Comment un aidant éloigné géographiquement peut aider son proche vivant avec la maladie d’Alzheimer ?

par audreyalbert | Nov 30, 2022 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

COMMENT UN AIDANT ÉLOIGNÉ GÉOGRAPHIQUEMENT PEUT AIDER SON PROCHE VIVANT AVEC LA MALADIE D’ALZHEIMER ?

Voilà une question que se pose beaucoup d’aidant : comment aider mon proche vivant avec la maladie d’Alzheimer si je vis loin de lui. Vous êtes peu à savoir comment faire et beaucoup à vous inquiéter et pourtant il existe beaucoup de solutions à votre portée. Voici 6 astuces pouvant vous permettre de faire face facilement.

ASTUCE N°1 : FAITES LE POINT AVEC VOTRE PROCHE

Cela peut paraitre insignifiant ou évident, mais savoir que votre proche sait faire ou pas, vous permettra tout d’abord de lister ses capacités préservées, mais aussi de déléguer à des professionnels (ou vous si vous le souhaitez) les tâches qui lui sont difficiles

Par exemple, vous ou un professionnel peut :

– Faire les demandes d’aides financières

– Faire la gestion en ligne des impôts

– Faire une liste de coordonnées des prestataires de services dont votre proche a besoin : médecin, service à domicile, boulangerie, pharmacie, buraliste, producteurs du marché local, location de matériel médical, associations…

Vous pouvez également vous rapprocher de votre clic (Centre Local d’Information et de Coordination) ou d’un coordinateur autonomie senior, ou une assistante sociale indépendante, ou encore une maia pour connaître les droits de votre proche et vous aider dans les réalisations des dossiers.

En ce qui vous concerne dans votre rôle d’aidant, ne restez pas seul. N’hésitez pas à échanger avec des associations d’aidants dans votre région ou sur les réseaux sociaux afin d’alléger votre charge mentale. De plus, vous pourrez bénéficier de répit pendant que votre proche est en sortie avec les associations.

ASTUCE N°2 : PLANIFIER LE PASSAGE DES PROFESSIONNELS OU DES PAIRS AIDANTS

Lorsque l’on côtoie au quotidien les difficultés engendrées par la maladie, notamment la désorientation temporelle, une gestion de planning peut vite devenir un parcours du combattant pour votre proche. Il faut penser à lui faciliter la tâche et le mot d’ordre à retenir c’est la collaboration entre lui, vous, les amis et les professionnels afin de lister le maximum de besoins et diminuer ses difficultés.

Votre proche pourrait par exemple avoir besoin d’aide pour :

– Faire le ménage

– Entretenir le jardin, la terrasse, le balcon

– Faire les courses ou avoir besoin d’un accompagnement pour les faire

– Cuisiner les repas, les réchauffer ou encore avoir de la compagnie durant ce temps, car mangez seul n’est pas agréable pour lui

– Avoir des loisirs de stimulations cognitives (jeux de société, mots mêlés, calculs, écriture…)

Au niveau des soins :

– Préparer son pilulier ou donner les médicaments

– Faire sa toilette, s’habiller et se déshabiller

– Se mettre au lit

– Faire appel à un kinésithérapeute pour éviter les troubles de l’équilibre et les douleurs articulaires

– Faire appel à un orthophoniste ou un ergothérapeute

– Ne pas oublier ses différents rendez-vous qu’ils soient médicaux ou non

ASTUCE N°3 : PENSEZ À LA TECHNOLOGIE

On n’y pense pas toujours, mais la technologie peut vous faciliter le quotidien ainsi que celui de votre proche.

Vous avez peur qu’il chute = Optez pour un outil antichute

Vous avez beau avoir adapté son environnement, vous angoissez toujours à l’idée qu’il chute, vous pouvez optez pour un dispositif antichute et il y en a pour tous les goûts : collier, pendentif, bracelet, montre-téléphone….

Vous avez peur qu’il sorte et se perd= optez pour les détecteurs de comportements inhabituels.

En général, ce sont des dispositifs tout-en-un qui est couplé au dispositif antichute. Le dispositif est capable de déterminer si votre proche est resté trop longtemps à un endroit, ou bien s’il est immobile trop longtemps.

Cet outil vous avertis en cas de problème, mais il peut aussi avertir une tierce personne comme par exemple un voisin proche. Il existe aussi une version avec un système de conciergerie qui peut aller voir ce qui se passe pour vous.

Vous avez peur qu’il oublie ses rendez-vous= ayez le réflexe enceinte connectée.

Je vous conseille Alexa d’Amazon qui est programmable à distance dès que votre voix est enregistrée, elle peut également évidemment enregistrer la voix de votre proche. De plus, elle est simple d’utilisation et peut vous permettre de rentrer des quantités de choses : RDV, liste de courses, rappel d’heure, recette de cuisine, lecture audio, musique, appel téléphonique ….

Vous avez des problèmes de communication = pensez aux aides à la communication

En début de stade, votre proche pourrait aimer faire des visios avec vous et de votre côté cela vous permet de voir s’il a pensé à s’habiller par exemple. Il existe également des dispositifs qui sont directement raccordé à sa télévision, avec lesquels vous pouvez par exemple partager des photos.

Pensez à établir une routine d’appel cela rassurera votre proche et vous-même. De plus, vous pourrez lui donner un repère temporel

Vous doutez de votre capacité à trouver le bon canal de communication= faites appel au docteur, au neurologue, au gériatre ou un autre professionnel de santé du parcours de soin

De bonnes communications entre votre proche et vous, sont essentielles. Si vous doutez de vous, n’hésitez pas à vous rapprocher d’un professionnel de santé qui sera ravie de vous expliquer comment faire, selon le stade de la maladie de votre proche.

ASTUCE N° 4 : SOYEZ EN CONTACT AVEC D’AUTRES AIDANTS

Il faut que vous gardiez une collaboration régulière avec l’ensemble des personnes qui interagissent avec votre proche et je ne vous parle pas que des pros de passage, cela peut être également les amis, les voisins et les associations. Pourquoi ? Parce que cela peut vous rassurer au quotidien d’une part et d’autre part lorsque l’on est aidant, on peut être dans le déni et ne pas voir une évolution de la maladie. En agissant ainsi, vous parez à ce problème délicat. Je ne porte aucun jugement, je suis aussi passée par là.

Remarque : n’oubliez pas de remercier les différentes personnes qui vous soutiennent. Un simple merci est toujours apprécié et parfois cela les implique encore plus.

ASTUCE N°5 : UNE FAMILLE SOLIDAIRE

Si vous partagez les tâches avec le reste de la famille, cela est plus facile. Misez sur l’entraide et n’hésitez pas à vous rassurer entre vous, en cas de besoin. De plus, discutez de vos points de vue respectifs et même de vos sentiments face à la maladie peut grandement alléger votre charge mentale.

ASTUCE N°6 : PAS DE CULPABILITÉ

Je sais que votre proche est important pour vous, mais il n’est pas l’ensemble de votre vie. Vous n’avez pas à sacrifier votre vie de famille ou sociale pour autant. Vous avez votre propre vie et votre proche aussi. La maladie ne signifie pas qu’il n’en a plus. Votre but est d’essayer au maximum qu’il garde sa vie de la façon dont il a l’habitude la vivre. Et quant à vous, si vous souhaitez accompagner votre proche sans craquer, il n’y a pas de miracle (en tout cas, je ne l’ai pas trouvé) il faut que vous soyez bien dans votre vie.

La maladie de votre proche peut durer plusieurs années, vous ne pouvez pas vous couper du monde en pensant qu’il n’y aura aucune répercussion. Croyez-moi j’ai fait cette bêtise.

Vous êtes un aidant oui, mais vous êtes un être humain aussi et vos besoins doivent eux aussi être satisfaits.

Alzy récapitule pour vous :

– Être un aidant éloigné géographiquement peut être très éprouvant

– La culpabilité vous ronge très souvent, car vous voulez être parfait, mais ce n’est pas possible. Un simple appel ou une carte postale est une approche de soin à part entière.

– Il existe de nombreuses astuces afin d’aider votre proche même si vous êtes éloigné.

Comment faire un bon noël avec un proche ayant la maladie d’Alzheimer ?

par audreyalbert | Nov 22, 2022 | Blog, Dossiers thématiques

COMMENT FAIRE UN BON NOËL

AVEC UN PROCHE AYANT LA MALADIE D’ALZHEIMER ?

La fin de l’année approche à grands pas, cela va être l’occasion de se retrouver en famille et de partager de bons moments. Les fêtes de fin d’année principalement Noël est une date importante dans la vie de votre proche atteint de troubles cognitifs et pas seulement, car son entourage est présent, mais aussi parce que c’est un facteur temporel. Cependant, cette fête est aussi une source d’angoisse pour vous et pour lui, car vous voulez que tout se déroule bien.

Dans un premier temps, nous analyserons pourquoi célébrer Noël peut être compliqué pour votre proche. Dans un second temps nous parlerons de comment engager votre proche dans les préparatifs. Puis nous finirons sur des conseils et que devrez-vous garder à l’esprit pour que vous passiez un Noël magique.

I – POURQUOI FÊTER NOËL PEUT ÊTRE DIFFICILE POUR VOTRE PROCHE ?

Avant toute chose, votre manière de procéder sera différente en fonction du stade la maladie de votre proche et il faudra aussi composer avec le : c’est un jour avec ou sans.

Pour une personne à un stade à léger, les challenges à relever seront plutôt :

– Comprendre les conversations, car elle peut oublier certains éléments

– Offrir un cadeau : votre proche ne se souvient pas forcément de qu’il a offert l’année passée

– Oublier les cadeaux, car si la journée est stressante pour vous, elle l’est également aussi pour eux

– Oublier sa partie du repas, pour la même raison que les cadeaux et aussi, car elle peut potentiellement omettre le sujet.

On s’y prend souvent à l’avance, cependant avec une personne ayant des troubles cognitifs, il faut aussi lui rappeler.

Pour une personne à un stade avancé, les challenges sont plus importants

– L’environnement change les repères habituels de votre proche sont bouleversés par l’arrivée des décorations surtout si elles sont trop nombreuses, cela peut lui généré de l’angoisse. Évitez les lumières vives et les gros ornements. Pensez à la sécurité en évitant par exemple les objets où il est facile trébucher.

– Des « inconnus ». Votre proche perd de plus en plus la faculté à reconnaître les visages en raison de la maladie. Il peut se sentir mal à l’aise et avoir l’impression que les convives sont des inconnus. C’est encore plus vrai, lorsque votre proche les voit que très peu.

– Trop d’effervescence. L’accroissement de bruit, de mouvements des invités ; de musique entrainent également de l’angoisse.

– Surplus de conversations. Avec la maladie votre proche a déjà du mal à comprendre l’intégralité d’une conversation et là, il se retrouve plonger dans des conversations multiples, c’est très perturbant. Du coup, votre proche peut s’énerver, se mettre à pleurer, voir vouloir quitter la pièce. Mettez-vous à sa place.

II- COMMENT ENGAGER VOTRE PROCHE DANS LES PRÉPARATIFS ?

Proposer à votre proche de vous aider dans les préparatifs de fête est une activité pleine de points positifs parce que :

– Cela le cadre. Donc, vous stimulez son orientation spatio-temporelle

– Cela vous permet de partager avec lui une activité agréable et pleine de sens. Et pourquoi évoquez vos souvenirs ensemble ou ceux de votre proche lorsqu’il était enfant ?

– Par votre proposition d’aide, vous valorisez votre proche, il se sent utile malgré ses difficultés cognitives et c’est bon pour le moral comme dirait la compagnie créole.

Et par conséquent, il peut vous aider à faire quoi ?

Remarque : évidemment, vous allez composer avec les capacités préservées de votre proche, le but c’est qu’il prenne du plaisir et pas qu’il se sente en échec

Votre proche peut avec votre aide :

– Décorer le sapin

– Faire la liste des invités

– Créer les cartons d’invitations

– Composer le menu

– Décorer la table

– Accueillir les invités

– Mettre la table

– Choisir de la musique d’ambiance

-Préparer les enveloppes qui vont sur les cadeaux

– Écrire des cartes de vœux

– Cuisiner : mélanger les ingrédients, les peser, tartiner des toasts. Si cette dernière activité est dans son domaine expert, votre proche pourrait bien vous surprendre avec une recette dont il se souvient. Par exemple, ma mère a gardé sa recette de chapon farci totalement intacte jusqu’à son décès.

III – QUELQUES CONSEILS POUR PASSER UN NOËL MAGIQUE

Pour que tout ce passe au mieux, vous devrez être particulièrement attentif :

– Au nombre de participants : avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée tout devient rapidement fatigant. Votre proche ne pourra pas suivre toutes les conversations ni reconnaître tout le monde. Essayez de vous répartir sur les deux jours dont 1 journée en petit comité

– À ses repères : il peut être très perturbant pour votre proche de changer de lieu pour fêter Noël. Si c’est votre cas, n’hésitez pas à apporter ses chaussons, un plaid qui l’apprécie ou encore sa vaisselle habituelle lors des repas.

– À la déco : n’en mettez pas trop, sinon votre proche ne sera plus où il se trouve. Ne décorez pas toutes les pièces, ainsi votre proche aura un refuge qu’il a l’habitude de voir en cas de besoin.

– Au mobilier : Évitez au maximum de déplacer les meubles pour faire de grandes tablées, même si c’est convivial, car ce sont des repères quotidiens que vous bougez.

– Éviter le sapin naturel. Oui, je suis d’accord avec vous c’est beau et cela sent très bon, mais les aiguilles ça tombe, cela glisse et une chute peut vite arriver. De plus, si votre proche est diabétique et se blesse sans s’en rendre compte cela peut lui créer des complications de santé.

– Pas de guirlande sur la rampe d’escalier. Cela peut paraître évident, mais c’est un appui important pour votre proche, il doit rester accessible.

– Ne pas éterniser le moment. Une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée se fatigue rapidement. Essayez de ne pas bouleverser l’heure du coucher de votre proche.

– À informer les convives. Converser va être éprouvant et fatigant. Alors, on opte pour des questions fermées au maximum. Et vous attendez qu’il vous réponde. C’est à vous d’adapter votre débit de parole à lui, pas le contraire.

– Attention aux objets dangereux. Cela peut sembler évident, mais une bougie allumée, cela peut vite tourner au drame. Ou encore des décorations ressemblant à des fruits ou des bonbons

– Attention aux bruits. Si la cuisine ressemble à la brigade d’un restaurant gastronomique en plein coup de feu, fermez la porte. Votre proche a besoin de calme pour apprécier le moment sans s’angoisser.

– À avoir une parade ou des parades. Votre proche ayant la maladie d’Alzheimer possède un cerveau qui fonctionne comme la loi de Ribot donc il est possible qu’il vous demande pourquoi un membre de la famille défunt n’est pas présent. Auquel cas détournez son attention par exemple en ouvrant un cadeau surprise, en proposant un petit apéritif, un chant de Noël chanté par les enfants, ou lui demander de l’aide par exemple pour faire la déco des toasts.

– C’est un jour sans. On passe au déjeuner de Noël ou au gouter de Noël. Le repas peut se passer au déjeuner, exit la tradition du lendemain, ou encore vous pouvez regarder un beau film et manger la bûche au goûter en échangeant les cadeaux. Et pourquoi ne pas aller à l’église.

– Aux photos. Si vous voulez feuilleter des albums avec votre proche, cela doit être des photos qu’il a en sa possession et qu’il regarde régulièrement sinon, il trouverait étrange de regarder un album où il ne reconnaît plus personne.

– À l’heure des retrouvailles. Votre proche se fatigant vite, essayez d’adapter cette journée au moment de la journée où il est le plus réceptif

– La liste des urgences. Pensez à avoir le stock de la médication de votre proche en cas d’absence du médecin. Ayez également le numéro des pharmacies de garde ou des médecins en cas de besoin.

– Pensez à vous. Vous êtes formidable. Les préparatifs de fête c’est stressant et fastidieux alors, moi je vous remercie de tout ce que vous faites dans l’accompagnement de votre proche au quotidien. C’est le plus beau cadeau que vous pouvez lui faire.

Quoi que vous fassiez, dites-vous que tous les beaux petits moments suffisent à montrer à votre proche à quel point vous l’aimez

Alzy récapitule pour vous :

– Savoir dire non à un proche trop demandeur est indispensable au maintien de la bonne santé de l’aidant

– Que vous soyez une fratrie ou enfant unique, vous n’êtes pas seul dans ce combat

– Il existe de nombreuses solutions pour apprendre à dire non sans culpabiliser

Comment dire non à un proche trop demandeur ?

par audreyalbert | Nov 15, 2022 | Articles de presse, Blog

COMMENT DIRE NON À UN PROCHE TROP DEMANDEUR ?

La vie d’aidant, ce n’est pas toujours facile. Le déroulement d’une journée c’est un peu la loterie, on ne sait pas ce qui va se passer.

De plus, lorsqu’on est aidant, on veut être le plus parfait possible : que notre proche reste autonome, qu’il garde la même vie, qu’il reste gai et pimpant, qu’il pense que c’est toujours lui qui prend soin de nous… Et c’est sans compter le sentiment de culpabilité lorsqu’on doit le laisser seul ou encore le fait qu’on ne veut pas de conflit, le contrarier et on finit par tout accepter. C’est la spirale infernale.

Cependant, il demeure indispensable de poser des limites et de savoir dire : NON. Dans un premier temps, nous étudierons pourquoi est-il si important de dire non. Dans un deuxième temps, on cherchera des solutions. Puis pour finir, nous vous donnerons quelques techniques pour en finir avec la spirale infernale.

I – POURQUOI EST-IL SI IMPORTANT DE DIRE NON ?

Tout d’abord, je ne suis pas là pour vous faire la leçon, je serai très mal placée, vu que j’ai fait la même chose et sans jamais déroger à la règle. Il m’a fallu des années pour comprendre que ce n’était pas la bonne solution, j’y ai laissé ma santé, ma vie sociale et professionnelle plusieurs années. Ne faites pas la même erreur.

Ce qu’il faut garder à l’esprit c’est que « faire au mieux » ne signifie pas tout faire à la place de votre proche dépendant même s’il refuse les compromis. Le monde ne tourne pas autour de lui et vivre c’est aussi s’adapter à la situation présente, même si ce n’est pas agréable pour lui.

La dépendance grandissante, les sollicitations peuvent devenir plus ou moins permanentes et pourquoi votre proche ferait le moindre effort vu que s’il fait vibrer votre corde sensible vous faites tout pour lui. Votre proche sait parfaitement que si une personne extérieure était à votre place, cela ne se passerait pas de cette manière.

Et un jour arrive les répercussions sur vous :

– Vous êtes épuisé, stressé en permanence, fatigué et n’avez pas le temps de faire un petit bilan médical. Vous perdez votre santé à petit feu.

– Votre vie de famille part à vau-l’eau, votre conjoint(e) aimerait d’autres sujets de conversation, vos enfants ont l’impression que leur père ou leur mère a disparu et n’osent plus se confier pour ne pas augmenter votre charge mentale

– Vous finissez par en vouloir à votre proche, car il ou elle est responsable en partie de la situation et votre relation que vous vouliez tant protéger se retrouve dégradée.

Voilà pourquoi, vous devez apprendre à poser des limites, il en va de votre santé. Votre rôle c’est d’accompagner votre proche et de faire de votre mieux et en aucun cas de devenir le nouveau professionnel de santé improvisé-secrétaire-cuisiner-aide ménager-banquier- chauffeur et j’en passe. Oui, je sais, je suis dure dans mes mots, mais admettez que vous n’en pouvez plus de cette situation. Je suis moi aussi passée par là.

II- QUELLES SONT LES SOLUTIONS EN FACE D’UN PROCHE TROP DEMANDEUR ?

Solution 1 : identifiez ce que vous voulez / pouvez ou non faire pour votre proche.

Ensuite, vous établissez votre planning de la semaine et j’insiste vous bloquez des créneaux pour vous : repos, repas, vos rendez-vous, notamment le petit tour chez le médecin pour remplir la grille de Zaritt)

Deuxième étape : listez les tâches à faire dans votre propre vie : course, ménage, travail, cuisine, échange avec les enfants …

Troisième étape : du temps pour vous : lecture, coiffure, shopping, café chez les amis, cours divers ….

Quatrième étape : le temps qui reste c’est celui que vous pouvez consacrer à votre proche.

Cinquième étape : listez tout ce que vous ne souhaitez pas faire pour votre proche : la toilette, le conduire à ses rendez-vous, le ménage, changer ses protections … Il n’y a pas de jugement chacun à sa propre sensibilité et c’est important que vous soyez en accord avec vous-même.

Remarque : Aider votre proche ne doit pas être une souffrance pour vous.

Solution 2 : Délégation

Vous faites partie d’une fratrie = tout le monde y met du sien. Le souci des frères et sœurs c’est qu’on se laisse parfois attendrir par des phrases types : je ne sais pas le faire. Tu le fais mieux que moi. Tu sais bien que je ne peux pas les enfants sont petits. J’ai actuellement trop de travail. Je vis trop loin, etc. Petite question et vous : vous n’avez pas une vie ?

Votre parent c’est aussi le leur et s’il y a des choses qui ne peuvent pas faire cela ne les empêche pas de participer au reste des tâches.

Votre frère ou sœur vit trop loin : désolé, mais les documents administratifs cela peut se gérer à distance par exemple. Il en va de même du petit coup de téléphone pour dire à votre proche que vous l’aimez et penser fort à lui afin de lui montrer votre présence et éviter la dépression.

Votre santé est fragile, faites une petite visite de courtoisie à votre proche. Passez une heure par semaine avec lui à échanger des souvenirs, préparer un repas, regarder un film ou même partager un petit café.

Votre proche a décidé que cela ne pouvait être que vous et personne d’autre.

Tout d’abord, essayer de trouver la raison de son refus, c’est peut-être une question de gène, je pense notamment à la toilette. Cela peut aussi la peur des gestes, votre proche connaît votre douceur et vos paroles, il craint peut être que votre frère ou votre sœur soit moins doux.

Montrez à votre proche la liste de tout ce que vous faites pour lui. Partagez avec lui votre conscience de sa douleur due à sa perte d’autonomie et que vous en souffrez aussi. Vous êtes une équipe et vous devez vous entraider. De plus, essayez de trouver un compromis avec lui.

Une fratrie est une force non négligeable.

Parfois, on veut aider, mais on ne sait pas comment ou on a peur de mal faire. Partagez votre liste avec eux et déterminez qui peut faire quoi. Et pour éviter tout manquement ou oubli, mettez en place un petit cahier (ou un groupe whatapps) de suivi où vous expliquerez ce qu’il reste à faire. Échangez ensemble sur la perte d’autonomie peut tisser de nouveaux liens entre vous. Et qui est mieux placé pour vous écouter sur la perte d’autonomie de votre proche que votre frère ou votre sœur qui la vie aussi ?

En conflit avec le reste de la fratrie.

Essayez tout d’abord d’en discuter calmement et respecter les points de vue de chacun. Montrez-leur votre liste et dites-leur que vous refusez de rajouter une tâche et que s’il refuse, ils devront payer un professionnel pour le faire. La fratrie entière est sous la loi de l’obligation alimentaire, ils devront payer en partie pour les soins si votre proche n’a pas les moyens.

Solution 3 : Les professionnels

Malheureusement, votre entourage est dans un refus catégorique ou vous êtes enfant unique, vous n’êtes pas seul.

Rapprochez-vous des professionnels dès le début de la perte d’autonomie de votre proche, même si c’est vous qui effectuez cette tâche depuis longtemps, il faut savoir dire stop. Expliquez à votre proche que votre emploi du temps n’est plus compatible, que si vous devez faire toutes ses choses, vous ne pourrez plus partager de bons moments car vous serez trop fatigué.

Montrez-lui un planning de votre semaine afin qu’il se rende compte de ce qui se passe pour vous. À l’intérieur de sa tête, il est possible pour lui que chaque demande n’est qu’une petite chose, il ne se rend pas compte de l’accumulation. Et si votre proche refuse les professionnels : vous pouvez consulter mon article ici.

III – QUELQUES TECHNIQUES POUR DIRE NON

À une personne non atteinte de troubles cognitifs

La méthode du disque rayé

Vous ne vous rebelliez pas avant, donc la personne en face de vous, peut penser à une blague ou que vous êtes juste de mauvaise humeur, ou qu’il n’a pas encore assez fait vibrer votre corde sensible. Restez calme, posé, et inflexible. L’important est de dire et redire non plusieurs fois. Au bout d’un moment, il se lassera

Ne répondez pas tout de suite :

Vous avez le droit de réfléchir à votre réponse, et d’étudier les possibilités ou encore une solution de repli. Ainsi, il voit que votre oui, n’est pas gagné d’avance et que lorsque vous lui direz non que c’est un non réfléchi et que le retour en arrière n’est pas possible.

Ne pas donner de justification :

Vous avez le droit à votre vie privée et n’êtes pas forcément obligé de la partager. C’est une question de respect. Si vous voulez expliquer votre refus, faites-le clairement et brièvement, tout simplement.

Pas de culpabilité

Vous n’êtes pas une mauvaise personne. Vous faites déjà tout ce qui est en votre pouvoir et vous rapprochez de professionnels ne fait pas de vous un mauvais aidant, bien au contraire cela prouve que vous connaissez vos limites. De plus, cela prouve que vous êtes un aidant responsable, vous avez fait la démarche pour avoir de l’aide, vous avez cherché les financements de paiement et vous vous assurez au quotidien que tout se passe bien. Vous êtes une personne aimante et bienveillante.

Quand dire non devient un devoir

Pensez à la sécurité de votre proche, si vous ne pouvez plus l’assurer entièrement et que vous ne pouvez pas payer en h24 des professionnels, la peur de sa réaction en face de l’entrée en institution n’est pas la solution pour vous carapater. Il peut faire une mauvaise chute alors que vous êtes aux toilettes et cela peut finir en drame. J’ai accompagné quelqu’un qui a perdu sa mère qui s’est brisée la nuque en sortant de la douche alors qu’il était juste partie aux toilettes

Dire non ce n’est pas faire du mal à votre proche. C’est l’aider du mieux que vous le puissiez, mais aussi vous aider vous-même et votre entourage.

Et si rien ne fonctionne ?

Dans la vie, il y a des personnes particulièrement têtues et encore une fois, vous n’êtes pas seul. Le médecin traitant, les CLICS, les MAIA et autres structures sociales sont là pour vous aider.

Si la sécurité de votre proche est menacée malgré tous vos bons soins, votre médecin traitant, le neurologue, ou encore le gériatre peut obliger votre proche à entrer en institution, mais parlez-en toujours à votre proche avant.

A une personne atteinte de troubles cognitifs

RASSURER

Votre proche a du mal à fixer son attention

Pour favoriser une bonne communication, il faut une atmosphère calme et sans bruits parasites. Vous devez vous montrer disponible et patient.

Vous pouvez capter son attention en l’appelant par son prénom. Placez-vous toujours en face de lui, à sa hauteur (le cerveau enregistre ainsi un sentiment d’égal à égal) et regarder le droit dans les yeux afin qu’il soit certain que ce que vous allez dire est important. De plus, c’est une question de respect.

Accompagnez votre parole d’un contact physique en lui tenant la main, si cela s’y prête. Cela l’apaisera.

Écoutez-le sans le contredire, optez pour une voix douce et posée.

Souriez-lui tendrement et souvent, cela va créer un effet miroir chez lui. Plus vous serez adorable, plus il le sera aussi.

AIDER

Votre proche restreint sa communication, par peur de l’échec

Éviter que votre proche se sente isoler. Assurez-vous qu’il porte bien ses lunettes, ses prothèses auditives et dentaires. Faites des pauses dans la conversation, parler lentement.

Laissez le s’exprimer, aidez-le à trouver les mots, utiliser des gestes, montrer les choses en lui parlant

SIMPLIFIER

Votre proche perd au fur et à mesure l’usage des mots

Donner un seul message à la fois, utiliser des mots simples, et des phrases courtes. Répéter les informations, parler doucement et clairement, choisir des questions nécessitant une réponse simple (oui ou non)

RESPECTER

Votre proche a des troubles de la mémoire, du jugement et de la reconnaissance de son entourage ; toutefois il conserve son affect et ses sentiments.

Respectez-le, parlez lui comme à un adulte d’égal à égal. Le gronder comme un enfant est une mauvaise chose, n’oubliez pas qu’il ne se souvient pas de la cause de votre mécontentement.

Contrairement aux idées reçues, votre proche ayant la maladie d’Alzheimer comprend l’environnement qui l’entoure et ce qui se passe donc ne parlez jamais de lui comme s’il n’était pas là, ou à la troisième personne en sa présence. Impliquez le plutôt dans les conversations. Une attitude bienveillante est primordiale.

Alzy récapitule pour vous :

– Savoir dire non à un proche trop demandeur est indispensable au maintien de la bonne santé de l’aidant

– Que vous soyez une fratrie ou enfant unique, vous n’êtes pas seul dans ce combat

– Il existe de nombreuses solutions pour apprendre à dire non sans culpabiliser

Qu’est-ce que c’est la maladie d’Alzheimer précoce ?

par audreyalbert | Nov 8, 2022 | Blog, Dossiers thématiques

QU’EST-CE QUE C’EST LA MALADIE D’ALZHEIMER PRÉCOCE ?

Les idées reçues concernant la maladie d’Alzheimer ont la vie dure, je ne vous l’apprends pas. Aujourd’hui, on va réfuter celle-ci : la maladie d’Alzheimer ce n’est que pour les « vieux ». Certes, cette maladie neurodégénérative concerne en général les seniors, mais contrairement aux idées reçues, ce n’est pas qu’une maladie de senior.

Il existe la maladie d’Alzheimer précoce et les personnes atteintes ne sont pas toujours comprises ou reconnues dans leurs difficultés. Et c’est sans compter, le retard de diagnostic, car on pense le plus souvent à autre chose que la maladie des 4 A.

Mais, c’est quoi la maladie d’Alzheimer précoce et comment pose-t-on le diagnostic ? Est-ce que c’est les mêmes symptômes que la maladie d’Alzheimer des seniors ? Il y a-t’-il des avantages au diagnostic précoce ?

I – QU’EST-CE QUE LA MALADIE D’ALZHEIMER PRÉCOCE ET COMMENT POSE-T-ON LE DIAGNOSTIC ?

Il faut savoir que généralement le facteur de risque de l’âge de la maladie d’Alzheimer double par tranche de 5 ans à partir de 65 ans d’où le fait que beaucoup d’individus pensent que cela est une maladie de « vieux ». La maladie se déclare vers 79 ans.

Or, une personne qui développe la maladie d’Alzheimer avant l’âge de 60 ans est considéré comme un malade jeune. Parfois, cela touche même des personnes de moins de 40 ans et pour information le plus jeune cas de France a dans la vingtaine. En France, le chiffre de janvier 2021 était de 33 000 patients de moins de 60 ans.

COMMENT DÉPISTE-T-ON UN ALZHEIMER PRÉCOCE ?

Il faut d’abord garder à l’esprit que si la personne est jeune on ne pense pas tout de go à la maladie d’Alzheimer surtout si l’âge est de moins de 65 ans (et c’est encore plus valable lorsqu’on passe en dessous de la quarantaine). La première cause envisagée est souvent la dépression.

De plus, certaines maladies associées à la maladie d’Alzheimer peuvent toucher des jeunes. D’ailleurs, 50% des jeunes atteints le sont par une maladie associée et non par la maladie d’Alzheimer elle-même. C’est pour cela que c’est ce qu’on cherche après avoir écarté une possible dépression.

Quant au diagnostic de la maladie d’Alzheimer jeune, il est établi de la même manière que l’autre forme. Le diagnostic est posé après une IRM ou un scanner qui est complété par une ponction lombaire. Cette dernière bien que coûteuse permet de détecter les jeunes malades 5 ans après les premiers signes et cela tombe à 3 ans pour les seniors.

II- LA MALADIE D’ALZHEIMER PRÉCOCE A-T-ELLE LES MÊMES SYMPTÔMES QUE CELLES DES SENIORS ?

Oui, les symptômes sont identiques que cela soit pour les jeunes ou les seniors. La grande différence pourrait être possiblement l’impression de « vieillir avant l’heure »pour une jeune personne atteinte.

Il y a deux grandes classes de type de symptômes, à savoir les troubles cognitifs et les troubles du comportement.

Pour les troubles cognitifs, on retrouve :

– les troubles de mémoire

– le trouble de l’attention

– le trouble du langage

– les troubles de l’orientation spatiale et temporelle

– le trouble des praxies

Remarque : ces troubles n’émergent pas tous en même temps et arrivent de manière insidieuse et c’est pour cela que la pose de diagnostic est si difficile.

NB : Les troubles peuvent évoluer très rapidement en l’absence d’un suivi médical adapté et aussi sans stimulation cognitive. Heureusement, il existe de nombreuses méthodes de stimulation afin de ralentir le déclin cognitif.

En ce qui concerne les troubles du comportement qui, je vous le rappelle exprime un besoin non satisfait, il y a deux troubles du comportement chez la personne atteinte précocement qui ressortent du lot : l’anxiété et la dépression. Évidemment, il existe d’autres troubles du comportement liés à la maladie d’Alzheimer, mais 1 personne atteinte sur 2 sera touchée.

L’anxiété est un des premiers troubles à se déclarer. Avant le diagnostic, la personne atteinte ne comprend pas ce qui lui arrive et pense avoir quelque chose de grave. Quand le verdict tombe l’anxiété est plus liée à l’évolution « rapide » de la perte de mémoire, d’autonomie, de vie sociale et aussi l’angoisse de la mort, car la maladie est incurable.

Il y a aussi le fait de « devenir vieux avant l’heure » ou même de se dire qu’on ne sera jamais parents ou que l’on ne verra pas grandir ses enfants. On peut aussi noter la possible transmission héréditaire et donc un sentiment de culpabilité.

Ce qui est compliqué avec l’anxiété c’est qu’elle peut aussi avoir d’autres facteurs comme : le travail, les soucis de famille, les carences…

La dépression est courante dans la maladie d’Alzheimer, car la personne se rend compte de sa perte d’autonomie et pour une personne jeune c’est considéré comme de l’injustice, car souvent la personne pense que c’était que des seniors qui sont touchés. Il y a un réel manque d’information concernant la maladie d’Alzheimer précoce, j’ai rencontré pas mal d’aidant qui ignoraient même son existence.

Remarque : la dépression va souvent de pair avec la dévalorisation, l’apathie et les troubles du comportement alimentaire.

III – QUELS SONT LES AVANTAGES DU DIAGNOSTIC PRÉCOCE ?

La pose rapide du diagnostic permet à la personne atteinte et à son entourage d’avoir le temps de se renseigner sur la maladie, de poser des buts réalistes à atteindre dans la vie quotidienne et ainsi anticiper ensemble l’avenir. Le diagnostic précoce apporte de nombreux bénéfices. En voici, une petite liste non exhaustive :

Savoir exactement où vous mettez les pieds

La déprime, les maladies de la glande thyroïde, les infections diverses ou encore les effets secondaires de certains médicaments peuvent faire croire à un début de la maladie d’Alzheimer, car ils en imitent les symptômes. Un diagnostic clair, à la suite d’examens médicaux complets, confirmera ou infirmera la maladie.

Assister et collaborer de manière active aux décisions sur les soins de santé et l’avenir de la personne atteinte

Au début de la maladie d’Alzheimer, la personne touchée est plus apte à communiquer efficacement ses décisions concernant ses soins de santé et son avenir.

Améliorer l’efficience des médicaments.

Les médicaments actuels ont pour but de freiner la maladie et ne sont pas curatifs. Ils ont été créés pour ralentir le déclin cognitif et les troubles du comportement voilà pourquoi ils sont plus efficaces en début de stade.

Se concentrer sur ce qui compte vraiment

Le diagnostic précoce va pouvoir permettre à la personne touchée de classifier ses priorités en fonction de ce qui compte le plus dans sa vie : voyager, poursuivre de nouveaux objectifs, maintenir son autonomie, décider du moment où il arrêtera de travailler.

Accroître son autonomie en appuyant ses choix

Le verdict Alzheimer acté va permettre à la personne atteinte d’anticiper et de participer à la gestion financière et juridique, sans oublier ses soins de santé. Elle peut vous communiquer ses volontés.

Bénéficier des ressources accessibles

La personne touchée et le reste de la famille peuvent utiliser des services d’information, de soutien et de formation pour gérer les répercussions de la maladie dans la vie quotidienne.

Accompagner les familles

Quand l’aidant familial (ainsi que les amis) comprennent les épreuves, les tenants et aboutissants de la maladie d’Alzheimer, ils peuvent mieux accompagner au quotidien et soutenir les professionnels de santé qui interviennent à domicile.

Devenir porte-parole

La personne touchée, à un stade précoce ou léger, peut devenir un porte-drapeau formidable pour augmenter la sensibilisation du public et faire valoir la nécessité d’offrir des soins de qualité, et une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes et potentiellement aider au financement de la recherche.

Faire accélérer la recherche

La personne vivant avec la maladie peut également devenir volontaire pour des essais cliniques et d’autres projets de recherche afin d’optimiser le diagnostic et les techniques de soins.

Affaiblir la stigmatisation

Dans l’imaginaire collectif, une fois le verdict Alzheimer tombé on s’imagine que c’est terminé et que l’on ne sait plus rien faire. Alors que si le diagnostic est posé tôt, il est possible de continuer de vivre une vie bien remplie et même après.

Si la personne touchée partage sa vie quotidienne avec la maladie, elle peut réduire la stigmatisation et encourager d’autres personnes à aller chercher de l’aide. Elle montre qu’il existe toujours la vie

Alzy récapitule pour vous :

– Il existe deux formes de la maladie d’Alzheimer dont une qui est la maladie d’Alzheimer précoce.

– Il y a actuellement 33000 personnes de – 60 ans en France touchées par la maladie

– Un diagnostic précoce peut avoir de nombreux avantages.

Maladie d’Alzheimer : comment gérer les cris et les pleurs

par audreyalbert | Nov 2, 2022 | Blog, Dossiers thématiques

MALADIE D’ALZHEIMER : COMMENT GÉRER LES CRIS ET LES PLEURS

Accompagner au quotidien une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou un autre type de démence, ce n’est pas facile tous les jours. Votre proche peut s’énerver facilement, pleurer ou devenir violent dans ses paroles et dans ses gestes. Et ce n’est pas toujours le sundowning syndrom qui est en cause. Du coup, vous entrez dans un véritable parcours du combattant, car vous essayez de votre mieux de lui proposer des activités, mais il refuse tout en bloc.

Dans un premier temps, on se demandera pourquoi votre proche agit de cette manière. Puis, dans un second temps, nous étudierons les causes possibles de crises. Et nous conclurons, sur quelques conseils pour les éviter.

I – POURQUOI VOTRE PROCHE AGIT DE CETTE MANIÈRE ?

Il faut tout d’abord garder à l’esprit que votre proche surréagit, car il ne voit pas la situation qui a provoqué le changement dans son comportement de la même manière que vous.

Les personnes atteintes de troubles de type démence se fatiguent très vite. Tout ce qui vous paraît naturel, leur demande beaucoup d’effort de leur côté que cela soit les gestes exécutifs ou encore tenir une conversation. Par conséquent à la fin de la journée, elles sont épuisées et au bord de la crise de nerfs.

Si vous vous mettez à leur place lorsque vous êtes épuisé, vous auriez probablement eu la même réaction.

De plus, les personnes atteintes de troubles neurodégénératifs ont souvent l’impression d’être totalement débordés et la perte de concentration leur fait faire la même chose plusieurs fois donc, le monde va toujours trop vite.

Il faut aussi retenir qu’elles sont très sensibles au stress. Imaginez une journée où vous avez des choses à faire, mais qu’il vous faut le double ou le triple de temps pour faire qu’une seule tâche, c’est difficile de ne pas perdre son sang froid. Et encore plus, quand on vous reproche de ne rien faire ou de ne pas aller assez vite pour le faire.

Dernier facteur à ne pas négliger, l’acceptation de la maladie. Votre proche perd son autonomie de plus en plus et parvient à faire de moins en moins de choses. Cela peut être compliqué à supporter. Les larmes ou la colère peut arriver très vite voir parfois votre proche vous mettra en accusation pour son échec.

II- QUELLES PEUVENT ÊTRE LES CAUSES DES CRISES ?

Voici une petite liste non exhaustive des raisons possibles de crises.

– Penser à plusieurs choses en même temps (par exemple : toutes les étapes pour prendre une douche)

– Essayer de faire quelque chose qui est devenu trop difficile (par exemple : fermer un gilet avec des petits boutons)

– Le fait que l’aidant soit contrarié (votre proche est une véritable éponge, il ressent vos émotions donc, si vous avez du mal à rester zen et souriant, il se braquera. C’est l’effet miroir

– La peur de passer pour une personne incapable (par exemple répondre aux questions d’un spécialiste lors d’un rendez-vous médical)

– Être pressé. Les seniors en général et les personnes atteintes de démence ont besoin de temps pour faire les choses. Leurs mouvements sont plus lents. Si vous entendez parfois : il n’y a pas le feu, ou minute papillon, ce n’est pas pour des clopinettes

– Un problème de compréhension. Il se peut aussi que votre proche n’est pas compris ce qu’on lui a demandé, ou encore ce qu’il a vu ou entendu

– La douleur ou la fatigue. En cas de douleur, on se focalise dessus et en ce qui concerne la fatigue tout le monde connaît l’effet qu’elle provoque sur la patience et les émotions.

– Un problème de communication. Votre proche a des troubles du langage. Crier ou pleurer c’est sa façon de communiquer avec vous. Il vous exprime un besoin insatisfait.

– L’infantiliser. Votre proche veut être considéré d’égal à égal. Il est un adulte, pas un enfant. Je sais que vous allez me dire que vous faites de plus en plus à sa place et que par conséquent vous avez l’impression qu’il redevient un enfant. Ce n’est pas de cela dont je vous parle, mais plutôt des mots que vous utilisez parfois sans vous en rendre compte. Comment le prendriez-vous si vos enfants vous parlaient comme si vous étiez un enfant ?

III – COMMENT DÉSAMORCER UNE CRISE ?

Son traitement médicamenteux. Si ce dernier a été changé récemment cela peut être un effet secondaire. Ou encore un problème de dosage. N’hésitez pas à vous rapprocher de votre médecin traitant

Besoin de se sentir utile. C’est primordial pour tout individu y compris votre proche. On se sent mieux dans sa vie lorsque l’on est dans le contrôle. Votre job est de détecter si l’activité qu’il est en train de faire peut le stresser. Votre but est d’éviter la mise en échec. Par exemple : votre proche fait la vaisselle, l’égouttoir est plein et il reste des choses à laver. Prenez la relève et proposez-lui d’essuyer. Ou encore de vous préparer un café en attendant.

Installer des routines. Les réactions extrêmes sont des répercussions du stress. Arrangez-vous toujours pour offrir des activités adaptées à votre proche. Les objets restent à leurs places, même si sa logique n’est pas la vôtre. Votre proche sait qu’il doit plier et ranger sa serviette en fin de repas, ou nettoyer la table…

Simplifier les activités. Votre proche commence à avoir du mal avec les petits boutons, changez-les pour des plus gros et si cela ne convient pas passer à la fermeture zippée. Il aime jardiner, plantez un seul légume ou fruit plutôt que plusieurs avec des techniques différentes. Levez un bol est compliqué, prenez un mug

Des activités au bon moment. Votre proche se sent douloureux au réveil, optez pour la douche après le petit-déjeuner. Vous voulez faire travailler sa mémoire, faites-le de préférence le matin, le soir doit être consacré aux activités reposantes.

On procède par étape. Votre but, éviter la mise en échec et le stress. Il est difficile pour votre proche atteint de troubles neurodégénératifs de penser à plusieurs choses à la fois. S’il est encore assez autonome, pensez au séquençage. Une image vaut mille mots. (par exemple pour prendre la douche, s’habiller et inversement ou encore aller aux toilettes). Si vous devez l’aider dans les gestes, dites-lui ce qu’il doit faire et féliciter-le. Par exemple : déboutonne ton pantalon. Super. Descend ton pantalon sur tes chevilles. Parfait. Maintenant on descend le slip…

Ainsi votre proche reste autonome et sait qu’il fait ce qu’il doit faire de la bonne manière.

Le stress arrive, on stoppe tout. Si votre proche commence à s’agiter et que vous êtes occupé, arrêtez tout pour l’aider à se calmer. Vous gagnerez plus de temps en faisant des pauses qu’en vous opposant à lui.

On s’éloigne. En changeant d’environnement la personne peut oublier ce qui l’a stressée et se calmer. Par exemple, une salle d’attente remplie d’inconnus.

On reste calme. Oui, je sais c’est plus facile à dire qu’à faire, mais perdre votre sang froid vous fera plus de tort que du bien. Et c’est parfaitement légitime quand on connaît la charge mentale qui pèse sur vous. Vous sentez que vous allez craquer, sortez de la pièce, respirer profondément et calmement. Si vous le pouvez passer le relais à quelqu’un d’autre. Si c’est impossible revenez quand la pression sera descendue à nouveau. Il est possible qu’entre temps votre proche est complètement oublié ce qui a provoqué ce malaise.

Pas d’argumentation ou de raisonnement. Si votre proche est en crise, penser et s’exprimer est encore plus difficile pour lui. L’argumentation ne servira à rien, car votre proche peut considérer cela comme de la colère. Changez de sujet ou d’activité.

Ne le touchez pas (sauf en cas de mise en danger). Votre geste peut être mal interprété et votre proche peut croire que vous chercher à l’immobiliser et donc il sera encore plus en colère. Même lui tenir la main peut parfois être vécue comme une agression bien que cela dépende du caractère de votre proche.

On fait le vide. Vous êtes plusieurs dans la pièce ? il y a probablement trop d’information à traiter pour lui. N’oubliez pas que c’est déjà épuisant pour lui de suivre une conversation alors plusieurs, vous imaginez ? De plus, si vous avez laissé une radio ou une télé allumée, éteignez-les, car votre proche entend une voix d’une personne qui ne voit pas, il peut penser qu’il y a un étranger chez lui.

On analyse le problème. Achetez-vous un cahier afin de noter les crises de votre proche pour que vous puissiez les analyser. N’hésitez pas à vous reporter à la vidéo de ma chaine youtube sur comment analyser un trouble du comportement. Votre analyse peut vous aider à régler certaines crises

Remarque : il est possible que vous ayez l’impression qu’aucune de ces astuces fonctionnent pour vous et c’est peut-être le cas la maladie d’Alzheimer étant proche à chacun.

Alzy récapitule pour vous :

– Les cris et les pleurs chez une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une apparentée révèlent un besoin non satisfait

– Il est important de garder son calme et d’analyser la situation qui a provoqué les troubles du comportement

– Il existe de nombreuses manières de désamorcer les crises