Maladie d’Alzheimer : le sundowning syndrom
MALADIE D’ALZHEIMER : LE SUNDOWNING SYNDROM
Lorsque l’on accompagne une personne atteinte de troubles cognitifs, ce n’est pas facile tous les jours. Un aidant sur cinq pourra observer en début de soirée un changement de comportement de son proche, c’est ce que les experts nomment le sundowning syndrom ou syndrome du coucher de soleil, ou encore syndrome crépusculaire. Il faut noter que cela peut aussi toucher des personnes souffrant d’autres démences que la maladie d’Alzheimer.
Dans une première partie, nous définirons le sundwoning et comment le repérer. Puis, dans une deuxième partie nous analyserons les causes. Avant de conclure par des conseils pour gérer cette étape délicate.
I – QU’EST-CE QUE LE SUNDOWNING SYNDROM ?
DÉFINITION
Le sundowning syndrom est constitué de symptômes neuropsychiatriques qui apparaissent en fin d’après-midi, en soirée ou encore pendant la nuit chez les personnes atteintes.
Remarque : il ne faut pas le confondre avec l’état crépusculaire (terme psychiatrique) qui désigne une baisse plus ou moins importante et durable de la vigilance, mais conserve parfois des automatismes élaborés. C’est ce que l’on peut observer chez les épileptiques ou les somnambules, par exemple.
Il faut savoir que ce syndrome est connu depuis fort longtemps c’est également de lui dont on parlait à l’époque quand on utilisait l’expression : agitation de l’heure des ténèbres.
COMMENT REPÉRER LE SUNDOWNING SYNDROM ?
Avant toute chose, il faut que vous observiez l’heure de la journée, le sundowning fait son apparition vers 17-18 heures en fonction de la saison, évidemment.
Deuxième point, examinez le comportement de votre proche. Le sundowning se manifeste par :
– Une déambulation importante : leur nombre augmente au fil de la journée)
– Des « fugues » : Votre proche exprime son besoin de partir du lieu où il se trouve pour aller quelque-part (chez lui, rejoindre un parent décédé, aller se promener…
– une désorientation : votre proche se perd dans un quartier où il s’oriente facilement d’habitude, ou même à l’intérieur du domicile
– des pleurs ou de la tristesse : votre proche a peur d’être seul
– de l’agressivité : votre proche se met à crier, a des sautes d’humeur soudaine
– de la confusion : votre proche ne vous reconnaît plus, demande à rentrer à son domicile alors qu’il s’y trouve
– de l’agitation : il n’arrive pas à rester assis calmement, il répète toujours les mêmes demandes
– Des hallucinations
Remarque : Votre proche peut être atteint à un stade moins avancé et dans ce cas-là il sera plus anxieux en fin de journée. Il peut également ne pas avoir l’ensemble de troubles de la liste ci-dessus.
II- QUELLES SONT LES CAUSES DU SUNDOWNING ?
La cause exacte n’est pas encore connue, mais des études sont en cours. Cependant, les experts ont pu relever plusieurs points :
– La fatigue physique : lorsque l’on vit une journée particulièrement physique, on est souvent moins réceptif en fin de journée
– Une réaction à la diminution progressive de la lumière : la diminution de l’éclairage peut entraîner des difficultés de perception et d’interprétation de l’environnement. Les ombres peuvent faire penser à autre chose.
– L’horloge biologique : un sommeil perturbé peut entrainer ce type de désagrément.
– Un changement de rythme : une personne bien stimulée qui se retrouve sans la moindre stimulation pendant un certain temps peut s’ennuyer et donc s’agiter.
– Des déséquilibres hormonaux comme une carence en vitamine D qui peut générer du stress et de l’anxiété
– La sensation d’être en danger : l’obscurité entraîne un changement de vision de l’environnement. Cela peut être des ombres ou encore le bruit du vent.
– Un aidant surmené : votre proche est une véritable éponge émotionnelle, il peut ressentir votre stress ou votre fatigue, mais comme son interprétation est faussée, il peut considérer que vous êtes mécontent de lui.
Cette liste n’est pas exhaustive d’autres facteurs peuvent entrer en compte
COMBIEN DE TEMPS PEUT DURER CETTE MANIFESTATION ?
Cela va dépendre de chacun cela peut s’arrêter rapidement comme le coucher de soleil, ou continuer toute la soirée et même la nuit. Cela peut aller jusqu’à une modification du rythme de vie la personne atteinte étant trop agitée pour dormir la nuit et donc s’assoupie au cours de la journée.
III – QUELQUES CONSEILS POUR GÉRER LE SUNDOWNING
- Déterminer et réduire les événements déclencheurs
Il est possible que quelque chose change dans le lieu de vie lorsqu’apparaît le soir. Cela peut être par exemple le fait de voir des personnes rentrer du travail et donc il se dit que lui aussi devrait rentrer quelque part, ou bien il est triste, car lui ne travaille plus.
Cela peut être trop de personnes qui lui rendent visite en même temps : aidants, voisins, intervenants et petits enfants
Cela peut aussi être un souci de théine ou caféine qui est moins bien accepté par le corps après 16h30
Des petits gâteaux de gouter trop sucré qui est un excitant.
On peut aussi considérer les médicaments. Votre proche prend-il un traitement en fin d’après-midi qui le fatigue ?
- Gérer les routines et structurer son quotidien
Tout le but va être d’occuper votre proche tout au long de la journée. Évidemment, on privilégie les activités physiques dans la journée.
On évite les activités de stimulation cognitive de type mémory, trivial pursuit et autre en soirée.
En ce qui concerne les siestes, les spécialistes préconisent de ne pas dépasser 1h30 pour la sieste dite réparatrice notamment s’il y a eu une mauvaise nuit. Alors, certes vous risquez d’avoir le droit aux jolis noms d’oiseaux s’il n’est pas d’accord avec vous. Votre proche sera forcément plus fatigué au départ et donc les crises s’accentueront, mais au fil du temps cela lui permettra de récupérer un bon cycle de sommeil.
Mettez en place des routines du coucher.
Une routine permet d’apaiser et de sécuriser votre proche. Cela peut être plein de choses différentes. Par exemple : aller aux toilettes, faire une petite toilette intime, mettre son pyjama, se laver les dents, lire un livre ou regarder un film, raconter sa journée, faire une pause câlin, prendre une boisson chaude. C’est à vous de voir ce qui lui convient ce ne sont que des exemples.
Voici les routines importantes qui peuvent vous aider :
– lever tous les jours à la même heure
– repas à heure fixe
– coucher à heure fixe
– intervention des différents professionnels
3- Détournez son attention
Le sundowning pointe le bout de son nez, à vous de jouer. Détournez l’attention de votre proche en lui proposant des activités : vous aider pour préparer le repas, regarder son émission préférée, faire une promenade, parler de votre enfance ou de la sienne ou même mieux les comparer, caresser un animal, chanter ou écouter sa musique préférée, dessiner, peindre, colorier, tricoter, regarder des photos….
4- Éclairez suffisamment les pièces
La vision d’un senior peut être altérée lors d’un manque de luminosité et votre proche vivant avec la maladie d’Alzheimer peut facilement angoissé s’il se trouve confronté à des ombres.
De plus, adaptez le type de lumière au moment du jour peut vous être utile. Une lumière blanche ou bleue va rendre actif, une lumière jaune ou orangée va provoquer de l’apaisement
NB : l’endormissement est normal en fin de soirée et il ne l’est pas à 17h. Une pièce bien éclairée peut permettre à votre proche de savoir que la journée n’est pas encore terminée
5- Jouez de la musique et des sons apaisants.
La musique cela détend et apaise, je ne vous apprends rien. Vous pouvez opter pour une atmosphère musicale douce au coucher, cela peut être ses chansons préférées, des bruits de la nature, de la musique classique… Évidemment, si votre proche est fan de métal hardcore (oui, ça existe des seniors métalleux) vous évitez. On choisit le calme et la douceur.
6- Utilisez des huiles essentielles, des plantes, ou des compléments alimentaires
Certaines senteurs peuvent avoir un effet apaisant comme la lavande, l’ylang-ylang ou encore la rose.
Vous pouvez aussi opter pour des odeurs qui rappellent de bons souvenirs à votre proche : le gâteau du dimanche, le croissant, les fleurs du jardin… Bref, il faut tester
Remarque : les huiles essentielles (HE) sont très puissantes et parfois contre-indiquée dans certaines maladies, demandez l’avis d’un professionnel avant
Vous pouvez proposer une infusion à votre proche. Là aussi, faites attention certaines ne sont pas compatibles avec les traitements médicamenteux. De plus, ce n’est pas parce que votre charmante voisine nonagénaire s’endort comme un bébé après sa tasse de camomille que cela fonctionnera sur votre proche. Tout le monde est différent.
7- Calmez-le par le toucher
Voilà une de vos baguettes magiques, d’ailleurs elle fonctionne jusqu’à la fin de vie : le toucher. Transmettre vos émotions ou de la tendresse à votre proche va l’apaiser. Vous avez le choix, cela peut être lors d’un petit massage des mains, ou encore un bon bain de pieds ou tout simplement la pause tendresse blottis l’un contre l’autre. Montrez-lui tout votre amour et votre bienveillance d’une autre manière qu’en lui parlant. Quand on est bien, il n’y a pas besoin de mots.
8- Attention aux douleurs
Si votre proche reste dans la même position trop longtemps toute la journée, il va s’ankyloser. Pensez à lui demander s’il a mal quelque part, réinstallez-le correctement ou encore proposez lui un coussin
9- Attention au taux glycémique
Votre proche s’il est diabétique peut également avoir un trouble du comportement, car il se trouve en hypo ou en hyperglycémie
10- Une efficacité des médicaments diminués
Certains psychotropes, antalgiques ou antiparkinsoniens peuvent être moins efficaces s’ils sont donnés en début de journée. N’hésitez pas à en parler avec le médecin traitant afin de placer les posologies aux bonnes heures
11- Altération de la vision
Si on écarte l’oublie des lunettes de vue, il peut demeurer cependant les altérations de la vision telles que la cataracte ou encore la DMLA. Par conséquent, la mauvaise interprétation d’un objet dans l’environnement peut générer de l’angoisse. Pensez à équiper votre proche d’une lumière d’appoint
Alzy récapitule pour vous :
– 1 aidant sur 5 sera un jour confronté au syndrome de sundowning de son proche
– Le sundowning syndrom est constitué de symptômes neuropsychiatriques qui apparaissent en fin d’après-midi
– Il existe de nombreuses solutions afin d’apaiser votre proche lors de ses crises
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