Pourquoi mon proche ayant la maladie d’Alzheimer déambule ?

POURQUOI MON PROCHE AYANT LA MALADIE D’ALZHEIMER DÉAMBULE ?

Être aidant(e) d’un proche atteint d’une maladie neurodégénérative évolutive est un défi quotidien. Personne ne nait aidant(e) on le devient par la force des choses et sans crier gare.

De plus, en tant qu’aidant(e) on n’est pas nécessairement formé(e) ni même réellement conscient(e) de ce qui nous attend. On se dit souvent qu’on peut le faire et que ce n’est qu’une question d’organisation, mais ce n’est pas que cela. On peut se sentir perdu et découragé face à tout un panel de situations parmi lesquelles : la déambulation qui peut être de jour comme de nuit notamment dans le cadre de la maladie d’Alzheimer.

Dans une première partie, je vous propose d’analyser les types et les causes de déambulation. Puis, dans une seconde partie quel est l’impact sur le quotidien des déambulations de votre proche sur vous, mais aussi sur lui-même. Enfin, pour conclure, je vous propose quelques solutions pour minimiser les risques de déambulations.

I- QUELLES SONT LES TYPES ET LES CAUSES
DES DÉAMBULATIONS CHEZ UNE PERSONNE ATTEINTE
DE
LA MALADIE D’ALZHEIMER ?



DÉFINITION

La déambulation est un trouble du comportement qui correspond au besoin compulsif de marcher, le jour comme la nuit que peut éprouver une personne. Cette errance touche aussi bien les personnes à domicile que celles en établissement.

 

Quels sont les types de déambulations ?

Il en existe plusieurs types :

La déambulation compulsive : également connue sous le nom de : marche compulsive. C’est un comportement répétitif et difficile à contrôler qui consiste à marcher sans but précis pendant des heures, voire des jours. Parfois sans boire suffisamment ni manger jusqu’à ce que le corps s’épuise.

 

La déambulation nocturne liée à l’insomnie, la personne marche toute la nuit, se couche parfois dans un autre lit que le sien, ou s’endort sur un fauteuil.

 

La déambulation exploratoire : la personne entre dans une pièce, par exemple un salon ou une chambre. Elle fouille dans les placards, et s’approprie les objets qui se trouvent sur son passage. Elle peut poser les objets accumulés n’importe où sur son chemin ou les ramener dans sa chambre.

 

Quelles sont les causes de la déambulation ?

 

Il est important de noter que la déambulation chez les personnes atteintes n’est pas un choix, ou une décision consciente. Les aidants familiaux et les professionnels de la santé doivent donc éviter de blâmer ou de critiquer les personnes touchées. Il est préférable de comprendre que la déambulation peut être un symptôme de la maladie et travailler à minimiser les risques associés à ce comportement.

 

Voici quelques-unes des causes courantes de la déambulation :

 

  1. Une perte de la notion du temps et de l’espace

Les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ont du mal à comprendre leur environnement et à se situer dans le temps et l’espace. Cela peut les amener à se déplacer sans but précis.

Elles peuvent se sentir désorientées et ne pas reconnaître leur environnement familier, car elles peuvent penser à un domicile antérieur à l’actuel. Cette confusion peut les amener à se déplacer sans raison apparente, cherchant un lieu familier ou un endroit où elles se sentent plus en sécurité.

 

Remarque : la déambulation peut également être un moyen pour elles de se calmer lorsqu’elles sont anxieuses ou stressées.

 

  1. Des besoins non satisfaits

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer marchent parfois pour satisfaire leurs besoins non comblés, tels que la faim, la soif ou encore le besoin d’aller aux toilettes. Elles déambulent à la recherche des pièces. N’hésitez pas à faire une signalétique appropriée.

 

  1. L’ennui

L’ennui peut également être une cause de déambulation. Lorsque les personnes n’ont rien à faire, elles sont susceptibles de circuler sans raison. Dans ce cas, la déambulation est un moyen pour eux de chercher de nouvelles expériences et de l’intérêt.

 

  1. Les troubles du sommeil

La maladie d’Alzheimer perturbe les cycles de sommeil dès les stades précoces notamment le cycle sommeil/éveil. Du coup, les personnes touchées se réveillent et cherchent un moyen de s’occuper le temps de récupérer leur envie de dormir.

Les troubles du sommeil peuvent également aggraver d’autres comportements pendant la journée, tels que l’agitation ou l’irritabilité.

Les troubles du sommeil vont aussi augmenter le risque de développer la maladie d’Alzheimer en favorisant l’accumulation de protéines toxiques.

 

  1. Les effets secondaires médicamenteux

Certains médicaments psychotropes, tels que les sédatifs et les antipsychotiques peuvent provoquer des effets secondaires comme de l’agitation ou de la confusion, ce qui peut amener les personnes à se déplacer sans but précis.

 

6- Les habitudes antérieures

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont capables aussi de se promener sans but précis simplement parce qu’elles ont pris l’habitude de le faire dans leur vie antérieure. Dans ce cas, la déambulation peut être une réponse automatique à un besoin inconscient. C’est parfois le cas des personnes qui étaient très actives avant la maladie.

II- QUEL EST L’IMPACT SUR LE QUOTIDIEN DES DÉAMBULATIONS ?

Les effets du déambulement se répercutent sur la personne déambulante, mais aussi sur l’aidant.

Les différents impacts sur l’aidant

  1. Du stress et de la fatigue

Les déambulations imprévues du proche sont épuisantes et stressantes. Pour l’avoir vécu, en plus du stress de la situation j’avais le droit au jugement du voisinage sur mon irresponsabilité et le fait que j’étais certainement une enfant mal éduquée pour ne pas savoir gérer cette situation. J’en pleurais tous les jours, mais je sais maintenant que je n’étais ni coupable ni mauvaise. D’ailleurs, à 16 ans, c’est tout aussi compliqué d’être un aidant qu’en étant adulte.

L’aidant est en alerte permanente, prêt à répondre rapidement aux besoins de son proche, même la nuit. J’avais pris l’habitude tous les quarts d’heure lorsque les déambulations se sont empirés de vérifier que tout va bien même la nuit. J’y ai perdu la santé et je le paie encore aujourd’hui.

 

  1. Une perte de temps

Les déambulations entraînent une perte de temps. Par exemple, si l’aidant prépare le dîner et que son proche sort de la maison, l’aidant doit abandonner ce qu’il fait pour aller le chercher. Et quand on ne sait pas comment fonctionne la maladie on peut mettre à certain temps à retrouver son proche. Croyez-moi avant de me former, je dépassais régulièrement la demi-heure.

 

  1. Un isolement social

Les déambulations limitent la capacité de l’aidant à sortir de la maison. Il peut se sentir obligé de rester au domicile pour surveiller ou éviter de laisser seul son proche.

 

En ce qui me concerne dès que mes parents sont tombés malades, j’ai abandonné toute vie sociale à part l’école et encore pour mes professeurs qui me croisaient qu’aux interros j’étais juste une fumiste. J’ai eu un mal fou à faire comprendre aux directeurs de l’époque ce qui se passait dans ma vie et c’est sans compter sur la honte que j’éprouvais d’être en dehors des cases.

 

  1. Un impact émotionnel

Les déambulations ont un impact émotionnel sur l’aidant. L’aidant peut se sentir frustré, découragé ou encore impuissant. Il entre dans un cercle vicieux de culpabilité où il ne veut pas interdire à son proche de sortir, mais en même temps  craint pour sa sécurité.

 

Les différents impacts sur la personne qui déambule

 

  1. Des risques de blessures

Les déambulations augmentent le risque de chutes et d’autres blessures, en particulier si votre proche a des problèmes de mobilité ou de vision. Les blessures peuvent être graves notamment des contusions, des lacérations ou encore des fractures et nécessiter des soins médicaux d’urgence.

 

NB : les chutes sont la première cause de placement en institution.

  1. Des risques de se perdre

Les déambulations augmentent le risque de se perdre, en particulier si votre proche se déplace loin de son domicile ou de son environnement familier. Cette perte peut être très stressante pour vous, mais aussi pour lui. Alors, si cela devait arriver ne le blâmer pas.

  1. Un isolement social

L’aidant peut avoir peur pour son proche et ce dernier peut se retrouver « couper du monde » extérieur. De plus, l’avancé en âge et la maladie réduisant son cercle social petit à petit, votre proche reçoit moins de visite, la perte d’autonomie, le placement, la mort ou encore le déménagement touchant ses connaissances.

 

4- Une somnolence et une perte d’intérêt pour les actes de la vie quotidienne

Le cycle de sommeil de votre proche étant perturbé par la maladie, ce dernier peut somnoler en journée voir s’endormir bien avant l’heure des repas. Quant à son intérêt pour les actes de la vie quotidienne si votre proche est fatigué, il agit comme vous le feriez. Lorsque vous êtes épuisé, vous n’avez pas envie de faire quoi que ce soit, donc pourquoi votre proche en aurait-il envie ?

 

5- Un risque de déshydratation

Si votre proche déambule à l’extérieur, il peut parfaitement oublier de boire suffisamment d’eau, surtout par temps chaud, même si je vous rappelle qu’un senior ne ressent pas la sensation de soif. Cela peut entraîner une déshydratation, voir un coup de chaleur qui est une urgence médicale absolue.

 

6- Un risque d’épuisement

Les déambulations fréquentes peuvent épuiser votre proche. Il peut se sentir fatigué et avoir des difficultés à se reposer suffisamment pour récupérer. La marche c’est du sport, donc, imaginez toutes les heures accumulées sur son corps de senior.

 

7- Un risque d’infections

 Si votre proche se perd ou se promène dans des zones insalubres, cela augmente le risque d’infections, telles que des infections urinaires ou des infections de la peau. Et on connaît tous la chanson : « ce n’est rien, c’est une banale égratignure. » Un de mes oncles s’est retrouvé amputé à cause de cela.

 

8- Une perte de poids

Les déambulations fréquentes peuvent également entraîner une perte de poids, car votre proche peut oublier de manger ou ne pas manger suffisamment de nourriture.

 

Remarque : la déambulation n’a pas que des inconvénients, elle contribue à conserver les capacités motrices de votre proche qui, de plus, peut éprouver un réel plaisir à se promener librement. Déambuler peut s’avérer utile dans la conservation du lien social, notamment avec les autres résidents en établissement.

III- QUELLES SONT LES SOLUTIONS POUR LIMITER LES RISQUES DE DÉAMBULATION ?

Quelle que soit la cause de la déambulation, certaines mesures préventives peuvent être mises en place afin de diminuer les risques pour votre proche.

 

  1. Un espace sécurisé et ordonné.

 Cela signifie éliminer tous les obstacles et les dangers potentiels, tels que les meubles encombrants, les tapis glissants, les fils électriques exposés au sol, les objets contondants…. Vous pouvez également installer des barrières de sécurité pour empêcher votre proche d’accéder à des zones dangereuses, comme l’escalier ou la cuisine. Il est nécessaire d’organiser un chemin facile d’accès sans encombre afin de garantir sa sécurité et éviter les chutes.

 

  1. Des effets personnels accessibles qu’à vous

 Certaines personnes n’iront nulle part sans certains effets personnels tels que leurs papiers, leurs porte-monnaie, leurs clés, leurs chaussures, leurs manteaux… Utilisez cela à votre avantage en plaçant ces objets dans un endroit seulement accessible par vous. Attention, si vous avez des prestataires de service à domicile, votre proche ne retrouvant pas ses affaires pourraient les accuser de les avoir déplacées voir voler.

 

  1. Sécurisez les accès donnant sur l’extérieur

 Ajoutez des verrous aux portes donnant sur l’extérieur.  Vous pouvez installer des dispositifs de sécurité sur les fenêtres pour limiter leurs degrés d’ouverture. Vous pouvez opter pour une alarme d’alerte dès qu’une porte extérieure est ouverte. Si possible, installez aussi une clôture munie d’un portail verrouillé autour du domicile.

 

  1. Camouflez les portes

 C’est une astuce utilisée notamment dans les unités Alzheimer. Camoufler les portes à l’aide de posters ressemblant à des étagères ou à autre chose qu’une porte. Les portes peuvent également être repeintes de la même couleur que les murs pour les rendre plus difficilement repérables.

 

  1. Achetez un bracelet d’identification médicale

 Mettez-y le nom de votre proche, la mention « Alzheimer ou perte de mémoire » votre nom et un numéro de téléphone d’urgence pour vous prévenir. Assurez-vous néanmoins que votre proche le porte en permanence.

 

  1. Prévenez les voisins

 Demandez-leur de vous alerter immédiatement s’ils le voient seul à l’extérieur. Rappelez-vous que plus nombreux seront les gens informés de l’état de votre proche et de sa tendance à déambuler, plus vous recevrez d’aide pour l’empêcher de se perdre.

 

  1. Rendez votre proche visible

 Des bandes fluorescentes peuvent être cousues sur ses vêtements. Ainsi, il sera plus visible et attira l’attention. L’idéal est de coudre sur chaque vêtement son nom, ainsi qu’un numéro de téléphone. 

 

  1. Utilisez de la musique et des chansons

 La musique peut avoir un effet apaisant sur les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. Utilisez des chansons familières ou des playlists pour vous aider à le calmer et à réduire son besoin de déambuler.

 

  1. Planifiez des activités structurées

 Planifier des activités peut aider à canaliser l’énergie et la déambulation. Tout le monde a besoin de se sentir utile et de s’occuper, c’est pareil avec votre proche même avec la maladie.

Cela peut être des activités simples : plier des vêtements, faire des puzzles, regarder des photos de famille, regarder un film, vous aidez à cuisiner, passer le balai, faire de la lecture, épluchez des légumes, faire un gâteau, arrosez les plantes… Veillez à toujours superviser votre proche pendant ces activités et n’hésitez pas à lui demander s’il veut bien vous aider et participer.

 

  1. Installez des routines quotidiennes

 Votre proche a besoin d’une routine régulière pour se sentir en sécurité et en confiance. Établissez des routines quotidiennes qui lui donneront également un repère temporel : la toilette, la préparation des repas, la prise des repas, la sieste, écouter les informations, regarder sa série préférée, lire le journal le matin, faire une promenade quotidienne…

 

  1. Engager un accompagnant professionnel

 Si vous avez besoin d’aide pour surveiller votre proche et éviter les déambulations, engager un accompagnant professionnel peut être une solution. Un accompagnant formé à la méthode Montessori (moi par exemple) pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peut vous aider à mettre en place des stratégies adaptées et personnalisées pour réduire les déambulations et offrir une stimulation mentale et physique appropriée.

 

  1. De la lumière la nuit

Laissez une lumière allumée, de la nourriture à sa disposition (attention à la chaîne du froid et la taille des bouchées en cas de soucis de déglutition), ou encore une activité accessible. Disposez à sa portée des objets que votre proche aime et qui vont l’occuper. Une fois fatigué, il regagnera son lit pour peu que vous lui en indiquiez le chemin.

Alzy récapitule pour vous :

La déambulation révèle une angoisse, un stress, un stress possible à la douleur, un trouble du sommeil, ou encore l’ennui

La déambulation ne doit pas être contrainte, mais encadrée et surveillée.

– Il est important de noter que la déambulation chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer n’est pas un choix ou une décision consciente

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Qu’est-ce que le syndrome de Capgras ?

QU’EST-CE QUE LE SYNDROME DE CAPGRAS ?

soutien affectif fin de vie

«  Tu n’es pas mon enfant ! Il est plus grand » Décrit pour la première fois en 1923 par le psychiatre français Joseph Capgras bien qu’il ait été observé bien plus tôt, le syndrome de Capgras également appelé “illusion des sosies” est un trouble rare.

Il n’y a pas de consensus sur l’évolution de la prévalence au fil du temps, les experts pensent que la probabilité pourrait augmenter avec le vieillissement de la population. Ce syndrome de Capgras est souvent associé à des maladies neurodégénératives telles que la maladie d’Alzheimer, la démence fronto-temporale, la maladie a corps de Lewy ou encore la schizophrénie.

Dans une partie nous définirons le syndrome de Capgras et ses symptômes. Puis dans une seconde partie, nous analyserons les causes. Et pour finir je vous donnerais quelques conseils pour gérer au mieux les crises.

I -QU’EST-CE QUE LE SYNDROME DE CAPGRAS ?

 

 

DÉFINITION

Le syndrome de Capgras se caractérise par une croyance irrationnelle que les proches de la personne atteinte de la maladie ont été remplacées par des imposteurs. Les personnes touchées ont tendance à reconnaître les visages et les voix familières, mais croient que les personnes qui leur font face ne sont pas, qui elles prétendent être. Il y a toujours un truc qui cloche.

Pour vous donner une petite idée, la première fois que j’ai remarqué ce trouble chez mon père (il avait la maladie à corps de Lewy) il était persuadé que je travaillais pour la DGSI (mon père a très mal vécue une garde à vue au poste quand il faisait « le fou » dans ses jeunes années) alors que j’avais juste passée un entretien d’embauche et que je portais un tailleur ce jour-là.

J’ai mis un certain temps à comprendre et vu qu’il ne voulait pas que je l’approche et me balançait à la figure tout ce qui était à sa portée, j’ai quitté la pièce. J’ai cru au départ qu’il était de mauvaise humeur, ou que c’était une blague de type bataille d’eau. Quand j’étais plus jeune, on faisait des batailles, mais bon un pistolet à eau c’est autre chose qu’une carafe d’eau.

J’ai été me changer et quand je suis revenue, c’était fini. J’ai compris que c’était ma tenue vestimentaire et mon maquillage qui l’avait perturbé, car ce style n’est pas le mien au quotidien.

Remarque : il est important de comprendre que la personne atteinte ne peut pas ni contrôler ses pensées ni ses croyances. Cette maladie peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie de tous les membres de la famille, car sans une grande patience et une bonne compréhension pour désamorcer les crises on peut vite baisser les bras.

Quels sont les symptômes du syndrome de capgras ?

Les symptômes typiques peuvent varier d’une personne à une autre et dépendent de la gravité et de la cause sous-jacente du syndrome. Cependant, voici une liste des symptômes les plus courants, par ordre d’importance :

  1. La conviction que des proches ou des lieux familiers ont été remplacés par des imposteurs ou des répliques

Cette idée délirante est la caractéristique la plus frappante du syndrome de Capgras.

Par exemple, une personne atteinte peut croire que son mari ou sa femme est un imposteur / trice et refuser de lui parler ou de le / la toucher, malgré la ressemblance physique. La personne touchée peut s’agiter, se mettre en colère ou même crier au secours.

De même, une personne peut être convaincue que sa propre maison a été recréée ailleurs et qu’elle vit dans une copie de sa véritable maison.

  1. Des troubles de la reconnaissance des visages et des émotions

Les personnes ayant la maladie de Capgras peuvent avoir des difficultés à reconnaître les visages familiers et les émotions correspondantes. Elles peuvent également avoir des difficultés à interpréter les expressions faciales des autres.

Par exemple, votre proche peut avoir des difficultés à reconnaître son propre visage dans le miroir ou celui de ses proches sur une photo. Il peut également mal interpréter les émotions des autres, par exemple en croyant que quelqu’un est en colère alors que la personne est simplement contrariée.

  1. Des troubles de la cognition et du comportement

Votre proche peut également présenter des troubles cognitifs et comportementaux, tels que la confusion, l’agitation, l’anxiété et l’agressivité et pas seulement en raison du sundowning.

Par exemple, votre proche peut penser qu’il est confondu avec l’identité d’un de ses proches et avoir peur d’être manipulée. Elle peut également être agitée ou agressive envers les personnes qu’elle croit être des imposteurs.

problemes=solutions

II- QUELLES SONT LES CAUSES DU SYNDROME DE CAPGRAS ?

Les causes exactes ne sont pas entièrement comprises, mais certaines hypothèses ont été évoquées.

 

Cause n°1 : les lésions cérébrales

Une lésion cérébrale traumatique ou une tumeur cérébrale dans le cortex temporal peut endommager les zones du cerveau qui permettent la reconnaissance des visages et des émotions, ce qui peut causer des troubles de la perception et de la compréhension de la réalité.

 

Cause n°2 : les troubles psychiatriques

Le syndrome de Capgras peut également être associé à des troubles psychiatriques tels que : la schizophrénie, la dépression, l’anxiété ou le trouble bipolaire.

 

Cause n°3 : les déséquilibres chimiques

Des déséquilibres dans les neurotransmetteurs du cerveau, tels que la dopamine et la sérotonine, peuvent altérer les perceptions et les pensées et donc contribuer au développement du syndrome de Capgras

 

Cause n°4 : le traumatisme psychologique

Dans de rares cas, un traumatisme psychologique sévère, tel qu’un événement traumatique ou une perte importante (décès du conjoint), peut engendrer le syndrome de Capgras.

 

Cause n°5 : les facteurs environnementaux

Certaines études ont suggéré que des facteurs environnementaux, tels que le stress émotionnel ou les traumatismes, pourraient conduire au développement du syndrome.

 

Cause n°6 : les maladies neurodégénératives :

Les maladies neurodégénératives, telles que la maladie d’Alzheimer et la démence fronto-temporale, peuvent endommager les zones du cerveau responsables de la reconnaissance des visages et des émotions, ce qui peut causer des troubles de la perception et de la compréhension de la réalité.

 

Cause n°7 : le gène COMT

Une étude menée en 2011 a identifié un gène spécifique, appelé le gène COMT, qui pourrait être associé à un risque accru de développer des troubles psychotiques

 

Remarque : il faut noter que le syndrome de Capgras est rare et que toutes les personnes qui ont des lésions cérébrales, des troubles psychiatriques ou des dysfonctionnements cognitifs ne le développeront pas nécessairement.

 

Les personnes atteintes du syndrome de Capgras peuvent également exprimer leur croyance en cherchant des preuves de l’imposture, ou en posant des questions répétitives ou encore en évitant les personnes qu’elles croient être des imposteurs par exemple en refusant de leur ouvrir la porte de leur domicile.

 

Cela peut causer des conflits et peut-être difficile pour les soignants et les proches qui cherchent à aider et à soutenir la personne atteinte et c’est sans compter sur la culpabilité de l’aidant.

 

III – COMMENT GÉRER LE SYNDROME DE CAPGRAS ?

1- Rassurer sur l’identité

Si votre proche vous dit qu’il ne vous reconnaît pas ou qu’il pense que vous êtes un imposteur, vous pouvez dire quelque chose comme “Je suis [nom], ton [relation], et je suis là pour t’aider. Vous pouvez également sortir une carte d’identité ou une photo récente de vous deux. Essayez plutôt de lui parler calmement et de le rassurer en lui expliquant que tout va bien.

 

NB : votre proche peut aussi partir du principe que ces preuves sont des faux.

 

2- Établir une relation de confiance 

Il est important d’établir une relation de confiance avec votre proche si ce n’est pas déjà fait. Vous pouvez utiliser des techniques de communication non verbale, telles que le contact visuel, le toucher et le sourire, pour établir un lien émotionnel.

 

3- La validation émotionnelle 

Si votre proche vous dit qu’il ne vous reconnaît toujours pas essayez de reconnaître ses sentiments plutôt que de discuter ou de nier ses croyances. Vous pouvez dire quelque chose comme “Je sais que tu es effrayé ou inquiet en ce moment, et je suis là pour t’aider. » ou encore « Je comprends que cela peut être effrayant et déroutant pour toi de ne pas me reconnaître, et je suis là pour t’aider à traverser cela »

 

Si vous donnez un surnom à votre proche, vous pouvez l’utiliser pour lui montrer que vous avez une relation qu’il ne peut pas avoir avec un étranger.

 

4- Éviter les confrontations

Il est important d’éviter les confrontations avec votre proche. Ne cherchez pas à le convaincre que sa perception est fausse, car cela peut aggraver ses crises. Au lieu de cela, essayez de répondre à ses préoccupations de manière empathique et compréhensive.

 

5- Utiliser des stratégies de diversion

Utiliser des stratégies de diversion pour distraire votre proche et désamorcer la crise. Proposez-lui des activités qu’il apprécie, comme écouter de la musique, regarder un film, ou encore regarder des photos de famille pour l’aider à se concentrer sur des choses positives

 

6- Éviter de refléter les croyances délirantes 

Ne jouez pas le jeu en prétendant que votre proche a peut-être raison, mais que vous n’avez pas le temps pour ses bêtises et que vous en parlerez une autre fois.

 

7- Ne prenez pas les commentaires de votre proche personnellement

Je sais que cela va être difficile, je suis passée par là. Il est important de comprendre que le syndrome de Capgras est un symptôme et que les commentaires de votre proche ne sont pas personnels. Essayez de rester calme et de ne pas prendre ses commentaires à cœur, bien qu’il puisse être très dur dans ses mots.

 

8- Évitez les situations qui déclenchent les crises

Si vous connaissez les situations qui déclenchent le syndrome de Capgras chez votre proche, essayez de les éviter autant que possible. Par exemple, si votre proche a du mal à vous reconnaître dans une pièce sombre, essayez de maintenir la pièce bien éclairée.

 

9- Répéter ce qu’il dit

En répétant ce que votre proche dit, vous lui montrez que vous comprenez ses préoccupations et vous encouragez la communication.

Par exemple, si votre proche vous dit qu’il pense que vous êtes un imposteur, vous pouvez dire “Donc, tu penses que je ne suis pas la vraie moi ? “Je suis [nom], ton [relation], et nous sommes chez toi”

Vous pouvez lui rappeler des faits réels pour l’aider à comprendre la réalité.

 

10- Utilisation de métaphores

Les métaphores peuvent être utilisées pour aider à valider les sentiments de votre proche. Par exemple, si votre proche dit qu’il se sent comme s’il était dans un film, vous pouvez dire : « Je peux comprendre pourquoi tu peux penser que cela ressemble à un film, mais nous sommes dans la réalité. »

 

11- Rappeler les souvenirs

Si votre proche se sent confus ou désorienté, vous pouvez rappeler des souvenirs heureux ou des événements familiers. Par exemple, vous pouvez dire : « Tu te souviens de notre dernière sortie au parc ensemble ? »

 

 12- Restez positifs et rassurant

Il est important d’être positif et rassurant avec votre proche. Essayez de lui rappeler que vous êtes là pour l’aider et que vous êtes un de ses soutiens au quotidien. Vous pouvez même lui demander de vous interroger sur sa vie par exemple : date de mariage, nom des enfants, ses études, noms de ses parents….

 

13- Demander de l’aide

N’hésitez pas à demander l’aide à des professionnels de la santé mentale pour gérer le syndrome de Capgras chez votre proche. Ils peuvent vous fournir des conseils et des techniques supplémentaires. N’hésitez pas non plus à vous former à ce sujet.

 

14- Considérez un traitement médicamenteux

 

Si votre proche est très perturbé par ses croyances délirantes, un traitement médicamenteux peut être retenu. Parlez-en à votre médecin traitant.

Alzy récapitule pour vous :

– Le syndrome de Capgras, est un trouble neuropsychiatrique rare dans lequel une personne croit que ses proches ont été remplacés par des imposteurs ou des doubles.

 

– Il est important de noter que la validation est une technique qui peut aider à améliorer la communication et à réduire les comportements difficiles associés au syndrome de Capgras

 

– Il est conseillé de travailler avec des professionnels de la santé pour déterminer la meilleure approche à adopter pour votre proche

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Êtes-vous un(e) aidant(e) dans le déni ?

ÊTES-VOUS UN(E) AIDANT(E)
DANS LE DÉNI ?

soutien affectif fin de vie

Accompagner son proche ayant une perte d’autonomie ce n’est déjà pas tous les jours faciles et lorsque s’ajoute des pertes de mémoire de plus en plus fréquente, une partie de nous, pense à la maladie qui fait peur avec un grand A, mais on préfère parfois l’option de l’autruche.

Lorsque l’on est un aidant on se dit souvent en début de parcours que cela ne peut pas être cela. Que cela ne peut pas nous arriver et on tombe dans le déni, car on préfère faire trainer les choses plutôt que de se rendre à ces examens qui nous fichent une trouille bleue et peuvent en plus générer une dispute avec notre proche.

Dans une première partie je vais vous donner les signes de déni chez les aidants. Puis dans une seconde, quels sont les signes de déni de votre proche. (NB : je n’ai pas mis volontairement dans cet article les risques du déni, car je vous ferai un article dessus). Dans une dernière partie, je vous donnerai quelques conseils pour surmonter ce défi.

I – QUELS SONT LES SIGNES DE DÉNI CHEZ L’AIDANT ?

 

 

Le déni est un mécanisme de défense psychologique que l’on trouve chez tout le monde. Celui-ci nous permet de minimiser ou nier la gravité d’une situation, car on peut vite se sentir dépassé par celle-ci surtout quand elle nous tombe dessus sans prévenir. On ne nait pas aidant, on le devient.

Évidemment, je ne vous juge en aucun cas. J’ai été à votre place et oui je suis tombée dans ce piège, un peu par fierté, en me disant : « c’est mes parents, ils m’ont élevé sans aide externe. Je suis capable de faire la même chose » Que nenni ! Mais, j’ai laissé trainer quand même quelques mois avant de me réveiller.

Le souci numéro un des maladies neurodégénératives, c’est qu’elles s’en fichent que vous ne soyez pas prêt à assumer ce qui se passe et elles continuent leur progression dans le cerveau de votre proche. Vous avez raté le train tant pis pour vous. Et ce que la maladie prend, elle vous ne le rendra pas.

En vous enfermant dans le mécanisme du déni, vous faites décliner votre qualité de vie, mais aussi celle de votre proche alors que paradoxalement vous ne souhaitez que lui apporter le meilleur.

Voici une petite liste des signes courants de déni chez les aidants accompagnant un proche ayant la maladie d’Alzheimer.

  1. Refuser de reconnaître les symptômes de la maladie

Un aidant peut facilement minimiser ou ignorer les symptômes de la maladie d’Alzheimer, comme la perte de mémoire, la confusion ou la difficulté à communiquer. Après tout qui n’a jamais oublié où était posé ses clés ou bien eu un mot sur le bout de la langue et le chercher ? Certains aidants aussi pensent : mon proche est juste distrait, il ne peut pas être malade. Ce n’est pas possible.

  1. Blâmer le vieillissement ou le stress 

Depuis notre enfance, nous vivons avec la croyance que les pertes de mémoire c’est normal quand : on vieillit, ne dort pas assez ou encore en cas de stress donc, il est normal de ne pas penser tout de go à la maladie d’Alzheimer.

Remarque : la maladie d’Alzheimer est un vieillissement pathologique

Les aidants peuvent attribuer les symptômes de la maladie d’Alzheimer à d’autres facteurs, comme le vieillissement ou le stress.

Qui n’a jamais oublié ce qu’il venait faire en rentrant dans une pièce ? Ou le prénom du voisin que l’on croise tous les samedis au marché ?

  1. Refuser de chercher de l’aide

Certains aidants peuvent se faire un point d’honneur de vouloir tout assumer tout seul parfois par fierté, ou éducation, ou encore penser que son aîné refusera tout bonnement un étranger dans sa vie pour s’occuper de lui.

De plus, accepter l’aide d’autrui c’est : se prendre de plein fouet, le fait qu’on n’est pas capable de faire face tout seul à la situation. Accepter un partage de responsabilités cela peut faire peur. Cela dit, ce n’est pas parce que vous demandez de l’aide que vous êtes moins respectable et les professionnels de santé ne vous jugent pas. Parfois, ils ont connu ou connaissent la même chose que vous.

Quant au regard d’autrui, c’est une cause extérieure que vous ne pouvez pas contrôler. Il faut du temps pour que les mentalités évoluent, mais vous, faites-vous confiance vous avez plus de ressources que vous l’imaginez.

La maladie en elle-même est tellement stigmatisée que cela fait peur, parce qu’un aidant peut aussi se dire : « si mon proche a Alzheimer, j’aurais aussi Alzheimer. Je ne veux pas que mes enfants vivent cela à cause de moi ».

Dans les excuses courantes, vous avez souvent le déni du conjoint qui refuse de recevoir une aide extérieure. C’est une génération très indépendante, ils ont vécu bien pire que ce petit souci, il y a eu la guerre et ils s’en sont sortis. Sans être toujours du déni, ce refus est parfois dû à la honte face à une maladie qui change le comportement de son proche. Le conjoint tente de protéger l’autre en se coupant de l’extérieur.

J’ai eu le cas récemment d’une dame qui m’a appelé et qui a commencé sa conversation par : « ce n’est pas pour moi, mais pour une amie dont son mari à Alzheimer depuis 5 ans. Je me demandais s’il y avait des astuces pour savoir pourquoi il est de mauvaise humeur. Vous savez mon mari a un caractère difficile, et il n’aime pas les étrangers. J’ai des douleurs partout, et j’ai 68 ans. Nos enfants vivent loin. »

Bien sûr, je ne lui ai pas fait la remarque et lui ait donné les informations dont elle a besoin, mais je lui ai quand même conseillé que « son amie » se fasse aider afin de ne pas se blesser. Elle m’a avoué qu’elle parlait d’elle, qu’au moment de raccrocher et je l’accompagne depuis.

  1. Éviter de parler de la maladie :

La célèbre phase « si je n’y pense pas et qu’on n’en parle pas, ce problème va disparaître », sauf que non. L’autre souci qui se présente c’est que le sujet n’est pas facile à aborder. Je vous ai écrit il y a quelques temps un article sur comment convaincre son proche de faire les examens.

Un aidant peut aussi éviter de parler de la maladie d’Alzheimer, car il ne veut pas que cela rappelle à son proche la gravité de sa condition ou les rendent tous les deux tristes. C’est parfaitement légitime, mais il va falloir penser aussi à toutes les conséquences qui arriveront plus vite que vous le pensez.

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II- QUELS SONT LES SIGNES DE DÉNI CHEZ MON PROCHE ?

En plus du déni lorsque l’on est un aidant, il y a aussi le déni de la maladie chez notre proche. Voici les signes avec quelques exemples concrets.

 

  1. Refus de reconnaître les problèmes de mémoire:

 

Votre proche touchée par la maladie d’Alzheimer peut être incapable de se rappeler des informations importantes et peut tout simplement refuser de reconnaître qu’il a un problème de mémoire. Il peut dire des choses comme : « Je n’ai pas de problème de mémoire, je me souviens de tout ce dont j’ai besoin » ou encore « Toi aussi, tu utilises des post-its ou des alarmes de rappel »

 

  1. Minimisation des symptômes

 

Votre proche (tout comme vous) peut minimiser les symptômes qu’il ressent, comme la confusion ou la perte de mémoire. Vous pourrez entendre des phrases comme : « Je suis juste un peu distrait, ce n’est rien de grave » « J’ai oublié le plat dans le four parce qu’on m’a dérangé » « Tu sais bien que j’ai toujours été une tête de linotte »

 

  1. Rejet des conseils ou de l’aide

 

Votre proche peut rejeter les conseils ou l’aide des autres, même si cela pourrait l’aider à mieux faire face à sa maladie. Il peut affirmer : « Je n’ai pas besoin d’aide, je peux encore faire les choses moi-même. » « C’est normal, d’être plus lent, je suis vieux. Tu verras quand tu auras mon âge.»

 

  1. Blâmer des autres

 

Là, votre proche peut avoir une imagination débordante. Il n’a pas oublié ce que vous lui avez demandé, c’est vous qui ne lui avez pas répété. D’ailleurs, il vous demande également d’arrêter de cacher ses clés, ce n’est plus de votre âge.

Je me souviens que ma mère m’a dit une fois alors qu’elle avait oublié un rendez-vous médical : «  ce n’est pas moi qui ai oublié, c’est le médecin qui l’a annulé ! Ce n’est pas professionnel du tout. De mon temps, cela ne serait jamais arrivé.»

III – COMMENT SURMONTER LE DÉNI ?

 

  1. Comprendre la maladie

Il est important pour un aidant de se renseigner sur la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, y compris les symptômes, les traitements disponibles et les services de soutien. Cela peut vous aider à comprendre la nature de la maladie et à surmonter le déni.

Alors, oui je sais que votre temps est précieux et que vous n’en avez pas pour aller à gauche et à droite. Je sais, je suis passée par là, exception faite que votre excuse ne tient pas la route. Il existe de nombreuses associations, groupe de soutien, professionnels, bénévoles ou encore des lignes d’écoute qui peuvent répondre à vos questions tout en restant chez vous. Par exemple : ma formation conçue pour les aidants est 100 % en ligne.

 

  1. Trouver un soutien professionnel

Les aidants peuvent bénéficier du soutien de professionnels tels que des travailleurs sociaux, des psychologues, des médecins ou des conseillers en santé mentale, des associations, pour les aider à accepter la maladie de leur proche et à gérer leurs émotions. Ils peuvent également vous fournir des informations sur les options de soins disponibles et aider les aidants à planifier les soins futurs de leur proche.

 

  1. Chercher un soutien de pairs

Les aidants peuvent également recevoir du soutien d’autres aidants ayant vécues des expériences similaires (moi par exemple j’ai accompagné mes parents pendant 20 ans avant de devenir une professionnelle de santé qui fait du soutien aux aidants)

Les groupes de soutien pour aidants sont une excellente ressource pour partager des expériences, des conseils et des informations.

 

  1. Prendre soin de soi

 

Quand on est un aidant : penser à soi passe à la trappe.  Et c’est sans compter sur la mauvaise conscience lorsque l’on a envie de faire quelque chose, car notre proche ne peut pas forcément avoir la même possibilité d’activité.

Pour vous donner une idée d’à quel point un aidant peut ne pas prendre en compte sa propre santé, voici une petite anecdote. Quand je me suis occupée de mon père sur ses 6 derniers mois de vie, je me suis fracturée le pied et je n’ai jamais été faire la radio et encore moins de plâtre. J’avais bien trop peur qu’il parte et que je ne sois pas à ses côtés, même si ma mère était présente. J’ai fait croire à ma mère que c’était qu’une grosse entorse.

Une interdépendance entre aidant et aidé est souvent réciproque. Si l’aidé dépend de l’aidant, l’aidant ne peut plus vivre sa propre vie sans avoir constamment à l’esprit le souci de l’autre. Il peut avoir du mal à concevoir des temps sans son proche et avoir du mal à profiter de ces temps-là quand ils se présentent.

Lorsque l’on est aidant on est tellement en train de courir partout que faire des pauses, n’est pas envisageable, car on considère à tort cela comme une perte de temps, on mange sur le pouce quand ce n’est pas seulement lorsque l’on a fini de s’occuper de notre proche.

Lors de mes accompagnements, la première chose que je regarde avec un aidant c’est : s’il a mis des pauses régulières pour lui-même et les trois-quart du temps, j’ai des aidants qui n’ont pas pensé à eux depuis des mois. Et là, je leur explique mon burn-out.

 

  1. Impliquer d’autres membres de la famille :

Le déni d’un ou plusieurs membres de la famille face à la maladie peut entraîner de sérieux conflits familiaux, aux conséquences délétères pour le proche atteint. La personne dans le déni provoque souvent une véritable frustration chez les autres membres de la fratrie qui sont confrontés à la réalité.

Lorsqu’il y a une fratrie, il est important de se reposer dessus. Aucun aidant ne peut indéfiniment porter tout seul la responsabilité des soins de son proche. Alors, oui on réagit tous différemment et on est tous plus ou moins à l’aise avec cela. Dans ce cas, répartissez les tâches entre vous. Et pour ceux ou celles pour qui c’est trop dur à vivre, offrez au moins un soutien émotionnel aux autres ou remplacez-les par exemple le temps d’une sieste.

Remarque : aux yeux de la loi française c’est : tous les membres d’une fratrie qui sont obligés alimentaire, pas uniquement l’aîné. Il ne s’agit pas forcément d’alimentation.

 

  1. Se concentrer sur les moments positifs :

La maladie d’Alzheimer nous joue des tours, comme les sautes d’humeur de notre proche. Il peut parfois devenir virulent dans ses mots et cela peut vraiment blesser.

Bien que cela soit difficile, essayez aussi de garder en tête vos petites victoires positives. Cela peut être un sourire, un geste affectueux, le fait de se lever du lit, d’accepter de manger, de discuter avec vous. Ce sont les petits bonheurs qui font de grands instants.

Mon père devenait parfois exécrable, je pleurais et me cachais dans les toilettes souvent. Il m’arrivait de me dire que je le détestais. Un petit peu avant qu’il ne tombe dans le coma, il m’a montré du doigt son portefeuille. Je lui ai tendu et il en a sorti un petit bout de plastique. C’était mon bracelet de naissance. Et alors que je pleurais, il a pris son ardoise (ses cordes vocales étant inutilisables depuis des années à cause d’un cancer en plus de la maladie à corps de Lewy) et il a écrit dessus : Merci de m’avoir offert une vie.

Vous concentrez sur les moments positifs avec votre proche peut renforcer les liens émotionnels et améliorer vos qualités de vie.

 

  1. Accepter l’aide professionnelle

 

Il peut être difficile pour un aidant d’accepter l’aide d’un professionnel. Le partage de responsabilité est vécu comme une sorte d’échec dans son rôle d’aidant. Cependant, cela peut être nécessaire pour garantir la meilleure qualité de vie possible pour son proche et pour vous. Les services de soins à domicile, les maisons de retraite, les aides-soignants, ou les intervenants à domicile peuvent vous offrir une assistance et des conseils précieux.

Alzy récapitule pour vous :

– Il est important pour les aidants de reconnaître le déni et de rechercher l’aide des professionnels et des pairs pour les aider à surmonter ce déni

– N’oubliez pas que la maladie n’attendra pas que vous sortiez de votre déni et continuera à faire son chemin dans le cerveau de votre proche.

– Prendre soin de soi et se concentrer sur les moments positifs avec votre proche sont également des stratégies importantes pour gérer les difficultés associées à la maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées.

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Maladie d’Alzheimer et sur-stimulation

MALADIE D’ALZHEIMER ET SUR-STIMULATION

soutien affectif fin de vie

La maladie d’Alzheimer se traduit par une perte progressive de la mémoire, de la cognition, de l’orientation, ainsi que par des changements de comportement et d’humeur qui impactent la vie de la personne atteinte, mais aussi de son entourage. Tous ses symptômes mettent à rude épreuves les nerfs et la patience des aidants familiaux au quotidien.

Et lorsque les experts de santé disent qu’il faut ralentir le déclin cognitif de notre proche en l’occupant par des activités, certains aidants ont tendance à faire des emplois du temps bien remplis. C’est la sur-stimulation et cette dernière peut avoir des conséquences négatives sur le bien-être physique et psychologique des personnes vivant avec des troubles neurodégénératifs.

Dans une première partie je vais définir ce qu’est la sur-stimulation et comment la détecter. Puis dans une seconde partie, je vous expliquerais comment éviter la sur-stimulation chez votre proche

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I – QU’EST-CE QUE LA SUR-STIMULATION ?

 

 

DÉFINITION

La sur-stimulation est définie comme une situation dans laquelle une personne est exposée à des stimuli sensoriels ou cognitifs qui dépassent ses capacités pour les traiter efficacement.

Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, cela peut être des environnements trop bruyants, des activités trop complexes ou stimulantes, ou encore des interactions sociales trop fréquentes ou trop intenses.

Voici quelques exemples de situations de sur-stimulation :

  1. Environnements bruyants : les bruits forts et constants, tels que la télévision ou la radio allumée en permanence, peuvent être perturbants et stressants pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. On peut également penser aux bruits de pas s’ils sont fréquents. Attention, à ce que le regard de votre proche ne soit pas non plus perturbé par des motifs complexes ou les tableaux accrochés aux murs.
  • Trop de stimuli sensoriels: votre proche peut être facilement perturbé par des stimuli sensoriels tels que des lumières trop vives, des odeurs fortes ou encore des textures inhabituelles.

3- Activités trop complexes : les activités qui sont trop compliquées ou qui demandent trop de concentration, comme les jeux de société peuvent générer des troubles du comportement. Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut avoir du mal à traiter une grande quantité d’informations, ce qui peut la rendre confuse et anxieuse

  • Interactions sociales trop fréquentes: remplir l’emploi du temps de votre proche à raison d’une activité différente par jour pour éviter le déclin cognitif, sans prendre en compte le reste des interactions sociales (par exemple : le passage de l’infirmier pour la toilette, la visite de l’auxiliaire de vie, la pause goûter avec les amis, ou même votre visite quotidienne) peut augmenter les troubles du comportement.

COMMENT DÉTECTER UNE SUR-STIMULATION CHEZ MON PROCHE ?

 

Trouver la juste dose de stimulation pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer peut être un vrai numéro d’équilibriste, car il faut prendre en compte leurs besoins, leurs préférences, compter les plages de repos et faire en fonction de leurs envies et de la maladie. Pour un aidant entre l’envie de bien faire et trop en faire, il y a souvent une frontière si fine qu’elle est franchie facilement et souvent sans s’en rendre compte.

Les signes de sur-stimulation peuvent varier selon les personnes, mais voici quelques signes courants :

  1. Agitation : votre proche peut devenir agité, inquiet ou agressif. Il peut avoir des gestes répétitifs comme se frotter les mains ou les jambes ou bouger de manière saccadée
  1. Anxiété : votre proche peut devenir anxieux, stressé ou inquiet. Tout changement dans ses habitudes peuvent causer de l’incertitude et de l’appréhension qui peut conduire à l’anxiété. N’oubliez pas que votre proche peut avoir oublié que vous lui aviez proposé une activité.
  1. Confusion : votre proche peut devenir confus, désorienté ou avoir des difficultés à comprendre son environnement. Il peut avoir du mal comprendre à ce qui se passe autour de lui et ne plus savoir ce qu’il fait dans une pièce.
  1. Fatigue : il peut sembler fatigué, épuisé ou avoir besoin de se reposer. Les signes de fatigue peuvent varier, en voici quelques-uns : capacité mentale réduite, inattention, endormissement, léthargie, bâillement….
  1. Irritabilité : votre proche peut devenir irrité, grincheux ou en colère. Par exemple : il vous dit de le laisser tranquille ou quitte la pièce pendant que vous lui parlez.
  1. Troubles du sommeil : il peut avoir des difficultés à s’endormir ou à rester endormie. La maladie d’Alzheimer provoque une dégénérescence des cellules impliquées dans la régulation du sommeil. Cela perturbe les rythmes circadiens qui régulent le cycle veille-sommeil
  1. Hyperactivité : votre proche personne peut devenir trop actif, chercher constamment à bouger, déambuler, déplacer sans cesse des objets, ou encore devenir très bavard.
femme assoupie sur-stimulation alzheimer

II- COMMENT ÉVITER LA SUR-STIMULATION CHEZ MON PROCHE ?

La sur-stimulation peut être évitée en adaptant l’environnement et les activités aux besoins et aux capacités de votre proche. Il est important que vous observiez attentivement ses réactions. Voici une petite liste de conseils, bien évidemment ce sont des conseils généraux, car je ne connais pas forcément votre proche si je ne vous accompagne pas au quotidien, mais si vous le souhaitez il suffit de cliquer ici.

 

Conseil °1 : On vérifie l’emploi du temps

Parfois à trop aider, on produit l’effet inverse. Imprimez un planning hebdomadaire et notez en détail tout ce qui se passe dans la vie de votre proche : rendez-vous médicaux, passages des professionnels, ses activités externes, les repas, les actes de la vie quotidienne : douche, ménage, préparation de repas, courses, sieste, visite de la famille, coup de fil de la famille…Bref, incluez tout ce qui est répétitif dans sa semaine, même si cela vous semble banal.

Ensuite, mettez-vous à sa place et demandez-vous honnêtement si vous pouvez suivre un tel emploi du temps sans être épuisé.

 

Conseil °2 : On scrute les signes de sur-stimulation

 

Conseil °3 : On adapte l’environnement

Minimiser les stimuli sensoriels. Évitez les bruits de fond, les espaces trop encombrés, pensez à réduire le nombre de stimuli visuels pour l’aider à se concentrer. Utilisez des couleurs douces propres à l’apaisement et faites attention à la puissance de la lumière.

Au niveau des couleurs vous pouvez optez pour :

Pour un effet apaisant :

  1. Beige : une teinte douce et chaude qui peut aider à créer une ambiance relaxante et apaisante.
  2. Bleu pâle : le bleu pâle est une couleur douce et apaisante qui peut aider à réduire l’anxiété et à améliorer l’humeur.
  3. Vert pâle : le vert pâle est une couleur douce et calmante qui peut aider à créer une atmosphère apaisante et relaxante.
  4. Rose pâle : le rose pâle est une couleur douce et chaleureuse qui peut aider à créer une ambiance confortable et accueillante.

 

Pour stimuler votre proche

 

Jaune pâle : le jaune pâle est une couleur douce et ensoleillée qui peut aider à stimuler l’humeur et à créer une ambiance positive. Les couleurs chaudes comme le rouge, ou encore l’orange peuvent le stimuler également.

 

Remarque : les couleurs peuvent affecter différemment les personnes, ce n’est pas une science exacte. Il est important de choisir une couleur qui convient à la personne en fonction de ses préférences et de son état émotionnel.

 

Il ne s’agit pas de repeindre vos murs tous les 4 matins, vous pouvez juste déterminer la zone de l’activité par un carré coloré. Il est également important de choisir une couleur qui n’est pas trop vive ou saturée, car cela pourrait stimuler la personne de manière excessive.

 

En ce qui concerne l’intensité lumineuse les lumières vives peuvent être stimulantes, tandis que des lumières tamisées peuvent être plus apaisantes. Il est important de noter que la sensibilité à la lumière peut varier en fonction des individus et de la progression de la maladie.

 

NB : la lumière naturelle est importante pour réguler le rythme circadien de la personne et peut également aider à améliorer l’humeur et le bien-être général. Il est donc important de permettre à la personne d’avoir accès à la lumière naturelle autant que possible. Évitez également les sources de lumière éblouissantes ou clignotantes.

 

Les meubles doivent être bien espacés pour permettre une circulation facile et éviter les risques de chute. Les coussins et les couvertures douces peuvent offrir du confort et de la sécurité. Les accessoires tels que les photos de famille, les souvenirs et les objets familiers peuvent aider à créer un environnement familier et rassurant. Bien sûr ne les disposez pas dans le champ de l’activité.

 

Signalisation : il peut être utile de fournir des signaux visuels pour aider votre proche à s’orienter dans l’environnement. Les panneaux de signalisation peuvent aider à identifier les différentes pièces et les portes, tandis que les étiquettes peuvent aider à identifier les objets et les placards.

 

Conseil °4 : On sécurise l’environnement

Les objets potentiellement dangereux doivent être rangés en lieu sûr, les prises électriques doivent être sécurisées et les planchers doivent être antidérapants, à défaut de les ôter, les tapis doivent être coincés sous les pieds de meubles et surtout pas dans le chemin de la circulation. Si votre proche en a besoin, n’hésitez pas à faire poser des barres d’appui.

 

Conseil °5 : On propose des activités adaptées

Les activités doivent être adaptées aux capacités et aux intérêts de votre proche. Il faut éviter la mise en échec. L’important n’est pas qu’il fasse ce que vous lui demandez ni même qu’il le fasse à la perfection, mais qu’il fasse ce dont il a envie et s’il en a envie. Si c’est un jour où il ne veut rien faire et bien tant pis. Respecter ses choix et ses envies c’est aussi cela qui fait de vous un bon aidant.

 

Conseil °6 : On structure la journée par des routines

Établir une routine minimise les troubles du comportement en créant un environnement plus prévisible et structuré pour votre proche vivant avec la maladie d’Alzheimer. Cela peut le cadrer dans le temps en créant des routines quotidiennes et sécurise son sentiment d’autonomie et son estime de soi. Veillez à les mettre dans un ordre précis afin de lui faciliter son réapprentissage: Évidemment veillez à respecter les heures et ses habitudes de vie au maximum. Ce n’est pas lui qui doit s’adapter à vous, mais le contraire.

 

Remarque : prévoyez plutôt les activités les plus stimulantes le matin, et des activités relaxantes dans l’après-midi et le soir et n’oubliez pas les temps de repos. Et prêtez attention au sundowning.

 

Conseil °7 : On évite les surcharges cognitives

Votre proche ayant des troubles neurocognitifs peut avoir des difficultés à traiter de multiples informations à la fois. Il est donc important d’éviter les situations de surcharge cognitive en proposant des activités simples et en évitant de donner trop d’instructions à la fois, sans le mettre en échec et en le laissant aller à son rythme. Il vaut qu’il fasse bien quelques étapes d’une activité que rien du tout parce que cela lui semble insurmontable ou trop complexe

 

Conseil °8 : On ne se lance pas dans une révolution avec un emploi du temps de ministre

Les changements soudains dans l’environnement ou les activités peuvent être perturbants pour votre proche. Il est donc important de planifier les activités à l’avance et d’introduire les changements progressivement. Laissez-lui un temps d’adaptation et un sentiment de contrôle sur sa vie.

Alzy récapitule pour vous :

– Pour ne pas sur-stimuler une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer, il est important d’adapter l’environnement et les activités à ses besoins et à ses capacités.

– Trouver la juste dose de stimulation pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer nécessite une approche individualisée. Si c’est difficile pour vous, vous pouvez faire appel à un professionnel, cela fait partie de mes prestations.

– En observant attentivement les réactions de votre proche, en adaptant l’environnement et les activités, il est possible d’éviter la sur-stimulation et ainsi promouvoir un bien-être optimal

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Quelles sont les conséquences néfastes de l’isolement des seniors

LES CONSÉQUENCES NÉFASTES DE L’ISOLEMENT DES SENIORS

soutien affectif fin de vie

En 2021 l’isolement social s’est aggravé de 77 % ce qui a fait grimper le chiffre de 900 000 en 2017 à 2 millions de seniors.

Cet isolement n’est pas sans conséquences et impacte la santé.

Avec l’avancée en âge de notre proche, certaines personnes se disent parfois que c’est normal qu’il voit de moins en moins de personnes, pourtant 1 senior sur 4 dit souffrir de solitude.

Pourquoi les personnes âgées se retrouvent en situation d’isolement ? Quelles sont les conséquences de l’isolement sur la santé ? Comment prévenir l’isolement des personnes âgées.

I – POURQUOI LES PERSONNES ÂGÉES SE RETROUVENT EN SITUATION D’ISOLEMENT ?

 

 

L’isolement des personnes âgées (PA) survient du fait que leur vie change petit à petit et on n’y prête pas forcément attention. L’isolement est dû à une multitude d’événements qui viennent changer leurs vies progressivement.

Facteur N°1 : le départ à la retraite

Changement majeur dans la vie des jeunes seniors, le départ à la retraite bouscule une partie du cercle social. On voit moins ou plus du tout les collègues de travail. Parfois, même on déménage pour la célèbre « retraite au soleil »

Du coup, le jeune retraité va devoir dans le temps se présenter en société autrement que par son statut professionnel et donc trouver d’autres centres d’intérêts à partager. Et ce n’est pas toujours facile, car certains métiers sont assez mal perçus.

Dans mes accompagnements, j’ai un ancien fossoyeur passionné de taxidermie. Ce n’est pas le plus facile pour se faire des amis, n’est ce pas ?

Facteur N°2 : les enfants quittent le nid

Le monde du travail est désormais différent. Il est de plus en plus fréquent lorsque les enfants quittent le nid pour les études qu’ils finissent par s’installer dans une autre région voir un autre pays. Et même si on communique par téléphone (ou visioconférence pour les seniors connectés) la vie est différente et les enfants vivent loin et ne peuvent pas forcément apporter leur aide quotidienne.

Une étude récente annonce que 41% des PA n’ont plus de contact avec leurs enfants, hors mésentente familiale et oubli pour cause de pathologies neurodégénératives.

Facteur N°3 : la perte d’autonomie

Avec l’avancée en âge on peut souffrir de pathologies qui affectent notamment la mobilité et en raison des douleurs la personne âgée se déplace de moins en moins, sur des distances de plus en plus courtes, voir demeure à son domicile. Le lien social se résume souvent aux personnes qui leur rendent visite et quelques fois il s’agit juste des professionnels de soins.

Facteur N°4 : le vieillissement des amis

La personne âgée vieillit, mais ses amis aussi. Il devient alors difficile de garder le lien entre la perte de mobilité, les déménagements pour être plus proche des enfants, le placement en institution ou encore les hospitalisations dues aux chute ou encore la dénutrition. De plus, cela génère de l’angoisse chez votre proche, c’est difficile d’admettre que peut-être, il lui arrivera la même chose. Et s’il n’a pas de vie sociale, il peut ruminer cette idée et tomber dans la dépression.

Facteur N° 5 : le veuvage

C’est probablement le plus gros coup de massue, le redoutable passage d’une vie de couple à une vie en solo. Un brutal sentiment de solitude peut survenir. Désormais avec qui la personne âgée va partager ses repas, commenter le journal télévisé, faire des projets, raconter des souvenirs communs…

Bien que j’étais présente, ma mère a eu énormément de mal à parler de mon père au passé. Elle restait dans l’idée que mon père était en vacances (une fois à la retraite, mon père partait souvent 2 à 3 mois dans son pays d’origine. De plus, elle n’avait pas pu prendre l’avion pour ses obsèques) et qu’il finirait par rentrer à la maison. Quand elle s’est rendue compte que cela ne serait plus jamais le cas, j’ai eu beaucoup de mal à lui éviter la dépression.

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II- QUELLES SONT LES CONSÉQUENCES DE L’ISOLEMENT SUR LA SANTÉ ?

Avant de se pencher sur l’impact négatif de l’isolement, voici juste un petit rappel de ce que permet une vie sociale épanouie notamment au niveau des différentes formes de mémoire.

 

Une bonne vie sociale permet de faire travailler :

 

– La mémoire événementielle : organiser une fête pour l’anniversaire d’un membre de la famille, emmener les petits-enfants dans leur parc préféré…

 

– La mémoire à long terme : se souvenir et reprendre une conversation passée par exemple : les bals-musettes, ou une simple discussion lors de la pause café de la semaine précédente

 

– La mémoire à court terme : se concentrer sur la discussion en cours afin de ne pas répéter plusieurs fois une question posée.

 

– La mémoire sémantique : se souvenir du sens des mots afin de maintenir son vocabulaire.

 

Et c’est sans compter sur : la diminution du risque de dépression, l’augmentation de l’immunité, la diminution de l’anxiété, l’augmentation de l’espérance de vie, un bon maintien de la santé mentale

 

De nombreuses études prouvent qu’un cerveau stimulé toute sa vie développe un meilleur réseau neuronal et donc une plus grande plasticité cérébrale. Cela permet aussi par exemple, le réapprentissage. Une personne gauchère qui prend l’habitude de développer les mêmes gestes avec l’autre main peut être moins handicapée lors d’un réapprentissage à la suite d’un AVC, par exemple.

 

Nous avons tous besoin du contact humain. C’est grâce à la rencontre avec d’autres personnes, qu’on peut continuer à parler et extérioriser ses émotions.

 

CONSÉQUENCES DE L’ISOLEMENT CHEZ LA PERSONNE ÂGÉE : 

 

L’isolement mène la personne qui le vit à l’ennui et à se rendre compte du temps qui passe. La personne isolée sur le temps peut se renfermer dans sa tour d’ivoire, sortir de moins en moins et ne veut plus prendre soin de soi.

 

Lorsque j’étais élève aide-soignante en tout début de cursus, j’ai été confronté à ce sentiment d’isolement. C’était un matin d’automne et j’allais accompagner une charmante dame à la douche. Au réveil, elle m’a prise la main, a plongé son regard dans le mien et elle m’a dit : Elle n’est pas venue. Pourquoi elle ne vient pas.

 

Je lui ai demandé de qui elle parlait et elle m’a répondu : la mort. A quoi bon continuer à vivre ainsi, sans personne à qui parler, sans visite et sans amis.

J’ai été assez choquée sur le coup et ensuite en analysant son parcours de vie, je me suis rendu compte que c’était une femme très sociable qui tenait un bar-tabac à l’époque.

J’ai proposé à l’équipe d’organiser un repas dans le style bar-tabac. L’activité faite, cette dame m’a remercié et s’est mise à pleurer. Depuis, elle est devenue la distributrice officielle des boissons lors des repas dans son Ehpad.

 

Dans le pire des cas, l’isolement peut mener à une totale perte d’émotions, la personne reste totalement passive et devient dépressive. 1 personne âgée sur 3 a déjà eu des pensées suicidaires.

 

Voici quelques signes de dépression :

 

 

– Une humeur dépressive exprimée presque quotidienne ou la personne peut se mettre à pleurer.

 

– Une perte d’intérêt pour toutes les activités de loisirs ou de la vie quotidienne.

 

Remarque : il faut que cela aille à l’encontre des habitudes. Par exemple un boute-en-train qui cesse toute activité ou une personne coquette qui traine ne pyjama, ce n’est pas normal surtout si cela se répète de plus en plus souvent.

 

– Une perte ou un gain de poids important en dehors d’un régime, ou une augmentation ou une diminution de l’appétit.

 

– Une insomnie ou hypersomnie presque quotidienne. La personne se réveillera bien avant son réveil, ou le contraire. Elle peut même faire des siestes de plusieurs heures dans la journée puisque après tout si elle dort, elle ne rumine pas.

 

– Un état d’agitation ou un ralentissement psychomoteur. La personne dépressive peut tout faire dans une lenteur extrême, ou même par exemple laisser la vaisselle s’accumuler dans l’évier. Cela peut être aussi le contraire, la personne déambule et veut tout changer de place dans le lieu de vie.

 

– Une fatigue fréquente

 

– Un sentiment de dévalorisation excessif ou de culpabilité

 

– Une diminution de la capacité à se concentrer ou à faire des choix.

 

– Des pensées de mort récurrentes (pas seulement la peur de mourir), mais aussi des idées suicidaires

 

Bien évidemment, il n’y a pas besoin de cocher tous ces signes pour être dépressif, quelques-uns suffisent. Si vous remarquez ces critères chez votre proche, parlez-en au médecin.

III- COMMENT PRÉVENIR L’ISOLEMENT DES PERSONNES ÂGÉES ?

Cela va vous paraître évident, mais il suffit d’observer la personne et de lui rendre ou maintenir son rôle dans la société. Car oui, il est possible de maintenir un rôle et une vie sociale toute sa vie y compris lorsque l’on vit avec une maladie neurodégénérative. Il faut seulement s’adapter et trouver des activités qui ont du sens pour la personne dont vous prenez soin.

 

Pour rompre la solitude chez la personne âgée, il existe de nombreuses solutions à votre portée :

 

– Un appel classique ou en visio pour égayer la journée

– Proposer une balade

– Faire un repas de famille ou d’amis

– Visiter un parc, un lieu historique

– Regarder des photos, voir un film avec une pause tendresse

– Emmener votre proche faire ses provisions avec vous

– Faire du shopping

– Aider des enfants à faire leurs devoirs

– Être bénévole dans une association

– Faire des arts créatifs

– Faire partie d’un club senior

– Faire venir une dame de compagnie

– Faire des ateliers couture ou tricot

– Participer à des rétrospectives sur la vie d’antan

– Jouer à des jeux de société

– Aller manger au restaurant

– Regarder la nature se réveiller (c’est bientôt le printemps)

 

NB : Les magasins Carrefour ont mis en place des caisses spéciales bavardage pour les seniors. Au Danemark, il existe des caisses réservées aux personnes ayant des troubles neurodégénératifs.

 

Pour éviter la solitude, la liste est infinie. Pensez simplement à ce qu’aime votre proche ou demandez-lui simplement ce dont il a envie s’il n’est pas tombé dans la dépression. Alors oui, il risque de refuser de sortir de chez lui, mais dans le pire des cas proposez-lui le tour du pâté de maison et en échange vous lui offrez une pâtisserie.

 

Bien évidemment, ne sur-stimuler pas non plus la personne âgée, elle a aussi besoin de se reposer.

Alzy récapitule pour vous :

– 2 millions de seniors souffrent actuellement d’isolement en France

 

– 1 senior sur 3 a déjà eu des pensées suicidaires

 

– Il existe de nombreux moyens à votre portée pour parer à l’isolement

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Qu’est-ce que le burn-out des aidants ?

QU’EST-CE QUE LE BURN-OUT

DES AIDANTS ?

charge mentale

Accompagner au quotidien un proche en perte d’autonomie ou vivant avec une maladie neurodégénérative évolutive est une évidence pour beaucoup d’aidants. Cependant, c’est un travail qui demande beaucoup de temps, d’énergie et nos émotions font des montagnes russes. En plus de prendre en charge la perte d’autonomie, l’aidant partage avec son proche sa souffrance ainsi que ses angoisses face à la maladie.

 Malgré toute la bienveillance de l’aidant, ses émotions peuvent être négatives : colère, tristesse, culpabilité, lassitude… La flamme bienveillante qui l’animait vacille de plus en plus et les ressentiments émergent.

 Arrive alors la spirale infernale où l’aidant par fatigue se rend moins ouvert et disponible, c’est le burn-out.

Mais, qu’est-ce que le burn-out ? Quelles sont les conséquences sur la santé de l’aidant ? Et comment l’éviter ?

I – QU’EST-CE QUE LE BURN-OUT ?

 

 

DÉFINITION

 Selon l’OMS, le burn-out est donc décrit comme « un syndrome résultant d’un stress chronique au travail qui n’a pas été géré avec succès » et qui se caractérise par trois éléments « un sentiment d’épuisement », « du cynisme ou des sentiments négatifs liés à son travail » et « une efficacité professionnelle réduite ».

Pour la petite histoire, le terme burn-out d’origine anglo-saxonne a été emprunté à l’industrie aérospatiale. Il désigne en effet l’épuisement du carburant d’un avion ou d’une fusée, susceptible d’entraîner une surchauffe ou son écrasement. Il a été utilisé en médecine pour la première fois, dans les années 70.

 C’est une image plus que parlante, l’ayant moi-même vécue en tant qu’aidante. Être aidant c’est être en super-vigilance H24 (on pense à l’avenir et on se dit qu’il sera terrible) au point de ne pas avoir conscience qu’on est arrivé à son point de rupture.

Être aidant, c’est donner de son temps, de son énergie, de ses émotions à une personne qui n’est plus tout à fait celle que l’on a connue. C’est donner de sa personne sans être forcément reconnu en retour. Ou que votre proche ne se rende pas compte qu’il est trop demandeur et pense qu’il vous demande que quelques petites choses de temps en temps.

Lorsqu’on accompagne une personne atteinte de troubles neurocognitifs, on se met dans une situation de pression incontrôlable ou l’on se dit que si la maladie s’aggrave c’est forcément parce qu’on n’aura pas été capable d’aider notre proche comme il se doit.

De plus, il y a aussi le fait que votre proche n’a pas conscience de sa maladie.

Et le plus difficile dans mon cas, c’était de constater que la société ne reconnaisse pas le fait qu’un aidant fait le travail de plusieurs personnes en plus du sien. Et personne ne nait aidant, on le devient.

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II- QUELLES SONT LES CONSÉQUENCES D’UN BURN-OUT SUR LA SANTÉ DE L’AIDANT ?

Le burn-out est une maladie reconnue par l’OMS et cette pathologie affecte psychologiquement et physiquement la personne touchée. Elle parvient même à impacter la personnalité et cela produit pas mal de conséquences.

 

Un aidant touché par le burn-out sera :

 – dans l’incapacité de gérer ses émotions.

On passe facilement du calme apparent à la crise de larmes ou la colère. On peut même se placer dans une phase totale de renonciation même si la personne est d’un naturel calme, joyeux, dynamique et positif.

– plus sujet aux infections, aux douleurs musculaires, aux migraines…

Ce qui est normal. La fatigue s’accumulant ainsi que le manque de sommeil, l’organisme se défend plus difficilement. Et c’est sans compter le manque de concentration qui peut faire faire des erreurs et engendre des soucis pour mémoriser des informations.

 

– incapable d’être lui-même 

À force de ne pas vouloir faire face à ses ressentis l’aidant va se replier inconsciemment sur lui-même. Quand le rôle du proche aidant devient trop lourd à porter, que sa tâche lui semble trop exigeante, son inconscient réagit pour le protéger : il lui fait prendre de la distance. L’aidant va rentrer dans une sorte de conditionnement militaire en faisant abstraction de ses émotions, si bien qu’il ne verra que du noir dans sa journée et ne sera rendra plus compte des petites victoires dans son accompagnement envers son proche.

 

– dans un cercle vicieux de culpabilité exacerbé 

L’aidant se rend compte qu’il est dépassé et ne peut plus se voiler la face et donc culpabilise énormément. Il se dévalorise. Malgré tous ses efforts, l’aidant a la sensation d’être dans une impasse.

Il est assailli par un sentiment d’échec, d’inutilité, et d’incapacité à être à la hauteur de son rôle.

Si vous observez la présence récurrente de l’un ou plusieurs de ces symptômes, remplissez une grille de Zarrit, allez voir votre médecin traitant et il vous orientera vers un professionnel pour vous aider.

 

– touché par des pathologies assimilées à un stress chronique

Accompagner un proche en perte d’autonomie ou vivant avec des troubles neurocognitifs lorsqu’on ne se repose pas, c’est entrer dans un état de stress intense chronique. Le burn-out est une maladie à prendre au sérieux, car cela peut augmenter le risque :

 

– d’avoir des maladies cardiaques

– de l’hypertension

– du diabète

– une dépression

– une dépendance aux anxiolytiques, antidouleurs, somnifères

– une dépendance au tabac, à l’alcool, aux drogues

– de perte de poids, une négligence de son apparence et de ses problèmes de santé, des douleurs ou des traumatismes liés à des tâches répétitives.

 

Et dans une certaine mesure cela augmente aussi le risque de maladie de type démence.

 

QUELLES SONT LES CONSÉQUENCES SUR LE PROCHE QUE VOUS ACCOMPAGNEZ AU QUOTIDIEN ?

 

Être aidant c’est être partout à la fois et penser à tout, le seul problème c’est que c’est impossible à tenir sur le long terme. Et dans le temps, vous vous rendrez compte de petits couacs dans le quotidien, cela peut être :

 

– oublier de prendre ou de vous rendre à un rendez-vous

– répondre à du courrier

– oublier de faire la lessive

– oublier d’acheter des protections

– oublier de récupérer l’ordonnance du pharmacien

– oublier de mettre à disposition tout ce dont pourrait avoir besoin les prestataires de service qui viennent au domicile…

 

Et face à cela, l’aidant surmené se mettra en colère ou pleurera, agira différemment et son proche qui ne comprendra pas ce qui se passe va s’angoisser et avoir des troubles du comportement qui augmenteront en fréquence.

 

Du côté de l’aidant vous allez devenir maltraitant en refusant de répondre pour la centième fois à la même question, refuser de réchauffer pour la troisième fois la nourriture, forcer votre proche à faire quelque chose sans chercher à le convaincre, etc.

Dans le pire des cas et cela m’est arrivée, vous pouvez faire une crise de panique rien qu’à l’idée de devoir aller prendre soin de votre proche. Comme vous ne savez pas ce qui vous arrive, vous imaginez le pire. En ce qui me concerne j’ai cru que je faisais une attaque cardiaque.

 

Votre aidance a aussi des répercussions sur votre vie personnelle. Un aidant ne se repose pas lorsqu’il rentre chez lui, c’est sa vie de famille qui prend le relais et toutes les émotions négatives ne restent pas gentiment sur le seuil de la porte. Si vous n’y prenez pas attention, votre foyer peut se déchirer jusqu’au divorce ou la séparation, votre vie professionnelle en pâtir… Le burn-out crée des situations en cascade.

Si par malchance, votre corps vous lâche et que vous finissez hospitalisée, vous ne serez plus en mesure de gérer quoi ou qui que ce soit. Prenez soin de vous, avant que cela soit trop tard.

III- COMMENT ÉVITER LE BURN-OUT ?

Évidemment, je n’ai pas de recettes magiques à vous proposer. Cependant, les conseils que je vous donne ont fait leur preuve (dans mes accompagnements en distanciel ou en présentiel) chez les nouveaux aidants, ceux qui ont déjà fait un burn-out ou ceux qui sont en pleine souffrance.

 

Conseil N°1 : Se former pour comprendre la maladie

Je sais pertinemment que certains aidants refusent catégoriquement de le faire (ils n’ont pas le temps, ni l’envie et ne considèrent pas cela comme indispensable vu que les experts ne le préconisent pas) et ils me donnent des listes de dizaines de livres sur le sujet qu’ils ont lu. Alors, oui lire sur le sujet, je suis d’accord c’est bien.

 

Mais, vous formez sur tout l’aspect communication, engagement au quotidien de votre proche, trouver des activités qui ont du sens pour lui, apprendre à désamorcer les troubles du comportement, trouver des solutions pratiques aux problèmes quotidiens, ne serait-ce pas mieux ?

 

Remarque : votre proche ne fait pas ce qu’il fait pour vous rendre chèvre ; sinon je pense qu’on aurait de sacrés troupeaux.

 

Conseil N°2 : Je suis un aidant qui se connaît et se fixe des limites.

Entre votre envie d’être parfait et totalement autonome et la possibilité que vous y arrivez sur le long terme sans le moindre couac, croyez-moi il y a tout un monde.

Voici une petite liste de ce que vous allez devoir affronter. Demandez-vous en toute franchise si vous pouvez le faire ou pas. Soyez honnête envers-vous.

 

Êtes-vous prêt à :

 

– Gérer le budget, les documents et les biens de votre proche au quotidien ?

– Aider votre proche dans ses soins intimes ?

– Accompagner votre proche à l’ensemble de ses rendez-vous ?

– Prendre des vacances sans vous sacrifier ?

– Parler avec lui de sa protection juridique ?

– Parler avec lui d’un placement temporaire ou en ehpad ?

– Connaître ses dernières volontés ?

– Faire des travaux dans le logement ?

– Accompagner votre proche pour faire ses achats de provisions ou des sorties ?

– Agir de manière clinique en cas de fausse route ?

– Accepter que votre proche ne mange plus avec des couverts ?

– Faire votre deuil blanc ?…

 

Conseil N°3 : À l’impossible, nul n’est tenu

Désolé de vous contrarier, mais si vous l’avez oublié votre journée fait 24 heures comme chez tout le monde. Dans ce temps, il vous faut des pauses et aussi des repas sains, complets et non pris sur le pouce dès que vous avez 10 secondes.

De plus, gardez votre vie sociale. Si avant de devenir aidant vous aviez des loisirs, vous n’avez pas à les sacrifier. Et si vous aviez la pause café papote avec des amis, c’est pareil. Votre santé mentale ne doit pas tourner uniquement autour des besoins de votre proche, les vôtres comptent tout autant.

Remarque : dans le mot aidant, il y a aide. Pas je fais ce travail en H24. Vous êtes un aidant, pas un professionnel de santé.

 

Conseil N° 4 : partage de responsabilités

Je sais que ce n’est pas évident d’admettre qu’on peut plus faire face ou de faire des choses dont n’a pas envie juste parce qu’il faut bien.

En y réfléchissant honnêtement, est-ce vrai qu’il n’y a que vous, pour faire toutes ces choses et qu’il n’existe aucune solution ?

Vous ne serez pas moins respectable et admirable, parce que vous avez besoin d’aide. Il vaut toujours mieux un professionnel qui fait les choses par expérience qu’un proche qui fait les choses à contrecœur.

Votre travail d’aidant c’est d’être aimant et de partager des moments de qualité avec votre proche. Et si actuellement, vous pouvez tout gérer de A à Z facilement, projetez-vous dans l’avenir. Serez-vous toujours capable d’en faire autant dans 5 ans, 10 ans ou même plus ?

 

Conseil N°5 : Apprendre à dire non

Votre proche ne se rend pas compte de tout ce que vous faites pour lui ou elle. Ce ne sont que des petits services, votre proche ne voit pas le cumul dans le temps. Le but c’est de rendre cela concret. Achetez ou imprimer un semainier et des feutres de couleurs et dedans ; vous allez rentrer : votre emploi du temps professionnel, celui de votre vie de famille, tout ce que vous faites pour lui, n’oubliez pas les repas, les rendez-vous, les courses et tout ce que vous avez sacrifié pour lui.

  

Conseil N°6 : Planifiez du temps pour VOUS

Je ne parle pas de votre vie de famille, mais vous et uniquement. Bien sûr, je ne vous dit pas de partir en weekend en laissant tout derrière vous, mais par exemple : vous accordez un soin de beauté, aller chez le coiffeur, aller au cinéma, prendre un café en terrasse, lire un roman sur un banc, vous promenez dans la nature ….

Vous allez me dire impossible et bien non. Vous allez planifier cette pause et poser une date pour les gros événements par exemple soirée entre amis ou anniversaire de mariage, même séance de shopping.

Sinon, trouvez-vous un créneau dans la semaine que vous gardez jalousement pour vous. Votre corps et votre mental vous remerciera. Pour information, j’ai actuellement dans mes accompagnements des aidants qui ne font rien pour eux pendant près d’un mois voir plus et dans les premières choses que je mets en place, c’est leur rendre du temps pour eux en cherchant des solutions qui satisfont tout le monde.

 

Conseil N°7 : Partager vos ressentis

Il est très difficile de partager ce qu’on lorsqu’on est aidant avec ses amis, car ils ne comprennent pas forcément. Par contre, vous pouvez partager votre vécu avec d’autres aidants dans des réunions, ou sur des groupes de soutien, ou même une centrale d’écoute. Vous pouvez aussi opter pour un psychologue.

Parler cela fait du bien et parfois on voit les choses sous un autre angle. D’ailleurs, si certains hypnothérapeutes font des séances de walk and talk et que cela cartonne, ce n’est pas pour rien.

 

Conseil N°8 : Anticiper

Que votre proche soit en perte d’autonomie ou vivant avec une maladie neurodégénérative, plus vous allez anticiper, moins votre vie se compliquera. Et si vous ne savez pas par quoi commencer, rapprochez-vous d’un coordinateur autonomie senior, leurs séances découvertes sont gratuites pour la plupart et ils interviennent sur l’ensemble du territoire.

 

Pour tout ce qui est garder les capacités préservées de votre proche ou les retrouver, pensez à Montessori senior qui peut faire des miracles. Moi qui utilise cette méthode au quotidien (j’accompagne des aidants avec leurs proches vivant avec Alzheimer des stades précoce à modérément sévère), dans mes victoires, je peux dire que : j’ai des personnes à des stades très avancés qui parviennent encore à manger seule et avec des couverts. J’ai d’autres personnes qui sont capables de se doucher ou allez aux toilettes en toute autonomie. Et j’en ai même un qui est devenu animateur bénévole dans un Ehpad…

 

Conseil N°9 : On fait ami-ami avec ses émotions

Voilà, un conseil qui peut vous changer la vie. Quand j’étais aidante, j’ai mis mes émotions au placard. Mon crédo : les états d’âmes, c’est pour les faibles. Je l’ai payé au prix fort et quelques problèmes de santé actuels viennent directement de mon passé d’aidant, donc je vous en supplie ne faites pas comme moi.

Accueillir vos émotions sans les juger, c’est déjà bien. Vous en ferez l’analyse dans un second temps.

Ensuite, rapprochez-vous de professionnels qui peuvent vous apprendre à gérer vos émotions : sophrologue, musicothérapeute, professeur de yoga, cours de tai-chi, cours de tapping, visualisations positives, accupression, marche à pied, running. Bref, trouvez ce qui fonctionne pour vous.

 

NB : Apprenez à reconnaître votre  sentiment de dépassement et accordez-vous quelques instants pour respirer profondément. Cela vous  permettra de retrouver votre calme.

Alzy récapitule pour vous :

– Le burn-out de l’aidant est une maladie qui existe et qui doit être traité au plus vite.

 

– Vous avez le droit au répit. Sachez que votre plafond d’APA atteint, vous pouvez déclenchez votre droit au répit à hauteur de 500 euros par an

 

– Prenez soin de vous afin que votre aidance ne se transforme pas en souffrance.

 

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