Qu’est-ce que le burn-out des aidants ?

QU’EST-CE QUE LE BURN-OUT

DES AIDANTS ?

charge mentale

Accompagner au quotidien un proche en perte d’autonomie ou vivant avec une maladie neurodégénérative évolutive est une évidence pour beaucoup d’aidants. Cependant, c’est un travail qui demande beaucoup de temps, d’énergie et nos émotions font des montagnes russes. En plus de prendre en charge la perte d’autonomie, l’aidant partage avec son proche sa souffrance ainsi que ses angoisses face à la maladie.

 Malgré toute la bienveillance de l’aidant, ses émotions peuvent être négatives : colère, tristesse, culpabilité, lassitude… La flamme bienveillante qui l’animait vacille de plus en plus et les ressentiments émergent.

 Arrive alors la spirale infernale où l’aidant par fatigue se rend moins ouvert et disponible, c’est le burn-out.

Mais, qu’est-ce que le burn-out ? Quelles sont les conséquences sur la santé de l’aidant ? Et comment l’éviter ?

I – QU’EST-CE QUE LE BURN-OUT ?

 

 

DÉFINITION

 Selon l’OMS, le burn-out est donc décrit comme « un syndrome résultant d’un stress chronique au travail qui n’a pas été géré avec succès » et qui se caractérise par trois éléments « un sentiment d’épuisement », « du cynisme ou des sentiments négatifs liés à son travail » et « une efficacité professionnelle réduite ».

Pour la petite histoire, le terme burn-out d’origine anglo-saxonne a été emprunté à l’industrie aérospatiale. Il désigne en effet l’épuisement du carburant d’un avion ou d’une fusée, susceptible d’entraîner une surchauffe ou son écrasement. Il a été utilisé en médecine pour la première fois, dans les années 70.

 C’est une image plus que parlante, l’ayant moi-même vécue en tant qu’aidante. Être aidant c’est être en super-vigilance H24 (on pense à l’avenir et on se dit qu’il sera terrible) au point de ne pas avoir conscience qu’on est arrivé à son point de rupture.

Être aidant, c’est donner de son temps, de son énergie, de ses émotions à une personne qui n’est plus tout à fait celle que l’on a connue. C’est donner de sa personne sans être forcément reconnu en retour. Ou que votre proche ne se rende pas compte qu’il est trop demandeur et pense qu’il vous demande que quelques petites choses de temps en temps.

Lorsqu’on accompagne une personne atteinte de troubles neurocognitifs, on se met dans une situation de pression incontrôlable ou l’on se dit que si la maladie s’aggrave c’est forcément parce qu’on n’aura pas été capable d’aider notre proche comme il se doit.

De plus, il y a aussi le fait que votre proche n’a pas conscience de sa maladie.

Et le plus difficile dans mon cas, c’était de constater que la société ne reconnaisse pas le fait qu’un aidant fait le travail de plusieurs personnes en plus du sien. Et personne ne nait aidant, on le devient.

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II- QUELLES SONT LES CONSÉQUENCES D’UN BURN-OUT SUR LA SANTÉ DE L’AIDANT ?

Le burn-out est une maladie reconnue par l’OMS et cette pathologie affecte psychologiquement et physiquement la personne touchée. Elle parvient même à impacter la personnalité et cela produit pas mal de conséquences.

 

Un aidant touché par le burn-out sera :

 – dans l’incapacité de gérer ses émotions.

On passe facilement du calme apparent à la crise de larmes ou la colère. On peut même se placer dans une phase totale de renonciation même si la personne est d’un naturel calme, joyeux, dynamique et positif.

– plus sujet aux infections, aux douleurs musculaires, aux migraines…

Ce qui est normal. La fatigue s’accumulant ainsi que le manque de sommeil, l’organisme se défend plus difficilement. Et c’est sans compter le manque de concentration qui peut faire faire des erreurs et engendre des soucis pour mémoriser des informations.

 

– incapable d’être lui-même 

À force de ne pas vouloir faire face à ses ressentis l’aidant va se replier inconsciemment sur lui-même. Quand le rôle du proche aidant devient trop lourd à porter, que sa tâche lui semble trop exigeante, son inconscient réagit pour le protéger : il lui fait prendre de la distance. L’aidant va rentrer dans une sorte de conditionnement militaire en faisant abstraction de ses émotions, si bien qu’il ne verra que du noir dans sa journée et ne sera rendra plus compte des petites victoires dans son accompagnement envers son proche.

 

– dans un cercle vicieux de culpabilité exacerbé 

L’aidant se rend compte qu’il est dépassé et ne peut plus se voiler la face et donc culpabilise énormément. Il se dévalorise. Malgré tous ses efforts, l’aidant a la sensation d’être dans une impasse.

Il est assailli par un sentiment d’échec, d’inutilité, et d’incapacité à être à la hauteur de son rôle.

Si vous observez la présence récurrente de l’un ou plusieurs de ces symptômes, remplissez une grille de Zarrit, allez voir votre médecin traitant et il vous orientera vers un professionnel pour vous aider.

 

– touché par des pathologies assimilées à un stress chronique

Accompagner un proche en perte d’autonomie ou vivant avec des troubles neurocognitifs lorsqu’on ne se repose pas, c’est entrer dans un état de stress intense chronique. Le burn-out est une maladie à prendre au sérieux, car cela peut augmenter le risque :

 

– d’avoir des maladies cardiaques

– de l’hypertension

– du diabète

– une dépression

– une dépendance aux anxiolytiques, antidouleurs, somnifères

– une dépendance au tabac, à l’alcool, aux drogues

– de perte de poids, une négligence de son apparence et de ses problèmes de santé, des douleurs ou des traumatismes liés à des tâches répétitives.

 

Et dans une certaine mesure cela augmente aussi le risque de maladie de type démence.

 

QUELLES SONT LES CONSÉQUENCES SUR LE PROCHE QUE VOUS ACCOMPAGNEZ AU QUOTIDIEN ?

 

Être aidant c’est être partout à la fois et penser à tout, le seul problème c’est que c’est impossible à tenir sur le long terme. Et dans le temps, vous vous rendrez compte de petits couacs dans le quotidien, cela peut être :

 

– oublier de prendre ou de vous rendre à un rendez-vous

– répondre à du courrier

– oublier de faire la lessive

– oublier d’acheter des protections

– oublier de récupérer l’ordonnance du pharmacien

– oublier de mettre à disposition tout ce dont pourrait avoir besoin les prestataires de service qui viennent au domicile…

 

Et face à cela, l’aidant surmené se mettra en colère ou pleurera, agira différemment et son proche qui ne comprendra pas ce qui se passe va s’angoisser et avoir des troubles du comportement qui augmenteront en fréquence.

 

Du côté de l’aidant vous allez devenir maltraitant en refusant de répondre pour la centième fois à la même question, refuser de réchauffer pour la troisième fois la nourriture, forcer votre proche à faire quelque chose sans chercher à le convaincre, etc.

Dans le pire des cas et cela m’est arrivée, vous pouvez faire une crise de panique rien qu’à l’idée de devoir aller prendre soin de votre proche. Comme vous ne savez pas ce qui vous arrive, vous imaginez le pire. En ce qui me concerne j’ai cru que je faisais une attaque cardiaque.

 

Votre aidance a aussi des répercussions sur votre vie personnelle. Un aidant ne se repose pas lorsqu’il rentre chez lui, c’est sa vie de famille qui prend le relais et toutes les émotions négatives ne restent pas gentiment sur le seuil de la porte. Si vous n’y prenez pas attention, votre foyer peut se déchirer jusqu’au divorce ou la séparation, votre vie professionnelle en pâtir… Le burn-out crée des situations en cascade.

Si par malchance, votre corps vous lâche et que vous finissez hospitalisée, vous ne serez plus en mesure de gérer quoi ou qui que ce soit. Prenez soin de vous, avant que cela soit trop tard.

III- COMMENT ÉVITER LE BURN-OUT ?

Évidemment, je n’ai pas de recettes magiques à vous proposer. Cependant, les conseils que je vous donne ont fait leur preuve (dans mes accompagnements en distanciel ou en présentiel) chez les nouveaux aidants, ceux qui ont déjà fait un burn-out ou ceux qui sont en pleine souffrance.

 

Conseil N°1 : Se former pour comprendre la maladie

Je sais pertinemment que certains aidants refusent catégoriquement de le faire (ils n’ont pas le temps, ni l’envie et ne considèrent pas cela comme indispensable vu que les experts ne le préconisent pas) et ils me donnent des listes de dizaines de livres sur le sujet qu’ils ont lu. Alors, oui lire sur le sujet, je suis d’accord c’est bien.

 

Mais, vous formez sur tout l’aspect communication, engagement au quotidien de votre proche, trouver des activités qui ont du sens pour lui, apprendre à désamorcer les troubles du comportement, trouver des solutions pratiques aux problèmes quotidiens, ne serait-ce pas mieux ?

 

Remarque : votre proche ne fait pas ce qu’il fait pour vous rendre chèvre ; sinon je pense qu’on aurait de sacrés troupeaux.

 

Conseil N°2 : Je suis un aidant qui se connaît et se fixe des limites.

Entre votre envie d’être parfait et totalement autonome et la possibilité que vous y arrivez sur le long terme sans le moindre couac, croyez-moi il y a tout un monde.

Voici une petite liste de ce que vous allez devoir affronter. Demandez-vous en toute franchise si vous pouvez le faire ou pas. Soyez honnête envers-vous.

 

Êtes-vous prêt à :

 

– Gérer le budget, les documents et les biens de votre proche au quotidien ?

– Aider votre proche dans ses soins intimes ?

– Accompagner votre proche à l’ensemble de ses rendez-vous ?

– Prendre des vacances sans vous sacrifier ?

– Parler avec lui de sa protection juridique ?

– Parler avec lui d’un placement temporaire ou en ehpad ?

– Connaître ses dernières volontés ?

– Faire des travaux dans le logement ?

– Accompagner votre proche pour faire ses achats de provisions ou des sorties ?

– Agir de manière clinique en cas de fausse route ?

– Accepter que votre proche ne mange plus avec des couverts ?

– Faire votre deuil blanc ?…

 

Conseil N°3 : À l’impossible, nul n’est tenu

Désolé de vous contrarier, mais si vous l’avez oublié votre journée fait 24 heures comme chez tout le monde. Dans ce temps, il vous faut des pauses et aussi des repas sains, complets et non pris sur le pouce dès que vous avez 10 secondes.

De plus, gardez votre vie sociale. Si avant de devenir aidant vous aviez des loisirs, vous n’avez pas à les sacrifier. Et si vous aviez la pause café papote avec des amis, c’est pareil. Votre santé mentale ne doit pas tourner uniquement autour des besoins de votre proche, les vôtres comptent tout autant.

Remarque : dans le mot aidant, il y a aide. Pas je fais ce travail en H24. Vous êtes un aidant, pas un professionnel de santé.

 

Conseil N° 4 : partage de responsabilités

Je sais que ce n’est pas évident d’admettre qu’on peut plus faire face ou de faire des choses dont n’a pas envie juste parce qu’il faut bien.

En y réfléchissant honnêtement, est-ce vrai qu’il n’y a que vous, pour faire toutes ces choses et qu’il n’existe aucune solution ?

Vous ne serez pas moins respectable et admirable, parce que vous avez besoin d’aide. Il vaut toujours mieux un professionnel qui fait les choses par expérience qu’un proche qui fait les choses à contrecœur.

Votre travail d’aidant c’est d’être aimant et de partager des moments de qualité avec votre proche. Et si actuellement, vous pouvez tout gérer de A à Z facilement, projetez-vous dans l’avenir. Serez-vous toujours capable d’en faire autant dans 5 ans, 10 ans ou même plus ?

 

Conseil N°5 : Apprendre à dire non

Votre proche ne se rend pas compte de tout ce que vous faites pour lui ou elle. Ce ne sont que des petits services, votre proche ne voit pas le cumul dans le temps. Le but c’est de rendre cela concret. Achetez ou imprimer un semainier et des feutres de couleurs et dedans ; vous allez rentrer : votre emploi du temps professionnel, celui de votre vie de famille, tout ce que vous faites pour lui, n’oubliez pas les repas, les rendez-vous, les courses et tout ce que vous avez sacrifié pour lui.

  

Conseil N°6 : Planifiez du temps pour VOUS

Je ne parle pas de votre vie de famille, mais vous et uniquement. Bien sûr, je ne vous dit pas de partir en weekend en laissant tout derrière vous, mais par exemple : vous accordez un soin de beauté, aller chez le coiffeur, aller au cinéma, prendre un café en terrasse, lire un roman sur un banc, vous promenez dans la nature ….

Vous allez me dire impossible et bien non. Vous allez planifier cette pause et poser une date pour les gros événements par exemple soirée entre amis ou anniversaire de mariage, même séance de shopping.

Sinon, trouvez-vous un créneau dans la semaine que vous gardez jalousement pour vous. Votre corps et votre mental vous remerciera. Pour information, j’ai actuellement dans mes accompagnements des aidants qui ne font rien pour eux pendant près d’un mois voir plus et dans les premières choses que je mets en place, c’est leur rendre du temps pour eux en cherchant des solutions qui satisfont tout le monde.

 

Conseil N°7 : Partager vos ressentis

Il est très difficile de partager ce qu’on lorsqu’on est aidant avec ses amis, car ils ne comprennent pas forcément. Par contre, vous pouvez partager votre vécu avec d’autres aidants dans des réunions, ou sur des groupes de soutien, ou même une centrale d’écoute. Vous pouvez aussi opter pour un psychologue.

Parler cela fait du bien et parfois on voit les choses sous un autre angle. D’ailleurs, si certains hypnothérapeutes font des séances de walk and talk et que cela cartonne, ce n’est pas pour rien.

 

Conseil N°8 : Anticiper

Que votre proche soit en perte d’autonomie ou vivant avec une maladie neurodégénérative, plus vous allez anticiper, moins votre vie se compliquera. Et si vous ne savez pas par quoi commencer, rapprochez-vous d’un coordinateur autonomie senior, leurs séances découvertes sont gratuites pour la plupart et ils interviennent sur l’ensemble du territoire.

 

Pour tout ce qui est garder les capacités préservées de votre proche ou les retrouver, pensez à Montessori senior qui peut faire des miracles. Moi qui utilise cette méthode au quotidien (j’accompagne des aidants avec leurs proches vivant avec Alzheimer des stades précoce à modérément sévère), dans mes victoires, je peux dire que : j’ai des personnes à des stades très avancés qui parviennent encore à manger seule et avec des couverts. J’ai d’autres personnes qui sont capables de se doucher ou allez aux toilettes en toute autonomie. Et j’en ai même un qui est devenu animateur bénévole dans un Ehpad…

 

Conseil N°9 : On fait ami-ami avec ses émotions

Voilà, un conseil qui peut vous changer la vie. Quand j’étais aidante, j’ai mis mes émotions au placard. Mon crédo : les états d’âmes, c’est pour les faibles. Je l’ai payé au prix fort et quelques problèmes de santé actuels viennent directement de mon passé d’aidant, donc je vous en supplie ne faites pas comme moi.

Accueillir vos émotions sans les juger, c’est déjà bien. Vous en ferez l’analyse dans un second temps.

Ensuite, rapprochez-vous de professionnels qui peuvent vous apprendre à gérer vos émotions : sophrologue, musicothérapeute, professeur de yoga, cours de tai-chi, cours de tapping, visualisations positives, accupression, marche à pied, running. Bref, trouvez ce qui fonctionne pour vous.

 

NB : Apprenez à reconnaître votre  sentiment de dépassement et accordez-vous quelques instants pour respirer profondément. Cela vous  permettra de retrouver votre calme.

Alzy récapitule pour vous :

– Le burn-out de l’aidant est une maladie qui existe et qui doit être traité au plus vite.

 

– Vous avez le droit au répit. Sachez que votre plafond d’APA atteint, vous pouvez déclenchez votre droit au répit à hauteur de 500 euros par an

 

– Prenez soin de vous afin que votre aidance ne se transforme pas en souffrance.

 

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Pourquoi se sent-on coupable lorsque l’on est un aidant ?

POURQUOI SE SENT-ON COUPABLE LORSQUE L’ON EST UN AIDANT ?

soutien affectif fin de vie

Lorsque l’on devient un aidant, c’est un peu le ciel qui nous tombe sur la tête et les questions se multiplient plus vite que les réponses. De plus, on passe en mode super vigilance en permanence et notre bien-être personnel passe directement à la trappe. On met littéralement nos émotions aux orties.

Du coup, on veut tellement bien faire, voir parfaire, dès qu’il se passe un événement imprévu ou ne serait-ce qu’une petite envie de penser à soi, c’est le drame et on culpabilise.

On s’empêche de vivre. Il n’y a malheureusement pas de mode d’emploi lorsqu’on accompagne une personne vivant avec des troubles neurocognitifs évolutifs ou en perte d’autonomie, mais finalement pourquoi se sent-on aussi coupable ? Comment sortir du cercle vicieux de la culpabilité ?

I – QUELLES SONT LES DIFFÉRENTES CAUSES DE CULPABILITÉ ?

 

 

DÉFINITION

La culpabilité est un ressenti émotionnel qui apparait lorsque l’on se juge soi-même responsable d’une entorse à nos propres valeurs. C’est un mélange de honte, de tristesse, de mépris et de colère, où le regard de l’autre et le regard qu’on porte sur soi jouent pour beaucoup.

Pour le dire autrement, la culpabilité est souvent un conflit entre plusieurs parts en vous. Par exemple : une part de vous, qui a besoin de repos et une part de vous, qui veut tout donner pour aider l’autre le mieux possible.

On se sent coupable, car les différentes situations nous mettent face à nos limites et face à des contraintes extérieures fortes dans lesquelles nous perdons le contrôle.

 

LES DIFFÉRENTES CAUSES POSSIBLES À LA CULPABILITÉ DE L’AIDANT

 

Être aidant c’est un combat quotidien, car entre la vie qui est chamboulée, l’envie de bien faire, et s’imaginer en tant que superhéro responsable de son aîné, la charge mentale et physique en profite pour s’insinuer progressivement.

En ce qui me concerne, je n’ai pas trouvé que la charge mentale venait de manière sournoise. J’avais juste décidé de l’ignorer. J’étais dans un leitmotiv : c’est mes parents, j’ai besoin de personne et de toute façon personne ne m’aidera. Ils ne savent pas ce que je vis. Sacré bêtise, n’est-ce pas ?

De plus, souvenez-vous de ce que vos parents ou les adultes vous disaient quand vous étiez petit :

– Un homme ne doit pas pleurer

– Ne te mets pas en colère ce n’est pas joli pour une femme

– Montrer ses émotions, c’est montrer de la faiblesse

– Si tu pleures tu feras de la peine à…

– Dans la vie, il faut être courageux…

Pour peu que vous entendiez souvent ces phrases, votre cerveau s’est programmé pour penser et agir de cette manière. Voilà pourquoi c’est si difficile de reconnaître qu’on est que des êtres humains.

Et j’ai mis du temps à me rendre compte que je ne pouvais pas éviter les couacs (j’ai commencé mon aidance à 16 ans jusqu’à la mort de mes deux parents à 37 ans, et la culpabilité m’a submergé de nombreuses années.

La culpabilité d’être fatigué

Prendre soin d’une personne en perte d’autonomie ou atteinte d’une maladie neurodégénérative est un travail en soi et lorsque l’on doit passer son bac, car on est la seule personne à faire des études, la pression est double.

Du coup, j’avoue n’avais été qu’aux partiels et aux bacs blancs, les professeurs pensaient même qu’en tant qu’ « enfant des cités » j’avais préféré le chemin du deal et autres moyens de facilités selon leurs dires.

Je me sentais coupable d’être fatiguée de tenir ce rôle de parent-infirmier-soignant-fille et j’en passe en h24. Du coup, je pleurais dans les toilettes où la nuit en me disant que je n’avais aucun droit d’être faible.

Je ne comprenais pas qu’il fallait que j’accepte mes émotions que j’étais un être humain comme tout le monde et que ce que je faisais déjà pour eux était admirable.

 La culpabilité de ne pas être à la hauteur

À l’époque, j’avais une soif immense de tout contrôler. Je m’étais mise moi-même dans des attentes personnelles impossibles à atteindre à savoir : être aussi parfaite qu’un professionnel de santé.

Et pour cela, j’avais mon calepin et je posais des questions aux professionnels de passage. Sans succès. J’ai même eu une fois le droit à : pousse-toi de là, tu me déranges. Va traîner dehors.

Bref, comment se sentir à la hauteur dans ce type de situation.

Je me souviens aussi que je voulais être parfaite, parce que je ne voulais pas qu’on juge mes parents que cela soit sur ce qui leur arrivait ou moi et un « problème d’éducation »

On peut se sentir coupable de ne pas être un aussi bon soutien que ce qu’on voudrait, ou de devoir se faire aider par d’autres. C’est vrai, c’est douloureux de prendre conscience de nos limites. L’amour peut décupler nos forces, oui, mais jusqu’à un certain point. Si l’on cherche à dépasser ce point, on risque de craquer.

Parfois, suite au diagnostic de la maladie d’un proche, on peut inconsciemment se fixer comme objectif de le sauver, de contribuer activement à sa guérison par tous les soins qu’on lui apportera. De la même manière, lorsque les chances de guérisons s’amenuisent, on se sent coupable de n’avoir pas atteint cet objectif.

L’aidant parfait imaginé par la société n’existe pas, et le fait qu’on se sent coupable de n’être pas capable de faire mieux, cela prouve déjà qu’on est un bon aidant. Un aidant aimant son proche ne peut que bien faire.

La culpabilité de s’être énervé.

 

Je ne vous raconte même pas le nombre de fois que je me suis mise la rate au court-bouillon à cause des nerfs qui lâchent, et de nombreux aidants que j’accompagne au quotidien vivent la même chose.

Ce n’est pas évident d’être zen en permanence et accompagner un proche atteint de troubles neurocognitifs, c’est un peu comme lorsque l’on s’énerve sur un enfant en bas âge, dans les deux cas, ils ne comprennent pas ce qui nous a mis en boule. Du coup, cela leur fait peur et cela les stresse inutilement et on culpabilise encore plus en se disant que cela ne doit plus arriver.

Il faut faire attention au nombre de fois que l’on s’énerve contre un proche, car si cela revient trop souvent, c’est peut-être un début de burn-out de l’aidant et cela peut être dangereux pour votre proche mais aussi pour vous. Ce n’est pas parce que vous vous êtes énervé que vous êtes un bourreau.

La culpabilité de la promesse non tenue :

Voilà, une culpabilité très courante. Lorsque le diagnostic de perte d’autonomie ou de maladie neurodégénérative évolutive tombe, on promet à notre proche ce que nous parait faisable à ce moment précis. Exemple le plus courant : non, je ne te mettrais jamais en EHPAD.

Le souci c’est que l’on ne comprend pas toujours tous les enjeux que cela comporte : la vie familiale et professionnelle de l’aidant voir parfois médicale et les besoins spécifiques de votre proche à cet instant T, sans hélas ! Pouvoir être certain de ses besoins dans le temps.

Alors, oui, on change d’avis et on trahit notre promesse et la culpabilité nous tombe dessus. Pourtant, il suffit parfois de discuter et montrer concrètement à notre proche, tout ce que vous faites pour lui et qu’émotionnellement vous ne tenez plus le coup. Votre proche ne veut pas mettre votre santé en danger, il n’est pas conscient de toutes les petites choses qu’il vous demande. D’ailleurs, à l’impossible nul n’est tenu.

La culpabilité d’avoir honte de son proche 

Lorsque l’on est aidant, on peut être terrifié par les troubles du comportement de notre proche, car on a peur du jugement et parfois même c’est notre pudeur qui est atteinte. On choisit à regret de ne plus sortir avec notre proche, mais les gens jugent sans savoir. Cela ne signifie pas que vous êtes un mauvais aidant pour autant bien que le maintien social réduise le déclin cognitif.

Au quel cas, pensez différemment. Prenez des lieux moins fréquentés à certains horaires. Au restaurant, demandez une table intimiste. Vous pouvez aussi parfaitement demander de la finger food comme cela aucun jugement de votre proche.

La culpabilité d’aller bien

 

Face aux difficultés d’un proche, on peut se sentir coupable d’être soi-même bien-portant. Je me suis souvent dit lorsque j’étais jeune aidante et même après : pourquoi tu irais faire des choses plaisantes pour toi alors qu’eux ne peuvent pas le faire ? Du coup, je ne faisais rien, car j’avais mauvaise conscience.

Avant de me réorienter dans le médical, je ne racontais jamais non plus les trucs chouettes qui m’arrivaient à mes parents. Je culpabilisais en me disant qu’ils ne pouvaient plus vivre des événements heureux. C’est vrai que cela pouvait leur donner envie, mais penser à autre chose et voir que je vivais aussi pour moi, leur aurait fait du bien. J’ai mis des années à comprendre cela.

La culpabilité, un cercle vicieux. 

Lorsque l’on tombe dans la culpabilité à répétition cela impacte tout le monde qui cogite autour de vous. Vous risquez de devenir désagréable, voir agressif et vous continuer votre tour dans le manège coupable.

De plus, dans votre envie de toujours être plus parfait, vous allez vous retrouver faire des choses que vous ne pouvez plus contrôler ou pire prendre des risques et faire des choses auxquelles vous n’êtes pas formés. Et c’est sans compter le fait que vous allez devenir maltraitant sans le vouloir.

 

LES EFFETS NÉFASTES DE LA CULPABILITÉ

 

– L’usure morale : la culpabilité nous fait ruminer, tourner en rond mentalement, dépenser de l’énergie inutilement.

– L’autopunition : on peut en arriver à se priver de certains plaisirs, ou se flageller mentalement d’être une mauvaise personne.

– L’usure physique : la culpabilité contribue à notre épuisement, lorsqu’elle nous pousse à en faire toujours plus pour atténuer notre sentiment de faute

A chaque retour au commencement, la charge et l’épuisement sont de plus en plus importants.

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II- COMMENT SORTIR DU CERCLE VICIEUX DE LA CULPABILITÉ ?

Je vais être honnête tout de suite, je n’ai pas de recettes miracles. D’ailleurs, je fais partie des personnes qui sont extrêmement sévères envers elle-même et j’étais déjà comme cela bien avant de m’occuper de mes parents. Le seul moyen que j’ai trouvé me concernant c’est un travail sur moi-même et je dois le refaire régulièrement, car je râle sur moi-même régulièrement.

 

Franchement, quand vous réfléchissez concrètement à tout ce que vous faites pour votre proche, c’est déjà une charge colossale que vous supportez, alors culpabilisez ne sert à rien. Couchez-vous en vous disant que vous avez fait de votre mieux pour aujourd’hui.

 

Sinon, voici quelques raisons pour arrêter de vous sentir coupable

 

Raison N°1 : c’est très difficile de prendre soin d’une personne en perte d’autonomie. C’est un véritable travail, et on vous n’a rien demandé, cela vous est tombé dessus. C’est toute une organisation et des gestes techniques à acquérir, sans compter la gestion des émotions que cela soit les vôtres ou celles de votre proche.

 

Raison N°2 : un bon aidant est un aidant en bonne santé. Alors oui, sans aide extérieur, un jour on manque de sommeil, car on reste en super-vigilance. On s’interdit un sommeil réparateur et de qualité. Il ne faut pas. Si un jour vous ne vous sentez pas en forme pour aller voir votre proche et bien reporter. Cela ne signifie pas que vous l’aimez moins, mais qu’au contraire vous voulez pouvoir profiter au maximum de lui dans les meilleures conditions.

 

Raison N°3 : Un aidant stressé devient maltraitant plus facilement. Devoir gérer des emplois du temps multiples, plus votre boulot d’aidant sans compter tout ce que vous ne pouvez pas contrôler comme par exemple une mauvaise journée au bureau, une grève des transports, le petit rhume qui survient chez votre enfant, les sautes d’humeur de votre proche, il y a de quoi être stressé c’est parfaitement légitime.

Alors oui, n’hésitez pas à prendre du temps pour décompresser des professionnels ou des associations peuvent prendre le relais. Votre monde ne va pas s’écrouler parce que vous vous reposez.

 

Raison N°4 : On inverse les rôles. Faites preuve d’un peu d’imagination et imaginez des rôles inversés. Pensez-vous que vous accepteriez que votre proche s’inflige ce que vous supportez ? Accepteriez-vous qu’il mette sa vie entre parenthèse  et que son monde cogite uniquement autour de vous ?

 

Raison N°5 : Comprendre la cause. Vous avez craqué, vous vous en voulez. Je vous pose d’essayer autre chose à savoir comprendre pourquoi cela est arrivé.

 

Par exemple Pourquoi me suis-je énervé contre lui ?

 

Exemples de réponses :

parce que je suis épuisé

parce que j’ai besoin de vivre aussi ma propre vie

parce que je n’arrive pas à comprendre ses besoins.

 

Remarque : le but n’est pas de vous juger, mais d’accueillir vos émotions, sans critique.

 

Raison N°6 : On cherche les compromis pour satisfaire votre proche et aussi vous-même.

Le but va être de faire un réajustement entre votre besoin d’aider l’autre et votre besoin de repos. Voici une petite liste de questions pouvant vous aiguiller

 

De quoi mon proche a-t-il besoin ?

Suis-je la seule personne pouvant répondre à ce besoin ?

Que peut-il faire seul ?

Que puis-je confier à d’autres personnes (professionnels ou proches) ?

Puis-je l’aider d’une autre manière ?

 

Raison N°7 : Je ne suis pas tout seul. Il existe de nombreuses aides financières et humaines pour que l’aidant puisse déléguer certaines tâches à des professionnels. Si elles sont si nombreuses et variées, c’est parce que les professionnels savent à quel point le rôle d’aidant est intense souvent les professionnels ont été aidant de nombreuses années, c’est mon cas.

Vos souvenirs avec votre proche ne doivent pas devenir le souvenir d’années d’épuisement et de souffrance. Ce n’est pas parce que vous sollicitez du soutien que vous devenez moins respectable.

Alzy récapitule pour vous :

– Vous n’êtes pas coupable de ne pas pouvoir faire au-delà de votre mieux

– La culpabilité vous fragilise, et peut abîmer la relation avec votre proche

 

– Le sentiment de culpabilité est très courant. N’hésitez pas à échanger sur le sujet que cela soit avec un professionnel, une association, des amis ou d’autres membres de votre famille

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Pourquoi mon proche senior a souvent froid ?

POURQUOI MON PROCHE SENIOR A SOUVENT FROID ?

soutien affectif fin de vie

Il vous ait déjà probablement arrivé que votre proche atteint de trouble neurocognitifs vous dise qu’il a très froid alors qu’il fait chaud. Peut-être, même qu’il s’est déjà plaint d’être gelé alors qu’il transpirait.

 

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (ou apparentées) à un stade moyen ou avancé ont souvent froid. Cela dit, c’est aussi assez courant chez les seniors en général. La question à se poser est plutôt pourquoi votre proche a froid ? Quels sont les risques engendrés par le froid ? Et comment pouvez-vous l’aider à se réchauffer ?

I – POURQUOI MON PROCHE A SOUVENT FROID ?

 

 

CAUSES NATURELLES ET PATHOLOGIQUES

Plus nous vieillissons, plus notre organisme peine à s’adapter au froid, car c’est l’ensemble de l’organisme qui prend de l’âge.

Tout d’abord, l’hypothalamus régule la température corporelle, mais avec l’âge elle devient moins performante et donc cela engendre des dysfonctionnements.

Ensuite, la vasoconstriction (diminution du calibre des vaisseaux sanguins par contraction de leurs cellules musculaires) s’altère aussi et il est plus difficile de garder le sang près des organes vitaux, d’où les extrémités des membres qui sont froides chez beaucoup de seniors.

Il y a également la perte de masse musculaire et graisseuse (sarcopénie) qui diminue alors qu’elle joue un rôle de protection contre le froid.

On peut aussi noter des causes pathologiques comme les troubles cardiovasculaires, l’hypothyroïdie et toutes les maladies qui affectent la mobilité comme : l’arthrose, les rhumatismes ou encore la paralysie à la suite d’un AVC.

Dernier facteur possible, un souci d’hygiène de vie due à la déshydratation. Une bonne hydratation permet une meilleure circulation sanguine et donc un bon maintien de la température corporelle.

Remarque : on peut aussi prendre en compte la prise de certains médicaments (les antihypertenseurs, les antipsychotiques, les benzodiazépines…), la consommation d’alcool, et évidemment les vêtements non adaptés, le dysfonctionnement de chauffage ou sa diminution pour des raisons économiques et le manque d’activité physique.

En général, la température basale corporelle oscille entre 36,5° et 37°, chez un senior elle tourne en moyenne à 36°. Ils ne ressentent pas le froid de la même manière malgré ce tout petit décalage. Le corps va donc pomper le sang des extrémités pour protéger les organes vitaux d’où la sensation de froid et mettre un pull ne changera rien vu que c’est les mains et les jambes jusqu’aux pieds qu’il faut réchauffer.

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II- QUELS SONT LES RISQUES ENGENDRÉS PAR LE FROID ?

Même si en principe le froid est bon pour la santé comme on dit, il peut quand même poser quelques désagréments qui peuvent devenir graves.

Il faut donc savoir que le froid augmente la pression artérielle  et peut entraîner des troubles cardiovasculaires (infarctus du myocarde, accident vasculaire cérébral…) puisque votre cœur va tenter de protéger les organes vitaux, il va donc pomper plus vite.

Le froid impacte les maladies respiratoires tels que l’asthme, la bronchite chronique ou l’emphysème et peut provoquer des hospitalisations.

Le froid rend plus difficile la lutte contre les virus et bactéries. Il faut savoir qu’une différence de température de 5° pendant un quart d’heure entraine une baisse de 42 % des défenses des muqueuses nasales.

Le froid provoque des engelures (rougeurs similaires à des brûlures) et ces dernières sont localisées surtout au niveau des extrémités. C’est très douloureux et peut créer des engourdissements et par conséquent cela augmente le risque de chutes.

Conséquence la plus grave du froid : l’hypothermie. La température basale d’un senior est déjà plus basse que la normale. Il n’y a qu’un seul degré entre un début d’hypothermie et leur température corporelle.

 

POURQUOI IL EST IMPORTANT DE LUTTER CONTRE LE FROID CHEZ VOTRE PROCHE ALZHEIMER ?

 

Tout d’abord pour une question de bien-être et de confort. Personne n’aime avoir froid en permanence et cela affecterait son moral, la fatigue et donc sa santé. Votre proche vivant avec la maladie ayant des soucis de communication avec vous se sentira mal et comme il ne parviendra pas à vous en donner la raison, il aura des troubles du comportement pour tenter de se faire comprendre.

Certes, la chaleur peut être très dangereuse pour un senior, mais le froid aussi. Par exemple votre proche ayant froid peut se recroqueviller pour lutter contre ce dernier, et cette posture peut provoquer des chutes. De plus, à force de serrer ses mains, il peut avoir des contractures et il aura mal lorsqu’il les ouvrira.

III – COMMENT DÉCELER L’HYPOTHERMIE CHEZ UN SENIOR ?

 

Il y a quelques signes qui peuvent vous mettre la puce à l’oreille :

Dans les premiers temps, la peau de votre proche est froide, les extrémités des doigts et les lèvres sont bleutées. Il y a également une baisse de vivacité, une légère confusion, la parole est également affectée. Il est aussi possible que la personne ne tremble pas donc n’attendez pas forcément ce facteur pour agir.

En cas de doute, appelez immédiatement le SAMU. Mettez votre proche au chaud, couvrez-le et faites-lui boire des boissons chaudes. L’hypothermie est une urgence médicale.

IV- COMMENT AIDER MON PROCHE À SE RÉCHAUFFER ?

Prendre rendez-vous chez le médecin

Oui, il est courant que les seniors ou les personnes vivant avec une maladie neurodégénérative aient froids, mais cela peut aussi cacher une pathologie pas encore décelée alors autant faire un bilan complet. Le médecin vérifiera la circulation sanguine, les carences alimentaires ou les effets secondaires médicamenteux.

 

Prendre ses mains dans les vôtres

Parfois, sentir la chaleur de vos mains sur les siennes suffiront à le réchauffer. Et puis, c’est un toucher d’amour et de tendresse, cela fait du bien. Vous pouvez aussi lui donner une boisson chaude, tenir la tasse entre ses mains pourra également le réchauffer, bien que cela soit que temporaire.

 

Bouger son corps

L’activité physique aide l’organisme à se réchauffer. Il est important de se mouvoir tous les jours. Même quelques mouvements simples pratiqués à la maison auront leur utilité. Habillés correctement et avec des gants, laissez libres vos bras et faites en sorte de les balancer régulièrement. Ces mouvements simples permettent d’améliorer la circulation du sang et ainsi de produire naturellement de la chaleur corporelle. Grâce à ce truc tout simple, fini les doigts engourdis par le froid ! Oubliez les mains dans les poches en permanence.

A défaut d’une petite marche, proposez à votre proche de remuer régulièrement les orteils ou de serrer une balle anti-stress, cela favorisera sa circulation sanguine.

 

Une bouillotte

Plusieurs choix s’offre à vous :

 

– la simple chaufferette à mains, (celle que vous glisser dans vos poches de manteau en période froid)

 

– la bouillotte classique remplie de graines de lin qui se chauffe au micro-onde. Attention au temps de chauffe cela peut être très chaud, cependant c’est moins dur et moins dangereux à manipuler que de l’eau pour remplir la bouillotte.

 

– la bouillotte chauffe-pieds qui fonctionne sur le même principe que la classique. Cette dernière possède dans son revêtement un emplacement pour glisser vos pieds.

 

Les chaussons chauffants

Il existe une gamme de chaussons qui passent au micro-onde et maintiennent la chaleur assez longtemps. Si vous optez pour ceux en graine de lin, ne marchez pas avec, ce n’est pas stable et cela n’est pas agréable de sentir les petites graines sous la plante des pieds.

 

Le linge chaud

Vous pouvez opter pour un linge sortant du sèche-linge ou un linge humide que vous avez passé au micro-onde (testez-le sur vous-même avant) la peau de votre proche est très fine.

 

La couverture chauffante ou la couvermanche

Il existe des couvertures chauffantes électriques ou la couvertmanche qui est un plaid à fermeture éclair qui englobe l’ensemble du corps et qui est muni de manches pour le passage des bras. Cela ressemble à une gigoteuse taille adulte. Mais elles sont peu pratiques.

 

Des bonnes chaussettes et des chaussons fourrés

Avez-vous remarqué que 95% des seniors, surtout les femmes, ne portent jamais de chaussettes ? Elles se contentent de bas. Difficile de ne pas avoir froid dans de telles conditions. Optez pour des chaussettes doublées en polaire, laine de mouton ou encore des chaussettes thermiques.

Et pour les plus frileux pensez aux chaussettes conçues pour le ski, ou les chaussons chaussettes qui a des antidérapants sur la semelle.

Il existe aussi les chaussettes auto-chauffantes avec des billes de tourmaline, mais il faut supporter le petit côté réflexologie plantaire et donc ce n’est pas adapté pour tout le monde.

 

Une alimentation équilibrée

Elle est indispensable pour avoir un bon métabolisme. Les repas doivent être de préférence chauds Une bonne hydratation (8 à 10 verres par jours) est également cruciale. L’alcool ne réchauffe pas contrairement aux idées reçues.

Il existe aussi des aliments et des épices qui augmentent la température corporelle naturellement comme : la soupe, le piment, le poivre, l’ail, les champignons, le fromage à raclette, la moutarde, la cannelle, le potiron, les plats mijotés, les fruits de mer, le gingembre, le pain d’épice ou encore les flocons d’avoine.

Passez les fenêtres de la maison en mode hiver

Peu de personnes connaissent cette astuce, mais quasiment toutes les fenêtres actuelles en PVC ont un mode hiver et pour faire ce petit réglage vous avez besoin que d’un tournevis.

Une température adéquate

La température idéale d’un logement doit se situer entre 19 et 22. Essayez de maintenir une température constante de 20°. Ps : oui, je sais que la loi a dit 19°, mais c’est trop juste pour un senior.

Je vous rappelle est qu’il est formellement interdit d’utiliser des chauffages à combustion (pétrole), car ils entraînent des émanations d’oxyde de carbone susceptible de causer une perte de connaissance.

Des vêtements confortables et adaptés pour l’hiver 

Privilégiez certaines matières comme : la laine mérinos, le mohair, l’alpaga, le cachemire, la soie, le velours, le duvet, le polyester technique, la viscose, la flanelle ou encore le polaire.

Attention certaines matières ne supportent pas le nettoyage industriel.

De plus, adoptez la technique de l’oignon soit plusieurs couches de vêtements. Grâce à ces différentes épaisseurs, des couches d’air se forment entre les vêtements avec pour effet d’isoler du froid. C’est encore plus efficace si vous optez pour des textiles en coton ou composés d’autres matières qui absorbent la transpiration, car la sueur a pour effet de refroidir la peau surtout pour ceux qui touchent votre peau en premier.

Chaussettes de nuit et draps adaptés

N’oubliez pas d’adapter les vêtements de nuit à la température hivernale, ne faites pas l’impasse sur les chaussettes avec antidérapants et utiliser des draps en flanelle qui gardent mieux la chaleur

Alzy récapitule pour vous :

– Il est très important de garder à l’esprit que la température basale d’un senior est plus basse que celles des adultes, il est donc plus sujet au froid.

– En cas de plainte constante de votre proche, demandez au médecin traitant de faire un petit bilan de santé afin d’écarter toutes les maladies sous-jacentes

– Il existe de nombreuses astuces pour maintenir votre proche au chaud.

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Qu’est-ce que la démence sénile ?

QU’EST-CE QUE LA DÉMENCE SÉNILE ?

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Bien que je n’apprécie pas du tout ce terme, je vais quand même vous en parler. Cependant, je vous précise que je ne l’utilise pas dans mes accompagnements au quotidien des aidants tout simplement parce que cela n’a pas de sens réel pour eux, qui préfèrent définir les troubles neurocognitifs de leurs proches directement par le nom de la maladie, ce que je trouve parfaitement normal.

Des aidants me questionnent sur la définition du terme de démence ou démence sénile, les symptômes qui lui sont associés, comment la reconnaître ?, est-ce que leur proche en est conscient ? Et comment bien accompagner leur proche au quotidien, donc je vais répondre à l’ensemble de ces questions.

I – QU’EST-CE QUE LA DÉMENCE SÉNILE ?

 

 

DÉFINITION

La démence est un syndrome dans lequel on observe une dégradation de la mémoire, du raisonnement, du comportement, du langage, de l’apprentissage, de l’orientation et de l’aptitude à réaliser les activités quotidiennes. On retrouve aussi des troubles émotionnels.

Remarque : c’est un processus de vieillissement pathologique et non un processus de vieillissement normal comme on l’a longtemps pensé.

 

Les spécialistes supposent qu’environ la moitié des cas de démence dans le monde sont liés à des facteurs de risques liés au mode de vie : cigarette, manque d’activité physique, alimentation non saine, surpoids, diabète, hypertension et la consommation d’alcool, drogues…

 

LES DIFFÉRENTS TYPES DE DÉMENCES

– La démence dégénérative où l’on retrouve :

D’une part la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées dues à une atrophie cérébrale et d’autre part les démences vasculaires liées à un accident.

la démence secondaire que l’on nomme aussi le syndrome confusionnel

Dans ce cas, il s’agit d’une confusion entraînée par un autre facteur comme par exemple : les effets secondaires médicamenteux, l’infection urinaire, l’alcool, les drogues, la déshydratation, la dépression, les problèmes de thyroïde ….

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II- QUELS SONT LES SYMPTÔMES DE LA DÉMENCE ?

Voici une liste des symptômes que l’on rencontre généralement :

 – La perte de mémoire, le mauvais jugement et la confusion

– Des difficultés à parler, à comprendre et à exprimer des pensées, ou à lire et à écrire 

– L’errance et la tendance à se perdre dans un quartier familier 

– La difficulté à tenir un budget et à payer les factures 

– Les questions répétitives

– L’utilisation de mots inhabituels pour désigner des objets familiers 

– Des délais d’accomplissement qui s’allongent pour effectuer des tâches de la vie quotidienne 

– Une perte d’intérêt pour les activités ou les événements quotidiens normaux 

– Des hallucinations, des délires ou de la paranoïa 

– Un manque d’empathie 

– Des troubles du sommeil 

– La perte d’équilibre, de mauvaise coordination et de troubles moteurs 

– Des troubles du comportement

 NB: le type de symptômes dépend de la maladie qui touche la personne atteinte. Par exemple dans le cadre de la maladie d’Alzheimer cela sera les troubles de mémoire qui seront dominants alors que dans la maladie à corps de Lewy cela sera les hallucinations.

 Il existe aussi ce qu’on appelle la démence mixte qui correspond à la maladie d’Alzheimer sur laquelle s’est greffée une démence vasculaire.

III – MON PROCHE EST-IL CONSCIENT DE SA MALADIE ?

 

La démence n’est pas toujours facile à détecter surtout en début de stade. Et pour beaucoup de personnes (j’ai moi-même fait l’erreur au début de mon parcours d’aidante) je pensais que ce que je remarquais était un signe normal de vieillissement. Ce qui m’a fait changer d’avis c’était la fréquence des situations et j’ai du bataillé un petit peu pour que mes parents acceptent de faire les examens, mais j’ai réussi.

 

Dans les signes qui peuvent mettre la puce à l’oreille, on peut trouver plusieurs éléments parmi lesquels :

 

– Le refus à la participation d’une activité

Ma mère adorait les jeux de société. Puis, elle est entrée dans une phase de répétition de : « non, je n’ai pas envie. Tu verras quand tu auras mon âge. » Jusqu’au jour où elle a fait des erreurs dans l’addition de la liste de courses et elle a fondu en larmes quand je lui ai fait gentiment remarquer. Elle m’a répondu : « mon cerveau a un truc qui ne tourne pas rond, c’est pour cela que j’utilise l’excuse je n’ai plus 20 ans »

 

– Le / la conjointe ou un des enfants sert d’alibi

Quand une personne qu’on aime a des difficultés à faire quelque chose qu’elle faisait parfaitement avant, il arrive que quelqu’un d’autre finisse la tâche à exécuter afin que l’on ne perçoive rien. Et on trouve souvent des excuses pour expliquer nos gestes comme : je n’avais rien d’autre à faire, ou comme ça il peut faire autre chose de plus intéressant.

 

– Le déni du trouble chez votre proche

C’est très difficile d’admettre que quelque chose ne va pas. Donc, le nier ou rejeter la faute sur autrui est normal. Je me souviens d’une conversation avec ma mère où lorsque le diagnostic a été posé m’a regardé pleine de peur dans le regard en me disant : il va falloir que je quitte ma maison maintenant ? Mais c’est toute ma vie cet endroit.

Je l’ai rassuré et j’ai accompagné ma mère à son domicile jusqu’à son décès. C’était dur et j’étais très jeune au commencement, mais je ne regrette rien, car si aujourd’hui je fais de mon métier l’accompagnement aux aidants et aux professionnels, c’est grâce à tout ce que j’ai vécu.

 

– L’anosognosie

Contrairement au déni qui est un moyen de défense psychologique naturel, l’anosognosie est une maladie qui correspond à une absence de conscience de la maladie. Elle touche environ 80% des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer.

 

– Votre propre déni

Parfois, lorsque l’on est aidant, on préfère se voiler la face. Il est difficile de se dire que malgré tous nos bons soins quotidiens, on ne peut plus assumer tout seul cette responsabilité et qu’on va devoir la partager avec des professionnels qualifiés. Il est difficile d’admettre que notre proche est différent en raison de la maladie et c’est sans compter le sentiment d’injustice.

De plus, on peut créer des conflits avec l’entourage qui lui n’est peut-être pas dans le déni et ce climat est malsain pour votre proche, car il va provoquer des troubles du comportement

 

– Le refus d’assistance des professionnels

Parfois, la personne vivant avec la démence va refuser catégoriquement que quelqu’un d’autre que son/sa conjointe ou un enfant de la famille s’occupe de lui. Je peux comprendre cette envie, car oui au départ quand on est aidant on peut gérer le quotidien, mais la maladie progressant, le quotidien devient de plus en plus dur à gérer et la santé de l’aidant en prend un sacré coup. Et en ce qui concerne votre proche, je vous donne dans cet article les différentes causes possibles de son refus.

 

– Une possible solitude

Lorsqu’on est un aidant dans le déni, voir notre proche décliner peut être extrêmement difficile et on peut, la mort dans l’âme bien sûr, espacer nos visites avec lui. Or, il a été prouvé scientifiquement que le maintien du lien social ralentit le déclin cognitif. Cette solution est donc à bannir. S’il est difficile pour vous d’accepter cette situation n’hésitez pas à me contacter ou à rejoindre des groupes d’aidants qui vous épauleront.

 

IV- COMMENT BIEN ACCOMPAGNER MON PROCHE AU QUOTIDIEN ?

Voici quelques conseils judicieux pour accompagner votre proche le plus sereinement possible

 

  • Informez-vous sur sa maladie

Plus vous saurez à quoi vous attendre, plus cela sera facile pour vous pour comprendre les défis quotidiens que vous aurez à relever et comprendre les défis de votre proche.

 

  • Soyez réaliste envers votre proche

Certes, votre proche savait faire toute une tâche, mais désormais il va falloir penser à adapter le quotidien à ses capacités préservées et faire des ajustements au fil de la progression de la maladie. Évitez de le mettre en échec sinon, il finira par ne plus vouloir s’engager dans quoi que ce soit.

 

  • Pensez à le stimuler

Je sais que l’emploi du temps est déjà compliqué à gérer surtout lorsqu’on est un aidant qui a aussi un travail et une vie de famille. Cependant, essayez de mettre 1 h par semaine de stimulation dans le planning. Pensez également au physique. Il n’y a pas que la cognition à prendre en compte. Par exemple, une bonne condition physique permet de maintenir l’équilibre et éviter les chutes.

 

  • Voyez le tel qu’il ou elle est à l’instant présent

Je comprends que cela soit difficile de se dire que votre proche change que cela soit dans son autonomie, son écoute ou sa personnalité, mais il en demeure pas moins votre proche que vous aimez et il a besoin de vous. Ce que la maladie prend, elle ne le rend pas. Par contre, en vous basant sur ce qu’il sait toujours faire, il reste autonome et se sent valorisé. Sa qualité de vie doit demeurer au plus proche de ses habitudes.

 

  • Votre vie personnelle ne doit pas être sacrifiée

Je ne vous juge absolument pas, je l’ai fait jusqu’à m’enfermer dans une routine ou il n’existait que mes parents. Et j’ai tout perdu : amis, amour, loisirs, travail et aussi ma santé. Je vous demande juste d’être doux envers vous-même et de ne pas oublier que votre proche n’est pas le centre de votre monde. Il faut aussi prendre du temps pour vous-même et votre propre foyer.

Ps : n’agissez pas non plus comme un professionnel de santé en bloquant toutes vos émotions, ce n’est pas bon pour votre santé mentale. ( ps : je ne dis pas que les professionnels n’ont pas de cœur, j’en suis une) Vous êtes un membre de la famille, pas un étranger. Restez un aidant aimant qui est heureux des petites choses comme un sourire, de la tendresse ou un simple merci que votre proche pourrait vous offrir.

 

  • Ne cherchez pas à le contredire

Si votre proche se trompe en racontant un souvenir, ne lui faites pas remarquer, car ce n’est pas important en soit. De plus, il risque de se braquer en vous disant qu’il n’est pas « fou » et qu’il sait parfaitement ce qu’il a vécu. Et mettez-vous à sa place, c’est très dur d’admettre qu’on a perdu un souvenir si précieux à notre cœur.

 

  • Mettez en place des routines

Ancrez votre poche dans le temps et l’espace lui permettra de mémoriser des informations et maintiendra son autonomie. Vous êtes un aidant qui doit faciliter son quotidien, mais ne faites pas à sa place qu’il peut faire seul. Toutes les étapes qu’il est apte à faire dans une tâche, il doit continuer à les faire. La méthode Montessori pour les seniors repose sur « Aide-moi à faire seul » Votre proche doit se sentir utile. L’important n’est pas que cela soit aussi parfait que si vous l’aviez fait à sa place

 

  • Soyez réaliste envers vous-même

Quand il s’agit d’un proche notamment de nos parents, en tant qu’aidant on a tendance à vouloir les surprotéger. On veut absolument leur offrir tout ce qu’ils ont pu faire pour nous et c’est normal. Excepté que là, il y a une maladie neuroévolutive en plus comme facteur et même si vous êtes un super aidant, il va arriver un moment où il y aura des choses que vous ne pourrez plus faire. D’ailleurs, avez-vous vraiment envie de faire tout ce que vous faites pour votre proche ? Peut-être que vous faites certaines tâches à contrecœur en disant : il faut bien, personne ne le fera à ma place. Êtes-vous certain qu’il n’existe vraiment aucune autre solution ?

 

  • On demande de l’aide

Vous allez me dire, mais je veux bien, mais qui va prendre soin de mon proche si je m’absente. Je vais vous paraître dure, mais vous n’êtes pas irremplaçable lorsqu’il s’agit de gestes techniques. Beaucoup de tâches peuvent être faites par quelqu’un d’autre : courses, préparer et donner le repas, ménage, hygiène, traitement, papier administratifs…

Supposons, deux minutes que vous pouvez calculer le temps que cela vous prend par semaine d’effectuer tout cela, et que ce temps désormais ou appartient, cela ne serait pas chouette ?

 

Finalement, que votre proche tente ou non de cacher sa maladie, vous pouvez suspecter une démence si vous constatez qu’il a des difficultés avec les actes du quotidien et ses différentes responsabilités, une fois toutes les autres causes écartées. En de doute, n’hésitez pas à vous rapprocher de votre médecin traitant.

Alzy récapitule pour vous :

– La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées font partie de ce qu’on appelle les démences

– La démence sénile n’est pas un vieillissement naturel, mais un vieillissement pathologique

– Il est important que faire poser un diagnostic en cas de doute.

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Pourquoi mon proche répète toujours les mêmes questions ?

POURQUOI MON PROCHE RÉPÈTE TOUJOURS LES MÊMES QUESTIONS ?

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Cela fait partie des situations courantes auxquelles doivent faire face les aidants ou les professionnelles à savoir : les questions répétitives ou persévérance. Cela peut être lassant de devoir répéter cent fois.

Parfois, nous faisons comme ci nous n’avons pas entendu, nous ignorons la demande ou bien on finit par répondre sèchement et la personne atteinte de troubles neurocognitifs ne nous comprend pas et la boucle continue.

La question primordiale à se poser est plutôt pourquoi cela se produit et comment réagir pour ne pas craquer face à la boucle répétitive.

I-POURQUOI VOTRE PROCHE POSE DES QUESTIONS RÉPÉTITIVES ?

 

 

Tout d’abord, mettons une petite chose au point : votre proche ne fait pas cela pour vous rendre la vie impossible et vous faire sortir de vos gonds. Il ne sait tout simplement pas si c’est la première fois qu’il vous pose la dite question ou si c’est la trentième fois de la journée. Il faut également faire la part des choses entre les questions classiques et les répétitives, car elles ne signifient pas la même chose.

 

Par exemple si votre proche vous demande où est votre enfant quand vous venez le voir, cela sera différent de s’il vous demande plusieurs fois lors de votre rencontre si vous êtes l’infirmier.

Dans le premier cas, votre proche est simplement surpris de vous voir seul.

 

Les questionnements répétitifs expriment de l’angoisse. On reconnaît ces questions par le fait que la réponse importe peu. Quoi que vous disiez, votre proche posera la question à nouveau. Il n’y a pas de bonne réponse.

 

Votre proche vivant avec des troubles neurocognitifs sera de moins en moins à l’aise dans l’expression orale et ses émotions au fur et à mesure de la progression de la maladie. Ainsi, certaines questions peuvent prêter à plusieurs interprétations.

 

Prenons un exemple concret : «  Tu rentres quand ? »

 

Au-delà de l’interprétation littérale cela peut vouloir dire :

 

J’ai peur tout seul :

 

La maladie faisant qu’il confond le temps et l’espace, votre proche peut penser qu’il n’est pas chez lui et que vous le laissez chez un étranger.

Si c’est souvent vous qui répondez au téléphone, peut-être qu’il angoisse à l’idée de devoir répondre, car la communication est difficile pour lui.

Il peut également recevoir de la visite pendant votre absence et ne pas reconnaître la personne qui vient le voir et donc se sentir honteux de l’avoir oublié ou même pensé que ce visiteur est une personne mal intentionnée.

 

Est-ce que tu vas revenir ?:

Bien que votre proche vive avec la maladie, il a conscience que son entourage social rétréci de plus en plus. Cela peut être angoissant.

Si le stade de votre proche n’est pas trop avancé, il peut penser que vous partez, car il devient une charge pour vous.

Si le stade est plus sévère, votre proche peut vous considérer comme son dernier repère et donc cela est normal qu’il s’accroche, car il ne veut pas vous perdre.

 

Est-ce que je peux encore compter sur toi pour … ?

La perte d’autonomie grandissante, votre proche se rend compte qu’il a de plus en plus besoin de vous, par exemple pour manger. Et dans ce cas-là, «  tu rentres quand » signifie seras-tu rentré pour me faire à manger ?

 

Je ressens de l’inconfort

Parfois, la réponse peut être aussi complètement différente de la question posée. Votre proche ayant du mal à analyser ce qui se passe en lui et à le formuler pour se faire comprendre, il peut utiliser cette phrase pour vous dire qu’il souffre de troubles digestifs ou ne se sent pas en forme, par exemple.

 

Parmi les autres causes possibles de la persévérance on peut aussi citer : la sous ou sur-stimulation qui peut se traduire parfois par des gestes répétitifs.

 

Remarque : ce ne sont pas les seules explications possibles, car cela dépend de la personne touchée par la maladie et aussi de sa vie. Les questions répétitives viennent du fait que votre proche parvient à formuler cette phrase plus facilement que les autres, car son cerveau est entrainé et qu’il vient de prononcer cette phrase, même s’il en est pas conscient. Son cerveau fonctionne un peu comme une voiture qui a calée et pour régler le problème il utilise la question répétitive comme démarreur.

 

Pour pourvoir comprendre le besoin de votre proche, il vous faudra analyser son comportement et faire preuve d’un grand sens de l’observation et de la déduction. Vous êtes une sorte de Sherlock Holmes. Évidemment, il va vous falloir tester un certain nombre d’hypothèse, vous n’aurez peut-être pas la bonne solution dès le début. Pour vous aider, je vous ai fait une petite vidéo sur comment analyser un comportement.

 

N’oubliez pas non plus d’analyser le comportement non verbal de votre proche. Si la cause peut être une douleur éventuelle.

 

II- COMMENT RÉAGIR EN FACE DES QUESTIONS RÉPÉTITIVES ?

La maladie neurodégénérative est une maladie de l’oubli et cela inclut la persévérance. En plus, de savoir analyser ce qui déclenche le trouble, je vais vous donner quelques petits conseils.

 

Conseil N 1: restez zen

Je sais que la chose n’est pas facile et que vous vous sentez harcelé, sauf que votre proche lui il n’en a pas conscience. Si vous vous énervez, il ne comprendra pas pourquoi, cela et l’angoissera. L’angoisse génère des troubles du comportement. Par conséquent, la situation se répètera encore et encore.

 

Ps : je ne vous juge en aucun cas, j’ai vécu ce problème très souvent avant de trouver des parades. Avant d’être une professionnelle aux services des aidants et professionnels, j’ai été aidante pendant 20 ans de mes deux parents. Si malgré tout vous craquez, ne culpabilisez pas. Vous êtes humain.

 

Conseil N°2 : communiquer émotionnellement

Essayez toujours de deviner ce que votre proche cherche à exprimer sur le plan émotif plutôt qu’en vous focalisant sur les mots. Il peut être anxieux et lui répondre calmement en le touchant (câlin, prendre la main, caresser la joue) peut suffire à le réassurer.

 

Conseil N 3: soyez bref dans vos réponses

Si vous vous engagez à répondre à votre proche soyez aussi bref que possible. C’est ce qui a tendance à mieux fonctionner, car l’information est rapide et précise.

 

Conseil N°4 : la diversion

Il faut un peu de temps parfois pour devenir expert dans ce conseil, mais il est d’un grand secours. Tentez de distraire votre proche avec quelque chose qu’il aime (musique, collation, album photo…)

Vous pouvez également orienter la discussion sur un autre sujet : souvenir d’enfance, météo, programme télé, lecture, fête à venir…. Lui demandez de vous aider : préparer le repas, plier le linge, ranger la maison, faire le ménage, trier des couverts…

 

Conseil N° 5 : une pause s’impose

Accompagner un proche vivant avec des troubles neurocognitifs, c’est de nombreux défis à relever au quotidien. Il faut aussi jongler avec son emploi du temps professionnel ou sa vie de famille. La charge mentale devient énorme.

Si vous vous sentez craquer, je vous conseille de prendre des petites pauses dans la journée, ne serait-ce que 5 minutes par exemple pour faire de la cohérence cardiaque, ou sortir prendre l’air, ou encore vous répétez des affirmations positives.  

Alzy récapitule pour vous :

– Les questions répétitives sont souvent le signe d’un bouleversement, d’une douleur, d’un stress, ou d’une incompréhension

 

– Analyser la situation qui déclenche les questions répétitives. N’oubliez pas de penser à son histoire de vie : parfois sur les trajets, le souci de votre proche c’est qu’il se pense en retard au travail

 

– Essayez de vous ménager des pauses. Vous faites de votre mieux.

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Quelles sont les causes possibles d’amaigrissement des seniors ?

QUELLES SONT LES CAUSES POSSIBLES D’AMAIGRISSEMENT DES SENIORS ?

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Nous avons tous dans nos connaissances un senior qui mange de moins en moins. La raison qu’ils invoquent est l’absence de faim et qu’ils n’ont plus l’appétit d’ogre de leurs jeunes années.

Cependant, il y a parfois d’autres raisons à la perte de poids. Dans tous les cas, sachez que cela est un motif de consultation médicale, car il peut y avoir un problème de santé sous-jacent.

 

Dans une première partie, je vous donnerais les causes possibles d’amaigrissement. Puis, dans une seconde partie, les conséquences peuvent engendrer l’amaigrissement. Avant de conclure sur quelques conseils pour contrer l’amaigrissement.

I – QUELLES SONT LES CAUSES POSSIBLES DE L’AMAIGRISSEMENT ?

 

 

Les causes possibles de perte de poids sont multiples. En voici une petite liste non exhaustive.

  • L’avancée en âge

Ce n’est pas une excuse inventée par nos ainés lorsqu’on remplit bien leur assiette. Effectivement, avec l’âge ils ont moins faim ce qui lié à une modification de l’organisme.

Cependant, ce qui est une idée reçue c’est le fait que nos ainés ont besoin de moins manger. Leur métabolisme est ralenti et ils ont besoin de plus d’énergie pour faire le même mouvement qu’une personne plus jeune y compris pour lutter contre les maladies et infections.

  • Les médicaments

Les effets secondaires de certains médicaments (comme les analgésiques opioïdes, les antidépresseurs, les antibiotiques, les médicaments contre le diabète de type 2, les médicaments pour le cœur ainsi que certains traitements contre le cancer peuvent entrainer une perte d’appétit lorsqu’ils sont pris avant les repas. Rapprochez-vous de votre médecin traitant si vous contestez ce problème.

  • Des difficultés pour préparer le repas

Préparer un repas c’est sport ! Et avec l’avancée en âge cela peut devenir compliqué. En plus de rester debout parfois longtemps, il faut attraper les ustensiles en hauteur, surveiller la cuisson, préparer les aliments, se souvenir de la recette, aller chercher les aliments dans le réfrigérateur ou même faire avant les courses. Un senior peut vite s’épuiser. Alors, imaginez la même chose si la personne souffre de troubles neurocognitifs(TNC)

  • Des troubles de la mémoire et désorientation

Les personnes souffrant de TNC perdent leurs repères temporels et donc, elles ne savent plus s’il est l’heure de manger ou bien si elles ont déjà mangé ou bien mangé plusieurs repas.

  • Des troubles de la coordination

La coordination est indispensable pour effectuer certains gestes comme par exemple couper, éplucher, émincer, hachés certains aliments et des pathologies (arthrose, rhumatismes, maladie d’Alzheimer…) peuvent rendre difficile les tâches à accomplir pour préparer un repas.

  • Les problèmes dentaires

C’est une raison évidente à laquelle on ne pense pas toujours, mais un souci bucco-dentaire peut empêcher une prise d’alimentation correcte (problèmes gingivaux, dents qui se déchaussent, carie, dentier plus adapté…). Cela peut être aussi des aliments qui deviennent compliqués à mâcher en raison de leur dureté (le pain, les pommes, le chocolat…)

  • Des troubles de la déglutition

Les troubles moteurs, les troubles praxiques, et les troubles cognitifs peuvent entraîner des troubles de la déglutition. La personne peut avaler sans mâcher, oublier de mâcher, ou bien oublier d’avaler du liquide ce qui peut entrainer une fausse route. À partir de là, la personne peut avoir peur de prendre ses repas.

  • La dépression

La dépression chez les seniors existent et elle est souvent mal diagnostiquée. Et bien sûr, les envies diminuant, manger ou avoir le plaisir de manger peut diminuer aussi.

  • L’état de santé

Lorsque l’on est malade, on n’a pas faim. Il faut donc veiller aussi à écarter cette possibilité. D’ailleurs, c’est en général la première qui vient à l’esprit.

  • L’isolement social

Manger seul ou n’avoir aucun lien social dans son quotidien peut entrainer des troubles de l’alimentation. Quel plaisir  peut-on trouver seul en face d’un plateau repas ?

  • La perte de goût et d’appétit

Les seniors souffrant de perte de goût ont une baisse de l’appétit. La perte de goût chez les personnes âgées est un phénomène naturel, lié au vieillissement des organes sensoriels. Il existe cependant différents degrés d’intensité qui peut être amplifié par des causes extérieures, notamment les médicaments.

  • Les problèmes gastriques et digestifs

 

La constipation causée par les effets secondaires médicamenteux ou une mauvaise nutrition altère la sécrétion d’enzymes et cause l’atrophie de la muqueuse gastrique.

 

  • La précarité

 

On y pense pas toujours, mais le coût de la vie augmente et les pensions de retraite ne suivent pas toujours le mouvement, donc les seniors peuvent amenés à sacrifier certains aliments en raison de leurs prix de vente. C’est souvent le cas de la viande rouge ou du poisson.

Remarque : bien que rien ne remplace l’avis médical du médecin traitant, vous pouvez remplir le test MNA de la Haute Autorité de Santé( HAS) si vous pensez que votre proche est en possible situation de dénutrition.

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II- QUELLES SONT LES CONSÉQUENCES DE L’AMAIGRISSEMENT ?

Un déséquilibre alimentaire peut devenir gravissime chez un senior. Votre proche peut tomber dans une sarcopénie sévère. Il ne faut jamais prendre à la légère ce phénomène, même si cela peut entraîner quelques remous entre votre proche et vous.

 

La dénutrition peut engendrer :

 

– Une faiblesse générale en raison des carences. Cette faiblesse rend plus fragile et peuvent provoquer des chutes qui vont entrainer une perte d’autonomie précoce.

 

– Le déséquilibre alimentaire peut affecter la marche, la digestion ou des problèmes cutanés tels que les escarres et rendre difficile la cicatrisation en cas de blessure.

 

– Les fausses routes à répétition peuvent créer une anorexie mentale qui se traduit par une perte d’appétit ou l’incapacité à ingérer des aliments ou un refus d’alimentation.

III – CONSEILS POUR LUTTER CONTRE L’AMAIGRISSEMENT

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De simples astuces au quotidien peuvent permettre d’anticiper l’amaigrissement chez un senior et pour cela il faudra agir sur plusieurs facteurs : l’alimentation, l’activité physique et les aides technologiques

 

  • L’alimentation

 

– Il faut veiller à ce que la quantité nécessaire d’aliments soit présente dans le réfrigérateur ou les placards.

 

– Que l’assiette composée est nutritionnellement adaptée.

 

– Le plaisir passe aussi par les yeux : alors essayer de bien présenter en utilisant par exemple des moules, des emporte-pièces, des assiettes colorées.

 

– Vous pouvez également diviser les 3 repas principaux en plusieurs plus petits.

 

– N’oubliez pas les protéines indispensables à chaque repas

 

– Utilisez des épices et des aromates pour relever les goûts de vos plats

 

– Si cela vous prend trop de temps, optez pour le portage de repas à domicile

 

  • Sur le plan physique

 

– On opte pour une activité physique adaptée

– On maintien le lien social au maximum

– On fait de petites promenades pour s’ouvrir l’appétit

 

  • Les aides technologiques

 

Il existe une grande quantité de solutions domotiques qui peuvent aider votre proche. Que cela soit :

 

– Le déplacement de votre proche qui est analysé afin de savoir s’il se rend à la cuisine

– L’enceinte connectée qui lui rappelle l’heure des repas

– Les alarmes sur son téléphone ou votre appel pour lui rappeler qu’il faut manger

– l’accompagnement de son repas par un étudiant infirmier ou aide-soignant

– Ou encore les applications pour smartphone qui permettent de faire la gestion de poids

Alzy récapitule pour vous :

Avec l’âge, une perte de poids d’environ 200 g par an est considérée comme normale. Si celle-ci atteint ou dépasse 10 % en six mois, elle doit faire l’objet d’une prise en charge

 

– Le fait qu’un senior mange moins ne signifie pas que l’apport nutritionnel doit changer, bien au contraire

 

En plus d’agir sur l’alimentation il est indispensable d’avoir une activité physique adaptée pour éviter les chutes et maintenir la masse musculaire

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