Qu’est-ce que le syndrome de Capgras ?

QU’EST-CE QUE LE SYNDROME DE CAPGRAS ?

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«  Tu n’es pas mon enfant ! Il est plus grand » Décrit pour la première fois en 1923 par le psychiatre français Joseph Capgras bien qu’il ait été observé bien plus tôt, le syndrome de Capgras également appelé “illusion des sosies” est un trouble rare.

Il n’y a pas de consensus sur l’évolution de la prévalence au fil du temps, les experts pensent que la probabilité pourrait augmenter avec le vieillissement de la population. Ce syndrome de Capgras est souvent associé à des maladies neurodégénératives telles que la maladie d’Alzheimer, la démence fronto-temporale, la maladie a corps de Lewy ou encore la schizophrénie.

Dans une partie nous définirons le syndrome de Capgras et ses symptômes. Puis dans une seconde partie, nous analyserons les causes. Et pour finir je vous donnerais quelques conseils pour gérer au mieux les crises.

I -QU’EST-CE QUE LE SYNDROME DE CAPGRAS ?

 

 

DÉFINITION

Le syndrome de Capgras se caractérise par une croyance irrationnelle que les proches de la personne atteinte de la maladie ont été remplacées par des imposteurs. Les personnes touchées ont tendance à reconnaître les visages et les voix familières, mais croient que les personnes qui leur font face ne sont pas, qui elles prétendent être. Il y a toujours un truc qui cloche.

Pour vous donner une petite idée, la première fois que j’ai remarqué ce trouble chez mon père (il avait la maladie à corps de Lewy) il était persuadé que je travaillais pour la DGSI (mon père a très mal vécue une garde à vue au poste quand il faisait « le fou » dans ses jeunes années) alors que j’avais juste passée un entretien d’embauche et que je portais un tailleur ce jour-là.

J’ai mis un certain temps à comprendre et vu qu’il ne voulait pas que je l’approche et me balançait à la figure tout ce qui était à sa portée, j’ai quitté la pièce. J’ai cru au départ qu’il était de mauvaise humeur, ou que c’était une blague de type bataille d’eau. Quand j’étais plus jeune, on faisait des batailles, mais bon un pistolet à eau c’est autre chose qu’une carafe d’eau.

J’ai été me changer et quand je suis revenue, c’était fini. J’ai compris que c’était ma tenue vestimentaire et mon maquillage qui l’avait perturbé, car ce style n’est pas le mien au quotidien.

Remarque : il est important de comprendre que la personne atteinte ne peut pas ni contrôler ses pensées ni ses croyances. Cette maladie peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie de tous les membres de la famille, car sans une grande patience et une bonne compréhension pour désamorcer les crises on peut vite baisser les bras.

Quels sont les symptômes du syndrome de capgras ?

Les symptômes typiques peuvent varier d’une personne à une autre et dépendent de la gravité et de la cause sous-jacente du syndrome. Cependant, voici une liste des symptômes les plus courants, par ordre d’importance :

  1. La conviction que des proches ou des lieux familiers ont été remplacés par des imposteurs ou des répliques

Cette idée délirante est la caractéristique la plus frappante du syndrome de Capgras.

Par exemple, une personne atteinte peut croire que son mari ou sa femme est un imposteur / trice et refuser de lui parler ou de le / la toucher, malgré la ressemblance physique. La personne touchée peut s’agiter, se mettre en colère ou même crier au secours.

De même, une personne peut être convaincue que sa propre maison a été recréée ailleurs et qu’elle vit dans une copie de sa véritable maison.

  1. Des troubles de la reconnaissance des visages et des émotions

Les personnes ayant la maladie de Capgras peuvent avoir des difficultés à reconnaître les visages familiers et les émotions correspondantes. Elles peuvent également avoir des difficultés à interpréter les expressions faciales des autres.

Par exemple, votre proche peut avoir des difficultés à reconnaître son propre visage dans le miroir ou celui de ses proches sur une photo. Il peut également mal interpréter les émotions des autres, par exemple en croyant que quelqu’un est en colère alors que la personne est simplement contrariée.

  1. Des troubles de la cognition et du comportement

Votre proche peut également présenter des troubles cognitifs et comportementaux, tels que la confusion, l’agitation, l’anxiété et l’agressivité et pas seulement en raison du sundowning.

Par exemple, votre proche peut penser qu’il est confondu avec l’identité d’un de ses proches et avoir peur d’être manipulée. Elle peut également être agitée ou agressive envers les personnes qu’elle croit être des imposteurs.

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II- QUELLES SONT LES CAUSES DU SYNDROME DE CAPGRAS ?

Les causes exactes ne sont pas entièrement comprises, mais certaines hypothèses ont été évoquées.

 

Cause n°1 : les lésions cérébrales

Une lésion cérébrale traumatique ou une tumeur cérébrale dans le cortex temporal peut endommager les zones du cerveau qui permettent la reconnaissance des visages et des émotions, ce qui peut causer des troubles de la perception et de la compréhension de la réalité.

 

Cause n°2 : les troubles psychiatriques

Le syndrome de Capgras peut également être associé à des troubles psychiatriques tels que : la schizophrénie, la dépression, l’anxiété ou le trouble bipolaire.

 

Cause n°3 : les déséquilibres chimiques

Des déséquilibres dans les neurotransmetteurs du cerveau, tels que la dopamine et la sérotonine, peuvent altérer les perceptions et les pensées et donc contribuer au développement du syndrome de Capgras

 

Cause n°4 : le traumatisme psychologique

Dans de rares cas, un traumatisme psychologique sévère, tel qu’un événement traumatique ou une perte importante (décès du conjoint), peut engendrer le syndrome de Capgras.

 

Cause n°5 : les facteurs environnementaux

Certaines études ont suggéré que des facteurs environnementaux, tels que le stress émotionnel ou les traumatismes, pourraient conduire au développement du syndrome.

 

Cause n°6 : les maladies neurodégénératives :

Les maladies neurodégénératives, telles que la maladie d’Alzheimer et la démence fronto-temporale, peuvent endommager les zones du cerveau responsables de la reconnaissance des visages et des émotions, ce qui peut causer des troubles de la perception et de la compréhension de la réalité.

 

Cause n°7 : le gène COMT

Une étude menée en 2011 a identifié un gène spécifique, appelé le gène COMT, qui pourrait être associé à un risque accru de développer des troubles psychotiques

 

Remarque : il faut noter que le syndrome de Capgras est rare et que toutes les personnes qui ont des lésions cérébrales, des troubles psychiatriques ou des dysfonctionnements cognitifs ne le développeront pas nécessairement.

 

Les personnes atteintes du syndrome de Capgras peuvent également exprimer leur croyance en cherchant des preuves de l’imposture, ou en posant des questions répétitives ou encore en évitant les personnes qu’elles croient être des imposteurs par exemple en refusant de leur ouvrir la porte de leur domicile.

 

Cela peut causer des conflits et peut-être difficile pour les soignants et les proches qui cherchent à aider et à soutenir la personne atteinte et c’est sans compter sur la culpabilité de l’aidant.

 

III – COMMENT GÉRER LE SYNDROME DE CAPGRAS ?

1- Rassurer sur l’identité

Si votre proche vous dit qu’il ne vous reconnaît pas ou qu’il pense que vous êtes un imposteur, vous pouvez dire quelque chose comme “Je suis [nom], ton [relation], et je suis là pour t’aider. Vous pouvez également sortir une carte d’identité ou une photo récente de vous deux. Essayez plutôt de lui parler calmement et de le rassurer en lui expliquant que tout va bien.

 

NB : votre proche peut aussi partir du principe que ces preuves sont des faux.

 

2- Établir une relation de confiance 

Il est important d’établir une relation de confiance avec votre proche si ce n’est pas déjà fait. Vous pouvez utiliser des techniques de communication non verbale, telles que le contact visuel, le toucher et le sourire, pour établir un lien émotionnel.

 

3- La validation émotionnelle 

Si votre proche vous dit qu’il ne vous reconnaît toujours pas essayez de reconnaître ses sentiments plutôt que de discuter ou de nier ses croyances. Vous pouvez dire quelque chose comme “Je sais que tu es effrayé ou inquiet en ce moment, et je suis là pour t’aider. » ou encore « Je comprends que cela peut être effrayant et déroutant pour toi de ne pas me reconnaître, et je suis là pour t’aider à traverser cela »

 

Si vous donnez un surnom à votre proche, vous pouvez l’utiliser pour lui montrer que vous avez une relation qu’il ne peut pas avoir avec un étranger.

 

4- Éviter les confrontations

Il est important d’éviter les confrontations avec votre proche. Ne cherchez pas à le convaincre que sa perception est fausse, car cela peut aggraver ses crises. Au lieu de cela, essayez de répondre à ses préoccupations de manière empathique et compréhensive.

 

5- Utiliser des stratégies de diversion

Utiliser des stratégies de diversion pour distraire votre proche et désamorcer la crise. Proposez-lui des activités qu’il apprécie, comme écouter de la musique, regarder un film, ou encore regarder des photos de famille pour l’aider à se concentrer sur des choses positives

 

6- Éviter de refléter les croyances délirantes 

Ne jouez pas le jeu en prétendant que votre proche a peut-être raison, mais que vous n’avez pas le temps pour ses bêtises et que vous en parlerez une autre fois.

 

7- Ne prenez pas les commentaires de votre proche personnellement

Je sais que cela va être difficile, je suis passée par là. Il est important de comprendre que le syndrome de Capgras est un symptôme et que les commentaires de votre proche ne sont pas personnels. Essayez de rester calme et de ne pas prendre ses commentaires à cœur, bien qu’il puisse être très dur dans ses mots.

 

8- Évitez les situations qui déclenchent les crises

Si vous connaissez les situations qui déclenchent le syndrome de Capgras chez votre proche, essayez de les éviter autant que possible. Par exemple, si votre proche a du mal à vous reconnaître dans une pièce sombre, essayez de maintenir la pièce bien éclairée.

 

9- Répéter ce qu’il dit

En répétant ce que votre proche dit, vous lui montrez que vous comprenez ses préoccupations et vous encouragez la communication.

Par exemple, si votre proche vous dit qu’il pense que vous êtes un imposteur, vous pouvez dire “Donc, tu penses que je ne suis pas la vraie moi ? “Je suis [nom], ton [relation], et nous sommes chez toi”

Vous pouvez lui rappeler des faits réels pour l’aider à comprendre la réalité.

 

10- Utilisation de métaphores

Les métaphores peuvent être utilisées pour aider à valider les sentiments de votre proche. Par exemple, si votre proche dit qu’il se sent comme s’il était dans un film, vous pouvez dire : « Je peux comprendre pourquoi tu peux penser que cela ressemble à un film, mais nous sommes dans la réalité. »

 

11- Rappeler les souvenirs

Si votre proche se sent confus ou désorienté, vous pouvez rappeler des souvenirs heureux ou des événements familiers. Par exemple, vous pouvez dire : « Tu te souviens de notre dernière sortie au parc ensemble ? »

 

 12- Restez positifs et rassurant

Il est important d’être positif et rassurant avec votre proche. Essayez de lui rappeler que vous êtes là pour l’aider et que vous êtes un de ses soutiens au quotidien. Vous pouvez même lui demander de vous interroger sur sa vie par exemple : date de mariage, nom des enfants, ses études, noms de ses parents….

 

13- Demander de l’aide

N’hésitez pas à demander l’aide à des professionnels de la santé mentale pour gérer le syndrome de Capgras chez votre proche. Ils peuvent vous fournir des conseils et des techniques supplémentaires. N’hésitez pas non plus à vous former à ce sujet.

 

14- Considérez un traitement médicamenteux

 

Si votre proche est très perturbé par ses croyances délirantes, un traitement médicamenteux peut être retenu. Parlez-en à votre médecin traitant.

Alzy récapitule pour vous :

– Le syndrome de Capgras, est un trouble neuropsychiatrique rare dans lequel une personne croit que ses proches ont été remplacés par des imposteurs ou des doubles.

 

– Il est important de noter que la validation est une technique qui peut aider à améliorer la communication et à réduire les comportements difficiles associés au syndrome de Capgras

 

– Il est conseillé de travailler avec des professionnels de la santé pour déterminer la meilleure approche à adopter pour votre proche

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Êtes-vous un(e) aidant(e) dans le déni ?

ÊTES-VOUS UN(E) AIDANT(E)
DANS LE DÉNI ?

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Accompagner son proche ayant une perte d’autonomie ce n’est déjà pas tous les jours faciles et lorsque s’ajoute des pertes de mémoire de plus en plus fréquente, une partie de nous, pense à la maladie qui fait peur avec un grand A, mais on préfère parfois l’option de l’autruche.

Lorsque l’on est un aidant on se dit souvent en début de parcours que cela ne peut pas être cela. Que cela ne peut pas nous arriver et on tombe dans le déni, car on préfère faire trainer les choses plutôt que de se rendre à ces examens qui nous fichent une trouille bleue et peuvent en plus générer une dispute avec notre proche.

Dans une première partie je vais vous donner les signes de déni chez les aidants. Puis dans une seconde, quels sont les signes de déni de votre proche. (NB : je n’ai pas mis volontairement dans cet article les risques du déni, car je vous ferai un article dessus). Dans une dernière partie, je vous donnerai quelques conseils pour surmonter ce défi.

I – QUELS SONT LES SIGNES DE DÉNI CHEZ L’AIDANT ?

 

 

Le déni est un mécanisme de défense psychologique que l’on trouve chez tout le monde. Celui-ci nous permet de minimiser ou nier la gravité d’une situation, car on peut vite se sentir dépassé par celle-ci surtout quand elle nous tombe dessus sans prévenir. On ne nait pas aidant, on le devient.

Évidemment, je ne vous juge en aucun cas. J’ai été à votre place et oui je suis tombée dans ce piège, un peu par fierté, en me disant : « c’est mes parents, ils m’ont élevé sans aide externe. Je suis capable de faire la même chose » Que nenni ! Mais, j’ai laissé trainer quand même quelques mois avant de me réveiller.

Le souci numéro un des maladies neurodégénératives, c’est qu’elles s’en fichent que vous ne soyez pas prêt à assumer ce qui se passe et elles continuent leur progression dans le cerveau de votre proche. Vous avez raté le train tant pis pour vous. Et ce que la maladie prend, elle vous ne le rendra pas.

En vous enfermant dans le mécanisme du déni, vous faites décliner votre qualité de vie, mais aussi celle de votre proche alors que paradoxalement vous ne souhaitez que lui apporter le meilleur.

Voici une petite liste des signes courants de déni chez les aidants accompagnant un proche ayant la maladie d’Alzheimer.

  1. Refuser de reconnaître les symptômes de la maladie

Un aidant peut facilement minimiser ou ignorer les symptômes de la maladie d’Alzheimer, comme la perte de mémoire, la confusion ou la difficulté à communiquer. Après tout qui n’a jamais oublié où était posé ses clés ou bien eu un mot sur le bout de la langue et le chercher ? Certains aidants aussi pensent : mon proche est juste distrait, il ne peut pas être malade. Ce n’est pas possible.

  1. Blâmer le vieillissement ou le stress 

Depuis notre enfance, nous vivons avec la croyance que les pertes de mémoire c’est normal quand : on vieillit, ne dort pas assez ou encore en cas de stress donc, il est normal de ne pas penser tout de go à la maladie d’Alzheimer.

Remarque : la maladie d’Alzheimer est un vieillissement pathologique

Les aidants peuvent attribuer les symptômes de la maladie d’Alzheimer à d’autres facteurs, comme le vieillissement ou le stress.

Qui n’a jamais oublié ce qu’il venait faire en rentrant dans une pièce ? Ou le prénom du voisin que l’on croise tous les samedis au marché ?

  1. Refuser de chercher de l’aide

Certains aidants peuvent se faire un point d’honneur de vouloir tout assumer tout seul parfois par fierté, ou éducation, ou encore penser que son aîné refusera tout bonnement un étranger dans sa vie pour s’occuper de lui.

De plus, accepter l’aide d’autrui c’est : se prendre de plein fouet, le fait qu’on n’est pas capable de faire face tout seul à la situation. Accepter un partage de responsabilités cela peut faire peur. Cela dit, ce n’est pas parce que vous demandez de l’aide que vous êtes moins respectable et les professionnels de santé ne vous jugent pas. Parfois, ils ont connu ou connaissent la même chose que vous.

Quant au regard d’autrui, c’est une cause extérieure que vous ne pouvez pas contrôler. Il faut du temps pour que les mentalités évoluent, mais vous, faites-vous confiance vous avez plus de ressources que vous l’imaginez.

La maladie en elle-même est tellement stigmatisée que cela fait peur, parce qu’un aidant peut aussi se dire : « si mon proche a Alzheimer, j’aurais aussi Alzheimer. Je ne veux pas que mes enfants vivent cela à cause de moi ».

Dans les excuses courantes, vous avez souvent le déni du conjoint qui refuse de recevoir une aide extérieure. C’est une génération très indépendante, ils ont vécu bien pire que ce petit souci, il y a eu la guerre et ils s’en sont sortis. Sans être toujours du déni, ce refus est parfois dû à la honte face à une maladie qui change le comportement de son proche. Le conjoint tente de protéger l’autre en se coupant de l’extérieur.

J’ai eu le cas récemment d’une dame qui m’a appelé et qui a commencé sa conversation par : « ce n’est pas pour moi, mais pour une amie dont son mari à Alzheimer depuis 5 ans. Je me demandais s’il y avait des astuces pour savoir pourquoi il est de mauvaise humeur. Vous savez mon mari a un caractère difficile, et il n’aime pas les étrangers. J’ai des douleurs partout, et j’ai 68 ans. Nos enfants vivent loin. »

Bien sûr, je ne lui ai pas fait la remarque et lui ait donné les informations dont elle a besoin, mais je lui ai quand même conseillé que « son amie » se fasse aider afin de ne pas se blesser. Elle m’a avoué qu’elle parlait d’elle, qu’au moment de raccrocher et je l’accompagne depuis.

  1. Éviter de parler de la maladie :

La célèbre phase « si je n’y pense pas et qu’on n’en parle pas, ce problème va disparaître », sauf que non. L’autre souci qui se présente c’est que le sujet n’est pas facile à aborder. Je vous ai écrit il y a quelques temps un article sur comment convaincre son proche de faire les examens.

Un aidant peut aussi éviter de parler de la maladie d’Alzheimer, car il ne veut pas que cela rappelle à son proche la gravité de sa condition ou les rendent tous les deux tristes. C’est parfaitement légitime, mais il va falloir penser aussi à toutes les conséquences qui arriveront plus vite que vous le pensez.

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II- QUELS SONT LES SIGNES DE DÉNI CHEZ MON PROCHE ?

En plus du déni lorsque l’on est un aidant, il y a aussi le déni de la maladie chez notre proche. Voici les signes avec quelques exemples concrets.

 

  1. Refus de reconnaître les problèmes de mémoire:

 

Votre proche touchée par la maladie d’Alzheimer peut être incapable de se rappeler des informations importantes et peut tout simplement refuser de reconnaître qu’il a un problème de mémoire. Il peut dire des choses comme : « Je n’ai pas de problème de mémoire, je me souviens de tout ce dont j’ai besoin » ou encore « Toi aussi, tu utilises des post-its ou des alarmes de rappel »

 

  1. Minimisation des symptômes

 

Votre proche (tout comme vous) peut minimiser les symptômes qu’il ressent, comme la confusion ou la perte de mémoire. Vous pourrez entendre des phrases comme : « Je suis juste un peu distrait, ce n’est rien de grave » « J’ai oublié le plat dans le four parce qu’on m’a dérangé » « Tu sais bien que j’ai toujours été une tête de linotte »

 

  1. Rejet des conseils ou de l’aide

 

Votre proche peut rejeter les conseils ou l’aide des autres, même si cela pourrait l’aider à mieux faire face à sa maladie. Il peut affirmer : « Je n’ai pas besoin d’aide, je peux encore faire les choses moi-même. » « C’est normal, d’être plus lent, je suis vieux. Tu verras quand tu auras mon âge.»

 

  1. Blâmer des autres

 

Là, votre proche peut avoir une imagination débordante. Il n’a pas oublié ce que vous lui avez demandé, c’est vous qui ne lui avez pas répété. D’ailleurs, il vous demande également d’arrêter de cacher ses clés, ce n’est plus de votre âge.

Je me souviens que ma mère m’a dit une fois alors qu’elle avait oublié un rendez-vous médical : «  ce n’est pas moi qui ai oublié, c’est le médecin qui l’a annulé ! Ce n’est pas professionnel du tout. De mon temps, cela ne serait jamais arrivé.»

III – COMMENT SURMONTER LE DÉNI ?

 

  1. Comprendre la maladie

Il est important pour un aidant de se renseigner sur la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, y compris les symptômes, les traitements disponibles et les services de soutien. Cela peut vous aider à comprendre la nature de la maladie et à surmonter le déni.

Alors, oui je sais que votre temps est précieux et que vous n’en avez pas pour aller à gauche et à droite. Je sais, je suis passée par là, exception faite que votre excuse ne tient pas la route. Il existe de nombreuses associations, groupe de soutien, professionnels, bénévoles ou encore des lignes d’écoute qui peuvent répondre à vos questions tout en restant chez vous. Par exemple : ma formation conçue pour les aidants est 100 % en ligne.

 

  1. Trouver un soutien professionnel

Les aidants peuvent bénéficier du soutien de professionnels tels que des travailleurs sociaux, des psychologues, des médecins ou des conseillers en santé mentale, des associations, pour les aider à accepter la maladie de leur proche et à gérer leurs émotions. Ils peuvent également vous fournir des informations sur les options de soins disponibles et aider les aidants à planifier les soins futurs de leur proche.

 

  1. Chercher un soutien de pairs

Les aidants peuvent également recevoir du soutien d’autres aidants ayant vécues des expériences similaires (moi par exemple j’ai accompagné mes parents pendant 20 ans avant de devenir une professionnelle de santé qui fait du soutien aux aidants)

Les groupes de soutien pour aidants sont une excellente ressource pour partager des expériences, des conseils et des informations.

 

  1. Prendre soin de soi

 

Quand on est un aidant : penser à soi passe à la trappe.  Et c’est sans compter sur la mauvaise conscience lorsque l’on a envie de faire quelque chose, car notre proche ne peut pas forcément avoir la même possibilité d’activité.

Pour vous donner une idée d’à quel point un aidant peut ne pas prendre en compte sa propre santé, voici une petite anecdote. Quand je me suis occupée de mon père sur ses 6 derniers mois de vie, je me suis fracturée le pied et je n’ai jamais été faire la radio et encore moins de plâtre. J’avais bien trop peur qu’il parte et que je ne sois pas à ses côtés, même si ma mère était présente. J’ai fait croire à ma mère que c’était qu’une grosse entorse.

Une interdépendance entre aidant et aidé est souvent réciproque. Si l’aidé dépend de l’aidant, l’aidant ne peut plus vivre sa propre vie sans avoir constamment à l’esprit le souci de l’autre. Il peut avoir du mal à concevoir des temps sans son proche et avoir du mal à profiter de ces temps-là quand ils se présentent.

Lorsque l’on est aidant on est tellement en train de courir partout que faire des pauses, n’est pas envisageable, car on considère à tort cela comme une perte de temps, on mange sur le pouce quand ce n’est pas seulement lorsque l’on a fini de s’occuper de notre proche.

Lors de mes accompagnements, la première chose que je regarde avec un aidant c’est : s’il a mis des pauses régulières pour lui-même et les trois-quart du temps, j’ai des aidants qui n’ont pas pensé à eux depuis des mois. Et là, je leur explique mon burn-out.

 

  1. Impliquer d’autres membres de la famille :

Le déni d’un ou plusieurs membres de la famille face à la maladie peut entraîner de sérieux conflits familiaux, aux conséquences délétères pour le proche atteint. La personne dans le déni provoque souvent une véritable frustration chez les autres membres de la fratrie qui sont confrontés à la réalité.

Lorsqu’il y a une fratrie, il est important de se reposer dessus. Aucun aidant ne peut indéfiniment porter tout seul la responsabilité des soins de son proche. Alors, oui on réagit tous différemment et on est tous plus ou moins à l’aise avec cela. Dans ce cas, répartissez les tâches entre vous. Et pour ceux ou celles pour qui c’est trop dur à vivre, offrez au moins un soutien émotionnel aux autres ou remplacez-les par exemple le temps d’une sieste.

Remarque : aux yeux de la loi française c’est : tous les membres d’une fratrie qui sont obligés alimentaire, pas uniquement l’aîné. Il ne s’agit pas forcément d’alimentation.

 

  1. Se concentrer sur les moments positifs :

La maladie d’Alzheimer nous joue des tours, comme les sautes d’humeur de notre proche. Il peut parfois devenir virulent dans ses mots et cela peut vraiment blesser.

Bien que cela soit difficile, essayez aussi de garder en tête vos petites victoires positives. Cela peut être un sourire, un geste affectueux, le fait de se lever du lit, d’accepter de manger, de discuter avec vous. Ce sont les petits bonheurs qui font de grands instants.

Mon père devenait parfois exécrable, je pleurais et me cachais dans les toilettes souvent. Il m’arrivait de me dire que je le détestais. Un petit peu avant qu’il ne tombe dans le coma, il m’a montré du doigt son portefeuille. Je lui ai tendu et il en a sorti un petit bout de plastique. C’était mon bracelet de naissance. Et alors que je pleurais, il a pris son ardoise (ses cordes vocales étant inutilisables depuis des années à cause d’un cancer en plus de la maladie à corps de Lewy) et il a écrit dessus : Merci de m’avoir offert une vie.

Vous concentrez sur les moments positifs avec votre proche peut renforcer les liens émotionnels et améliorer vos qualités de vie.

 

  1. Accepter l’aide professionnelle

 

Il peut être difficile pour un aidant d’accepter l’aide d’un professionnel. Le partage de responsabilité est vécu comme une sorte d’échec dans son rôle d’aidant. Cependant, cela peut être nécessaire pour garantir la meilleure qualité de vie possible pour son proche et pour vous. Les services de soins à domicile, les maisons de retraite, les aides-soignants, ou les intervenants à domicile peuvent vous offrir une assistance et des conseils précieux.

Alzy récapitule pour vous :

– Il est important pour les aidants de reconnaître le déni et de rechercher l’aide des professionnels et des pairs pour les aider à surmonter ce déni

– N’oubliez pas que la maladie n’attendra pas que vous sortiez de votre déni et continuera à faire son chemin dans le cerveau de votre proche.

– Prendre soin de soi et se concentrer sur les moments positifs avec votre proche sont également des stratégies importantes pour gérer les difficultés associées à la maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées.

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Maladie d’Alzheimer et sur-stimulation

MALADIE D’ALZHEIMER ET SUR-STIMULATION

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La maladie d’Alzheimer se traduit par une perte progressive de la mémoire, de la cognition, de l’orientation, ainsi que par des changements de comportement et d’humeur qui impactent la vie de la personne atteinte, mais aussi de son entourage. Tous ses symptômes mettent à rude épreuves les nerfs et la patience des aidants familiaux au quotidien.

Et lorsque les experts de santé disent qu’il faut ralentir le déclin cognitif de notre proche en l’occupant par des activités, certains aidants ont tendance à faire des emplois du temps bien remplis. C’est la sur-stimulation et cette dernière peut avoir des conséquences négatives sur le bien-être physique et psychologique des personnes vivant avec des troubles neurodégénératifs.

Dans une première partie je vais définir ce qu’est la sur-stimulation et comment la détecter. Puis dans une seconde partie, je vous expliquerais comment éviter la sur-stimulation chez votre proche

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I – QU’EST-CE QUE LA SUR-STIMULATION ?

 

 

DÉFINITION

La sur-stimulation est définie comme une situation dans laquelle une personne est exposée à des stimuli sensoriels ou cognitifs qui dépassent ses capacités pour les traiter efficacement.

Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, cela peut être des environnements trop bruyants, des activités trop complexes ou stimulantes, ou encore des interactions sociales trop fréquentes ou trop intenses.

Voici quelques exemples de situations de sur-stimulation :

  1. Environnements bruyants : les bruits forts et constants, tels que la télévision ou la radio allumée en permanence, peuvent être perturbants et stressants pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. On peut également penser aux bruits de pas s’ils sont fréquents. Attention, à ce que le regard de votre proche ne soit pas non plus perturbé par des motifs complexes ou les tableaux accrochés aux murs.
  • Trop de stimuli sensoriels: votre proche peut être facilement perturbé par des stimuli sensoriels tels que des lumières trop vives, des odeurs fortes ou encore des textures inhabituelles.

3- Activités trop complexes : les activités qui sont trop compliquées ou qui demandent trop de concentration, comme les jeux de société peuvent générer des troubles du comportement. Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut avoir du mal à traiter une grande quantité d’informations, ce qui peut la rendre confuse et anxieuse

  • Interactions sociales trop fréquentes: remplir l’emploi du temps de votre proche à raison d’une activité différente par jour pour éviter le déclin cognitif, sans prendre en compte le reste des interactions sociales (par exemple : le passage de l’infirmier pour la toilette, la visite de l’auxiliaire de vie, la pause goûter avec les amis, ou même votre visite quotidienne) peut augmenter les troubles du comportement.

COMMENT DÉTECTER UNE SUR-STIMULATION CHEZ MON PROCHE ?

 

Trouver la juste dose de stimulation pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer peut être un vrai numéro d’équilibriste, car il faut prendre en compte leurs besoins, leurs préférences, compter les plages de repos et faire en fonction de leurs envies et de la maladie. Pour un aidant entre l’envie de bien faire et trop en faire, il y a souvent une frontière si fine qu’elle est franchie facilement et souvent sans s’en rendre compte.

Les signes de sur-stimulation peuvent varier selon les personnes, mais voici quelques signes courants :

  1. Agitation : votre proche peut devenir agité, inquiet ou agressif. Il peut avoir des gestes répétitifs comme se frotter les mains ou les jambes ou bouger de manière saccadée
  1. Anxiété : votre proche peut devenir anxieux, stressé ou inquiet. Tout changement dans ses habitudes peuvent causer de l’incertitude et de l’appréhension qui peut conduire à l’anxiété. N’oubliez pas que votre proche peut avoir oublié que vous lui aviez proposé une activité.
  1. Confusion : votre proche peut devenir confus, désorienté ou avoir des difficultés à comprendre son environnement. Il peut avoir du mal comprendre à ce qui se passe autour de lui et ne plus savoir ce qu’il fait dans une pièce.
  1. Fatigue : il peut sembler fatigué, épuisé ou avoir besoin de se reposer. Les signes de fatigue peuvent varier, en voici quelques-uns : capacité mentale réduite, inattention, endormissement, léthargie, bâillement….
  1. Irritabilité : votre proche peut devenir irrité, grincheux ou en colère. Par exemple : il vous dit de le laisser tranquille ou quitte la pièce pendant que vous lui parlez.
  1. Troubles du sommeil : il peut avoir des difficultés à s’endormir ou à rester endormie. La maladie d’Alzheimer provoque une dégénérescence des cellules impliquées dans la régulation du sommeil. Cela perturbe les rythmes circadiens qui régulent le cycle veille-sommeil
  1. Hyperactivité : votre proche personne peut devenir trop actif, chercher constamment à bouger, déambuler, déplacer sans cesse des objets, ou encore devenir très bavard.
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II- COMMENT ÉVITER LA SUR-STIMULATION CHEZ MON PROCHE ?

La sur-stimulation peut être évitée en adaptant l’environnement et les activités aux besoins et aux capacités de votre proche. Il est important que vous observiez attentivement ses réactions. Voici une petite liste de conseils, bien évidemment ce sont des conseils généraux, car je ne connais pas forcément votre proche si je ne vous accompagne pas au quotidien, mais si vous le souhaitez il suffit de cliquer ici.

 

Conseil °1 : On vérifie l’emploi du temps

Parfois à trop aider, on produit l’effet inverse. Imprimez un planning hebdomadaire et notez en détail tout ce qui se passe dans la vie de votre proche : rendez-vous médicaux, passages des professionnels, ses activités externes, les repas, les actes de la vie quotidienne : douche, ménage, préparation de repas, courses, sieste, visite de la famille, coup de fil de la famille…Bref, incluez tout ce qui est répétitif dans sa semaine, même si cela vous semble banal.

Ensuite, mettez-vous à sa place et demandez-vous honnêtement si vous pouvez suivre un tel emploi du temps sans être épuisé.

 

Conseil °2 : On scrute les signes de sur-stimulation

 

Conseil °3 : On adapte l’environnement

Minimiser les stimuli sensoriels. Évitez les bruits de fond, les espaces trop encombrés, pensez à réduire le nombre de stimuli visuels pour l’aider à se concentrer. Utilisez des couleurs douces propres à l’apaisement et faites attention à la puissance de la lumière.

Au niveau des couleurs vous pouvez optez pour :

Pour un effet apaisant :

  1. Beige : une teinte douce et chaude qui peut aider à créer une ambiance relaxante et apaisante.
  2. Bleu pâle : le bleu pâle est une couleur douce et apaisante qui peut aider à réduire l’anxiété et à améliorer l’humeur.
  3. Vert pâle : le vert pâle est une couleur douce et calmante qui peut aider à créer une atmosphère apaisante et relaxante.
  4. Rose pâle : le rose pâle est une couleur douce et chaleureuse qui peut aider à créer une ambiance confortable et accueillante.

 

Pour stimuler votre proche

 

Jaune pâle : le jaune pâle est une couleur douce et ensoleillée qui peut aider à stimuler l’humeur et à créer une ambiance positive. Les couleurs chaudes comme le rouge, ou encore l’orange peuvent le stimuler également.

 

Remarque : les couleurs peuvent affecter différemment les personnes, ce n’est pas une science exacte. Il est important de choisir une couleur qui convient à la personne en fonction de ses préférences et de son état émotionnel.

 

Il ne s’agit pas de repeindre vos murs tous les 4 matins, vous pouvez juste déterminer la zone de l’activité par un carré coloré. Il est également important de choisir une couleur qui n’est pas trop vive ou saturée, car cela pourrait stimuler la personne de manière excessive.

 

En ce qui concerne l’intensité lumineuse les lumières vives peuvent être stimulantes, tandis que des lumières tamisées peuvent être plus apaisantes. Il est important de noter que la sensibilité à la lumière peut varier en fonction des individus et de la progression de la maladie.

 

NB : la lumière naturelle est importante pour réguler le rythme circadien de la personne et peut également aider à améliorer l’humeur et le bien-être général. Il est donc important de permettre à la personne d’avoir accès à la lumière naturelle autant que possible. Évitez également les sources de lumière éblouissantes ou clignotantes.

 

Les meubles doivent être bien espacés pour permettre une circulation facile et éviter les risques de chute. Les coussins et les couvertures douces peuvent offrir du confort et de la sécurité. Les accessoires tels que les photos de famille, les souvenirs et les objets familiers peuvent aider à créer un environnement familier et rassurant. Bien sûr ne les disposez pas dans le champ de l’activité.

 

Signalisation : il peut être utile de fournir des signaux visuels pour aider votre proche à s’orienter dans l’environnement. Les panneaux de signalisation peuvent aider à identifier les différentes pièces et les portes, tandis que les étiquettes peuvent aider à identifier les objets et les placards.

 

Conseil °4 : On sécurise l’environnement

Les objets potentiellement dangereux doivent être rangés en lieu sûr, les prises électriques doivent être sécurisées et les planchers doivent être antidérapants, à défaut de les ôter, les tapis doivent être coincés sous les pieds de meubles et surtout pas dans le chemin de la circulation. Si votre proche en a besoin, n’hésitez pas à faire poser des barres d’appui.

 

Conseil °5 : On propose des activités adaptées

Les activités doivent être adaptées aux capacités et aux intérêts de votre proche. Il faut éviter la mise en échec. L’important n’est pas qu’il fasse ce que vous lui demandez ni même qu’il le fasse à la perfection, mais qu’il fasse ce dont il a envie et s’il en a envie. Si c’est un jour où il ne veut rien faire et bien tant pis. Respecter ses choix et ses envies c’est aussi cela qui fait de vous un bon aidant.

 

Conseil °6 : On structure la journée par des routines

Établir une routine minimise les troubles du comportement en créant un environnement plus prévisible et structuré pour votre proche vivant avec la maladie d’Alzheimer. Cela peut le cadrer dans le temps en créant des routines quotidiennes et sécurise son sentiment d’autonomie et son estime de soi. Veillez à les mettre dans un ordre précis afin de lui faciliter son réapprentissage: Évidemment veillez à respecter les heures et ses habitudes de vie au maximum. Ce n’est pas lui qui doit s’adapter à vous, mais le contraire.

 

Remarque : prévoyez plutôt les activités les plus stimulantes le matin, et des activités relaxantes dans l’après-midi et le soir et n’oubliez pas les temps de repos. Et prêtez attention au sundowning.

 

Conseil °7 : On évite les surcharges cognitives

Votre proche ayant des troubles neurocognitifs peut avoir des difficultés à traiter de multiples informations à la fois. Il est donc important d’éviter les situations de surcharge cognitive en proposant des activités simples et en évitant de donner trop d’instructions à la fois, sans le mettre en échec et en le laissant aller à son rythme. Il vaut qu’il fasse bien quelques étapes d’une activité que rien du tout parce que cela lui semble insurmontable ou trop complexe

 

Conseil °8 : On ne se lance pas dans une révolution avec un emploi du temps de ministre

Les changements soudains dans l’environnement ou les activités peuvent être perturbants pour votre proche. Il est donc important de planifier les activités à l’avance et d’introduire les changements progressivement. Laissez-lui un temps d’adaptation et un sentiment de contrôle sur sa vie.

Alzy récapitule pour vous :

– Pour ne pas sur-stimuler une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer, il est important d’adapter l’environnement et les activités à ses besoins et à ses capacités.

– Trouver la juste dose de stimulation pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer nécessite une approche individualisée. Si c’est difficile pour vous, vous pouvez faire appel à un professionnel, cela fait partie de mes prestations.

– En observant attentivement les réactions de votre proche, en adaptant l’environnement et les activités, il est possible d’éviter la sur-stimulation et ainsi promouvoir un bien-être optimal

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Quelles sont les conséquences néfastes de l’isolement des seniors

LES CONSÉQUENCES NÉFASTES DE L’ISOLEMENT DES SENIORS

soutien affectif fin de vie

En 2021 l’isolement social s’est aggravé de 77 % ce qui a fait grimper le chiffre de 900 000 en 2017 à 2 millions de seniors.

Cet isolement n’est pas sans conséquences et impacte la santé.

Avec l’avancée en âge de notre proche, certaines personnes se disent parfois que c’est normal qu’il voit de moins en moins de personnes, pourtant 1 senior sur 4 dit souffrir de solitude.

Pourquoi les personnes âgées se retrouvent en situation d’isolement ? Quelles sont les conséquences de l’isolement sur la santé ? Comment prévenir l’isolement des personnes âgées.

I – POURQUOI LES PERSONNES ÂGÉES SE RETROUVENT EN SITUATION D’ISOLEMENT ?

 

 

L’isolement des personnes âgées (PA) survient du fait que leur vie change petit à petit et on n’y prête pas forcément attention. L’isolement est dû à une multitude d’événements qui viennent changer leurs vies progressivement.

Facteur N°1 : le départ à la retraite

Changement majeur dans la vie des jeunes seniors, le départ à la retraite bouscule une partie du cercle social. On voit moins ou plus du tout les collègues de travail. Parfois, même on déménage pour la célèbre « retraite au soleil »

Du coup, le jeune retraité va devoir dans le temps se présenter en société autrement que par son statut professionnel et donc trouver d’autres centres d’intérêts à partager. Et ce n’est pas toujours facile, car certains métiers sont assez mal perçus.

Dans mes accompagnements, j’ai un ancien fossoyeur passionné de taxidermie. Ce n’est pas le plus facile pour se faire des amis, n’est ce pas ?

Facteur N°2 : les enfants quittent le nid

Le monde du travail est désormais différent. Il est de plus en plus fréquent lorsque les enfants quittent le nid pour les études qu’ils finissent par s’installer dans une autre région voir un autre pays. Et même si on communique par téléphone (ou visioconférence pour les seniors connectés) la vie est différente et les enfants vivent loin et ne peuvent pas forcément apporter leur aide quotidienne.

Une étude récente annonce que 41% des PA n’ont plus de contact avec leurs enfants, hors mésentente familiale et oubli pour cause de pathologies neurodégénératives.

Facteur N°3 : la perte d’autonomie

Avec l’avancée en âge on peut souffrir de pathologies qui affectent notamment la mobilité et en raison des douleurs la personne âgée se déplace de moins en moins, sur des distances de plus en plus courtes, voir demeure à son domicile. Le lien social se résume souvent aux personnes qui leur rendent visite et quelques fois il s’agit juste des professionnels de soins.

Facteur N°4 : le vieillissement des amis

La personne âgée vieillit, mais ses amis aussi. Il devient alors difficile de garder le lien entre la perte de mobilité, les déménagements pour être plus proche des enfants, le placement en institution ou encore les hospitalisations dues aux chute ou encore la dénutrition. De plus, cela génère de l’angoisse chez votre proche, c’est difficile d’admettre que peut-être, il lui arrivera la même chose. Et s’il n’a pas de vie sociale, il peut ruminer cette idée et tomber dans la dépression.

Facteur N° 5 : le veuvage

C’est probablement le plus gros coup de massue, le redoutable passage d’une vie de couple à une vie en solo. Un brutal sentiment de solitude peut survenir. Désormais avec qui la personne âgée va partager ses repas, commenter le journal télévisé, faire des projets, raconter des souvenirs communs…

Bien que j’étais présente, ma mère a eu énormément de mal à parler de mon père au passé. Elle restait dans l’idée que mon père était en vacances (une fois à la retraite, mon père partait souvent 2 à 3 mois dans son pays d’origine. De plus, elle n’avait pas pu prendre l’avion pour ses obsèques) et qu’il finirait par rentrer à la maison. Quand elle s’est rendue compte que cela ne serait plus jamais le cas, j’ai eu beaucoup de mal à lui éviter la dépression.

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II- QUELLES SONT LES CONSÉQUENCES DE L’ISOLEMENT SUR LA SANTÉ ?

Avant de se pencher sur l’impact négatif de l’isolement, voici juste un petit rappel de ce que permet une vie sociale épanouie notamment au niveau des différentes formes de mémoire.

 

Une bonne vie sociale permet de faire travailler :

 

– La mémoire événementielle : organiser une fête pour l’anniversaire d’un membre de la famille, emmener les petits-enfants dans leur parc préféré…

 

– La mémoire à long terme : se souvenir et reprendre une conversation passée par exemple : les bals-musettes, ou une simple discussion lors de la pause café de la semaine précédente

 

– La mémoire à court terme : se concentrer sur la discussion en cours afin de ne pas répéter plusieurs fois une question posée.

 

– La mémoire sémantique : se souvenir du sens des mots afin de maintenir son vocabulaire.

 

Et c’est sans compter sur : la diminution du risque de dépression, l’augmentation de l’immunité, la diminution de l’anxiété, l’augmentation de l’espérance de vie, un bon maintien de la santé mentale

 

De nombreuses études prouvent qu’un cerveau stimulé toute sa vie développe un meilleur réseau neuronal et donc une plus grande plasticité cérébrale. Cela permet aussi par exemple, le réapprentissage. Une personne gauchère qui prend l’habitude de développer les mêmes gestes avec l’autre main peut être moins handicapée lors d’un réapprentissage à la suite d’un AVC, par exemple.

 

Nous avons tous besoin du contact humain. C’est grâce à la rencontre avec d’autres personnes, qu’on peut continuer à parler et extérioriser ses émotions.

 

CONSÉQUENCES DE L’ISOLEMENT CHEZ LA PERSONNE ÂGÉE : 

 

L’isolement mène la personne qui le vit à l’ennui et à se rendre compte du temps qui passe. La personne isolée sur le temps peut se renfermer dans sa tour d’ivoire, sortir de moins en moins et ne veut plus prendre soin de soi.

 

Lorsque j’étais élève aide-soignante en tout début de cursus, j’ai été confronté à ce sentiment d’isolement. C’était un matin d’automne et j’allais accompagner une charmante dame à la douche. Au réveil, elle m’a prise la main, a plongé son regard dans le mien et elle m’a dit : Elle n’est pas venue. Pourquoi elle ne vient pas.

 

Je lui ai demandé de qui elle parlait et elle m’a répondu : la mort. A quoi bon continuer à vivre ainsi, sans personne à qui parler, sans visite et sans amis.

J’ai été assez choquée sur le coup et ensuite en analysant son parcours de vie, je me suis rendu compte que c’était une femme très sociable qui tenait un bar-tabac à l’époque.

J’ai proposé à l’équipe d’organiser un repas dans le style bar-tabac. L’activité faite, cette dame m’a remercié et s’est mise à pleurer. Depuis, elle est devenue la distributrice officielle des boissons lors des repas dans son Ehpad.

 

Dans le pire des cas, l’isolement peut mener à une totale perte d’émotions, la personne reste totalement passive et devient dépressive. 1 personne âgée sur 3 a déjà eu des pensées suicidaires.

 

Voici quelques signes de dépression :

 

 

– Une humeur dépressive exprimée presque quotidienne ou la personne peut se mettre à pleurer.

 

– Une perte d’intérêt pour toutes les activités de loisirs ou de la vie quotidienne.

 

Remarque : il faut que cela aille à l’encontre des habitudes. Par exemple un boute-en-train qui cesse toute activité ou une personne coquette qui traine ne pyjama, ce n’est pas normal surtout si cela se répète de plus en plus souvent.

 

– Une perte ou un gain de poids important en dehors d’un régime, ou une augmentation ou une diminution de l’appétit.

 

– Une insomnie ou hypersomnie presque quotidienne. La personne se réveillera bien avant son réveil, ou le contraire. Elle peut même faire des siestes de plusieurs heures dans la journée puisque après tout si elle dort, elle ne rumine pas.

 

– Un état d’agitation ou un ralentissement psychomoteur. La personne dépressive peut tout faire dans une lenteur extrême, ou même par exemple laisser la vaisselle s’accumuler dans l’évier. Cela peut être aussi le contraire, la personne déambule et veut tout changer de place dans le lieu de vie.

 

– Une fatigue fréquente

 

– Un sentiment de dévalorisation excessif ou de culpabilité

 

– Une diminution de la capacité à se concentrer ou à faire des choix.

 

– Des pensées de mort récurrentes (pas seulement la peur de mourir), mais aussi des idées suicidaires

 

Bien évidemment, il n’y a pas besoin de cocher tous ces signes pour être dépressif, quelques-uns suffisent. Si vous remarquez ces critères chez votre proche, parlez-en au médecin.

III- COMMENT PRÉVENIR L’ISOLEMENT DES PERSONNES ÂGÉES ?

Cela va vous paraître évident, mais il suffit d’observer la personne et de lui rendre ou maintenir son rôle dans la société. Car oui, il est possible de maintenir un rôle et une vie sociale toute sa vie y compris lorsque l’on vit avec une maladie neurodégénérative. Il faut seulement s’adapter et trouver des activités qui ont du sens pour la personne dont vous prenez soin.

 

Pour rompre la solitude chez la personne âgée, il existe de nombreuses solutions à votre portée :

 

– Un appel classique ou en visio pour égayer la journée

– Proposer une balade

– Faire un repas de famille ou d’amis

– Visiter un parc, un lieu historique

– Regarder des photos, voir un film avec une pause tendresse

– Emmener votre proche faire ses provisions avec vous

– Faire du shopping

– Aider des enfants à faire leurs devoirs

– Être bénévole dans une association

– Faire des arts créatifs

– Faire partie d’un club senior

– Faire venir une dame de compagnie

– Faire des ateliers couture ou tricot

– Participer à des rétrospectives sur la vie d’antan

– Jouer à des jeux de société

– Aller manger au restaurant

– Regarder la nature se réveiller (c’est bientôt le printemps)

 

NB : Les magasins Carrefour ont mis en place des caisses spéciales bavardage pour les seniors. Au Danemark, il existe des caisses réservées aux personnes ayant des troubles neurodégénératifs.

 

Pour éviter la solitude, la liste est infinie. Pensez simplement à ce qu’aime votre proche ou demandez-lui simplement ce dont il a envie s’il n’est pas tombé dans la dépression. Alors oui, il risque de refuser de sortir de chez lui, mais dans le pire des cas proposez-lui le tour du pâté de maison et en échange vous lui offrez une pâtisserie.

 

Bien évidemment, ne sur-stimuler pas non plus la personne âgée, elle a aussi besoin de se reposer.

Alzy récapitule pour vous :

– 2 millions de seniors souffrent actuellement d’isolement en France

 

– 1 senior sur 3 a déjà eu des pensées suicidaires

 

– Il existe de nombreux moyens à votre portée pour parer à l’isolement

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