Comprendre ce qui reste quand la mémoire change pour continuer à créer du lien avec une personne Alzheimer
Il y a une phrase que j’aimerais que l’on cesse de prononcer trop vite :
« Elle ne me reconnaît plus, donc elle ne sait plus qui je suis. »
Parce qu’entre ne plus reconnaître un visage, ne plus retrouver un prénom et ne plus ressentir le lien qui nous unit, il y a un monde immense.
Et c’est précisément dans cet espace que commence une autre manière d’accompagner la maladie d’Alzheimer.
Une personne peut oublier une information et pourtant réagir à votre voix.
Elle peut ne plus savoir pourquoi vous êtes là et pourtant se détendre lorsque vous vous asseyez près d’elle.
Elle peut ne plus pouvoir raconter un souvenir et pourtant sourire en entendant une chanson qui a accompagné toute sa vie.
Elle peut ne plus trouver les mots… mais continuer à chercher votre regard.
Alors, si Alzheimer ne supprimait pas la personne mais modifiait progressivement les chemins par lesquels nous pouvons encore la rejoindre ?
C’est l’une des questions qui a conduit à la création de la méthode LIEN®.
Alzheimer : perdre la mémoire ne signifie pas perdre toute capacité de relation
La maladie d’Alzheimer entraîne progressivement des difficultés cognitives qui peuvent toucher la mémoire, mais aussi le langage, l’orientation, les fonctions exécutives ou encore certaines capacités motrices. Cela transforme profondément la vie quotidienne et les relations avec l’entourage.
Mais il serait dangereux de réduire la personne à ce qu’elle ne peut plus faire.
Parce qu’une personne Alzheimer n’est pas une liste de capacités perdues.
Elle reste une personne avec :
- Une histoire ;
- Des habitudes ;
- Des goûts ;
- Des émotions ;
- Une personnalité ;
- Des besoins ;
- Une manière d’être en relation ;
- Une dignité ;
- Et des capacités qui peuvent évoluer différemment les unes des autres.
C’est là que notre regard doit changer.
La question n’est plus seulement :
« Qu’est-ce qu’elle a perdu ? »
Mais aussi :
« Par quel chemin puis-je encore la rejoindre ? »
Pourquoi avons-nous parfois l’impression que la personne que nous aimons n’est plus là ?
Parce que nous continuons souvent à utiliser les mêmes portes d’entrée qu’avant.
Nous parlons.
Nous expliquons.
Nous posons des questions.
Nous rappelons les faits.
Nous demandons :
« Tu te souviens ? »
« Tu sais qui je suis ? »
« Tu te rappelles ce qu’on a fait hier ? »
Et lorsque la personne ne répond pas comme nous l’espérions, nous concluons :
« Elle ne comprend plus. »
Mais parfois, le problème n’est pas l’absence de relation.
C’est notre manière d’essayer d’y accéder.
Imaginez une maison dont la porte principale serait devenue difficile à ouvrir.
Est-ce que cela signifie que la maison est vide ?
Non.
Cela signifie simplement que nous devons peut-être chercher une autre porte.
Avec Alzheimer, les portes de la relation peuvent progressivement changer.
La première erreur : chercher la personne uniquement dans sa mémoire
C’est probablement l’un des changements de regard les plus importants de la méthode LIEN®.
Nous associons spontanément la personne à ce qu’elle se rappelle.
Elle se souvient de moi ?
→ Elle est encore en lien avec moi.
Elle ne se souvient plus de moi ?
→ Elle s’est éloignée.
Mais la relation humaine est beaucoup plus vaste que la mémoire déclarative.
Une relation se construit aussi dans :
- La voix ;
- Le regard ;
- Le toucher ;
- Les gestes ;
- Les habitudes ;
- Les émotions ;
- Les odeurs ;
- Les chansons ;
- Les rituels ;
- La sécurité ressentie auprès de quelqu’un.
C’est pourquoi une personne peut parfois ne plus pouvoir expliquer qui vous êtes, tout en semblant se sentir mieux lorsque vous êtes auprès d’elle.
La relation ne se résume pas à la capacité de donner votre nom.
« Elle ne me reconnaît plus » : une phrase qui mérite d’être nuancée
C’est l’une des situations les plus douloureuses pour les proches.
Un conjoint entre dans une pièce.
Sa femme le regarde.
Elle ne dit pas son prénom.
Parfois elle lui demande :
« Vous êtes qui ? »
Et le proche ressent un effondrement intérieur.
Après des années de vie commune, comment peut-elle ne plus savoir qui je suis ?
Cette douleur est réelle.
Il ne s’agit surtout pas de la minimiser.
Mais il est possible de déplacer légèrement la question.
Au lieu de demander uniquement :
« Est-ce qu’elle me reconnaît ? »
Essayons aussi :
« Que se passe-t-il lorsqu’elle est avec moi ? »
Est-elle plus détendue ?
Cherche-t-elle votre présence ?
Se calme-t-elle lorsque vous lui parlez ?
Accepte-t-elle plus facilement certains gestes avec vous ?
Réagit-elle à une chanson que vous avez longtemps partagée ?
Son visage change-t-il lorsque vous arrivez ?
Ce sont des informations précieuses.
Elles ne prouvent pas à elles seules ce que la personne « sait » ou « ne sait pas ».
Mais elles nous rappellent quelque chose d’essentiel :
L’absence d’une réponse cognitive visible ne signifie pas automatiquement l’absence de toute relation.
La deuxième erreur : croire que si les mots diminuent, la communication disparaît
La communication ne se résume pas à parler.
La HAS rappelle d’ailleurs que lorsque les troubles du langage apparaissent dans les maladies neurodégénératives, il reste essentiel de maintenir le lien en adaptant le mode de communication.
Alors, que reste-t-il lorsque les phrases deviennent difficiles ?
Parfois :
Le regard.
Vous entrez dans la pièce.
Vous ne dites rien.
Vous vous mettez à sa hauteur.
Vous cherchez son regard.
Vous souriez.
Il y a déjà quelque chose.
La voix.
Une personne peut ne pas suivre chaque mot mais réagir à votre intonation.
Une voix douce peut transmettre de la sécurité.
Une voix brusque peut transmettre de la tension.
Le geste.
Tendre une main.
Présenter un vêtement.
Montrer plutôt qu’expliquer.
Accompagner un mouvement.
Le rythme.
Faire les choses lentement.
Laisser du temps.
Ne pas remplir immédiatement chaque silence.
Le rituel.
Le même café.
La même chanson.
Le même fauteuil.
Le même petit bonjour.
Ces répétitions peuvent devenir des repères relationnels.
Et si le comportement était parfois une autre forme
de langage ?
C’est ici que la méthode LIEN® va encore plus loin.
Lorsqu’une personne Alzheimer refuse, crie, repousse, répète ou s’agite, nous pouvons immédiatement penser :
« Elle fait une crise. »
Mais une autre question est possible :
« Qu’est-ce que cette situation essaie de me transmettre ? »
Cela ne signifie pas que tous les comportements ont une seule cause.
Une agitation peut avoir de nombreuses origines et certaines situations nécessitent une évaluation médicale ou professionnelle. Les recommandations de la HAS insistent notamment sur l’observation du comportement, de son contexte et de ses variations.
Mais le changement de posture est fondamental.
Au lieu de regarder uniquement le comportement comme quelque chose à faire disparaître, on peut chercher à comprendre ce qui se passe avant, pendant et après.
C’est le principe des comportements-messages dans l’approche LIEN®.
« Elle refuse la douche » : refus ou besoin de reprendre du contrôle ?
Prenons une situation très concrète.
Vous dites :
« Allez, il faut prendre votre douche. »
Elle répond :
« Non ! »
Vous insistez.
Elle s’énerve.
Vous insistez davantage.
Elle vous repousse.
La scène devient un conflit.
La première lecture est :
« Elle refuse la douche. »
La lecture LIEN® commence autrement :
« Qu’est-ce qui rend cette situation difficile pour elle ? »
Est-ce la perte d’intimité ?
La peur de l’eau ?
La température ?
Le fait de devoir se déshabiller ?
La sensation d’être commandée ?
Un changement de routine ?
Une mauvaise expérience précédente ?
Une incompréhension de ce qu’on lui demande ?
Une fatigue importante ?
Nous ne savons pas forcément immédiatement.
Mais nous venons de changer de posture.
Nous ne sommes plus face à une personne « qui refuse ».
Nous sommes face à une personne qui nous donne une information par son comportement.
C’est cela, changé de regard avec LIEN®
La méthode LIEN® repose sur quatre dimensions complémentaires :
L : Liberté d’agir à son rythme
Même lorsqu’une personne perd certaines capacités, comment lui laisser des choix et une possibilité d’agir ?
I : Intelligence émotionnelle au service de la relation
Que se passe-t-il émotionnellement dans la situation ?
Que ressent la personne ?
Que ressent l’accompagnant ?
E : Environnement structuré et apaisant
Est-ce que le lieu, les objets, le bruit, le rythme ou l’organisation facilitent ou compliquent la situation ?
N : Nourrir le lien humain au quotidien grâce aux neurosciences
Comment préserver la relation au-delà de la tâche à accomplir ?
Parce qu’une toilette réussie n’est pas uniquement une toilette réalisée.
Un repas réussi n’est pas uniquement une assiette terminée.
Une activité réussie n’est pas uniquement une activité réalisée correctement.
La question devient :
Qu’est-ce que cette interaction a fait à notre relation ?
La personne n’est pas un cerveau à réparer
C’est un autre point essentiel.
Lorsqu’une maladie touche les capacités cognitives, il est naturel de chercher à les préserver.
Mais si nous regardons uniquement ce qui doit être stimulé, entraîné ou compensé, nous risquons de passer à côté d’une partie essentielle de la personne.
Une personne Alzheimer n’a pas besoin d’être constamment mise à l’épreuve.
Elle a aussi besoin :
- D’être reconnue ;
- De se sentir utile ;
- D’avoir des choix ;
- De ressentir de la sécurité ;
- D’éprouver du plaisir ;
- De vivre des interactions positives ;
- De continuer à appartenir à une histoire familiale et sociale.
La HAS souligne d’ailleurs l’importance d’adapter l’accompagnement aux besoins de la personne, de respecter ses habitudes, ses souhaits et ses refus, et d’éviter de faire systématiquement à sa place.
Alors, qu’est-ce qui reste vraiment quand la mémoire change ?
Il serait trop simple de répondre :
« Tout reste. »
Ce n’est évidemment pas vrai.
La maladie progresse.
Des capacités disparaissent.
La personne change.
La relation change.
Et certaines pertes sont terriblement douloureuses.
Mais entre :
« Il ne reste plus rien »
Et
« Tout est comme avant »
Il existe un immense espace.
C’est cet espace que nous voulons apprendre à habiter.
Il peut rester :
Une émotion.
Un geste.
Une préférence.
Une habitude.
Une sensation de sécurité.
Une chanson.
Un sourire.
Une présence.
Un rituel.
Un besoin d’être aimé.
Et surtout :
Une personne qui mérite d’être rencontrée là où elle se trouve aujourd’hui.
La question LIEN® à se poser chaque jour
Lorsque vous êtes face à une situation difficile, essayez de remplacer :
« Comment faire pour qu’elle fasse ce que je lui demande ? »
Par :
« Comment puis-je créer les conditions pour qu’elle puisse encore participer à ce moment avec moi ? »
C’est un petit changement de phrase.
Mais il peut entraîner un changement considérable de posture.
Et c’est exactement l’esprit des 3 minutes LIEN®.
Pas besoin de transformer toute votre journée.
Commencez par trois minutes.
Trois minutes pour :
- Regarder vraiment votre proche ;
- Partager une chanson ;
- Lui proposer un choix ;
- Toucher sa main si elle l’accepte ;
- Évoquer une sensation agréable ;
- Réaliser ensemble un petit geste familier ;
- Simplement être là, sans chercher à corriger.
Le but n’est pas de « réparer » Alzheimer.
Le but est de créer une nouvelle occasion de rencontrer.
Et si la vraie question n’était plus « Est-ce qu’elle me reconnaît ? »
C’est peut-être la question la plus difficile.
Mais aussi l’une des plus importantes.
Parce que demander uniquement :
« Est-ce qu’elle me reconnaît ? »
Nous enferme dans ce qu’elle a perdu.
Nous pouvons aussi demander :
« Est-ce que quelque chose se passe encore entre nous ? »
Et cette question ouvre une autre perspective.
Un regard.
Une main qui se tend.
Une chanson.
Un sourire.
Un apaisement.
Un rituel.
Une présence.
Ce ne sont pas des preuves que la maladie a disparu.
Ce sont des occasions de lien.
Et parfois, lorsque les chemins habituels deviennent impraticables, c’est à nous d’apprendre à emprunter de nouveaux chemins.
La méthode LIEN® : accompagner autrement quand la mémoire change
C’est précisément la raison pour laquelle j’ai créé la méthode LIEN®.
Pas pour apprendre aux familles et aux professionnels à « gérer » une personne Alzheimer.
Mais pour leur donner une autre grille de lecture :
L : Liberté d’agir
I : Intelligence émotionnelle
E : Environnement
N : Nourrir le lien
Une méthode qui invite à regarder autrement les comportements, les capacités restantes, l’environnement et surtout la relation.
Parce qu’Alzheimer transforme la relation.
Mais elle ne nous oblige pas à abandonner la relation.
Vous voulez commencer par 3 minutes par jour ?
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À retenir
Si vous ne deviez retenir que 5 choses de cet article :
1 – Alzheimer modifie profondément les capacités cognitives, mais la personne ne se résume jamais à ses pertes.
2 – Ne plus reconnaître un proche ne signifie pas nécessairement que toute forme de relation a disparu.
3 – Lorsque les mots deviennent difficiles, d’autres voies de communication peuvent prendre davantage d’importance : regard, voix, gestes, rythme, environnement et rituels.
4 – Un comportement difficile mérite d’être observé et compris dans son contexte, plutôt que seulement combattu.
5 – La question LIEN® n’est pas seulement « Que peut-elle encore faire ? », mais aussi : « Comment puis-je encore la rejoindre ? »
Sources et références
- Haute Autorité de Santé : recommandations sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées.
- Haute Autorité de Santé : adapter les pratiques d’accompagnement à domicile dans les maladies neurodégénératives.
- Haute Autorité de Santé : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs dans la maladie d’Alzheimer.
- Haute Autorité de Santé : accompagnement des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer en établissement médico-social.
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