LA FIN DE VIE DANS LA MALADIE D’ALZHEIMER
LA FIN DE VIE DANS LA MALADIE D’ALZHEIMER
Malheureusement, il existe à ce jour aucun traitement contre la maladie d’Alzheimer. Cette démence neurodégénérative affecte la vie du malade, mais aussi son entourage au fil de son évolution, parfois on arrive à faire un deuil blanc, mais il demeure un stade qui engendre un certain nombre de questions : la fin de vie.
Dans un premier temps, nous nous intéresserons aux différents symptômes communs (NB : cela ne remplace pas l’équipe médicale en place). Ensuite, nous analyserons les différentes décisions qui devront être prises. Pour finir, dans un dernier point nous réfléchirons à l’étape du deuil.
I – QUELS SONT LES DIFFÉRENTS SYMPTÔMES PRÉVISIBLES DE FIN DE VIE ?
Chaque individu à sa propre manière d’appréhender la mort. Que cela soit la sienne ou bien celle d’un proche. La difficulté étant que l’on ne peut ni prévoir le quand ni le comment, cependant certains changements corporels (une fois que toutes les autre pathologies possibles ont été écartées) peuvent mettre la puce à l’oreille.
SYMPTÔMES COMMUNS | QUE POUVEZ-VOUS FAIRE ? |
Changements physiques | Changements physiques |
– Les extrémités des membres deviennent froides au toucher. – La pression sanguine diminue. – Les lèvres et les ongles bleuissent. |
– Massez doucement les membres avec une lotion hydratante. |
– Apparition de problèmes cutanés et d’escarres dûs à l’alitement. |
– Apprenez à bien positionner la personne dans son lit grâce à un professionnel de santé. – Changez là de position toute les deux heures. Faites-vous un mémo où vous noterez l’heure et la position. – Gardez la peau sèche et saine le plus possible. – Utilisez des cales en mousse ou des serviettes roulées pour alléger la pression sur les talons et les coudes. – Faites maintenir un bon mouvement des articulations avec le passage d’un professionnel. |
– La personne ne peut plus manger ni boire à cause des défaillances physiques. |
– Humectez les lèvres avec un coton tige avec de la glycérine. – Apprenez à lui procurer des soins de bouche. |
– Accumulation possible de sécrétion dans la bouche et/ou la gorge. | – Demandez des conseils à l’équipe de santé en place. |
– Augmentation de la somnolence. – Diminution de la présence de la douleur. |
– Veillez à son comportement non verbal signalant la douleur. -Demandez des conseils au professionnel de la douleur du parcours de soin. |
– Possibilité de fièvre ou pic fébrile. |
– Rafraichissez la personne avec un linge humide sur la nuque et le front. – Prenez garde à ce qu’elle ne prenne pas froid. |
– Présence de pause respiratoire allant de 5 à 30 secondes. |
– Aucune intervention n’est nécessaire. C’est le processus naturel du décès qui se déroule. |
Les sens se modifient | Les sens se modifient |
– La vision peut devenir trouble ou lointaine. – La personne devient sensible au bruit, aux sons et à la lumière |
– Maintenez le contact en lui tenant ou caressant la main. – Faites-lui la lecture à haute voix. – Jouez, chanter ou écouter des musiques qu’elle apprécie. – Parlez de vos souvenirs en commun. – Essayez dans la mesure du possible d’être le plus calme et doux dans votre voix malgré le chagrin. – Si vous devez discuter de son état avec quelqu’un, quittez la pièce. La personne vous entend toujours, même si elle ne vous répond plus. – Évitez d’être trop de personnes autour d’elle en même temps. – Évitez de faire du bruit au maximum et tamiser la lumière. |
– Le pouls devient irrégulier. – La personne peut être nerveuse ou agitée. |
– Rassurez la personne au maximum. – Vérifiez qu’elle n’ait pas soif ou la présence de douleurs. |
Quelles émotions ressent la personne ? | Quelles émotions ressent la personne ? |
– La personne qui part ressent toujours des émotions et des sensations jusqu’à son ultime souffle. |
– Parlez-lui doucement. – Rappelez-lui qu’elle n’est pas toute seule, qu’on prend soin d’elle, et surtout qu’on l’aime infiniment. – N’utilisez pas de mots négatifs. |
Quand est-il de la foi de la personne ? | Quand est-il de la foi de la personne ? |
– Sa foi est intacte. On pourrait croire qu’elle choisit le moment où elle part. |
– Vous pouvez parfaitement utiliser des chants religieux, réciter des psaumes, des prières ou lire des textes sacrés. – Vous pouvez demander le passage d’un accompagnateur de foi ou qu’on lui administre les saints sacrements. -Si vous êtes celui ou celle qui va « perdre » cet être cher vous pouvez bénéficier vous aussi d’une oreille attentive. |
II – QUELLES SONT LES DIFFÉRENTES DÉCISIONS QUI DEVRONT ÊTRE PRISES ?
Il peut être difficile pour les membres d’une famille de prendre des décisions dans ce contexte de crise. Il faut d’abord savoir qu’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en fin de vie nécessite une vaste étendue de soins de confort qui sont très compliqués d’effectuer seule et c’est pour cela que vous devez vous rapprocher des professionnels de santé y compris s’il existe le souhait qu’elle demeure à domicile.
Malheureusement, cette étape de la vie engendre également un certain nombre de décisions.
- Décisions générales.
– Si votre proche a laissé des directives anticipées, consultez ces dernières ; sinon, cherchez dans vos souvenirs si elle a déjà parlé de ce sujet avec vous.
– Établissez qui devra faire les démarches concernant les aspects financiers, qui sera chargé des décisions relatives aux soins et qui prendra en charge les questions juridiques. Notez qu’en général, une personne atteinte d’Alzheimer est sous tutelle et que par conséquent l’équipe de soin échangerait avec les personnes qui se trouvent dans le dossier juridique. Par conséquent, s’il y a du changement, ne tardez pas à le faire savoir.
– N’oubliez pas de vous tenir au courant de toute altération de santé de votre proche en fin de vie, car d’autres décisions pourraient venir se rajouter.
- Décisions relatives aux soins médicaux.
Tout d’abord, il faut savoir qu’en premier lieu on se réfère aux dernières volontés de la personne mourante. En l’absence de documents, il faudra que vous vous prononciez sur :
– La réanimation. En cas d’arrêt cardio respiratoire souhaitez-vous que l’équipé procède à une réanimation ?
– En cas de sonde alimentaire posée, il faudra statuer sur le fait de la garder ou pas. Des études ont démontré que cela ne prolongeait pas la vie. S’il n’y a aucune sonde mise en place, il faut savoir que la pose de cette dernière peut entrainer des infections.
– L’hydratation en intraveineuse. Il faut savoir que l’arrêt de l’hydratation à ce stade avancé permet une mort plus « douce ». Le recours à l’hydratation allonge la vie parfois de plusieurs semaines, pensez à l’inconfort de votre être cher en premier.
– Les médicaments relatifs aux traitements pathologiques (diabète, hypertension, troubles cardiaques, antidouleurs) sont toujours administrés. La dignité et l’absence de douleurs dans la mort sont obligatoires jusqu’au dernier souffle.
- Les facteurs à prendre en compte vous concernant.
Des décisions aussi lourdes à porter et gérer vont incontestablement vous perturber aussi il va falloir veiller à certains points.
– Prenez le temps de comprendre que cette fois-ci, ce n’est plus du deuil blanc.
– Confiez-vous si le poids de cette épreuve est trop lourd à vivre. Vous pouvez par exemple bénéficier d’un soutien psychologique gratuitement si votre proche est en établissement. En cas de demeure à domicile, des associations ou des professionnels indépendants peuvent prendre le relais.
– Accordez vous des moments de répit et faites-vous remplacer quelques heures si vous faites partie d’une fratrie.
– Discutez avec des groupes de soutien. Vous les trouverez facilement sur les réseaux différents sociaux existants.
III- L’ÉTAPE DU DEUIL : VOTRE VIE D’APRÈS
Ca y est, votre proche est partie et désormais toute une gamme d’émotions s’installe en vous. Sachez tout d’abord que même si étiez en froid, le deuil vous affectera et c’est parfaitement normal. Il vous faudra du temps, de la patience et de la douceur envers vous-même. Sachez qu’un deuil complet peut prendre jusqu’à cinq ans, selon les spécialistes. Et ce dernier peut jouer sur beaucoup de facteurs : sociaux, physique, affectifs, psychiques et spirituels.
Voici quelques conseils pour mieux appréhender cette douloureuse épreuve :
– Acceptez de ressentir toutes les émotions qui vous traversent. C’est votre façon de faire et c’est très bien. Personne n’a à vous juger sur votre manière de faire ou ne pas faire.
– Exprimez vos émotions. Vous pouvez les écrire pour vous-même ou écrire une biographie de votre proche, en parler, chanter vos émotions, les faire vivre à travers un loisir créatif…
– Vous allez aussi certainement pendant ce processus apprendre beaucoup sur vous-même et sur la relation que vous entreteniez. Parfois, un certain nombre de valeurs communes ou non vont finalement prendre place ou se renforcer dans votre vie.
– Si hélas vous avez dû mettre entre parenthèse votre vie le temps nécessaire de vous occuper votre proche, il va falloir penser quand vous serez de nouveau sur pied à les reprendre.
– Dernier point en ce qui concerne les dates que nous considérerons comme « fatidiques » (anniversaire de naissance, de décès, Noël et fêtes diverses et variées) essayez dans la mesure du possible de les anticiper et de ne pas être solitaire ces jours-là.
Alzy récapitule pour vous :
– Le deuil est une épreuve difficile et personnelle à chacun. Cependant, n’hésitez pas à vous faire accompagner ou soutenir sur la douleur est trop forte.
– Commencez le plus tôt possible à demander les directives anticipées de la personne si c’est possible (avec beaucoup de tact bien entendu) sinon essayez de vous souvenir de ce qu’elle aurait pu vous dire.
– Que vous choisissiez le décès à domicile ou en structure médicalisée. Renseignez-vous le plus tôt possible.
– Ne soyez surtout pas trop dur envers vous-même. Vous avez fait de votre mieux de son vivant et vous pouvez toujours perpétuer sa mémoire lorsque vous serez prêt.
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