Aidant et travail : concilier les deux est-ce possible ?
Accompagner un proche atteint de la maladie d’Alzheimer tout en travaillant est une réalité pour des millions d’aidants.
Le matin, vous partez au travail avec l’esprit déjà occupé :
- Est-ce que tout va bien à la maison ?
- Est-ce qu’il ou elle va penser à manger ?
- Et si quelque chose se passe pendant que je suis au bureau ?
Puis le soir, une seconde journée commence.
Préparer le repas, aider pour les gestes du quotidien, gérer les rendez-vous médicaux, rassurer, expliquer, calmer… parfois plusieurs fois.
Beaucoup d’aidants vivent alors avec cette question :
Est-il vraiment possible de concilier son travail et son rôle d’aidant ?
La réponse est oui… mais cela demande souvent des adaptations et du soutien.
Une réalité vécue par des millions d’aidants
En France, environ 11 millions de personnes accompagnent un proche malade, en situation de handicap ou en perte d’autonomie.
Parmi elles, près d’un aidant sur deux travaille.
Ces personnes doivent donc concilier :
- responsabilités professionnelles
- responsabilités familiales
- charge émotionnelle liée à la maladie
Cette double responsabilité peut entraîner :
- fatigue chronique
- stress permanent
- difficultés de concentration
- sentiment de culpabilité
Beaucoup d’aidants ont l’impression de ne jamais être au bon endroit au bon moment.
Quand ils sont au travail, ils pensent à leur proche.
Quand ils sont auprès de leur proche, ils pensent au travail.
Peut-on vraiment continuer à travailler quand son proche a Alzheimer ?
Oui, de nombreux aidants continuent de travailler tout en accompagnant leur proche.
Mais la situation peut devenir exigeante, car la maladie d’Alzheimer évolue progressivement et demande souvent :
- plus de présence
- plus d’organisation
- plus d’adaptation
Certaines situations deviennent particulièrement difficiles à gérer :
- les rendez-vous médicaux
- la désorientation du proche
- l’agitation ou l’anxiété
- le besoin de surveillance
Sans soutien, la charge mentale peut devenir très importante.
Les droits des aidants qui travaillent
Beaucoup d’aidants l’ignorent, mais plusieurs dispositifs existent pour soutenir les salariés qui accompagnent un proche.
Le congé proche aidant
Ce congé permet de suspendre temporairement son activité professionnelle pour accompagner un proche en perte d’autonomie.
Dans certaines situations, ce congé peut être indemnisé.
L’aménagement du temps de travail
Selon l’organisation de l’entreprise, il est parfois possible de demander :
- un temps partiel
- un aménagement des horaires
- du télétravail
Le droit au répit
Certaines aides existent pour permettre à l’aidant de souffler, par exemple :
- l’accueil de jour
- des relais à domicile
- des solutions de répit
Pourtant, beaucoup d’aidants ne connaissent pas ces dispositifs ou n’osent pas les demander.
Comment parler de votre situation d’aidant à votre supérieur
Beaucoup d’aidants hésitent à parler de leur situation au travail.
Ils ont peur :
- d’être jugés
- d’être perçus comme moins disponibles
- de fragiliser leur position dans l’entreprise
Pourtant, le silence peut parfois rendre la situation encore plus difficile.
Lorsque votre employeur ne connaît pas votre réalité, il ne peut pas comprendre certaines contraintes comme :
- les rendez-vous médicaux
- les urgences imprévues
- la fatigue liée à l’accompagnement
Aborder le sujet peut donc permettre de trouver des solutions plus adaptées.
Certaines entreprises peuvent proposer :
- des horaires plus flexibles
- du télétravail
- une organisation différente du travail
Ces solutions ne sont pas toujours possibles, mais elles ne peuvent exister que si la situation est connue.
Que faire si votre employeur ne comprend pas votre situation d’aidant ?
Dans certains cas, votre employeur peut avoir du mal à comprendre ce que représente réellement l’accompagnement d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer.
Cela ne signifie pas forcément un manque de bienveillance.
Souvent, les personnes qui n’ont jamais été confrontées à cette situation ont du mal à imaginer :
- la charge mentale
- l’imprévisibilité de la maladie
- la fatigue émotionnelle
Si vous sentez que votre situation est mal comprise, plusieurs pistes peuvent aider.
Clarifier votre situation
Il peut être utile d’expliquer simplement :
- que la maladie évolue
- que certaines situations sont imprévisibles
- que certains rendez-vous médicaux sont indispensables
S’appuyer sur les ressources humaines
Dans certaines entreprises, les ressources humaines ou les représentants du personnel peuvent vous informer sur :
- vos droits
- les dispositifs existants
- les possibilités d’aménagement
Se renseigner sur les dispositifs légaux
Connaître les dispositifs existants peut aussi aider à mieux discuter avec son employeur.
Le piège invisible : vouloir tout gérer seul
Au début, beaucoup d’aidants pensent qu’ils vont réussir à tout gérer.
Ils se disent :
“Je vais m’organiser.”
“Je dois tenir.”
Mais accompagner une maladie neurodégénérative demande :
- du temps
- de l’énergie mentale
- une adaptation constante
Avec le temps, la fatigue peut s’installer.
Les signes que l’équilibre devient difficile
Certains signaux montrent que la situation devient trop lourde à porter seul :
- fatigue permanente
- difficultés de concentration
- stress constant
- sommeil perturbé
- sentiment d’être dépassé
Ces signes ne signifient pas que vous êtes un mauvais aidant.
Ils montrent simplement que la charge devient très importante.
Ce que vit réellement le cerveau de l’aidant
Lorsqu’une personne accompagne un proche malade, son cerveau est soumis à un stress chronique.
Ce stress active en permanence les circuits liés à la vigilance et à l’anticipation.
Concrètement :
- le cerveau reste en alerte
- la fatigue mentale augmente
- la récupération devient plus difficile
Avec le temps, ce stress prolongé peut conduire à l’épuisement de l’aidant.
Les difficultés les plus fréquentes pour les aidants qui travaillent
|
Situation |
Difficulté fréquente |
Solution possible |
|
Travail + rendez-vous médicaux |
manque de temps |
congé proche aidant |
|
Travail + fatigue |
stress chronique |
soutien et ressources |
|
Travail + comportements du proche |
incompréhension |
mieux comprendre la maladie |
|
Travail + charge mentale |
surcharge émotionnelle |
échanger avec d’autres aidants |
Beaucoup d’aidants font ces erreurs sans s’en rendre compte :
- vouloir tout gérer seul
- ne pas demander d’aide
- ignorer les signes de fatigue
- ne pas chercher à comprendre la maladie
- attendre l’épuisement avant d’agir
Comprendre la maladie change souvent beaucoup de choses
Beaucoup d’aidants disent qu’ils auraient aimé comprendre plus tôt certains mécanismes de la maladie.
Par exemple :
- pourquoi leur proche répète les mêmes questions
- pourquoi certaines situations provoquent de l’agitation
- pourquoi certaines réactions semblent incohérentes
Comprendre le fonctionnement du cerveau Alzheimer permet souvent de mieux adapter son accompagnement.
Découvrir des outils pour accompagner sans s’épuiser
C’est pour cette raison que certaines ressources ont été créées spécifiquement pour les aidants.
Dans la communauté LIEN®, plusieurs formations gratuites permettent notamment de :
- comprendre le cerveau Alzheimer grâce aux neurosciences
- découvrir la méthode LIEN® pour adapter son accompagnement
- apprendre à stimuler un proche sans s’épuiser
Ces formations sont :
- accessibles en ligne
- simples à comprendre
- directement applicables dans la vie quotidienne et avec des supports exclusifs.
FAQ : Aidant et travail
Peut-on travailler en étant aidant ?
Oui. Beaucoup d’aidants continuent de travailler tout en accompagnant leur proche. Cela demande cependant souvent des adaptations et du soutien.
Quels sont les droits des aidants salariés ?
Les aidants peuvent bénéficier de dispositifs comme le congé proche aidant, certaines aides de répit ou des aménagements du temps de travail.
Pourquoi les aidants qui travaillent sont-ils particulièrement fatigués ?
Ils doivent gérer simultanément responsabilités professionnelles, accompagnement du proche malade et charge émotionnelle.
Comment éviter l’épuisement quand on est aidant ?
Comprendre la maladie, apprendre des stratégies d’accompagnement et s’appuyer sur des ressources adaptées peut aider à réduire la charge mentale.
Sources scientifiques
Schulz, R., & Sherwood, P. (2008). Physical and mental health effects of family caregiving. American Journal of Nursing.
Pinquart, M., & Sörensen, S. (2003). Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health. Psychology and Aging.
Alzheimer’s Association (2023). Alzheimer’s Disease Facts and Figures.
World Health Organization (2021). Dementia caregiving and support for caregivers.
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