Comment faire son deuil blanc lorsqu’on est confronté à la maladie d’Alzheimer ?

La question du deuil blanc est une des épreuves les plus difficiles lorsqu’une personne est confrontée à la maladie d’Alzheimer. En effet, comment faire le deuil de tout ce qui disparaît chez l’être aimé alors que ce dernier est toujours en vie. Le deuil blanc est différent de celui d’un décès, car il n’y a pas de résolution complète avant le décès.

La question à se poser est comment un aidant peut-il parvenir à faire face à cette douleur et ce chagrin. Dans un premier temps nous nous pencherons sur la définition d’un deuil blanc. Puis, nous examinerons les modèles de deuils et les différents stades avant de vous donner quelques conseils pour passer cette étape difficile.

I – QU’EST-CE QU’UN DEUIL BLANC?

Définition

Le deuil blanc est une forme de pré-deuil chez l’aidant qui accompagne une personne touchée par une pathologie dégénérative altérant petit à petit les fonctions cognitives (par exemple dans la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, certains cancers…). Le deuil blanc diffère du deuil post décès, car sa résolution complète est impossible avant que la personne ne meure. Elle est toujours présente, mais non plus comme avant. La personne atteinte de la maladie cognitive devient, par moments, psychologiquement absente bien qu’elle soit toujours présente sur le plan physique.

Il est difficile de pleurer ce qui a disparu de la personnalité de l’être aimé. Bien souvent, la reconnaissance de ce besoin n’est pas comprise ou accepté par l’environnement de l’aidant. Ainsi, l’aidant reste d’une certaine manière suspendue hors du temps, incapable de faire son deuil tout en anticipant tout ce qu’il adviendra au fur et à mesure que la maladie progresse. Cependant, une première étape permet d’entamer le processus de deuil c’est : l’acceptation et la compréhension du deuil blanc.

Accepter et valider son chagrin

Les deuils vécus par les aidants qui prennent soin d’une personne atteinte de troubles cognitifs ne sont en général ni reconnus ni compris par leur entourage et très souvent par les aidants eux-mêmes. En effet, comment accepter ce qui n’est plus, c’est toute la vie qui se retrouve bouleversée.

Alors, on s’interdit le chagrin et du coup s’installe la solitude et le désarroi au quotidien. Parler à des professionnels qui peuvent reconnaître leur deuil est une étape cruciale dans le cheminement d’adaptation à la situation. Ainsi, les aidants prendront mieux soin de leurs proches, mais aussi de leur santé.

II- QUELS SONT LES MODÈLES DE DEUILS ET LES DIFFÉRENTS STADES ?

Le deuil est propre à chaque individu, car chaque personne est unique. Des études menées à ce sujet ont permis de distinguer deux types de deuils : le deuil intuitif et le deuil instrumental et parfois un mix des deux.

Le deuil intuitif correspond à la gamme des émotions qui fluctuent. Ce sont les personnes qui ressentent et expriment leur tristesse, leur douleur intérieure, leur désespoir, leur solitude, leur colère, leur culpabilité ou encore pleurent. Ces aidants se confient sur leurs sentiments à autrui.

Le deuil instrumental pour sa part est plutôt intellectuel. Les aidants dans cette catégorie sont portés par l’action et la résolution de problème. Ils ne parlent pas de ce qu’ils ressentent. Leur chagrin est perceptible par l’anxiété, le surcroit d’énergie ou la dépression. Ils auront tendance à se plonger dans leur travail et auront une vie « quasi militaire » à savoir je fais ce qui doit être fait et il n’y a pas de place pour mes états d’âme.

Comment aider une personne en deuil intuitif et une personne en deuil instrumental ?

Pour le deuil intuitif : l’écoute active, l’encouragement à explorer et exprimer leurs sentiments et faire partie d’un groupe de soutien sont de bons moyens de pouvoir entamer le processus de deuil dans les bonnes conditions.

Pour le deuil instrumental, il va s’agir de donner des informations pratiques et d’encourager à participer à des activités et projets dans le but de créer des supports pour palier à ce qui a disparu. Il faut aussi faire en sorte qu’il parle de l’incidence des changements sur leur propre vie.

NDLR : ayant été confronté à ce problème, tout comme vous qui me lisez probablement, sachez que pour ma part j’avais fait de l’instrumental mon navire de guerre jusqu’à tomber en dépression et ce sont mes études paramédicales qui m’ont fait passer de l’autre côté après une bonne introspection. Tout ce que je peux vous certifier c’est que vous soyez l’un ou l’autre vous pouvez tirer de nombreux profits de ces deux formes.

Les divers stades de deuils

Les personnes qui prennent soin d’un malade atteint de difficultés cognitives doivent continuellement s’adapter à chaque stade de la maladie. Ainsi, les sentiments qu’ils ressentent peuvent s’exacerber à des stades clés de la maladie. Voici une liste non exhaustive.

• la constatation de symptômes
• le diagnostic
• la perte accrue de mémoire et des fonctions cognitives
• l’incapacité de conduire et la perte du permis
• la personne ne peut plus sortir seule
• la personne ne peut plus rester seule
• des changements dans le cercle d’amis de l’aidant et aussi du côté du soigné (perte d’amitiés)
• la perception de la façon dont les gens envisagent la maladie ou traitent la personne qui en est atteinte
• le besoin de soins personnels
• le besoin d’aide à domicile
• le besoin de répit
• l’incontinence
• le déménagement pour vivre dans un foyer de soins
• les comportements agressifs et embarrassants
• les risques accrus de chutes, une mobilité diminuée
• la personne atteinte de la maladie ne reconnaissant plus son proche aidant
• le déclin de la santé, notamment l’augmentation des infections, une alimentation moins nutritive, de la difficulté à avaler
• les soins palliatifs, le processus d’agonie et la mort
• la période de deuil
• l’adaptation à la perte du rôle d’aidant

III- QUELQUES CONSEILS POUR PASSER VOTRE DEUIL BLANC PLUS SEREINEMENT

Afin de mieux vivre au quotidien votre épreuve de deuil blanc. Voici quelques conseils qui vous seront utiles.

• Réfléchir aux deuils de ce qui a été perdu et ainsi qu’aux deuils futurs dans votre vie, mais aussi dans la vie de la personne malade.

• Rester sociable avec votre entourage et vos amis des deux côtés, cela renforcera vos relations communes respectives et vous aurez plus de soutien à votre portée.

• Veiller aux besoins de la personne malade. Elle doit rester active physiquement, se nourrir aussi bien que possible et être le moins possible dans un environnement stressant. Il en va de même pour l’aidant.

• Dire à leur entourage et amis comment ils pourraient aider. Cela peut paraître idiot, mais souvent quand on est assez « externe » à la situation, on ne sait pas comment faire.

• Chercher à comprendre la maladie. Plus vos connaissances à ce sujet seront grandes, mieux vous saurez faire face aux situations.

• Demander de l’aide. Il existe beaucoup de solutions à votre portée en dehors de votre famille et amis, tels que les associations, les professionnels indépendants ou encore les groupes de soutien. Vous n’êtes pas seul.

• Conseiller autrui. Partager votre propre expérience et contribuer à aider des personnes dans la même situation que vous, vous permet de faire votre deuil plus vite.

• Caractériser votre deuil. Que ce soit par l’écriture, la peinture, la photographie, du scrapbooking, des vidéos ou quelque autres modes d’expression artistique rendez concret votre deuil vous permet de le vivre plus facilement.

• Valoriser votre croissance personnelle Votre travail d’aidant vous a certainement permis d’acquérir de nouvelles compétences et ainsi vous avez acquis une résilience que vous ne croyiez pas possible. Ne vous dévaloriser jamais