INTÉRÊTS ET LES LIMITES DU MAINTIEN À DOMICILE POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
La maladie d’Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui touche des millions de personnes dans le monde. Lorsqu’un proche est touché par la maladie, la question du lieu de prise en charge se pose rapidement. De nombreuses familles choisissent de maintenir leur être cher à domicile, car cela peut offrir certains avantages importants. Cependant, le maintien à domicile n’est pas sans défis. Dans cet article, nous explorons les intérêts et les limites du maintien à domicile pour les aidants familiaux qui accompagnent un proche atteint de la maladie d’Alzheimer.
I – QUELS SONT LES INTÉRÊTS DU MAINTIEN À DOMICILE ?
Le maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer présente de nombreux avantages, tant pour le patient que pour ses proches.
- Familiarité et confort : pour de nombreuses personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, le maintien à domicile offre un environnement connu. Cela peut réduire l’anxiété et la confusion, car la personne malade reste entourée de souvenirs et d’objets familiers.
Exemple : Fernand vit dans la même maison depuis des décennies. Malgré sa démence, il reconnaît encore les lieux, les photos de famille et les objets qui l’entourent. Cela réduit son anxiété et sa confusion, car il se sent chez lui.
- Maintien des relations familiales : le maintien à domicile permet aux membres de la famille de rester proches de leur aîné malade. Cela favorise le maintien des liens affectifs et peut apporter un soutien émotionnel essentiel. Ce qui n’est pas forcément le cas à cause de l’éloignement géographique en cas de placement.
Exemple : Claire s’occupe de sa mère. En la maintenant à domicile, Claire peut lui rendre visite fréquemment, elles sont voisines. Elles peuvent échanger des souvenirs, regarder des photos de famille et partager des moments précieux. Cette proximité renforce leur lien familial.
- Personnalisation des soins : à domicile, les soins peuvent être adaptés spécifiquement aux besoins du proche. Les aidants familiaux ont plus de contrôle sur la routine quotidienne, les activités et la nutrition. Leur rôle de facilitateur est plus libre.
Exemple : John, est atteint d’Alzheimer. À domicile, Sarah sa femme a créé des routines quotidiennes personnalisées aux goûts de son mari, par exemple il prend son petit déjeuner au lit et ensuite il se douche. Elle a également inclus des activités qui stimulent sa mémoire et des repas spécialement conçus pour ses besoins nutritionnels, car son mari est très difficile.
- Coût potentiellement moindre : le maintien à domicile peut être plus économique que l’hébergement en institution spécialisée, bien que cela dépende des besoins de la personne ayant la maladie et des services nécessaires à sa qualité de vie.
Exemple : En comparaison avec l’hébergement en maison de retraite, le maintien de son oncle à domicile a permis à Lisa de réaliser des économies considérables. Elle a fait quelques ajustements pour rendre sa maison plus sûre et a embauché une aide à domicile, ce qui s’est avéré plus abordable que les frais de résidence.
II- SUR QUELS POINTS L’AIDANT DOIT-IL ÊTRE PARTICULIÈREMENT VIGILANT AFIN QUE LE MAINTIEN À DOMICILE SOIT POSSIBLE ?
Pour que le maintien à domicile d’une personne ayant la maladie d’Alzheimer soit possible, l’aidant doit être particulièrement vigilant sur plusieurs points. Voici les principaux aspects sur lesquels l’aidant doit être vigilant :
- Sécurité à domicile : assurez-vous que la maison est adaptée aux besoins de votre proche. Cela peut inclure l’installation de verrous de sécurité, la suppression d’objets potentiellement dangereux, la mise en place de barres d’appui dans la salle de bain et l’élimination des risques de chute.
- Supervision constante : La surveillance constante est souvent nécessaire, en particulier à mesure que la maladie progresse. Assurez-vous que quelqu’un est toujours présent pour veiller sur votre proche, surtout si elle a tendance à errer ou à se désorienter.
- Médication et gestion des symptômes : Il est crucial de s’assurer que votre proche prend correctement ses médicaments et de surveiller les effets secondaires. De plus, soyez attentif à la gestion des symptômes tels que l’agitation, l’agressivité ou la confusion.
- Alimentation et nutrition : Assurez-vous que votre proche reçoit une alimentation équilibrée et reste hydratée. Les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer peuvent oublier de manger ou ne pas reconnaître la faim, ce qui peut entraîner des problèmes de santé.
- Routinisation et structuration de la journée : Établissez une routine quotidienne claire qui peut aider à minimiser la confusion et à réduire l’anxiété. Les activités régulières et prévisibles peuvent être apaisantes pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
- Soutien professionnel : L’aidant doit être prêt à rechercher de l’aide professionnelle lorsque cela est nécessaire. Cela peut inclure des aides-soignants, des infirmières à domicile, des thérapeutes, des conseillers de vie Montessori Alzheimer, ou des services de répit pour soulager l’aidant.
- Gestion des comportements difficiles : Les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer peuvent présenter des comportements difficiles, tels que l’agressivité ou la confusion. L’aidant doit apprendre à gérer ces comportements de manière calme et efficace, souvent en utilisant des techniques de communication spécifiques.
- Soutien émotionnel : L’aidant doit également prendre soin de sa propre santé émotionnelle. Le stress de la prise en charge d’un proche ayant Alzheimer peut être écrasant, il est donc essentiel de rechercher un soutien, que ce soit par le biais de groupes de soutien, de conseillers ou de thérapeutes.
- Planification à long terme : Enfin, l’aidant doit élaborer un plan à long terme pour faire face à l’évolution de la maladie. À mesure que les besoins de son proche évoluent, le maintien à domicile peut devenir moins viable, et il peut être nécessaire de prévoir une transition vers des soins plus spécialisés en établissement.
En étant attentif à ces aspects, l’aidant peut contribuer à créer un environnement sûr et favorable pour son proche tout en préservant sa propre santé physique et émotionnelle. Il est important de rester flexible et d’ajuster les soins en fonction de l’évolution de la maladie et des besoins changeants de son proche.
III- QUELLES SONT LES LIMITES DU MAINTIEN À DOMICILE ?
Malgré ses nombreux avantages, le maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer présente certaines limites.
- Surcharge émotionnelle et physique : Les aidants familiaux qui s’occupent d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à domicile sont souvent confrontés à un stress émotionnel considérable. Les tâches de soins, la gestion des comportements difficiles et la vigilance constante peuvent être épuisants.
Exemple : David s’occupe de sa femme, Émilie, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Les nuits blanches, le stress constant et les tâches de soins l’ont épuisé émotionnellement et physiquement. Il se sent très souvent dépassé par la situation.
- Manque de soutien professionnel : à domicile, il peut être difficile d’obtenir un soutien professionnel adéquat. Les aidants familiaux ont souvent besoin d’une formation spécifique pour faire face aux symptômes et aux comportements de la maladie.
Exemple : Caroline s’occupe de sa mère. Bien qu’elle veuille lui offrir les meilleurs soins, Caroline manque de formation pour gérer les comportements difficiles de sa mère, ce qui a un impact sur leur qualité de vie. De plus, fille unique, elle ne peut pas s’absenter pour se former comme elle le souhaiterait.
- Isolement social : s’occuper d’un proche à domicile peut entraîner un isolement social, car les aidants familiaux ont moins de temps pour eux-mêmes. La perte de contact avec d’autres personnes peut avoir des effets néfastes sur leur bien-être.
Exemple : Marc prend soin de son père, à domicile. Il consacre tout son temps aux soins de son père, ce qui signifie qu’il a peu de temps pour voir ses amis, il a arrêté sa relation sentimentale, ce qui l’isole progressivement et affecte sa propre santé mentale.
- Évolution des besoins : la maladie d’Alzheimer est progressive, ce qui signifie que les besoins de soins évoluent avec le temps. Ce qui était gérable au début de la maladie peut devenir accablant à mesure que la maladie progresse.
Exemple : Suzanne s’occupe de son mari depuis plusieurs années. Au début, elle pouvait gérer les besoins de Michael, mais sa maladie a progressé, et elle se retrouve à présent débordée. Les besoins de son mari sont devenus trop complexes pour être gérés à domicile, elle réfléchit à contrecœur au placement.
IV- PERTE D’AUTONOMIE : QUEL COÛT ?
Si les frais de santé sont plutôt bien pris en charge, l’hébergement en établissement et l’aide à la vie quotidienne ne le sont pas.
Les personnes âgées peuvent toucher une allocation personnalisée d’autonomie (APA), voire une aide sociale à l’hébergement (ASH). Toutefois, beaucoup d’entre elles ne les demandent pas, car ces aides sont récupérables sur la succession.
NB : L’APA n’est pas récupérable, mais l’ASH l’est.
En moyenne, une personne âgée entre en établissement médicalisé (Ehpad) autour de 85 ans.
Ses dépenses liées à la perte d’autonomie sont conséquentes :
- une place en établissement spécialisé revient en moyenne à 2 500 € par mois et par résident ;
- le coût moyen d’un maintien à domicile atteint 2 200 € par mois.
Malgré la retraite et les aides perçues par la personne dépendante, le reste à charge par mois est important.
Remarque : le coût est différent selon la région habitée et le degré de perte d’autonomie du proche.
Bon à savoir : 69 % des Français déclarent ne pas pouvoir assumer le coût d’un hébergement médicalisé.
En France, le maintien à domicile est très largement plébiscité : 90 % des Français estiment qu’il est préférable de vieillir à domicile plutôt que d’intégrer une maison de retraite. Mais ce choix implique souvent des aménagements du logement (création d’une chambre au rez-de-chaussée, installation d’équipements de sécurité, mise aux normes…), dont le coût atteint en moyenne 4 280 € d’après les chiffres de la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques).
Le maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peut offrir de nombreux avantages, notamment un environnement familial et des relations proches. Cependant, il est essentiel que les familles soient conscientes des limites, notamment la charge émotionnelle et physique qui pèse sur les aidants familiaux. Il est recommandé de rechercher un soutien professionnel, de prendre des pauses régulières et de considérer d’autres options de prise en charge lorsque les besoins évoluent. Chaque situation est unique, et la décision de maintenir un proche à domicile doit être prise en fonction des besoins spécifiques de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de sa famille.
Alzy récapitule pour vous :
– Le maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peut offrir de nombreux avantages, notamment un environnement familial et des relations proches.
– Ce choix implique souvent des aménagements du logement (création d’une chambre au rez-de-chaussée, installation d’équipements de sécurité, mise aux normes…), dont le coût atteint en moyenne 4 280 €.
– Chaque situation est unique, et la décision de maintenir un proche à domicile doit être prise en fonction des besoins spécifiques de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de sa famille
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