Quand la mémoire disparaît, qu’est-ce qui reste encore vivant chez une personne Alzheimer ?
Quand la mémoire disparaît, qu’est-ce qui reste encore vivant chez une personne Alzheimer ?
Quand une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ne se souvient plus de votre prénom, de votre dernière conversation ou parfois même de votre lien avec elle, une question peut devenir douloureusement présente : est-elle encore là ?
C’est une question que beaucoup de proches n’osent pas toujours formuler.
Et derrière elle se cache souvent une autre interrogation :
« Si elle ne se souvient plus de moi, est-ce que notre relation existe encore ? »
La maladie d’Alzheimer entraîne des troubles importants de la mémoire, en particulier de la mémoire épisodique et autobiographique. Mais toutes les formes de mémoire ne sont pas atteintes de la même manière ni au même moment.
Certaines capacités d’apprentissage procédural peuvent rester relativement préservées. Certains souvenirs anciens peuvent être plus accessibles que des souvenirs récents. Des indices comme la musique ou certaines odeurs peuvent parfois faciliter la récupération de souvenirs autobiographiques. Et certaines composantes du sentiment de soi peuvent persister malgré l’altération de la mémoire autobiographique.
Cela ne signifie pas que tout reste intact.
Cela signifie quelque chose de beaucoup plus intéressant :
La maladie d’Alzheimer ne fait pas disparaître toutes les capacités d’une personne en même temps.
Alors, qu’est-ce qui peut encore être vivant lorsque la mémoire s’efface ?
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Alzheimer : toutes les mémoires ne disparaissent pas de la même façon
Nous parlons souvent de « la mémoire » comme s’il s’agissait d’une seule fonction.
En réalité, notre cerveau utilise plusieurs systèmes de mémoire.
La mémoire épisodique nous permet notamment de nous rappeler des événements vécus.
La mémoire sémantique concerne davantage les connaissances et les concepts.
La mémoire de travail permet de maintenir temporairement une information.
Et la mémoire procédurale intervient notamment dans l’apprentissage de certains gestes et savoir-faire.
Ces différents systèmes ne sont pas atteints de façon identique dans la maladie d’Alzheimer.
C’est pourquoi un proche peut observer des situations qui semblent paradoxales :
« Elle ne se souvient plus de ce qu’elle a mangé ce midi, mais elle sait encore tricoter. »
Ou :
« Elle ne sait plus m’expliquer comment elle préparait ce gâteau, mais lorsqu’elle voit les ingrédients, elle commence certains gestes. »
Ce n’est pas nécessairement contradictoire.
La personne peut avoir perdu l’accès à certaines informations tout en conservant certaines capacités d’action.
Une méta-analyse portant sur l’apprentissage procédural dans la maladie d’Alzheimer et le trouble cognitif léger amnésique a conclu que cet apprentissage pouvait être relativement préservé, même si les performances restaient inférieures à celles de personnes sans troubles cognitifs.
Le mot important est donc :
relativement.
La mémoire procédurale n’est pas « intacte ».
Elle peut cependant constituer une ressource sur laquelle l’accompagnement peut s’appuyer.
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La mémoire procédurale : quand certains gestes restent accessibles
La mémoire procédurale concerne notamment certains savoir-faire appris au fil du temps.
Faire certains gestes de cuisine.
Plier du linge.
Utiliser un objet familier.
Réaliser certains mouvements appris depuis longtemps.
Ces compétences peuvent parfois rester accessibles alors que la personne éprouve des difficultés importantes à raconter ce qu’elle a fait quelques heures auparavant.
C’est une donnée particulièrement intéressante pour l’accompagnement.
Imaginons une personne qui a préparé des repas pendant cinquante ans.
On peut lui demander :
« Tu te souviens comment on faisait cette recette ? »
Mais cette question sollicite une mémoire qui peut être devenue difficile d’accès.
Une autre possibilité serait de déposer devant elle quelques ingrédients familiers et de dire :
« On va préparer ça ensemble. »
Puis d’observer.
Peut-être qu’un geste apparaît.
Peut-être plusieurs.
Peut-être aucun.
L’objectif n’est pas de vérifier si la personne « a encore sa mémoire ».
L’objectif est de découvrir ce qu’elle peut encore faire aujourd’hui.
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Une personne peut oublier et savoir encore faire
C’est une distinction essentielle.
Se souvenir et savoir faire ne sont pas exactement la même chose.
Une personne peut ne plus pouvoir expliquer verbalement comment effectuer une tâche et pourtant réussir à participer à certaines étapes.
Cette observation rejoint les travaux sur l’apprentissage procédural dans Alzheimer.
Cela change complètement la manière dont on peut accompagner.
Au lieu de commencer par :
« Qu’est-ce qu’elle ne sait plus faire ? »
on peut commencer par :
« Qu’est-ce qu’elle sait encore faire, même partiellement ? »
Cette question ouvre davantage de possibilités.
Elle permet de repérer les gestes familiers, les habitudes, les préférences et les activités auxquelles la personne peut encore participer.
Et surtout, elle permet d’éviter de réduire la personne à ses déficits.
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Que reste-t-il de son histoire et de son identité ?
La mémoire autobiographique permet de se rappeler des épisodes de sa propre vie.
Elle participe donc fortement à notre sentiment de continuité personnelle :
« Voilà qui je suis. Voilà ce que j’ai vécu. »
Dans la maladie d’Alzheimer, cette mémoire est profondément altérée.
Une revue systématique publiée en 2025, portant sur 83 études, confirme des déficits importants de mémoire autobiographique chez les personnes atteintes d’Alzheimer. Elle retrouve notamment une diminution de la précision des souvenirs et une tendance à produire des souvenirs plus généraux. Les souvenirs anciens peuvent cependant être relativement mieux préservés que les souvenirs récents. La revue rapporte également des éléments suggérant que certaines composantes du rapport à soi peuvent rester accessibles malgré les troubles autobiographiques.
Cela nous invite à éviter une conclusion trop rapide :
« Elle ne se souvient plus de son histoire, donc elle a perdu son identité. »
La relation entre mémoire et identité est beaucoup plus complexe.
Et le proche peut parfois jouer un rôle important en devenant un passeur de l’histoire de la personne.
Pas pour la tester.
Pas pour lui demander :
« Tu te rappelles ? »
Mais pour partager avec elle :
« Tu aimais beaucoup jardiner. »
« Cette chanson, tu l’écoutais souvent. »
« Tu avais l’habitude de préparer ce gâteau pour les anniversaires. »
Le souvenir peut alors devenir un espace de rencontre, plutôt qu’un examen.
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Les émotions dans Alzheimer : ce que dit réellement la science
Voici un point sur lequel il faut être particulièrement rigoureux.
On entend souvent :
« Une personne Alzheimer oublie peut-être les mots, mais elle se souvient toujours de l’émotion. »
C’est une belle phrase.
Mais la science ne permet pas de l’affirmer comme une règle générale.
Une revue systématique consacrée au traitement des émotions dans Alzheimer a analysé 19 études et conclut à des résultats contradictoires. Certaines recherches montrent des difficultés dans la perception ou l’identification des émotions, tandis que d’autres mettent en évidence des capacités relativement préservées.
Il faut donc éviter deux affirmations extrêmes :
« Les émotions disparaissent avec la mémoire. »
Faux.
Mais également :
« Les émotions restent intactes jusqu’au bout. »
Trop simpliste.
La réalité dépend notamment de la personne, du stade de la maladie, de l’émotion étudiée et de la tâche utilisée pour l’évaluer.
Ce que l’on peut retenir pour l’accompagnement est plus prudent :
Les capacités émotionnelles peuvent rester mobilisables, mais elles ne sont pas immunisées contre les effets de la maladie.
Cela justifie de continuer à porter attention :
- au ton de la voix ;
- au visage ;
- au rythme ;
- à l’environnement ;
- aux réactions de la personne ;
- à ce qui semble l’apaiser ou la mettre en difficulté.
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Pourquoi une chanson peut parfois faire émerger un souvenir
Vous avez peut-être déjà vécu cette scène.
Une personne ne retrouve plus certains souvenirs.
Puis une chanson commence.
Et soudain, elle chante.
Parfois, quelques mots apparaissent.
Parfois une histoire.
Parfois simplement une expression du visage.
La recherche s’intéresse précisément à ce phénomène.
Une revue systématique portant sur 15 études a montré que la musique pouvait provoquer des souvenirs autobiographiques chez des personnes présentant différentes pathologies, dont Alzheimer. Les musiques familières étaient particulièrement susceptibles de faire émerger ces souvenirs et les souvenirs évoqués par la musique semblaient relativement bien préservés chez les personnes atteintes d’Alzheimer.
Cela ne signifie pas que :
« la musique réveille toujours la mémoire ».
Mais elle peut constituer un indice particulièrement intéressant pour accéder à certains souvenirs autobiographiques.
Et c’est une différence importante.
Vous n’avez pas besoin de demander :
« Tu te souviens de cette chanson ? »
Vous pouvez simplement l’écouter avec elle.
Et observer ce qui se passe.
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Les odeurs : une autre porte d’entrée vers les souvenirs
Les odeurs peuvent également être intéressantes.
Une étude menée auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer a comparé la récupération de souvenirs autobiographiques avec et sans stimulation olfactive.
Les souvenirs évoqués avec une odeur étaient plus spécifiques et associés à une expérience subjective de reviviscence plus importante chez les participants atteints d’Alzheimer. Ils étaient également récupérés plus rapidement.
Cela ouvre des possibilités très simples dans le quotidien :
- l’odeur du café ;
- un parfum familier ;
- une épice ;
- une odeur de gâteau ;
- une plante aromatique ;
- une crème ;
- une odeur associée à une activité ancienne.
Mais là encore, il ne s’agit pas d’une recette miracle.
On propose.
On observe.
On s’adapte.
Et si rien ne se passe, on passe simplement à autre chose.
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Quand les mots disparaissent, la communication continue autrement
La maladie d’Alzheimer peut progressivement modifier profondément le langage.
La personne peut chercher ses mots.
Ne plus parvenir à construire certaines phrases.
Utiliser un mot à la place d’un autre.
Ou avoir de plus en plus de difficultés à comprendre une conversation complexe.
Mais communiquer ne signifie pas uniquement parler.
La communication passe également par :
- le regard ;
- les expressions du visage ;
- les gestes ;
- la posture ;
- le ton de la voix ;
- le rythme ;
- les réactions corporelles.
Une personne peut donc avoir beaucoup de choses à exprimer alors même qu’elle dispose de moins en moins de mots pour le faire.
C’est pourquoi une question intéressante à se poser lorsqu’un comportement apparaît est :
« Qu’est-ce que cette personne essaie peut-être de me communiquer ? »
Attention cependant : il ne faut pas attribuer automatiquement une signification précise à chaque comportement.
Un refus peut avoir de nombreuses causes.
Une agitation peut avoir plusieurs origines.
Un retrait peut simplement traduire de la fatigue.
Observer avant d’interpréter reste essentiel.
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Faut-il encore « faire travailler la mémoire » ?
Oui, les interventions cognitives et non médicamenteuses font l’objet de nombreuses recherches.
Mais stimuler ne devrait pas signifier tester en permanence.
Demander successivement :
« Quel jour sommes-nous ? »
« Qui est cette personne ? »
« Qu’as-tu mangé ce matin ? »
« Quel est le nom de cet objet ? »
peut rapidement transformer une activité en succession de situations d’échec.
Une autre approche consiste à proposer des activités adaptées aux capacités et aux intérêts de la personne.
L’objectif devient alors :
participer, agir, communiquer, prendre du plaisir, maintenir certaines capacités, plutôt que démontrer ce que l’on sait encore.
Les interventions centrées sur la personne constituent justement un domaine important de recherche. Une méta-analyse de 36 études a retrouvé des effets favorables de différentes interventions centrées sur la personne, notamment la réminiscence, la musique et certaines thérapies cognitives, sur certains symptômes comportementaux et la fonction cognitive, avec des effets variables selon les interventions.
Une autre revue systématique a identifié parmi les principales catégories d’interventions centrées sur la personne : le contact social, les activités physiques, l’entraînement cognitif, la stimulation sensorielle, l’aide aux activités quotidiennes, le soutien émotionnel fondé sur l’histoire de vie et l’adaptation de l’environnement.
La question n’est donc pas :
« Comment faire travailler son cerveau le plus possible ? »
Mais plutôt :
« Quelle expérience est adaptée à cette personne, à ce moment précis ? »
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Les 7 choses à observer chez une personne Alzheimer
Si vous accompagnez une personne vivant avec Alzheimer, essayez de regarder régulièrement ces sept dimensions.
- Les gestes
Que fait-elle encore spontanément ?
- Les habitudes
Quelles routines semblent encore accessibles ?
- Les préférences
Quels aliments, objets, musiques ou activités semble-t-elle apprécier ?
- Les réactions sensorielles
Quelles textures, odeurs ou sons semblent l’intéresser ou, au contraire, la déranger ?
- Les émotions
À quels moments semble-t-elle détendue, inquiète, frustrée ou joyeuse ?
- La communication non verbale
Que disent son regard, son visage, sa posture et ses gestes ?
- La participation
À quelles étapes d’une activité peut-elle encore contribuer ?
Cette observation permet de passer progressivement d’une logique de déficits à une logique de capacités préservées.
Et cela ne signifie pas nier la maladie.
Cela signifie chercher les points d’appui encore disponibles.
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Nourrir le lien plutôt que tester la mémoire
C’est peut-être le changement le plus important.
Lorsque la mémoire devient fragile, nous avons naturellement tendance à vouloir vérifier ce qui reste.
Mais la relation n’a pas besoin d’être un test permanent.
Au lieu de :
« Tu te souviens de moi ? »
on peut dire :
« Je suis contente de te voir. »
Au lieu de :
« Tu te rappelles cette photo ? »
on peut dire :
« Regarde cette photo, j’aime beaucoup ce moment. »
Au lieu de :
« Tu sais comment faire ? »
on peut dire :
« On va le faire ensemble. »
Le premier réflexe cherche une réponse.
Le second crée une expérience.
Et parfois, cette expérience devient elle-même le plus important.
Les recherches sur les approches centrées sur la personne montrent d’ailleurs l’intérêt d’une prise en compte individualisée des besoins, de l’histoire, des activités et de l’environnement de la personne.
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Ce que la méthode LIEN® apporte à cet accompagnement
C’est précisément à partir de cette façon de regarder la personne que j’ai construit la méthode LIEN®.
La méthode LIEN® ne cherche pas à nier les pertes liées à la maladie d’Alzheimer.
Elle propose de ne pas réduire la personne à ces pertes.
Elle repose sur quatre piliers :
L : Liberté d’agir à son rythme
Respecter le rythme de la personne et lui permettre de participer autant que ses capacités du moment le permettent.
I : Intelligence émotionnelle au service de la relation
Observer les réactions émotionnelles et ajuster sa communication plutôt que chercher uniquement à faire respecter une réalité extérieure.
E : Environnement structuré et apaisant
Créer des repères et limiter les sources inutiles de confusion, de surcharge ou d’échec.
N : Nourrir le lien humain grâce aux neurosciences
S’appuyer sur les connaissances disponibles sur la mémoire, les apprentissages, les émotions, les capacités préservées et les approches non médicamenteuses.
La méthode LIEN® n’est pas elle-même une intervention ayant fait l’objet d’essais cliniques démontrant son efficacité globale.
Elle articule en revanche des principes qui rejoignent plusieurs catégories d’approches étudiées dans la littérature sur l’accompagnement des personnes vivant avec une démence : individualisation, activités adaptées, stimulation sensorielle, histoire de vie, environnement et relation.
Cette distinction est importante.
Elle permet de respecter ce que la science démontre réellement tout en développant une approche pratique d’accompagnement.
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Ce qu’il faut retenir
La maladie d’Alzheimer peut profondément altérer la mémoire.
Mais la mémoire n’est pas un bloc unique.
Certaines capacités procédurales peuvent rester relativement préservées.
Certains souvenirs anciens peuvent être plus accessibles que les souvenirs récents.
La musique familière peut parfois faciliter l’accès à des souvenirs autobiographiques.
Certaines stimulations olfactives peuvent également favoriser la récupération de souvenirs personnels.
Le traitement des émotions peut rester possible dans certaines situations, mais il est lui-même susceptible d’être affecté par la maladie.
Et surtout, les capacités préservées ne sont pas identiques d’une personne à l’autre.
Alors, plutôt que de demander uniquement :
« Qu’est-ce qu’elle a oublié ? »
essayons aussi de demander :
« Qu’est-ce qui est encore possible pour elle aujourd’hui ? »
Cette question change le regard.
Et parfois, elle change la manière d’accompagner.
Parce qu’une mémoire qui s’efface ne signifie pas nécessairement qu’il ne reste plus rien à vivre, à ressentir, à faire ou à partager.
Le lien peut continuer à se construire autrement.
FAQ : Mémoire et maladie d’Alzheimer
Quelle mémoire reste le plus longtemps chez une personne Alzheimer ?
Il n’existe pas une réponse identique pour toutes les personnes. Certaines capacités d’apprentissage procédural semblent relativement préservées dans Alzheimer, alors que d’autres formes de mémoire sont davantage atteintes.
Une personne Alzheimer peut-elle encore ressentir des émotions ?
Oui, certains processus émotionnels restent accessibles chez certaines personnes. Mais les capacités de traitement des émotions peuvent également être altérées. Les études disponibles donnent des résultats variables et parfois contradictoires.
Une personne Alzheimer peut-elle encore reconnaître ses proches ?
La reconnaissance ne se limite pas au fait de retrouver un prénom ou un lien familial. Les difficultés de mémoire autobiographique peuvent être importantes, tandis que certaines composantes du rapport à soi peuvent rester préservées.
Pourquoi une personne Alzheimer peut-elle encore savoir faire certains gestes ?
Parce que les différents systèmes de mémoire ne sont pas atteints de manière identique. La recherche suggère notamment une préservation relative de certaines capacités d’apprentissage procédural.
Pourquoi une chanson peut-elle rappeler des souvenirs ?
La musique familière peut constituer un indice particulièrement efficace pour évoquer certains souvenirs autobiographiques chez des personnes atteintes d’Alzheimer.
Les odeurs peuvent-elles aider à retrouver des souvenirs ?
Certaines recherches montrent qu’une stimulation olfactive peut favoriser certains aspects de la récupération autobiographique chez des personnes atteintes d’Alzheimer. Il ne s’agit cependant pas d’un effet garanti.
Faut-il stimuler la mémoire d’une personne Alzheimer ?
Les interventions cognitives et centrées sur la personne font l’objet de recherches et certaines montrent des bénéfices. Mais stimuler ne signifie pas multiplier les tests. L’activité doit être adaptée aux capacités, aux intérêts et au rythme de la personne.
Références scientifiques principales
- De Wit L, et al. Procedural Learning in Individuals with Amnestic Mild Cognitive Impairment and Alzheimer’s Dementia: a Systematic Review and Meta-analysis. Neuropsychology Review, 2021.
- Stramba-Badiale C, et al. Autobiographical memory in Alzheimer’s disease: a systematic review. Frontiers in Neurology, 2025.
- Caltagirone C, et al. Deficits in emotion processing in Alzheimer’s disease: a systematic review.
- Kaiser AP, Berntsen D. The cognitive characteristics of music-evoked autobiographical memories: Evidence from a systematic review of clinical investigations. WIREs Cognitive Science, 2023.
- Glachet O, et al. Effects of olfactory stimulation on autobiographical memory in Alzheimer’s disease. Gériatrie et Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement, 2018.
- Lee KH, Lee JY, Kim B. Person-Centered Care in Persons Living With Dementia: A Systematic Review and Meta-analysis. The Gerontologist, 2022.
- Mohr W, et al. Key Intervention Categories to Provide Person-Centered Dementia Care: A Systematic Review of Person-Centered Interventions. Journal of Alzheimer’s Disease, 2021.
- Kim SK, Park M. Effectiveness of person-centered care on people with dementia: a systematic review and meta-analysis. Clinical Interventions in Aging, 2017.
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