trouble chez mon père (il avait la maladie à corps de Lewy) il était persuadé que je travaillais pour la DGSI (mon père a très mal vécue une garde à vue au poste quand il faisait « le fou » dans ses jeunes années) alors que j’avais juste passée un entretien d’embauche et que je portais un tailleur ce jour-là.

J’ai mis un certain temps à comprendre et vu qu’il ne voulait pas que je l’approche et me balançait à la figure tout ce qui était à sa portée, j’ai quitté la pièce. J’ai cru au départ qu’il était de mauvaise humeur, ou que c’était une blague de type bataille d’eau. Quand j’étais plus jeune, on faisait des batailles, mais bon un pistolet à eau c’est autre chose qu’une carafe d’eau.

J’ai été me changer et quand je suis revenue, c’était fini. J’ai compris que c’était ma tenue vestimentaire et mon maquillage qui l’avait perturbé, car ce style n’est pas le mien au quotidien.

Remarque : il est important de comprendre que la personne atteinte ne peut pas ni contrôler ses pensées ni ses croyances. Cette maladie peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie de tous les membres de la famille, car sans une grande patience et une bonne compréhension pour désamorcer les crises on peut vite baisser les bras.

Quels sont les symptômes du syndrome de capgras ?

Les symptômes typiques peuvent varier d’une personne à une autre et dépendent de la gravité et de la cause sous-jacente du syndrome. Cependant, voici une liste des symptômes les plus courants, par ordre d’importance :

  1. La conviction que des proches ou des lieux familiers ont été remplacés par des imposteurs ou des répliques

Cette idée délirante est la caractéristique la plus frappante du syndrome de Capgras.

Par exemple, une personne atteinte peut croire que son mari ou sa femme est un imposteur / trice et refuser de lui parler ou de le / la toucher, malgré la ressemblance physique. La personne touchée peut s’agiter, se mettre en colère ou même crier au secours.

De même, une personne peut être convaincue que sa propre maison a été recréée ailleurs et qu’elle vit dans une copie de sa véritable maison.

  1. Des troubles de la reconnaissance des visages et des émotions

Les personnes ayant la maladie de Capgras peuvent avoir des difficultés à reconnaître les visages familiers et les émotions correspondantes. Elles peuvent également avoir des difficultés à interpréter les expressions faciales des autres.

Par exemple, votre proche peut avoir des difficultés à reconnaître son propre visage dans le miroir ou celui de ses proches sur une photo. Il peut également mal interpréter les émotions des autres, par exemple en croyant que quelqu’un est en colère alors que la personne est simplement contrariée.

  1. Des troubles de la cognition et du comportement

Votre proche peut également présenter des troubles cognitifs et comportementaux, tels que la confusion, l’agitation, l’anxiété et l’agressivité et pas seulement en raison du sundowning.

Par exemple, votre proche peut penser qu’il est confondu avec l’identité d’un de ses proches et avoir peur d’être manipulée. Elle peut également être agitée ou agressive envers les personnes qu’elle croit être des imposteurs.

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II- QUELLES SONT LES CAUSES DU SYNDROME DE CAPGRAS ?

Les causes exactes ne sont pas entièrement comprises, mais certaines hypothèses ont été évoquées.

 

Cause n°1 : les lésions cérébrales

Une lésion cérébrale traumatique ou une tumeur cérébrale dans le cortex temporal peut endommager les zones du cerveau qui permettent la reconnaissance des visages et des émotions, ce qui peut causer des troubles de la perception et de la compréhension de la réalité.

 

Cause n°2 : les troubles psychiatriques

Le syndrome de Capgras peut également être associé à des troubles psychiatriques tels que : la schizophrénie, la dépression, l’anxiété ou le trouble bipolaire.

 

Cause n°3 : les déséquilibres chimiques

Des déséquilibres dans les neurotransmetteurs du cerveau, tels que la dopamine et la sérotonine, peuvent altérer les perceptions et les pensées et donc contribuer au développement du syndrome de Capgras

 

Cause n°4 : le traumatisme psychologique

Dans de rares cas, un traumatisme psychologique sévère, tel qu’un événement traumatique ou une perte importante (décès du conjoint), peut engendrer le syndrome de Capgras.

 

Cause n°5 : les facteurs environnementaux

Certaines études ont suggéré que des facteurs environnementaux, tels que le stress émotionnel ou les traumatismes, pourraient conduire au développement du syndrome.

 

Cause n°6 : les maladies neurodégénératives :

Les maladies neurodégénératives, telles que la maladie d’Alzheimer et la démence fronto-temporale, peuvent endommager les zones du cerveau responsables de la reconnaissance des visages et des émotions, ce qui peut causer des troubles de la perception et de la compréhension de la réalité.

 

Cause n°7 : le gène COMT

Une étude menée en 2011 a identifié un gène spécifique, appelé le gène COMT, qui pourrait être associé à un risque accru de développer des troubles psychotiques

 

Remarque : il faut noter que le syndrome de Capgras est rare et que toutes les personnes qui ont des lésions cérébrales, des troubles psychiatriques ou des dysfonctionnements cognitifs ne le développeront pas nécessairement.

 

Les personnes atteintes du syndrome de Capgras peuvent également exprimer leur croyance en cherchant des preuves de l’imposture, ou en posant des questions répétitives ou encore en évitant les personnes qu’elles croient être des imposteurs par exemple en refusant de leur ouvrir la porte de leur domicile.

 

Cela peut causer des conflits et peut-être difficile pour les soignants et les proches qui cherchent à aider et à soutenir la personne atteinte et c’est sans compter sur la culpabilité de l’aidant.

 

III – COMMENT GÉRER LE SYNDROME DE CAPGRAS ?

1- Rassurer sur l’identité

Si votre proche vous dit qu’il ne vous reconnaît pas ou qu’il pense que vous êtes un imposteur, vous pouvez dire quelque chose comme « Je suis [nom], ton [relation], et je suis là pour t’aider. Vous pouvez également sortir une carte d’identité ou une photo récente de vous deux. Essayez plutôt de lui parler calmement et de le rassurer en lui expliquant que tout va bien.

 

NB : votre proche peut aussi partir du principe que ces preuves sont des faux.

 

2- Établir une relation de confiance 

Il est important d’établir une relation de confiance avec votre proche si ce n’est pas déjà fait. Vous pouvez utiliser des techniques de communication non verbale, telles que le contact visuel, le toucher et le sourire, pour établir un lien émotionnel.

 

3- La validation émotionnelle 

Si votre proche vous dit qu’il ne vous reconnaît toujours pas essayez de reconnaître ses sentiments plutôt que de discuter ou de nier ses croyances. Vous pouvez dire quelque chose comme « Je sais que tu es effrayé ou inquiet en ce moment, et je suis là pour t’aider. » ou encore « Je comprends que cela peut être effrayant et déroutant pour toi de ne pas me reconnaître, et je suis là pour t’aider à traverser cela »

 

Si vous donnez un surnom à votre proche, vous pouvez l’utiliser pour lui montrer que vous avez une relation qu’il ne peut pas avoir avec un étranger.

 

4- Éviter les confrontations

Il est important d’éviter les confrontations avec votre proche. Ne cherchez pas à le convaincre que sa perception est fausse, car cela peut aggraver ses crises. Au lieu de cela, essayez de répondre à ses préoccupations de manière empathique et compréhensive.

 

5- Utiliser des stratégies de diversion

Utiliser des stratégies de diversion pour distraire votre proche et désamorcer la crise. Proposez-lui des activités qu’il apprécie, comme écouter de la musique, regarder un film, ou encore regarder des photos de famille pour l’aider à se concentrer sur des choses positives

 

6- Éviter de refléter les croyances délirantes 

Ne jouez pas le jeu en prétendant que votre proche a peut-être raison, mais que vous n’avez pas le temps pour ses bêtises et que vous en parlerez une autre fois.

 

7- Ne prenez pas les commentaires de votre proche personnellement

Je sais que cela va être difficile, je suis passée par là. Il est important de comprendre que le syndrome de Capgras est un symptôme et que les commentaires de votre proche ne sont pas personnels. Essayez de rester calme et de ne pas prendre ses commentaires à cœur, bien qu’il puisse être très dur dans ses mots.

 

8- Évitez les situations qui déclenchent les crises

Si vous connaissez les situations qui déclenchent le syndrome de Capgras chez votre proche, essayez de les éviter autant que possible. Par exemple, si votre proche a du mal à vous reconnaître dans une pièce sombre, essayez de maintenir la pièce bien éclairée.

 

9- Répéter ce qu’il dit

En répétant ce que votre proche dit, vous lui montrez que vous comprenez ses préoccupations et vous encouragez la communication.

Par exemple, si votre proche vous dit qu’il pense que vous êtes un imposteur, vous pouvez dire « Donc, tu penses que je ne suis pas la vraie moi ? « Je suis [nom], ton [relation], et nous sommes chez toi »

Vous pouvez lui rappeler des faits réels pour l’aider à comprendre la réalité.

 

10- Utilisation de métaphores

Les métaphores peuvent être utilisées pour aider à valider les sentiments de votre proche. Par exemple, si votre proche dit qu’il se sent comme s’il était dans un film, vous pouvez dire : « Je peux comprendre pourquoi tu peux penser que cela ressemble à un film, mais nous sommes dans la réalité. »

 

11- Rappeler les souvenirs

Si votre proche se sent confus ou désorienté, vous pouvez rappeler des souvenirs heureux ou des événements familiers. Par exemple, vous pouvez dire : « Tu te souviens de notre dernière sortie au parc ensemble ? »

 

 12- Restez positifs et rassurant

Il est important d’être positif et rassurant avec votre proche. Essayez de lui rappeler que vous êtes là pour l’aider et que vous êtes un de ses soutiens au quotidien. Vous pouvez même lui demander de vous interroger sur sa vie par exemple : date de mariage, nom des enfants, ses études, noms de ses parents….

 

13- Demander de l’aide

N’hésitez pas à demander l’aide à des professionnels de la santé mentale pour gérer le syndrome de Capgras chez votre proche. Ils peuvent vous fournir des conseils et des techniques supplémentaires. N’hésitez pas non plus à vous former à ce sujet.

 

14- Considérez un traitement médicamenteux

 

Si votre proche est très perturbé par ses croyances délirantes, un traitement médicamenteux peut être retenu. Parlez-en à votre médecin traitant.

Alzy récapitule pour vous :

– Le syndrome de Capgras, est un trouble neuropsychiatrique rare dans lequel une personne croit que ses proches ont été remplacés par des imposteurs ou des doubles.

 

– Il est important de noter que la validation est une technique qui peut aider à améliorer la communication et à réduire les comportements difficiles associés au syndrome de Capgras

 

– Il est conseillé de travailler avec des professionnels de la santé pour déterminer la meilleure approche à adopter pour votre proche

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Êtes-vous un(e) aidant(e) dans le déni ?

par | Mar 21, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

ÊTES-VOUS UN(E) AIDANT(E)
DANS LE DÉNI ?

soutien affectif fin de vie

Accompagner son proche ayant une perte d’autonomie ce n’est déjà pas tous les jours faciles et lorsque s’ajoute des pertes de mémoire de plus en plus fréquente, une partie de nous, pense à la maladie qui fait peur avec un grand A, mais on préfère parfois l’option de l’autruche.

Lorsque l’on est un aidant on se dit souvent en début de parcours que cela ne peut pas être cela. Que cela ne peut pas nous arriver et on tombe dans le déni, car on préfère faire trainer les choses plutôt que de se rendre à ces examens qui nous fichent une trouille bleue et peuvent en plus générer une dispute avec notre proche.

Dans une première partie je vais vous donner les signes de déni chez les aidants. Puis dans une seconde, quels sont les signes de déni de votre proche. (NB : je n’ai pas mis volontairement dans cet article les risques du déni, car je vous ferai un article dessus). Dans une dernière partie, je vous donnerai quelques conseils pour surmonter ce défi.

I – QUELS SONT LES SIGNES DE DÉNI CHEZ L’AIDANT ?

 

 

Le déni est un mécanisme de défense psychologique que l’on trouve chez tout le monde. Celui-ci nous permet de minimiser ou nier la gravité d’une situation, car on peut vite se sentir dépassé par celle-ci surtout quand elle nous tombe dessus sans prévenir. On ne nait pas aidant, on le devient.

Évidemment, je ne vous juge en aucun cas. J’ai été à votre place et oui je suis tombée dans ce piège, un peu par fierté, en me disant : « c’est mes parents, ils m’ont élevé sans aide externe. Je suis capable de faire la même chose » Que nenni ! Mais, j’ai laissé trainer quand même quelques mois avant de me réveiller.

Le souci numéro un des maladies neurodégénératives, c’est qu’elles s’en fichent que vous ne soyez pas prêt à assumer ce qui se passe et elles continuent leur progression dans le cerveau de votre proche. Vous avez raté le train tant pis pour vous. Et ce que la maladie prend, elle vous ne le rendra pas.

En vous enfermant dans le mécanisme du déni, vous faites décliner votre qualité de vie, mais aussi celle de votre proche alors que paradoxalement vous ne souhaitez que lui apporter le meilleur.

Voici une petite liste des signes courants de déni chez les aidants accompagnant un proche ayant la maladie d’Alzheimer.

  1. Refuser de reconnaître les symptômes de la maladie

Un aidant peut facilement minimiser ou ignorer les symptômes de la maladie d’Alzheimer, comme la perte de mémoire, la confusion ou la difficulté à communiquer. Après tout qui n’a jamais oublié où était posé ses clés ou bien eu un mot sur le bout de la langue et le chercher ? Certains aidants aussi pensent : mon proche est juste distrait, il ne peut pas être malade. Ce n’est pas possible.

  1. Blâmer le vieillissement ou le stress 

Depuis notre enfance, nous vivons avec la croyance que les pertes de mémoire c’est normal quand : on vieillit, ne dort pas assez ou encore en cas de stress donc, il est normal de ne pas penser tout de go à la maladie d’Alzheimer.

Remarque : la maladie d’Alzheimer est un vieillissement pathologique

Les aidants peuvent attribuer les symptômes de la maladie d’Alzheimer à d’autres facteurs, comme le vieillissement ou le stress.

Qui n’a jamais oublié ce qu’il venait faire en rentrant dans une pièce ? Ou le prénom du voisin que l’on croise tous les samedis au marché ?

  1. Refuser de chercher de l’aide

Certains aidants peuvent se faire un point d’honneur de vouloir tout assumer tout seul parfois par fierté, ou éducation, ou encore penser que son aîné refusera tout bonnement un étranger dans sa vie pour s’occuper de lui.

De plus, accepter l’aide d’autrui c’est : se prendre de plein fouet, le fait qu’on n’est pas capable de faire face tout seul à la situation. Accepter un partage de responsabilités cela peut faire peur. Cela dit, ce n’est pas parce que vous demandez de l’aide que vous êtes moins respectable et les professionnels de santé ne vous jugent pas. Parfois, ils ont connu ou connaissent la même chose que vous.

Quant au regard d’autrui, c’est une cause extérieure que vous ne pouvez pas contrôler. Il faut du temps pour que les mentalités évoluent, mais vous, faites-vous confiance vous avez plus de ressources que vous l’imaginez.

La maladie en elle-même est tellement stigmatisée que cela fait peur, parce qu’un aidant peut aussi se dire : « si mon proche a Alzheimer, j’aurais aussi Alzheimer. Je ne veux pas que mes enfants vivent cela à cause de moi ».

Dans les excuses courantes, vous avez souvent le déni du conjoint qui refuse de recevoir une aide extérieure. C’est une génération très indépendante, ils ont vécu bien pire que ce petit souci, il y a eu la guerre et ils s’en sont sortis. Sans être toujours du déni, ce refus est parfois dû à la honte face à une maladie qui change le comportement de son proche. Le conjoint tente de protéger l’autre en se coupant de l’extérieur.

J’ai eu le cas récemment d’une dame qui m’a appelé et qui a commencé sa conversation par : « ce n’est pas pour moi, mais pour une amie dont son mari à Alzheimer depuis 5 ans. Je me demandais s’il y avait des astuces pour savoir pourquoi il est de mauvaise humeur. Vous savez mon mari a un caractère difficile, et il n’aime pas les étrangers. J’ai des douleurs partout, et j’ai 68 ans. Nos enfants vivent loin. »

Bien sûr, je ne lui ai pas fait la remarque et lui ait donné les informations dont elle a besoin, mais je lui ai quand même conseillé que « son amie » se fasse aider afin de ne pas se blesser. Elle m’a avoué qu’elle parlait d’elle, qu’au moment de raccrocher et je l’accompagne depuis.

  1. Éviter de parler de la maladie :

La célèbre phase « si je n’y pense pas et qu’on n’en parle pas, ce problème va disparaître », sauf que non. L’autre souci qui se présente c’est que le sujet n’est pas facile à aborder. Je vous ai écrit il y a quelques temps un article sur comment convaincre son proche de faire les examens.

Un aidant peut aussi éviter de parler de la maladie d’Alzheimer, car il ne veut pas que cela rappelle à son proche la gravité de sa condition ou les rendent tous les deux tristes. C’est parfaitement légitime, mais il va falloir penser aussi à toutes les conséquences qui arriveront plus vite que vous le pensez.

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II- QUELS SONT LES SIGNES DE DÉNI CHEZ MON PROCHE ?

En plus du déni lorsque l’on est un aidant, il y a aussi le déni de la maladie chez notre proche. Voici les signes avec quelques exemples concrets.

 

  1. Refus de reconnaître les problèmes de mémoire:

 

Votre proche touchée par la maladie d’Alzheimer peut être incapable de se rappeler des informations importantes et peut tout simplement refuser de reconnaître qu’il a un problème de mémoire. Il peut dire des choses comme : « Je n’ai pas de problème de mémoire, je me souviens de tout ce dont j’ai besoin » ou encore « Toi aussi, tu utilises des post-its ou des alarmes de rappel »

 

  1. Minimisation des symptômes

 

Votre proche (tout comme vous) peut minimiser les symptômes qu’il ressent, comme la confusion ou la perte de mémoire. Vous pourrez entendre des phrases comme : « Je suis juste un peu distrait, ce n’est rien de grave » « J’ai oublié le plat dans le four parce qu’on m’a dérangé » « Tu sais bien que j’ai toujours été une tête de linotte »

 

  1. Rejet des conseils ou de l’aide

 

Votre proche peut rejeter les conseils ou l’aide des autres, même si cela pourrait l’aider à mieux faire face à sa maladie. Il peut affirmer : « Je n’ai pas besoin d’aide, je peux encore faire les choses moi-même. » « C’est normal, d’être plus lent, je suis vieux. Tu verras quand tu auras mon âge.»

 

  1. Blâmer des autres

 

Là, votre proche peut avoir une imagination débordante. Il n’a pas oublié ce que vous lui avez demandé, c’est vous qui ne lui avez pas répété. D’ailleurs, il vous demande également d’arrêter de cacher ses clés, ce n’est plus de votre âge.

Je me souviens que ma mère m’a dit une fois alors qu’elle avait oublié un rendez-vous médical : «  ce n’est pas moi qui ai oublié, c’est le médecin qui l’a annulé ! Ce n’est pas professionnel du tout. De mon temps, cela ne serait jamais arrivé.»

III – COMMENT SURMONTER LE DÉNI ?

 

  1. Comprendre la maladie

Il est important pour un aidant de se renseigner sur la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, y compris les symptômes, les traitements disponibles et les services de soutien. Cela peut vous aider à comprendre la nature de la maladie et à surmonter le déni.

Alors, oui je sais que votre temps est précieux et que vous n’en avez pas pour aller à gauche et à droite. Je sais, je suis passée par là, exception faite que votre excuse ne tient pas la route. Il existe de nombreuses associations, groupe de soutien, professionnels, bénévoles ou encore des lignes d’écoute qui peuvent répondre à vos questions tout en restant chez vous. Par exemple : ma formation conçue pour les aidants est 100 % en ligne.

 

  1. Trouver un soutien professionnel

Les aidants peuvent bénéficier du soutien de professionnels tels que des travailleurs sociaux, des psychologues, des médecins ou des conseillers en santé mentale, des associations, pour les aider à accepter la maladie de leur proche et à gérer leurs émotions. Ils peuvent également vous fournir des informations sur les options de soins disponibles et aider les aidants à planifier les soins futurs de leur proche.

 

  1. Chercher un soutien de pairs

Les aidants peuvent également recevoir du soutien d’autres aidants ayant vécues des expériences similaires (moi par exemple j’ai accompagné mes parents pendant 20 ans avant de devenir une professionnelle de santé qui fait du soutien aux aidants)

Les groupes de soutien pour aidants sont une excellente ressource pour partager des expériences, des conseils et des informations.

 

  1. Prendre soin de soi

 

Quand on est un aidant : penser à soi passe à la trappe.  Et c’est sans compter sur la mauvaise conscience lorsque l’on a envie de faire quelque chose, car notre proche ne peut pas forcément avoir la même possibilité d’activité.

Pour vous donner une idée d’à quel point un aidant peut ne pas prendre en compte sa propre santé, voici une petite anecdote. Quand je me suis occupée de mon père sur ses 6 derniers mois de vie, je me suis fracturée le pied et je n’ai jamais été faire la radio et encore moins de plâtre. J’avais bien trop peur qu’il parte et que je ne sois pas à ses côtés, même si ma mère était présente. J’ai fait croire à ma mère que c’était qu’une grosse entorse.

Une interdépendance entre aidant et aidé est souvent réciproque. Si l’aidé dépend de l’aidant, l’aidant ne peut plus vivre sa propre vie sans avoir constamment à l’esprit le souci de l’autre. Il peut avoir du mal à concevoir des temps sans son proche et avoir du mal à profiter de ces temps-là quand ils se présentent.

Lorsque l’on est aidant on est tellement en train de courir partout que faire des pauses, n’est pas envisageable, car on considère à tort cela comme une perte de temps, on mange sur le pouce quand ce n’est pas seulement lorsque l’on a fini de s’occuper de notre proche.

Lors de mes accompagnements, la première chose que je regarde avec un aidant c’est : s’il a mis des pauses régulières pour lui-même et les trois-quart du temps, j’ai des aidants qui n’ont pas pensé à eux depuis des mois. Et là, je leur explique mon burn-out.

 

  1. Impliquer d’autres membres de la famille :

Le déni d’un ou plusieurs membres de la famille face à la maladie peut entraîner de sérieux conflits familiaux, aux conséquences délétères pour le proche atteint. La personne dans le déni provoque souvent une véritable frustration chez les autres membres de la fratrie qui sont confrontés à la réalité.

Lorsqu’il y a une fratrie, il est important de se reposer dessus. Aucun aidant ne peut indéfiniment porter tout seul la responsabilité des soins de son proche. Alors, oui on réagit tous différemment et on est tous plus ou moins à l’aise avec cela. Dans ce cas, répartissez les tâches entre vous. Et pour ceux ou celles pour qui c’est trop dur à vivre, offrez au moins un soutien émotionnel aux autres ou remplacez-les par exemple le temps d’une sieste.

Remarque : aux yeux de la loi française c’est : tous les membres d’une fratrie qui sont obligés alimentaire, pas uniquement l’aîné. Il ne s’agit pas forcément d’alimentation.

 

  1. Se concentrer sur les moments positifs :

La maladie d’Alzheimer nous joue des tours, comme les sautes d’humeur de notre proche. Il peut parfois devenir virulent dans ses mots et cela peut vraiment blesser.

Bien que cela soit difficile, essayez aussi de garder en tête vos petites victoires positives. Cela peut être un sourire, un geste affectueux, le fait de se lever du lit, d’accepter de manger, de discuter avec vous. Ce sont les petits bonheurs qui font de grands instants.

Mon père devenait parfois exécrable, je pleurais et me cachais dans les toilettes souvent. Il m’arrivait de me dire que je le détestais. Un petit peu avant qu’il ne tombe dans le coma, il m’a montré du doigt son portefeuille. Je lui ai tendu et il en a sorti un petit bout de plastique. C’était mon bracelet de naissance. Et alors que je pleurais, il a pris son ardoise (ses cordes vocales étant inutilisables depuis des années à cause d’un cancer en plus de la maladie à corps de Lewy) et il a écrit dessus : Merci de m’avoir offert une vie.

Vous concentrez sur les moments positifs avec votre proche peut renforcer les liens émotionnels et améliorer vos qualités de vie.

 

  1. Accepter l’aide professionnelle

 

Il peut être difficile pour un aidant d’accepter l’aide d’un professionnel. Le partage de responsabilité est vécu comme une sorte d’échec dans son rôle d’aidant. Cependant, cela peut être nécessaire pour garantir la meilleure qualité de vie possible pour son proche et pour vous. Les services de soins à domicile, les maisons de retraite, les aides-soignants, ou les intervenants à domicile peuvent vous offrir une assistance et des conseils précieux.

Alzy récapitule pour vous :

– Il est important pour les aidants de reconnaître le déni et de rechercher l’aide des professionnels et des pairs pour les aider à surmonter ce déni

– N’oubliez pas que la maladie n’attendra pas que vous sortiez de votre déni et continuera à faire son chemin dans le cerveau de votre proche.

– Prendre soin de soi et se concentrer sur les moments positifs avec votre proche sont également des stratégies importantes pour gérer les difficultés associées à la maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées.

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Maladie d’Alzheimer et sur-stimulation

par | Mar 10, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

MALADIE D’ALZHEIMER ET SUR-STIMULATION

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La maladie d’Alzheimer se traduit par une perte progressive de la mémoire, de la cognition, de l’orientation, ainsi que par des changements de comportement et d’humeur qui impactent la vie de la personne atteinte, mais aussi de son entourage. Tous ses symptômes mettent à rude épreuves les nerfs et la patience des aidants familiaux au quotidien.

Et lorsque les experts de santé disent qu’il faut ralentir le déclin cognitif de notre proche en l’occupant par des activités, certains aidants ont tendance à faire des emplois du temps bien remplis. C’est la sur-stimulation et cette dernière peut avoir des conséquences négatives sur le bien-être physique et psychologique des personnes vivant avec des troubles neurodégénératifs.

Dans une première partie je vais définir ce qu’est la sur-stimulation et comment la détecter. Puis dans une seconde partie, je vous expliquerais comment éviter la sur-stimulation chez votre proche

.

I – QU’EST-CE QUE LA SUR-STIMULATION ?

 

 

DÉFINITION

La sur-stimulation est définie comme une situation dans laquelle une personne est exposée à des stimuli sensoriels ou cognitifs qui dépassent ses capacités pour les traiter efficacement.

Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, cela peut être des environnements trop bruyants, des activités trop complexes ou stimulantes, ou encore des interactions sociales trop fréquentes ou trop intenses.

Voici quelques exemples de situations de sur-stimulation :

  1. Environnements bruyants : les bruits forts et constants, tels que la télévision ou la radio allumée en permanence, peuvent être perturbants et stressants pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. On peut également penser aux bruits de pas s’ils sont fréquents. Attention, à ce que le regard de votre proche ne soit pas non plus perturbé par des motifs complexes ou les tableaux accrochés aux murs.
  • Trop de stimuli sensoriels: votre proche peut être facilement perturbé par des stimuli sensoriels tels que des lumières trop vives, des odeurs fortes ou encore des textures inhabituelles.

3- Activités trop complexes : les activités qui sont trop compliquées ou qui demandent trop de concentration, comme les jeux de société peuvent générer des troubles du comportement. Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut avoir du mal à traiter une grande quantité d’informations, ce qui peut la rendre confuse et anxieuse

  • Interactions sociales trop fréquentes: remplir l’emploi du temps de votre proche à raison d’une activité différente par jour pour éviter le déclin cognitif, sans prendre en compte le reste des interactions sociales (par exemple : le passage de l’infirmier pour la toilette, la visite de l’auxiliaire de vie, la pause goûter avec les amis, ou même votre visite quotidienne) peut augmenter les troubles du comportement.

COMMENT DÉTECTER UNE SUR-STIMULATION CHEZ MON PROCHE ?

 

Trouver la juste dose de stimulation pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer peut être un vrai numéro d’équilibriste, car il faut prendre en compte leurs besoins, leurs préférences, compter les plages de repos et faire en fonction de leurs envies et de la maladie. Pour un aidant entre l’envie de bien faire et trop en faire, il y a souvent une frontière si fine qu’elle est franchie facilement et souvent sans s’en rendre compte.

Les signes de sur-stimulation peuvent varier selon les personnes, mais voici quelques signes courants :

  1. Agitation : votre proche peut devenir agité, inquiet ou agressif. Il peut avoir des gestes répétitifs comme se frotter les mains ou les jambes ou bouger de manière saccadée
  1. Anxiété : votre proche peut devenir anxieux, stressé ou inquiet. Tout changement dans ses habitudes peuvent causer de l’incertitude et de l’appréhension qui peut conduire à l’anxiété. N’oubliez pas que votre proche peut avoir oublié que vous lui aviez proposé une activité.
  1. Confusion : votre proche peut devenir confus, désorienté ou avoir des difficultés à comprendre son environnement. Il peut avoir du mal comprendre à ce qui se passe autour de lui et ne plus savoir ce qu’il fait dans une pièce.
  1. Fatigue : il peut sembler fatigué, épuisé ou avoir besoin de se reposer. Les signes de fatigue peuvent varier, en voici quelques-uns : capacité mentale réduite, inattention, endormissement, léthargie, bâillement….
  1. Irritabilité : votre proche peut devenir irrité, grincheux ou en colère. Par exemple : il vous dit de le laisser tranquille ou quitte la pièce pendant que vous lui parlez.
  1. Troubles du sommeil : il peut avoir des difficultés à s’endormir ou à rester endormie. La maladie d’Alzheimer provoque une dégénérescence des cellules impliquées dans la régulation du sommeil. Cela perturbe les rythmes circadiens qui régulent le cycle veille-sommeil
  1. Hyperactivité : votre proche personne peut devenir trop actif, chercher constamment à bouger, déambuler, déplacer sans cesse des objets, ou encore devenir très bavard.
femme assoupie sur-stimulation alzheimer

II- COMMENT ÉVITER LA SUR-STIMULATION CHEZ MON PROCHE ?

La sur-stimulation peut être évitée en adaptant l’environnement et les activités aux besoins et aux capacités de votre proche. Il est important que vous observiez attentivement ses réactions. Voici une petite liste de conseils, bien évidemment ce sont des conseils généraux, car je ne connais pas forcément votre proche si je ne vous accompagne pas au quotidien, mais si vous le souhaitez il suffit de cliquer ici.

 

Conseil °1 : On vérifie l’emploi du temps

Parfois à trop aider, on produit l’effet inverse. Imprimez un planning hebdomadaire et notez en détail tout ce qui se passe dans la vie de votre proche : rendez-vous médicaux, passages des professionnels, ses activités externes, les repas, les actes de la vie quotidienne : douche, ménage, préparation de repas, courses, sieste, visite de la famille, coup de fil de la famille…Bref, incluez tout ce qui est répétitif dans sa semaine, même si cela vous semble banal.

Ensuite, mettez-vous à sa place et demandez-vous honnêtement si vous pouvez suivre un tel emploi du temps sans être épuisé.

 

Conseil °2 : On scrute les signes de sur-stimulation

 

Conseil °3 : On adapte l’environnement

Minimiser les stimuli sensoriels. Évitez les bruits de fond, les espaces trop encombrés, pensez à réduire le nombre de stimuli visuels pour l’aider à se concentrer. Utilisez des couleurs douces propres à l’apaisement et faites attention à la puissance de la lumière.

Au niveau des couleurs vous pouvez optez pour :

Pour un effet apaisant :

  1. Beige : une teinte douce et chaude qui peut aider à créer une ambiance relaxante et apaisante.
  2. Bleu pâle : le bleu pâle est une couleur douce et apaisante qui peut aider à réduire l’anxiété et à améliorer l’humeur.
  3. Vert pâle : le vert pâle est une couleur douce et calmante qui peut aider à créer une atmosphère apaisante et relaxante.
  4. Rose pâle : le rose pâle est une couleur douce et chaleureuse qui peut aider à créer une ambiance confortable et accueillante.

 

Pour stimuler votre proche

 

Jaune pâle : le jaune pâle est une couleur douce et ensoleillée qui peut aider à stimuler l’humeur et à créer une ambiance positive. Les couleurs chaudes comme le rouge, ou encore l’orange peuvent le stimuler également.

 

Remarque : les couleurs peuvent affecter différemment les personnes, ce n’est pas une science exacte. Il est important de choisir une couleur qui convient à la personne en fonction de ses préférences et de son état émotionnel.

 

Il ne s’agit pas de repeindre vos murs tous les 4 matins, vous pouvez juste déterminer la zone de l’activité par un carré coloré. Il est également important de choisir une couleur qui n’est pas trop vive ou saturée, car cela pourrait stimuler la personne de manière excessive.

 

En ce qui concerne l’intensité lumineuse les lumières vives peuvent être stimulantes, tandis que des lumières tamisées peuvent être plus apaisantes. Il est important de noter que la sensibilité à la lumière peut varier en fonction des individus et de la progression de la maladie.

 

NB : la lumière naturelle est importante pour réguler le rythme circadien de la personne et peut également aider à améliorer l’humeur et le bien-être général. Il est donc important de permettre à la personne d’avoir accès à la lumière naturelle autant que possible. Évitez également les sources de lumière éblouissantes ou clignotantes.

 

Les meubles doivent être bien espacés pour permettre une circulation facile et éviter les risques de chute. Les coussins et les couvertures douces peuvent offrir du confort et de la sécurité. Les accessoires tels que les photos de famille, les souvenirs et les objets familiers peuvent aider à créer un environnement familier et rassurant. Bien sûr ne les disposez pas dans le champ de l’activité.

 

Signalisation : il peut être utile de fournir des signaux visuels pour aider votre proche à s’orienter dans l’environnement. Les panneaux de signalisation peuvent aider à identifier les différentes pièces et les portes, tandis que les étiquettes peuvent aider à identifier les objets et les placards.

 

Conseil °4 : On sécurise l’environnement

Les objets potentiellement dangereux doivent être rangés en lieu sûr, les prises électriques doivent être sécurisées et les planchers doivent être antidérapants, à défaut de les ôter, les tapis doivent être coincés sous les pieds de meubles et surtout pas dans le chemin de la circulation. Si votre proche en a besoin, n’hésitez pas à faire poser des barres d’appui.

 

Conseil °5 : On propose des activités adaptées

Les activités doivent être adaptées aux capacités et aux intérêts de votre proche. Il faut éviter la mise en échec. L’important n’est pas qu’il fasse ce que vous lui demandez ni même qu’il le fasse à la perfection, mais qu’il fasse ce dont il a envie et s’il en a envie. Si c’est un jour où il ne veut rien faire et bien tant pis. Respecter ses choix et ses envies c’est aussi cela qui fait de vous un bon aidant.

 

Conseil °6 : On structure la journée par des routines

Établir une routine minimise les troubles du comportement en créant un environnement plus prévisible et structuré pour votre proche vivant avec la maladie d’Alzheimer. Cela peut le cadrer dans le temps en créant des routines quotidiennes et sécurise son sentiment d’autonomie et son estime de soi. Veillez à les mettre dans un ordre précis afin de lui faciliter son réapprentissage: Évidemment veillez à respecter les heures et ses habitudes de vie au maximum. Ce n’est pas lui qui doit s’adapter à vous, mais le contraire.

 

Remarque : prévoyez plutôt les activités les plus stimulantes le matin, et des activités relaxantes dans l’après-midi et le soir et n’oubliez pas les temps de repos. Et prêtez attention au sundowning.

 

Conseil °7 : On évite les surcharges cognitives

Votre proche ayant des troubles neurocognitifs peut avoir des difficultés à traiter de multiples informations à la fois. Il est donc important d’éviter les situations de surcharge cognitive en proposant des activités simples et en évitant de donner trop d’instructions à la fois, sans le mettre en échec et en le laissant aller à son rythme. Il vaut qu’il fasse bien quelques étapes d’une activité que rien du tout parce que cela lui semble insurmontable ou trop complexe

 

Conseil °8 : On ne se lance pas dans une révolution avec un emploi du temps de ministre

Les changements soudains dans l’environnement ou les activités peuvent être perturbants pour votre proche. Il est donc important de planifier les activités à l’avance et d’introduire les changements progressivement. Laissez-lui un temps d’adaptation et un sentiment de contrôle sur sa vie.

Alzy récapitule pour vous :

– Pour ne pas sur-stimuler une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer, il est important d’adapter l’environnement et les activités à ses besoins et à ses capacités.

– Trouver la juste dose de stimulation pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer nécessite une approche individualisée. Si c’est difficile pour vous, vous pouvez faire appel à un professionnel, cela fait partie de mes prestations.

– En observant attentivement les réactions de votre proche, en adaptant l’environnement et les activités, il est possible d’éviter la sur-stimulation et ainsi promouvoir un bien-être optimal

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