Qu’est ce qu’une Maia ?

QU’EST-CE QUE C’EST UNE MAIA ?

homme en consultation

Être un aidant est un parcours du combattant quotidien. La dépendance d’un proche n’est déjà pas facile à gérer alors quand c’est le couperet du verdict de la maladie d’Alzheimer qui tombe, c’est toute la vie de la personne atteinte et de son entourage qui est touché.

En face d’un tel bouleversement qui ira crescendo avec la progression de la maladie, les questions fusent plus vite que le nombre d’heures dans la journée. Pourtant, une abréviation de 4 lettres peut grandement vous faciliter la tâche. La Maia soit (Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer). Mais qu’est-ce que c’est concrètement une Maia ?  Quel est son rôle ? Comment contacter une Maia ?

I – QU’EST-CE QUE C’EST UNE MAIA ?

 

La création des Maia a été prévue dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012. Actuellement, 98 % du territoire français est couvert par 352 dispositifs MAIA. Dans le cadre de la loi sur l’organisation et la transformation du système de santé du 14 juillet 2019, les équipes MAIA sont intégrées aux dispositifs d’appui à la coordination (DAC), des services dédiés à l’appui aux parcours de santé pour les personnes en situation complexe.

 

DÉFINITION

Les MAIA sont des établissements qui coordonnent la prise en charge des personnes atteinte de la maladie d’Alzheimer tout en accompagnant également l’entourage de la personne atteinte de troubles cognitifs.

 

NB : D’autres maladies similaires sont également prises en compte, comme les DFT ou la maladie à corps de Lewy :

– La dégénérescence fronto-temporale (DFT). Il s’agit d’une maladie neurologique qui entraîne « la mort progressive des neurones dans les lobes frontaux ». Elle a pour conséquences des difficultés de raisonnement, des troubles comportementaux ou du langage.

– La maladie à corps de Lewy. C’est une maladie neuro-cognitive qui affaiblit la capacité de concentration et peut générer des tremblements ou une rigidité des membres.

 

 

À QUOI SERT UNE MAIA ?

 

Les Maia sont au cœur de plusieurs missions. Elles sont tout d’abord :

– Un lieu d’accueil, d’échange et d’évaluation pluridisciplinaire de la vie actuelle de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, mais aussi de son entourage.

– Elles vous mettent en relation avec la mise en place de recrutement de personnel social, médical paramédical et administratif.

– Elle élabore avec une équipe pluridisciplinaire, la personne atteinte de troubles cognitifs et aussi son entourage, un plan de soins adaptés avec :

        Des actions de formations pour les intervenants auprès de la personne atteinte de démence

        Des actions de soutien aux aidants

        Des évaluations de pratiques des intervenants

– Elle met en place un système de référent et de coordinateurs uniques pour les cas complexes.

soutien

II – QUEL EST LE RÔLE D’UNE MAIA ?

Cette structure associe tous les acteurs engagés dans l’accompagnement des personnes âgées de 60 ans et plus en perte d’autonomie et de leurs aidants grâce à une démarche novatrice : l’intégration des services d’aide et de soins

 

Les principaux enjeux de la méthode MAIA sont :

– La continuité des parcours des personnes âgées – autrement dit, éviter les ruptures de prise en charge – dans un environnement complexe qui mobilise de nombreux professionnels de disciplines différentes (secteur social, médico-social et sanitaire)

 

– La prise en charge des situations complexes par un professionnel formé et dédié : le gestionnaire de cas.

 

– Le soutien à domicile des publics concernés, aussi longtemps que possible et dans les meilleures conditions.

 

MISSIONS PRINCIPALES

 

Une MAIA  regroupe l’activité de plusieurs professionnels issus de formations différentes selon les structures (Assistant de service social, infirmier, psychologues, etc.)

 

Ces équipes ont trois missions principales :

 

La gestion de cas complexe: Il s’agit d’un accompagnement de proximité de la personne âgée dépendante à domicile, par un gestionnaire de cas. Le gestionnaire de cas est un professionnel formé pour accompagner de façon soutenue les personnes âgées en perte d’autonomie. Interlocuteur direct de la personne et du médecin traitant, sa mission consiste à suivre et coordonner les interventions adaptées aux besoins des personnes en situation complexe.

Il s’implique dans le soutien et l’accompagnement de ces personnes et de leurs aidants familiaux et développe un partenariat avec les professionnels sanitaires, médico-sociaux et sociaux concernés.

Il évalue les situations et définit un plan de services individualisé basé sur les besoins identifiés dans lequel s’inscrit chacun des professionnels. Il planifie le recours aux services adéquats et fait les démarches pour l’admission des personnes. Il assure son suivi individualisé et réévalue régulièrement la pertinence du plan de services.

 

La concertation des différents acteurs et secteurs intervenant de près ou de loin dans le champ de la prise en charge de la perte d’autonomie. Il s’agit alors pour la MAIA d’engager un dialogue entre chaque acteur afin de construire un projet commun pour l’accompagnement de la dépendance. Pour cela, la MAIA dispose d’une grande mission de maillage du territoire en recensant les professionnels et acteurs ressources.

 

Le guichet intégré : Il s’agit pour les MAIA –en connaissance des ressources du territoire- d’apporter les réponses adaptées aux personnes âgées et à leurs besoins.

 

QUELS OUTILS UTLISENT LES MAIA ?

 

3 outils sont mis à disposition des professionnels pour leur permettre d’observer l’écart entre la demande de la personne âgée et les ressources existantes et de s’assurer que l’ensemble des besoins sont couverts :

 

– Le formulaire d’analyse multidimensionnelle (utilisé par les professionnels des guichets intégrés) et l’outil d’évaluation multidimensionnelle – le Resident Assessment Instrument-Home Care (RAI-HC) (utilisé par les gestionnaires de cas)

 

– Le plan de service individualisé (PSI), outil de gestion de cas qui sert à définir, à planifier et à suivre l’ensemble des interventions assurées auprès d’une personne âgée en situation complexe.

 

– Le système d’informations partageables entre les professionnels du territoire dans un objectif de continuité des parcours de vie des personnes.

La loi d’adaptation relative à l’adaptation de la société au vieillissement a conforté les dispositifs MAIA, notamment en autorisant les professionnels qui interviennent dans le cadre d’une équipe de soins à échanger des informations relatives à la santé, à la situation sociale et à l’autonomie des personnes âgées afin de faciliter leur parcours.

III – COMMENT CONTACTER UNE MAIA ?

par un des professionnels intervenants auprès de la personne malade (du médecin au service d’aide à domicile), il n’est à priori pas possible de faire appel à l’intervention d’un gestionnaire de cas directement. Nous vous conseillons du coup de passer par un Clic de votre département ou encore la MDPH pour accélérer le processus de prise en charge.

 

Vous pouvez cependant retrouver les coordonnées des Maia en passant sur cet annuaire.

 

https://annuaire.aide-sociale.fr

tai chi senior

Alzy récapitule pour vous :

 

– Une Maia permet de faire un accompagnement personnalisé de soin pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade complexe

– Ces structures travaillent en partenariat avec tous les collaborateurs du système de soin fin d’assurer la continuité des soins en fonction des besoins

 

– L’intervention d’une Maia est gratuite, confidentielle et personnalisée.

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Qu’est-ce que le CLIC ?

QU’EST-CE QUE LE CLIC ?

concertation docteur

Un jour, il est inutile de se voiler la face, votre proche est en perte d’autonomie et devient comme le dit les professionnels, une personne dépendante. Une pluie de questions vous tombe en trombe sur la tête parmi lesquelles : qui va pouvoir m’aider à gérer ce qu’il se passe ? Et une partie de votre réponse peut être le Centre Local d’Information et de Coordination soit clic. Dans une première partie nous définirons le clic. Puis, dans une seconde partie nous nous pencherons sur ses missions. Et, nous conclurons sur les moyens d’entrer en contact avec eux.

I – QU’EST-CE QUE LE CLIC ?

DÉFINITION

Le centre local d’information et de coordination dit (clic) est un lieu d’accueil et d’infirmation pour les personnes âgées et leur famille.

Il est conçu comme un service de proximité aux usagers.

Son accueil est gratuit, personnalisé et confidentiel que la demande vienne de la personne âgée elle-même, de sa famille, des assistantes sociales, des structures hospitalières ou encore du médecin traitant.

L’équipe d’un CLIC est composée d’un chargé d’accueil, d’un coordonnateur et de professionnels de santé et du secteur social. Les CLIC permettent de mettre en réseau des acteurs très divers, afin de proposer une aide la plus complète possible.

AUTRE NOM DU CLIC

On peut aussi retrouver le clic sous d’autres appellations comme :

– Pôle autonomie

– Service territorial personne âgée

– Maison départementale de l’autonomie

– Pôle autonomie territorial

– Pôle info seniors

 

soutien aide soignant

II- QUELLES SONT LES MISSIONS DU CLIC ?

 

But principal

Le but principal des Clics est de centraliser l’ensemble des informations concernant toutes les démarches à effectuer lorsqu’un senior devient dépendant et qu’il faut l’assister dans ses actes de la vie quotidienne, ou financièrement ou encore lui trouver un nouveau lieu de vie.

 

Les clics sont aussi des endroits d’échange, d’écoute et de solidarité. Ils s’inscrivent dans le cadre des politiques publiques en faveur des personnes âgées qui visent entre autres à développer le maintien à domicile.

 

Missions

Ils peuvent vous aider pour une multitude de démarches relatives à la perte d’autonomie et la dépendance. Ils vous proposent

– De l’écoute

– Des conseils pratiques d’ordre général

– Du soutien psychologique

– De l’aide dans les démarches administratives :

demande d’aide financière et technique,

portage de repas,

service d’aide à domicile,

solutions de maintien à domicile

– solution de placement en hébergement :

entrer en EHPAD

entrer en EHPA

accueil temporaire ou de jour

– Soins infirmier à domicile

– La mise sous protection juridique

– Évaluation des besoins de la personne âgée

– Orientation vers les solutions les plus adaptées à la personne âgée concernée

– Coordination des interventions professionnelles en fonction des besoins de la personne âgée

– Proposition d’ateliers nutrition, mémoire ou encore équilibre, utiles aux seniors

 

NIVEAUX

Les missions des CLIC varient en fonction du niveau de leur label, attribué par un comité de pilotage composé du Préfet, du Président du Conseil Général, des représentants des CCAS et d’un représentant de la CPAM. 

Il existe ainsi 3 niveaux de labels possibles, avec pour chacun d’entre eux des attributions bien précises :

 

CLIC de niveau 1 : missions de base d’un CLIC (accueil, information, écoute et soutien aux familles)

 

CLIC de niveau 2 : mêmes objectifs que le niveau 1 avec en plus l’organisation de missions d’évaluation des besoins et élaboration d’un plan d’aide personnalisé

 

CLIC de niveau 3 : en plus des missions présentes dans les deux premiers niveaux, le CLIC de niveau 3 met en œuvre les plans d’aide et le suivi

 

NB : pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer c’est les MAIA qui assurent la plupart des démarches.

III- COMMENT CONTACTER UN CLIC ?

Présents sur la France depuis 2001 et en amélioration constante, le clic ou une autre appellation est implanté dans chaque département.

Pour trouver le vôtre, il suffit de consulter l’annuaire en ligne ou de demander l’adresse au ccas de votre mairie.

Sur ce lien vous pourrez :

– Saisir le type de structure que vous recherchez

– Votre code postal

– Un rayon kilométrique

NB : vous pouvez avoir plusieurs clics au sein du même département. Ne vous en faites pas, leurs actions sont coordonnées.

Alzy récapitule pour vous :  

– Le clic est présent dans chaque département et est indispensable pour vous aider quand vous avez un proche dépendant. Y compris si vous souhaitez le rapprocher de votre domicile.

 

– Le rôle du clic en plus de vous informer et vous accueillir est la coordination et l’expertise de vos besoins grâce à une équipe de professionnels dans laquelle nous avons : des médecins, des infirmiers, des assistants sociaux ou encore des ergothérapeutes

 

– Le clic est gratuit, confidentiel et personnalisé.

 

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L’activité physique adaptée et la maladie d’Alzheimer

L’ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE ET LA MALADIE D’ALZHEIMER

aquagym senior

Les interventions non-médicamenteuses sont inscrites dans le cadre des projets de soins des personnes atteintes de troubles cognitifs. Leurs objectifs sont différents en fonction de la personne pour qui est établi le parcours. Cependant, toutes les études s’accordent sur le fait qu’elles ont de grands bénéfices.

Aujourd’hui, nous faisons un focus sur l’APA soit l’Activité Physique Adaptée. Dans un premier temps, nous définirons l’APA et ses fondements. Puis, dans un second temps nous nous pencherons sur les intentions thérapeutiques de cette méthode. Et nous finirons par sa prise en charge et quelques exemples APA.

I – L’ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE ET SES FONDEMENTS

Définition

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé l’APA se définit comme « tout mouvement corporel produit par la contraction des muscles squelettiques entraînant une augmentation de la dépense d’énergie au-dessus de la dépense de repos ».

Chez un senior avançant dans l’âge, la maladie ou encore un handicap c’est le concept d’Activité physique Adaptée qui plébiscité. Selon le ministère de la santé l’APA est : la pratique dans un contexte d’activité du quotidien, de loisir, de sport ou d’exercices programmés, des mouvements corporels produits par les muscles squelettiques, basée sur les aptitudes et les motivations des personnes ayant des besoins spécifiques qui les empêchent de pratiquer dans des conditions ordinaires.

Elle est dispensée à des fins de prévention, de rééducation, de réadaptation, de réhabilitation, de réinsertion, d’éducation, et/ou de participation sociale. Selon les objectifs, mais aussi les incapacités et pathologies, certains exercices sont spécifiques et entraînent une fonction physique particulière comme les capacités cardiorespiratoires, l’endurance, la souplesse, la force, ou l’équilibre alors que d’autres exercices sont dits multimodaux, c’est-à-dire qu’ils entraînent plusieurs fonctions.

Contrairement au sport basé sur la performance l’Apa repose sur le soutien, le maintien ou de développement de la santé et des capacités propres de la personne bénéficiaire, toujours dans une approche positive afin de garder ou récupérer une bonne estime de soi et une bonne perception de son corps.

FONDEMENTS DE L’APA

Selon l’INSERM ayant étudié plusieurs milliers d’études sur la corrélation entre les maladies chroniques et la pratique d’activité physique, un certain nombre de bénéfices ont ainsi été observés que cela soit sur le plan physique, cognitif ; comportemental, ou encore social.

L’activité physique permet de stimuler plusieurs zones du cerveau : les zones motrices, les zones de coordination-visuelle et de motricité, l’équilibre, mais aussi la mémoire. De plus, les études prouvent que la pratique d’un sport permet la sécrétion d’endorphine et de sérotonine, hormones du bien-être et par conséquent, le sport peut réduire les risques de dépression

senior activites

II – QUELLES SONT LES INTENTIONS THÉRAPEUTIQUES DE L’APA

Elles peuvent être nombreuses. En voici, une liste non exhaustive :

– Améliorer la santé du cœur et des vaisseaux sanguins.

– Réduire le risque de certains types de cancer (cancer du sein ou du côlon), d’AVC et diabète de type 2.

– Améliorer la forme physique et par conséquent le maintien de muscles et des articulations plus souples.

– Améliorer la capacité de s’habiller, de nettoyer, de cuisiner et d’effectuer d’autres activités quotidiennes comme par exemple se baisser pour récupérer un objet.

– Garder des os solides et réduire le risque d’ostéoporose.

Améliorer le sommeil.

– Offrir des possibilités de se sociabiliser et réduire le sentiment d’isolement ou de dépression

– Réduire le risque de chutes en améliorant la force et l’équilibre

– Améliorer la confiance et l’estime de soi

 

L’APA EST FAITE POUR QUI ? ET POUR QUELLES APPLICATIONS ?

L’APA est faite pour :

– Toutes les personnes enfant ou adultes atteintes de maladie chronique ou de handicap ainsi que pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée aux stades légers à sévères.

NB : Les aidants familiaux peuvent participer aux séances. C’est mieux et cela apaise les situations conflictuelles et surtout cela permet de passer un bon moment entre aidant et aidé.

 

L’APA a des effets bénéfiques sur :

– L’apraxie.

– Les troubles de la mémoire, de l’humeur, l’apathie, l’anxiété.

– Les troubles du comportement comme l’agitation psychomotrice, la déambulation, ou encore l’opposition envers les soins.

– Les troubles du rythme entre veille et sommeil.

De plus, elle permet une amélioration des fonctions vitales et des performances physiques (capacités cardio-respiratoires, réflexes et coordination, équilibre, puissance musculaire et poids).

 

COMMENT SE DÉROULE UNE SÉANCE ?

 

Soit à domicile, en salle ou en institution.

– Si c’est en salle : la pièce doit être aérée et isolée, les fenêtres occultées par des rideaux, et il doit y avoir une bonne luminosité.

– Au niveau des équipements, il faut : des chaises ou des fauteuils, des tables, de la musique.

– Du matériel de gym : ballons et balles de différentes tailles et textures, des anneaux, des plots, des élastiques, des raquettes adaptées, etc.

– Période : les séances sont régulières suivant toujours le même créneau horaire.

– Fréquence : une à deux fois par semaine (selon la condition physique des participants).

– Durée : de 30 minutes à une heure maximum. L’arrêt de l’activité physique s’accompagne d’une perte des acquis et d’un «déconditionnement». Il faut aussi savoir que l’inversement positif, est toujours possible.

– Prise en charge individuelle ou en groupe de 3 à 5 personnes.

– Routine d’échauffement au début et d’étirements à la fin de la séance.

NB : le programme se déroule dans un cycle de progression. Il peut comprendre : des exercices de force, souplesse, d’équilibre, de coordination et d’endurance. Il permet aussi de travailler l’attention, la mémoire et la détente. En cas de risque de chute pathologique, on peut proposer si c’est possible des exercices assis permettant d’améliorer aussi la condition physique.

– Le programme d’activité physique est supervisé par des professionnels certifiés en APA.

– L’aptitude au programme doit être au préalable évaluée par le médecin traitant et/ou un psychologue.

– D’autres professionnels peuvent contribuer à la mise en place : psychologue, psychomotricien, kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute, infirmier, ou encre aide-soignant.

III – PRISE EN CHARGE ET EXEMPLES D’APA

L’APA s’inscrit dans le parcours de soin ALD et est prescrit par certificat médical par le médecin. Ce dernier est indispensable pour pouvoir pratiquer une APA. Sur ce certificat figureront : les objectifs thérapeutiques, les critères de sécurité à respecter et les contre-indications à prendre en considération.

Sachez que si votre proche souhaite poursuivre son activité physique l’année suivante, la visite médicale devra être renouvelée pour s’adapter à l’évolution de la maladie et à ses symptômes.

QUELQUES EXEMPLES D’APA POSSIBLES

Les exercices assis

Ces exercices visent à développer ou à maintenir la force musculaire et l’équilibre, et sont moins intenses que les exercices en position debout.  Le nombre de répétitions de chaque exercice augmentent avec le temps.

– Tourner le haut du corps d’un côté à l’autre

– Relever les talons et les orteils

– Lever les bras vers le plafond

– Lever le bras et la jambe opposé

– Plier les jambes

– Applaudir sous les jambes

– Faire le vélo des jambes

– Faire des cercles avec les bras

– Pratiquer le passage de la position assise à la position debout.

La natation

La natation, sous surveillance, est une bonne activité pour les personnes atteintes de démence. Beaucoup de gens trouvent la sensation d’être dans l’eau apaisante et apaisante. Certaines études ont également montré que la natation peut améliorer l’équilibre et réduire le risque de chute chez les personnes âgées. Cette activité muscle en douceur.

Le tennis de table

Le tennis de table (ou « ping-pong »), stimule le système cardiovasculaire et améliore l’endurance. Cette activité permet de se dépenser et de brûler des calories, et elle entraîne une meilleure oxygénation du cerveau.  Le ping-pong sollicite l’ensemble des muscles et des articulations du corps. De cette manière, il contribue à améliorer la coordination motrice et à travailler l’équilibre en profondeur, ce qui permet également de prévenir le risque de chutes.

De plus, cette activité améliore la concentration, l’attention, la vitesse de réaction et les réflexes.

Les arts martiaux

Les arts martiaux comme le Taï-Chi Chuan ou le Qi Gong consistent à réaliser des mouvements lents et doux qui permettent de travailler la souplesse articulaire et la tonicité des muscles en profondeur.

Selon les capacités physiques des participants, les exercices peuvent s’effectuer en position assise ou debout.

Les mouvements sont lents et doux, ils permettent aux personnes souffrant de démence d’améliorer leur capacité d’attention et de concentration.

Ces disciplines permettent également aux participants d’apprendre à mieux coordonner leurs mouvements dans l’espace.

Par ailleurs, comme ces ateliers s’organisent généralement en petits groupes, ils permettent de favoriser la création de liens sociaux entre les participants et contribuent à réduire les éventuels troubles de l’humeur et du comportement.

Le yoga

D’après plusieurs études, la pratique du yoga permettrait de réduire l’apparition des troubles cognitifs chez les personnes âgées.

En effet, lorsqu’elle est pratiquée de manière régulière, cette discipline contribue à renforcer les capacités cérébrales et cognitives du cerveau et notamment la mémoire, l’attention et la concentration.

Une pratique régulière entraînerait également une sensation d’apaisement, un relâchement des tensions ainsi qu’une diminution du risque de dépression.

Cette discipline douce permettrait aussi de renforcer le système respiratoire. Comme les postures sollicitent l’ensemble des muscles, elles contribuent à acquérir un meilleur équilibre, une plus grande souplesse et permettent de prévenir le risque de chutes.

La marche à pied

La Haute Autorité de la Santé recommande l’exercice physique comme la marche à pied pour entretenir la forme physique, améliorer l’équilibre et prévenir le risque de chutes chez les personnes âgées.

La pratique régulière de la marche permettrait notamment aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer d’améliorer leurs fonctions cognitives et de réduire leurs troubles de l’humeur et du comportement.

De plus, comme elle renforce les muscles, la marche à pied contribuerait également à limiter le risque de fractures, de prévenir l’arthrose et d’améliorer la plasticité des tendons.

La gymnastique douce

La gymnastique douce se compose de plusieurs types d’exercices physiques comme des étirements, des assouplissements et des postures corporelles. Lorsqu’elle est adaptée aux personnes âgées atteintes de fragilités, elle peut se réaliser assise sur une chaise.

En effet, lorsqu’elle est pratiquée régulièrement, elle contribue à maintenir la condition physique et à améliorer le système cardio-respiratoire.

De plus, la réalisation d’étirements et d’exercices d’assouplissement permet aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer d’améliorer leur flexibilité, de conserver leur mobilité et de travailler leur coordination motrice. Au quotidien, cela leur permet d’avoir plus de facilités à réaliser les actes de transferts (comme  le fait de se mettre debout, de s’asseoir, de se coucher) et d’être plus autonomes.

La danse

La danse est une discipline qui permet de travailler :

– Les capacités motrices en effectuant correctement les mouvements de danse, en adoptant une bonne posture et en gardant l’équilibre.

– Les capacités cognitives comme l’apprentissage et la mémoire (mémorisation des mouvements), l’attention, la concentration et la coordination (enchaînement des mouvements en synchronisation avec la musique et avec les pas de son partenaire)

– Les aptitudes sociales en tissant une relation de confiance avec son partenaire de danse.

– Les capacités émotionnelles en livrant une interprétation personnelle de la chorégraphie et en exprimant ses émotions.

 

Le jardinage

D’après plusieurs chercheurs, le jardinage permettrait aussi à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer :

– D’améliorer les capacités d’attention, de concentration et de mémorisation

– D’améliorer la motricité

– De stimuler la parole et le vocabulaire

– De réduire les troubles de l’humeur et l’anxiété

– De retrouver le sourire

– D’apaiser les douleurs

– De diminuer la prise de certain médicament psychotrope. 

– D’éveiller le toucher, l’odorat, mais aussi la vue

NB : il existe des clubs de jardinage adaptés aux personnes souffrant de troubles cognitifs

tai chi senior

– L’APA s’inscrit dans le parcours de soin ALD et est prescrit par certificat médical par le médecin.

– Les séances d’APA sont réalisées par des professionnels certifiés et peuvent être pratiquées aussi bien en institution qu’à domicile.

– Les aidants familiaux sont les bienvenus aux séances.

-N’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre mairie ou encore chez la Fédération Française Sport pour tous, la Fédération Française d’Éducation Physique et de Gymnastique Volontaire (FFEPGV) ou encore l’association Siel Bleu

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Comment faire son deuil blanc lorsqu’on est confronté à la maladie d’Alzheimer ?

COMMENT FAIRE SON DEUIL BLANC LORSQU’ON EST CONFRONTÉ À LA MALADIE D’ALZHEIMER ?

femme triste deuil

La question du deuil blanc est une des épreuves les plus difficiles lorsqu’une personne est confrontée à la maladie d’Alzheimer. En effet, comment faire le deuil de tout ce qui disparaît chez l’être aimé alors que ce dernier est toujours en vie. Le deuil blanc est différent de celui d’un décès, car il n’y a pas de résolution complète avant le décès.

La question à se poser est comment un aidant peut-il parvenir à faire face à cette douleur et ce chagrin. Dans un premier temps nous nous pencherons sur la définition d’un deuil blanc. Puis, nous examinerons les modèles de deuils et les différents stades avant de vous donner quelques conseils pour passer cette étape difficile.

I – QU’EST-CE QU’UN DEUIL BLANC?

 

Définition

Le deuil blanc est une forme de pré-deuil chez l’aidant qui accompagne une personne touchée par une pathologie dégénérative altérant petit à petit les fonctions cognitives (par exemple dans la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, certains cancers…). Le deuil blanc diffère du deuil post décès, car sa résolution complète est impossible avant que la personne ne meure. Elle est toujours présente, mais non plus comme avant. La personne atteinte de la maladie cognitive devient, par moments, psychologiquement absente bien qu’elle soit toujours présente sur le plan physique.

Il est difficile de pleurer ce qui a disparu de la personnalité de l’être aimé. Bien souvent, la reconnaissance de ce besoin n’est pas comprise ou accepté par l’environnement de l’aidant. Ainsi, l’aidant reste d’une certaine manière suspendue hors du temps, incapable de faire son deuil tout en anticipant tout ce qu’il adviendra au fur et à mesure que la maladie progresse. Cependant, une première étape permet d’entamer le processus de deuil c’est : l’acceptation et la compréhension du deuil blanc.

Accepter et valider son chagrin

Les deuils vécus par les aidants qui prennent soin d’une personne atteinte de troubles cognitifs ne sont en général ni reconnus ni compris par leur entourage et très souvent par les aidants eux-mêmes. En effet, comment accepter ce qui n’est plus, c’est toute la vie qui se retrouve bouleversée.

Alors, on s’interdit le chagrin et du coup s’installe la solitude et le désarroi au quotidien. Parler à des professionnels qui peuvent reconnaître leur deuil est une étape cruciale dans le cheminement d’adaptation à la situation. Ainsi, les aidants prendront mieux soin de leurs proches, mais aussi de leur santé.

trouble reconnaissance alzheimer

II- QUELS SONT LES MODÈLES DE DEUILS ET LES DIFFÉRENTS STADES ?

Le deuil est propre à chaque individu, car chaque personne est unique. Des études menées à ce sujet ont permis de distinguer deux types de deuils : le deuil intuitif et le deuil instrumental et parfois un mix des deux.

 

Le deuil intuitif correspond à la gamme des émotions qui fluctuent. Ce sont les personnes qui ressentent et expriment leur tristesse, leur douleur intérieure, leur désespoir, leur solitude, leur colère, leur culpabilité ou encore pleurent. Ces aidants se confient sur leurs sentiments à autrui.

 

Le deuil instrumental pour sa part est plutôt intellectuel. Les aidants dans cette catégorie sont portés par l’action et la résolution de problème. Ils ne parlent pas de ce qu’ils ressentent. Leur chagrin est perceptible par l’anxiété, le surcroit d’énergie ou la dépression. Ils auront tendance à se plonger dans leur travail et auront une vie « quasi militaire » à savoir je fais ce qui doit être fait et il n’y a pas de place pour mes états d’âme.

 

Comment aider une personne en deuil intuitif et une personne en deuil instrumental ?

 

Pour le deuil intuitif : l’écoute active, l’encouragement à explorer et exprimer leurs sentiments et faire partie d’un groupe de soutien sont de bons moyens de pouvoir entamer le processus de deuil dans les bonnes conditions.

 

Pour le deuil instrumental, il va s’agir de donner des informations pratiques et d’encourager à participer à des activités et projets dans le but de créer des supports pour palier à ce qui a disparu. Il faut aussi faire en sorte qu’il parle de l’incidence des changements sur leur propre vie.

 

NDLR : ayant été confronté à ce problème, tout comme vous qui me lisez probablement, sachez que pour ma part j’avais fait de l’instrumental mon navire de guerre jusqu’à tomber en dépression et ce sont mes études paramédicales qui m’ont fait passer de l’autre côté après une bonne introspection. Tout ce que je peux vous certifier c’est que vous soyez l’un ou l’autre vous pouvez tirer de nombreux profits de ces deux formes.

 

Les divers stades de deuils

 

Les personnes qui prennent soin d’un malade atteint de difficultés cognitives doivent continuellement s’adapter à chaque stade de la maladie. Ainsi, les sentiments qu’ils ressentent peuvent s’exacerber à des stades clés de la maladie. Voici une liste non exhaustive.

 

  • la constatation de symptômes
  • le diagnostic
  • la perte accrue de mémoire et des fonctions cognitives
  • l’incapacité de conduire et la perte du permis
  • la personne ne peut plus sortir seule
  • la personne ne peut plus rester seule
  • des changements dans le cercle d’amis de l’aidant et aussi du côté du soigné (perte d’amitiés)
  • la perception de la façon dont les gens envisagent la maladie ou traitent la personne qui en est atteinte
  • le besoin de soins personnels
  • le besoin d’aide à domicile
  • le besoin de répit
  • l’incontinence
  • le déménagement pour vivre dans un foyer de soins
  • les comportements agressifs et embarrassants
  • les risques accrus de chutes, une mobilité diminuée
  • la personne atteinte de la maladie ne reconnaissant plus son proche aidant
  • le déclin de la santé, notamment l’augmentation des infections, une alimentation moins nutritive, de la difficulté à avaler
  • les soins palliatifs, le processus d’agonie et la mort
  • la période de deuil
  • l’adaptation à la perte du rôle d’aidant

 

III- QUELQUES CONSEILS POUR PASSER VOTRE DEUIL BLANC PLUS SEREINEMENT

Afin de mieux vivre au quotidien votre épreuve de deuil blanc. Voici quelques conseils qui vous seront utiles.

  • Réfléchir aux deuils de ce qui a été perdu et ainsi qu’aux deuils futurs dans votre vie, mais aussi dans la vie de la personne malade.

  • Rester sociable avec votre entourage et vos amis des deux côtés, cela renforcera vos relations communes respectives et vous aurez plus de soutien à votre portée.

  • Veiller aux besoins de la personne malade. Elle doit rester active physiquement, se nourrir aussi bien que possible et être le moins possible dans un environnement stressant. Il en va de même pour l’aidant.

  • Dire à leur entourage et amis comment ils pourraient aider. Cela peut paraître idiot, mais souvent quand on est assez « externe » à la situation, on ne sait pas comment faire.

  • Chercher à comprendre la maladie. Plus vos connaissances à ce sujet seront grandes, mieux vous saurez faire face aux situations.

  • Demander de l’aide. Il existe beaucoup de solutions à votre portée en dehors de votre famille et amis, tels que les associations, les professionnels indépendants ou encore les groupes de soutien. Vous n’êtes pas seul.

  • Conseiller autrui. Partager votre propre expérience et contribuer à aider des personnes dans la même situation que vous, vous permet de faire votre deuil plus vite.

  • Caractériser votre deuil. Que ce soit par l’écriture, la peinture, la photographie, du scrapbooking, des vidéos ou quelque autres modes d’expression artistique rendez concret votre deuil vous permet de le vivre plus facilement.

  • Valoriser votre croissance personnelle Votre travail d’aidant vous a certainement permis d’acquérir de nouvelles compétences et ainsi vous avez acquis une résilience que vous ne croyiez pas possible. Ne vous dévaloriser jamais
senior activites

Alzy récapitule pour vous :  

– Le deuil blanc est une étape propre à chacun, mais indispensable afin de mieux accompagner une personne atteinte de troubles cognitifs.

 

– N’hésitez pas à partager votre expérience et demander de l’aide si vous en ressentez le besoin.

 

– Pensez à vous former pour mieux appréhender votre quotidien, ainsi vous serez plus confiant et plus serein.

 

– Concentrez-vous sur ce que votre proche sait encore faire et non ce qu’il a perdu. (principe de la méthode Montessori) C’est plus valorisant pour lui et surtout moins stressant pour vous.

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