Alzheimer, hypersexualité et troubles du comportement

par | Déc 13, 2022 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

LES DIFFÉRENTS TYPES DE PLACEMENT POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

soutien affectif fin de vie

La prise en charge d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer peut être une tâche extrêmement difficile pour les aidants familiaux. L’un des aspects les plus complexes est de décider du meilleur type de placement pour assurer le bien-être de votre proche tout en gérant les coûts financiers associés. Dans cet article, nous examinerons les différents types de placement disponibles, les coûts qui y sont associés, les aides financières disponibles pour aider à financer ces placements, ainsi que l’impact des impôts sur la situation financière de votre proche.

I – LES TYPES DE PLACEMENT POSSIBLES

 

 

  1. Le maintien à domicile : de nombreuses familles préfèrent que leur proche ayant la maladie d’Alzheimer reste à la maison le plus longtemps possible. Cela peut nécessiter des adaptations de l’environnement et l’embauche de soignants. Les coûts dépendent du niveau de soins requis, mais cela peut être plus abordable que d’autres options.

 

Exemple: si votre proche a besoin d’un soignant à domicile à temps partiel, les coûts mensuels peuvent varier de 1500 € à 3000 €, en fonction de la région.

 

  1. Les maisons de retraite médicalisées : ces établissements offrent un encadrement médical et une surveillance constante. Les coûts sont généralement plus élevés que le maintien à domicile.

Le coût mensuel d’une maison de retraite médicalisée peut varier de 3000 € à 6000 € ou plus, selon la localisation et le niveau de soins requis.

 

  1. Les unités de soins Alzheimer : certaines maisons de retraite proposent des unités spécialisées pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ces unités offrent des soins adaptés et une sécurité accrue.

Le coût mensuel pour une unité de soins Alzheimer peut varier de 3500 € à 7000 € ou plus, en fonction de la région et des services inclus.

 

  1. Les résidences services pour seniors : ces établissements offrent un logement indépendant avec des services tels que la restauration, les activités et la sécurité.

Exemple : Claire, au stade précoce de la maladie, vit dans une résidence service pour seniors. Elle bénéficie de repas inclus, de la sécurité 24/7, et de la possibilité de participer à des activités sociales.

Le loyer s’étend de 600 € à 1800 € selon la surface du logement hors activités sociales.

 

  1. Les foyers de vie : les foyers de vie sont destinés aux personnes âgées qui ont besoin d’assistance pour les activités quotidiennes, mais qui ne nécessitent pas de soins médicaux intensifs.

Exemple : Louise, au stade modéré de la maladie, vit dans un foyer de vie. Elle bénéficie de repas, d’aides pour la toilette et d’activités sociales.

 

  1. L’hébergement temporaire ou de répit : cela peut être une option temporaire pour soulager les aidants familiaux. Les coûts varient en fonction de la durée du séjour.

Exemple : Paul, au stade modéré de la maladie, séjourne temporairement dans une maison de retraite pour permettre à sa famille de prendre une pause.

 

  1. Les unités de soins Alzheimer en résidence pour seniors : ces unités spécialisées sont conçues pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et offrent des soins adaptés.

 

Exemple : André, au stade modéré de la maladie, vit dans une unité de soins Alzheimer en résidence pour seniors. Il a accès à des activités adaptées à ses besoins et à une équipe de soignants formés.

 

  1. Les établissements de soins de longue durée : ces établissements fournissent des soins de longue durée pour les personnes ayant des besoins médicaux complexes.

Les coûts varient en fonction du niveau de soins et de l’emplacement.

  1. Les hôpitaux gériatriques : les hôpitaux gériatriques fournissent des soins médicaux importants.

Les coûts sont généralement couverts par l’assurance maladie de 80 % à 100 %.

 

Chacune de ces options a un coût associé, qui peut varier en fonction de la région et des niveaux de soins requis.

Le GIR (Groupe Iso-Ressources) est un système spécifique à la France qui évalue la dépendance des personnes âgées et détermine les aides financières auxquelles elles ont droit en fonction de leur degré de dépendance.

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont évaluées en fonction de leur GIR pour déterminer les aides financières auxquelles elles ont droit.

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II- LES AIDES FINANCIÈRES DISPONIBLES

Pour aider à financer ces placements, il existe plusieurs aides financières disponibles en fonction de la situation de votre proche :

a. L’Aide Personnalisée à l’Autonomie (APA) : cette aide, attribuée en fonction du degré de perte d’autonomie, peut contribuer à couvrir les coûts des services à domicile ou en établissement.

b. L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) en Établissement : l’APA en établissement peut aider à réduire les coûts en maison de retraite médicalisée ou en unité de soins Alzheimer.

c. L’Aide Sociale à l’Hébergement (ASH): les personnes disposant de ressources limitées peuvent être éligibles à l’aide sociale à l’hébergement pour couvrir une partie des frais d’hébergement en établissement.

d. Les aides locales : certaines régions ou départements proposent des aides complémentaires pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

e. La prestation de compensation du handicap (PCH) : la PCH dite prestation de compensation du handicap est un soutien financier permettant de rembourser les dépenses dues à la perte d’autonomie d’une personne handicapée.

III. LE TAUX D’IMPOSITION

La question des impôts en relation avec le placement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut être complexe et dépend de plusieurs facteurs, notamment la juridiction locale, les revenus du patient et les lois fiscales en vigueur.

Voici quelques éléments à considérer en matière d’impôts :

  1. Déduction fiscale pour les dépenses médicales : dans de nombreux pays, il existe des déductions fiscales pour les dépenses médicales. Les coûts liés aux soins médicaux, aux services de soins à domicile, et aux établissements de soins peuvent être partiellement déductibles des impôts.

 

  1. Exonération de la taxe d’habitation : dans certains endroits, les personnes âgées résidant en maison de retraite ou en établissement de soins peuvent être exemptées de la taxe d’habitation.

 

  1. Aides et prestations sociales non imposables : les aides financières destinées à soutenir le coût des soins d’une personne atteinte d’Alzheimer, telles que l’Aide Personnalisée à l’Autonomie (APA) en France, sont souvent non imposables.

 

  1. Revenus du patient : les revenus du patient atteint de la maladie d’Alzheimer peuvent également influencer sa situation fiscale. Les sources de revenus, telles que les pensions de retraite, les revenus de placements, et les prestations sociales, peuvent être soumises à l’impôt sur le revenu.

 

  1. Statut fiscal de l’établissement : le statut fiscal de l’établissement de soins, tel qu’une maison de retraite médicalisée, peut également jouer un rôle. Certains établissements peuvent avoir un statut qui influence la fiscalité des résidents.

 

  1. Consultation d’un expert fiscal : il est recommandé de consulter un expert en fiscalité ou un conseiller financier pour évaluer l’impact des impôts sur la situation financière du patient et de sa famille. Les lois fiscales varient considérablement d’un pays à l’autre et même d’une région à l’autre, ce qui rend important de se renseigner sur les spécificités locales.

 

Il est essentiel de noter que les considérations fiscales peuvent être complexes, et il est préférable de consulter un professionnel en fiscalité ou un avocat fiscaliste pour obtenir des conseils adaptés à votre situation particulière. Les lois fiscales évoluent également avec le temps, donc il est recommandé de rester à jour avec les réglementations fiscales en vigueur dans votre région.

IV- MON PROCHE PEUT-IL S’OPPOSER AU PLACEMENT ? QUE DIT LA LOI ?

En ce qui concerne le placement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, la capacité légale du patient à prendre des décisions peut varier en fonction de l’évolution de la maladie. Voici quelques points à considérer :

 

  1. Capacité de décision : au début de la maladie, de nombreuses personnes conservent leur capacité à prendre des décisions concernant leur propre prise en charge. Dans ce cas, leur opposition au placement doit être respectée. La loi protège généralement le droit d’une personne à prendre des décisions concernant sa propre vie, sauf si elle est jugée incapable de prendre des décisions pour elle-même.

Exemple : Marie, diagnostiquée ayant la maladie d’Alzheimer au stade léger, souhaite rester à la maison et exprime sa préférence de manière cohérente. Sa famille respecte sa décision et met en place des services de soins à domicile pour répondre à ses besoins.

 

  1. Délégation de décision : si un proche atteint de la maladie d’Alzheimer a nommé un mandataire de soins de santé ou rédigé des directives anticipées (comme une directive médicale anticipée ou un mandat de protection future), ces documents légaux peuvent être utilisés pour guider les décisions de soins et de placement, même lorsque la personne n’est plus en mesure de les prendre elle-même.

Exemple : John a rédigé des directives anticipées dans lesquelles il a indiqué qu’il souhaitait être placé en unité de soins Alzheimer lorsque sa maladie atteindrait un certain stade. Sa famille respecte ses souhaits, et lorsque John devient incapable de décider lui-même, ses directives sont suivies.

 

  1. Évaluation de la capacité : si la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne peut plus prendre de décisions en toute connaissance de cause, il peut être nécessaire d’obtenir une évaluation médicale ou légale de sa capacité. Un professionnel de la santé ou un expert en droit peut être consulté pour déterminer si le patient a la capacité de prendre des décisions concernant son placement.

Exemple : Robert a atteint un stade avancé de la maladie d’Alzheimer. Un professionnel de la santé effectue une évaluation de sa capacité et conclut qu’il n’est plus capable de prendre des décisions éclairées sur son bien-être. En conséquence, sa famille prend des décisions en son nom, conformément aux lois locales.

 

  1. Recours juridiques : en cas de désaccord entre le patient et la famille sur la question du placement, il peut être nécessaire de recourir à des procédures juridiques pour déterminer ce qui est dans l’intérêt supérieur du patient. Cela peut impliquer une tutelle, une curatelle ou d’autres mesures légales pour protéger le patient et garantir sa sécurité et ses besoins en matière de soins.

Exemple : Sarah a atteint un stade avancé de la maladie d’Alzheimer et refuse catégoriquement le placement en maison de retraite, malgré les préoccupations de sa famille concernant sa sécurité. Sa famille engage une procédure de tutelle légale, et un tribunal décide que le placement en établissement est dans son meilleur intérêt en raison de son incapacité à prendre des décisions en toute connaissance de cause.

 

La législation concernant la capacité de décision et les droits des patients varie d’un pays à l’autre et peut même varier au sein d’une juridiction. Il est donc essentiel de consulter un avocat spécialisé dans les questions de santé et de tutelle pour comprendre les lois spécifiques à votre région.

Il est important de noter que la prise de décision dans les cas de maladie d’Alzheimer peut être complexe et émotionnelle. Il est recommandé de rechercher des conseils juridiques et médicaux pour s’assurer que les droits du patient sont respectés et que des décisions appropriées sont prises pour son bien-être.

 

En conclusion, choisir le type de placement pour un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est une décision complexe, qui doit tenir compte des coûts, des aides financières disponibles et de l’impact fiscal. Il est essentiel de se renseigner sur les options locales et de solliciter l’aide de professionnels pour prendre des décisions éclairées et assurer le bien-être de votre proche tout en gérant les aspects financiers.

Alzy récapitule pour vous :

– il existe en France de nombreux types de placements différents

– certains placements peuvent être déductibles des impôts

– Faites vous accompagner par un professionnel si vous hésiter sur le type de placement

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Comment un aidant éloigné géographiquement peut aider son proche vivant avec la maladie d’Alzheimer ?

par | Nov 30, 2022 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

COMMENT UN AIDANT ÉLOIGNÉ GÉOGRAPHIQUEMENT PEUT AIDER SON PROCHE VIVANT AVEC LA MALADIE D’ALZHEIMER ?

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Voilà une question que se pose beaucoup d’aidant : comment aider mon proche vivant avec la maladie d’Alzheimer si je vis loin de lui. Vous êtes peu à savoir comment faire et beaucoup à vous inquiéter et pourtant il existe beaucoup de solutions à votre portée. Voici 6 astuces pouvant vous permettre de faire face facilement.

ASTUCE N°1 : FAITES LE POINT AVEC VOTRE PROCHE

 

 

Cela peut paraitre insignifiant ou évident, mais savoir que votre proche sait faire ou pas, vous permettra tout d’abord de lister ses capacités préservées, mais aussi de déléguer à des professionnels (ou vous si vous le souhaitez) les tâches qui lui sont difficiles

 

Par exemple, vous ou un professionnel peut : 

– Faire les demandes d’aides financières

– Faire la gestion en ligne des impôts

– Faire une liste de coordonnées des prestataires de services dont votre proche a besoin : médecin, service à domicile, boulangerie, pharmacie, buraliste, producteurs du marché local, location de matériel médical, associations…

Vous pouvez également vous rapprocher de votre clic (Centre Local d’Information et de Coordination) ou d’un coordinateur autonomie senior, ou une assistante sociale indépendante, ou encore une maia pour connaître les droits de votre proche et vous aider dans les réalisations des dossiers.

En ce qui vous concerne dans votre rôle d’aidant, ne restez pas seul. N’hésitez pas à échanger avec des associations d’aidants dans votre région ou sur les réseaux sociaux afin d’alléger votre charge mentale. De plus, vous pourrez bénéficier de répit pendant que votre proche est en sortie avec les associations.

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ASTUCE N°2 : PLANIFIER LE PASSAGE DES PROFESSIONNELS OU DES PAIRS AIDANTS

Lorsque l’on côtoie au quotidien les difficultés engendrées par la maladie, notamment la désorientation temporelle, une gestion de planning peut vite devenir un parcours du combattant pour votre proche. Il faut penser à lui faciliter la tâche et le mot d’ordre à retenir c’est la collaboration entre lui, vous, les amis et les professionnels afin de lister le maximum de besoins et diminuer ses difficultés.

 

Votre proche pourrait par exemple avoir besoin d’aide pour :

 

– Faire le ménage

– Entretenir le jardin, la terrasse, le balcon

– Faire les courses ou avoir besoin d’un accompagnement pour les faire

– Cuisiner les repas, les réchauffer ou encore avoir de la compagnie durant ce temps, car mangez seul n’est pas agréable pour lui

– Avoir des loisirs de stimulations cognitives (jeux de société, mots mêlés, calculs, écriture…)

 

Au niveau des soins :

 

– Préparer son pilulier ou donner les médicaments

– Faire sa toilette, s’habiller et se déshabiller

– Se mettre au lit

– Faire appel à un kinésithérapeute pour éviter les troubles de l’équilibre et les douleurs articulaires

– Faire appel à un orthophoniste ou un ergothérapeute

– Ne pas oublier ses différents rendez-vous qu’ils soient médicaux ou non

ASTUCE N°3 : PENSEZ À LA TECHNOLOGIE

 

On n’y pense pas toujours, mais la technologie peut vous faciliter le quotidien ainsi que celui de votre proche.

 

Vous avez peur qu’il chute = Optez pour un outil antichute

Vous avez beau avoir adapté son environnement, vous angoissez toujours à l’idée qu’il chute, vous pouvez optez pour un dispositif antichute et il y en a pour tous les goûts : collier, pendentif, bracelet, montre-téléphone….

 

Vous avez peur qu’il sorte et se perd= optez pour les détecteurs de comportements inhabituels.

En général, ce sont des dispositifs tout-en-un qui est couplé au dispositif antichute. Le dispositif est capable de déterminer si votre proche est resté trop longtemps à un endroit, ou bien s’il est immobile trop longtemps.

Cet outil vous avertis en cas de problème, mais il peut aussi avertir une tierce personne comme par exemple un voisin proche. Il existe aussi une version avec un système de conciergerie qui peut aller voir ce qui se passe pour vous.

 

Vous avez peur qu’il oublie ses rendez-vous= ayez le réflexe enceinte connectée.

Je vous conseille Alexa d’Amazon qui est programmable à distance dès que votre voix est enregistrée, elle peut également évidemment enregistrer la voix de votre proche. De plus, elle est simple d’utilisation et peut vous permettre de rentrer des quantités de choses : RDV, liste de courses, rappel d’heure, recette de cuisine, lecture audio, musique, appel téléphonique ….

 

Vous avez des problèmes de communication = pensez aux aides à la communication

En début de stade, votre proche pourrait aimer faire des visios avec vous et de votre côté cela vous permet de voir s’il a pensé à s’habiller par exemple. Il existe également des dispositifs qui sont directement raccordé à sa télévision, avec lesquels vous pouvez par exemple partager des photos.

 

Pensez à établir une routine d’appel cela rassurera votre proche et vous-même. De plus, vous pourrez lui donner un repère temporel

 

Vous doutez de votre capacité à trouver le bon canal de communication= faites appel au docteur, au neurologue, au gériatre ou un autre professionnel de santé du parcours de soin

De bonnes communications entre votre proche et vous, sont essentielles. Si vous doutez de vous, n’hésitez pas à vous rapprocher d’un professionnel de santé qui sera ravie de vous expliquer comment faire, selon le stade de la maladie de votre proche.

ASTUCE N° 4 : SOYEZ EN CONTACT AVEC D’AUTRES AIDANTS

 

Il faut que vous gardiez une collaboration régulière avec l’ensemble des personnes qui interagissent avec votre proche et je ne vous parle pas que des pros de passage, cela peut être également les amis, les voisins et les associations. Pourquoi ? Parce que cela peut vous rassurer au quotidien d’une part et d’autre part lorsque l’on est aidant, on peut être dans le déni et ne pas voir une évolution de la maladie. En agissant ainsi, vous parez à ce problème délicat. Je ne porte aucun jugement, je suis aussi passée par là.

 

Remarque : n’oubliez pas de remercier les différentes personnes qui vous soutiennent. Un simple merci est toujours apprécié et parfois cela les implique encore plus.

ASTUCE N°5 : UNE FAMILLE SOLIDAIRE

 

Si vous partagez les tâches avec le reste de la famille, cela est plus facile. Misez sur l’entraide et n’hésitez pas à vous rassurer entre vous, en cas de besoin. De plus, discutez de vos points de vue respectifs et même de vos sentiments face à la maladie peut grandement alléger votre charge mentale.

ASTUCE N°6 : PAS DE CULPABILITÉ

 

Je sais que votre proche est important pour vous, mais il n’est pas l’ensemble de votre vie. Vous n’avez pas à sacrifier votre vie de famille ou sociale pour autant. Vous avez votre propre vie et votre proche aussi. La maladie ne signifie pas qu’il n’en a plus. Votre but est d’essayer au maximum qu’il garde sa vie de la façon dont il a l’habitude la vivre. Et quant à vous, si vous souhaitez accompagner votre proche sans craquer, il n’y a pas de miracle (en tout cas, je ne l’ai pas trouvé) il faut que vous soyez bien dans votre vie.

 

La maladie de votre proche peut durer plusieurs années, vous ne pouvez pas vous couper du monde en pensant qu’il n’y aura aucune répercussion. Croyez-moi j’ai fait cette bêtise.

Vous êtes un aidant oui, mais vous êtes un être humain aussi et vos besoins doivent eux aussi être satisfaits.

Alzy récapitule pour vous :

– Être un aidant éloigné géographiquement peut être très éprouvant

– La culpabilité vous ronge très souvent, car vous voulez être parfait, mais ce n’est pas possible. Un simple appel ou une carte postale est une approche de soin à part entière.

– Il existe de nombreuses astuces afin d’aider votre proche même si vous êtes éloigné.

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Comment faire un bon noël avec un proche ayant la maladie d’Alzheimer ?

par | Nov 22, 2022 | Blog, Dossiers thématiques

COMMENT FAIRE UN BON NOËL

AVEC UN PROCHE AYANT LA MALADIE D’ALZHEIMER ?

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La fin de l’année approche à grands pas, cela va être l’occasion de se retrouver en famille et de partager de bons moments. Les fêtes de fin d’année principalement Noël est une date importante dans la vie de votre proche atteint de troubles cognitifs et pas seulement, car son entourage est présent, mais aussi parce que c’est un facteur temporel. Cependant, cette fête est aussi une source d’angoisse pour vous et pour lui, car vous voulez que tout se déroule bien.

Dans un premier temps, nous analyserons pourquoi célébrer Noël peut être compliqué pour votre proche. Dans un second temps nous parlerons de comment engager votre proche dans les préparatifs. Puis nous finirons sur des conseils et que devrez-vous garder à l’esprit pour que vous passiez un Noël magique.

I – POURQUOI FÊTER NOËL PEUT ÊTRE DIFFICILE POUR VOTRE PROCHE ?

 

 

Avant toute chose, votre manière de procéder sera différente en fonction du stade la maladie de votre proche et il faudra aussi composer avec le : c’est un jour avec ou sans.

Pour une personne à un stade à léger, les challenges à relever seront plutôt :

– Comprendre les conversations, car elle peut oublier certains éléments

– Offrir un cadeau : votre proche ne se souvient pas forcément de qu’il a offert l’année passée

– Oublier les cadeaux, car si la journée est stressante pour vous, elle l’est également aussi pour eux

– Oublier sa partie du repas, pour la même raison que les cadeaux et aussi, car elle peut potentiellement omettre le sujet.

On s’y prend souvent à l’avance, cependant avec une personne ayant des troubles cognitifs, il faut aussi lui rappeler.

Pour une personne à un stade avancé, les challenges sont plus importants

– L’environnement change les repères habituels de votre proche sont bouleversés par l’arrivée des décorations surtout si elles sont trop nombreuses, cela peut lui généré de l’angoisse. Évitez les lumières vives et les gros ornements. Pensez à la sécurité en évitant par exemple les objets où il est facile trébucher.

 – Des « inconnus ». Votre proche perd de plus en plus la faculté à reconnaître les visages en raison de la maladie. Il peut se sentir mal à l’aise et avoir l’impression que les convives sont des inconnus. C’est encore plus vrai, lorsque votre proche les voit que très peu.

– Trop d’effervescence. L’accroissement de bruit, de mouvements des invités ; de musique entrainent également de l’angoisse.

– Surplus de conversations. Avec la maladie votre proche a déjà du mal à comprendre l’intégralité d’une conversation et là, il se retrouve plonger dans des conversations multiples, c’est très perturbant. Du coup, votre proche peut s’énerver, se mettre à pleurer, voir vouloir quitter la pièce. Mettez-vous à sa place.

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II- COMMENT ENGAGER VOTRE PROCHE DANS LES PRÉPARATIFS ?

Proposer à votre proche de vous aider dans les préparatifs de fête est une activité pleine de points positifs parce que :

 – Cela le cadre. Donc, vous stimulez son orientation spatio-temporelle

 – Cela vous permet de partager avec lui une activité agréable et pleine de sens. Et pourquoi évoquez vos souvenirs ensemble ou ceux de votre proche lorsqu’il était enfant ?

 – Par votre proposition d’aide, vous valorisez votre proche, il se sent utile malgré ses difficultés cognitives et c’est bon pour le moral comme dirait la compagnie créole.

 Et par conséquent, il peut vous aider à faire quoi ?

 Remarque : évidemment, vous allez composer avec les capacités préservées de votre proche, le but c’est qu’il prenne du plaisir et pas qu’il se sente en échec

 

Votre proche peut avec votre aide :

 

– Décorer le sapin

– Faire la liste des invités

– Créer les cartons d’invitations

– Composer le menu

– Décorer la table

– Accueillir les invités

– Mettre la table

– Choisir de la musique d’ambiance

-Préparer les enveloppes qui vont sur les cadeaux

– Écrire des cartes de vœux

– Cuisiner : mélanger les ingrédients, les peser, tartiner des toasts. Si cette dernière activité est dans son domaine expert, votre proche pourrait bien vous surprendre avec une recette dont il se souvient. Par exemple, ma mère a gardé sa recette de chapon farci totalement intacte jusqu’à son décès.

III – QUELQUES CONSEILS POUR PASSER UN NOËL MAGIQUE

Pour que tout ce passe au mieux, vous devrez être particulièrement attentif :

 

– Au nombre de participants : avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée tout devient rapidement fatigant. Votre proche ne pourra pas suivre toutes les conversations ni reconnaître tout le monde. Essayez de vous répartir sur les deux jours dont 1 journée en petit comité

 

– À ses repères : il peut être très perturbant pour votre proche de changer de lieu pour fêter Noël. Si c’est votre cas, n’hésitez pas à apporter ses chaussons, un plaid qui l’apprécie ou encore sa vaisselle habituelle lors des repas.

 

– À la déco : n’en mettez pas trop, sinon votre proche ne sera plus où il se trouve. Ne décorez pas toutes les pièces, ainsi votre proche aura un refuge qu’il a l’habitude de voir en cas de besoin.

 

– Au mobilier : Évitez au maximum de déplacer les meubles pour faire de grandes tablées, même si c’est convivial, car ce sont des repères quotidiens que vous bougez.

 

– Éviter le sapin naturel. Oui, je suis d’accord avec vous c’est beau et cela sent très bon, mais les aiguilles ça tombe, cela glisse et une chute peut vite arriver. De plus, si votre proche est diabétique et se blesse sans s’en rendre compte cela peut lui créer des complications de santé.

 

– Pas de guirlande sur la rampe d’escalier. Cela peut paraître évident, mais c’est un appui important pour votre proche, il doit rester accessible.

 

– Ne pas éterniser le moment. Une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée se fatigue rapidement. Essayez de ne pas bouleverser l’heure du coucher de votre proche.

 

– À informer les convives. Converser va être éprouvant et fatigant. Alors, on opte pour des questions fermées au maximum. Et vous attendez qu’il vous réponde. C’est à vous d’adapter votre débit de parole à lui, pas le contraire.

 

– Attention aux objets dangereux. Cela peut sembler évident, mais une bougie allumée, cela peut vite tourner au drame. Ou encore des décorations ressemblant à des fruits ou des bonbons

 

– Attention aux bruits. Si la cuisine ressemble à la brigade d’un restaurant gastronomique en plein coup de feu, fermez la porte. Votre proche a besoin de calme pour apprécier le moment sans s’angoisser.

 

– À avoir une parade ou des parades. Votre proche ayant la maladie d’Alzheimer possède un cerveau qui fonctionne comme la loi de Ribot donc il est possible qu’il vous demande pourquoi un membre de la famille défunt n’est pas présent. Auquel cas détournez son attention par exemple en ouvrant un cadeau surprise, en proposant un petit apéritif, un chant de Noël chanté par les enfants, ou lui demander de l’aide par exemple pour faire la déco des toasts.

 

– C’est un jour sans. On passe au déjeuner de Noël ou au gouter de Noël. Le repas peut se passer au déjeuner, exit la tradition du lendemain, ou encore vous pouvez regarder un beau film et manger la bûche au goûter en échangeant les cadeaux. Et pourquoi ne pas aller à l’église.

 

– Aux photos. Si vous voulez feuilleter des albums avec votre proche, cela doit être des photos qu’il a en sa possession et qu’il regarde régulièrement sinon, il trouverait étrange de regarder un album où il ne reconnaît plus personne.

 

– À l’heure des retrouvailles. Votre proche se fatigant vite, essayez d’adapter cette journée au moment de la journée où il est le plus réceptif

 

– La liste des urgences. Pensez à avoir le stock de la médication de votre proche en cas d’absence du médecin. Ayez également le numéro des pharmacies de garde ou des médecins en cas de besoin.

 

– Pensez à vous. Vous êtes formidable. Les préparatifs de fête c’est stressant et fastidieux alors, moi je vous remercie de tout ce que vous faites dans l’accompagnement de votre proche au quotidien. C’est le plus beau cadeau que vous pouvez lui faire.

 

Quoi que vous fassiez, dites-vous que tous les beaux petits moments suffisent à montrer à votre proche à quel point vous l’aimez

Alzy récapitule pour vous :

– Savoir dire non à un proche trop demandeur est indispensable au maintien de la bonne santé de l’aidant

– Que vous soyez une fratrie ou enfant unique, vous n’êtes pas seul dans ce combat

– Il existe de nombreuses solutions pour apprendre à dire non sans culpabiliser

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Comment dire non à un proche trop demandeur ?

par | Nov 15, 2022 | Articles de presse, Blog

COMMENT DIRE NON À UN PROCHE TROP DEMANDEUR ?

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La vie d’aidant, ce n’est pas toujours facile. Le déroulement d’une journée c’est un peu la loterie, on ne sait pas ce qui va se passer.

De plus, lorsqu’on est aidant, on veut être le plus parfait possible : que notre proche reste autonome, qu’il garde la même vie, qu’il reste gai et pimpant, qu’il pense que c’est toujours lui qui prend soin de nous… Et c’est sans compter le sentiment de culpabilité lorsqu’on doit le laisser seul ou encore le fait qu’on ne veut pas de conflit, le contrarier et on finit par tout accepter. C’est la spirale infernale.

Cependant, il demeure indispensable de poser des limites et de savoir dire : NON. Dans un premier temps, nous étudierons pourquoi est-il si important de dire non. Dans un deuxième temps, on cherchera des solutions. Puis pour finir, nous vous donnerons quelques techniques pour en finir avec la spirale infernale.

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I – POURQUOI EST-IL SI IMPORTANT DE DIRE NON ?

 

 

Tout d’abord, je ne suis pas là pour vous faire la leçon, je serai très mal placée, vu que j’ai fait la même chose et sans jamais déroger à la règle. Il m’a fallu des années pour comprendre que ce n’était pas la bonne solution, j’y ai laissé ma santé, ma vie sociale et professionnelle plusieurs années. Ne faites pas la même erreur.

Ce qu’il faut garder à l’esprit c’est que «  faire au mieux » ne signifie pas tout faire à la place de votre proche dépendant même s’il refuse les compromis. Le monde ne tourne pas autour de lui et vivre c’est aussi s’adapter à la situation présente, même si ce n’est pas agréable pour lui.

La dépendance grandissante, les sollicitations peuvent devenir plus ou moins permanentes et pourquoi votre proche ferait le moindre effort vu que s’il fait vibrer votre corde sensible vous faites tout pour lui. Votre proche sait parfaitement que si une personne extérieure était à votre place, cela ne se passerait pas de cette manière.

Et un jour arrive les répercussions sur vous :

– Vous êtes épuisé, stressé en permanence, fatigué et n’avez pas le temps de faire un petit bilan médical. Vous perdez votre santé à petit feu.

– Votre vie de famille part à vau-l’eau, votre conjoint(e) aimerait d’autres sujets de conversation, vos enfants ont l’impression que leur père ou leur mère a disparu et n’osent plus se confier pour ne pas augmenter votre charge mentale

– Vous finissez par en vouloir à votre proche, car il ou elle est responsable en partie de la situation et votre relation que vous vouliez tant protéger se retrouve dégradée.

Voilà pourquoi, vous devez apprendre à poser des limites, il en va de votre santé. Votre rôle c’est d’accompagner votre proche et de faire de votre mieux et en aucun cas de devenir le nouveau professionnel de santé improvisé-secrétaire-cuisiner-aide ménager-banquier- chauffeur et j’en passe. Oui, je sais, je suis dure dans mes mots, mais admettez que vous n’en pouvez plus de cette situation. Je suis moi aussi passée par là.

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II- QUELLES SONT LES SOLUTIONS EN FACE D’UN PROCHE TROP DEMANDEUR ?

Solution 1 : identifiez ce que vous voulez / pouvez ou non faire pour votre proche.

 

Ensuite, vous établissez votre planning de la semaine et j’insiste vous bloquez des créneaux pour vous : repos, repas, vos rendez-vous, notamment le petit tour chez le médecin pour remplir la grille de Zaritt)

 

Deuxième étape : listez les tâches à faire dans votre propre vie : course, ménage, travail, cuisine, échange avec les enfants …

 

Troisième étape : du temps pour vous : lecture, coiffure, shopping, café chez les amis, cours divers ….

 

Quatrième étape : le temps qui reste c’est celui que vous pouvez consacrer à votre proche.

 

Cinquième étape : listez tout ce que vous ne souhaitez pas faire pour votre proche : la toilette, le conduire à ses rendez-vous, le ménage, changer ses protections … Il n’y a pas de jugement chacun à sa propre sensibilité et c’est important que vous soyez en accord avec vous-même.

 

Remarque : Aider votre proche ne doit pas être une souffrance pour vous.

 

Solution 2 : Délégation

 

Vous faites partie d’une fratrie = tout le monde y met du sien. Le souci des frères et sœurs c’est qu’on se laisse parfois attendrir par des phrases types : je ne sais pas le faire. Tu le fais mieux que moi. Tu sais bien que je ne peux pas les enfants sont petits. J’ai actuellement trop de travail. Je vis trop loin, etc. Petite question et vous : vous n’avez pas une vie ?

 

Votre parent c’est aussi le leur et s’il y a des choses qui ne peuvent pas faire cela ne les empêche pas de participer au reste des tâches.

 

Votre frère ou sœur vit trop loin : désolé, mais les documents administratifs cela peut se gérer à distance par exemple. Il en va de même du petit coup de téléphone pour dire à votre proche que vous l’aimez et penser fort à lui afin de lui montrer votre présence et éviter la dépression.

 

Votre santé est fragile, faites une petite visite de courtoisie à votre proche. Passez une heure par semaine avec lui à échanger des souvenirs, préparer un repas, regarder un film ou même partager un petit café.

 

Votre proche a décidé que cela ne pouvait être que vous et personne d’autre.

 

Tout d’abord, essayer de trouver la raison de son refus, c’est peut-être une question de gène, je pense notamment à la toilette. Cela peut aussi la peur des gestes, votre proche connaît votre douceur et vos paroles, il craint peut être que votre frère ou votre sœur soit moins doux.

 

Montrez à votre proche la liste de tout ce que vous faites pour lui. Partagez avec lui votre conscience de sa douleur due à sa perte d’autonomie et que vous en souffrez aussi. Vous êtes une équipe et vous devez vous entraider. De plus, essayez de trouver un compromis avec lui.

 

Une fratrie est une force non négligeable.

 

Parfois, on veut aider, mais on ne sait pas comment ou on a peur de mal faire. Partagez votre liste avec eux et déterminez qui peut faire quoi. Et pour éviter tout manquement ou oubli, mettez en place un petit cahier (ou un groupe whatapps) de suivi où vous expliquerez ce qu’il reste à faire. Échangez ensemble sur la perte d’autonomie peut tisser de nouveaux liens entre vous. Et qui est mieux placé pour vous écouter sur la perte d’autonomie de votre proche que votre frère ou votre sœur qui la vie aussi ?

 

En conflit avec le reste de la fratrie.

 

Essayez tout d’abord d’en discuter calmement et respecter les points de vue de chacun. Montrez-leur votre liste et dites-leur que vous refusez de rajouter une tâche et que s’il refuse, ils devront payer un professionnel pour le faire. La fratrie entière est sous la loi de l’obligation alimentaire, ils devront payer en partie pour les soins si votre proche n’a pas les moyens.

 

Solution 3 : Les professionnels

 

Malheureusement, votre entourage est dans un refus catégorique ou vous êtes enfant unique, vous n’êtes pas seul.

Rapprochez-vous des professionnels dès le début de la perte d’autonomie de votre proche, même si c’est vous qui effectuez cette tâche depuis longtemps, il faut savoir dire stop. Expliquez à votre proche que votre emploi du temps n’est plus compatible, que si vous devez faire toutes ses choses, vous ne pourrez plus partager de bons moments car vous serez trop fatigué.

 

Montrez-lui un planning de votre semaine afin qu’il se rende compte de ce qui se passe pour vous. À l’intérieur de sa tête, il est possible pour lui que chaque demande n’est qu’une petite chose, il ne se rend pas compte de l’accumulation. Et si votre proche refuse les professionnels : vous pouvez consulter mon article ici.

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III – QUELQUES TECHNIQUES POUR DIRE NON

 

À une personne non atteinte de troubles cognitifs

 

La méthode du disque rayé

Vous ne vous rebelliez pas avant, donc la personne en face de vous, peut penser à une blague ou que vous êtes juste de mauvaise humeur, ou qu’il n’a pas encore assez fait vibrer votre corde sensible. Restez calme, posé, et inflexible. L’important est de dire et redire non plusieurs fois. Au bout d’un moment, il se lassera

 

Ne répondez pas tout de suite :

Vous avez le droit de réfléchir à votre réponse, et d’étudier les possibilités ou encore une solution de repli. Ainsi, il voit que votre oui, n’est pas gagné d’avance et que lorsque vous lui direz non que c’est un non réfléchi et que le retour en arrière n’est pas possible.

Ne pas donner de justification :

Vous avez le droit à votre vie privée et n’êtes pas forcément obligé de la partager. C’est une question de respect. Si vous voulez expliquer votre refus, faites-le clairement et brièvement, tout simplement.

 

Pas de culpabilité 

Vous n’êtes pas une mauvaise personne. Vous faites déjà tout ce qui est en votre pouvoir et vous rapprochez de professionnels ne fait pas de vous un mauvais aidant, bien au contraire cela prouve que vous connaissez vos limites. De plus, cela prouve que vous êtes un aidant responsable, vous avez fait la démarche pour avoir de l’aide, vous avez cherché les financements de paiement et vous vous assurez au quotidien que tout se passe bien. Vous êtes une personne aimante et bienveillante.

 

Quand dire non devient un devoir

Pensez à la sécurité de votre proche, si vous ne pouvez plus l’assurer entièrement et que vous ne pouvez pas payer en h24 des professionnels, la peur de sa réaction en face de l’entrée en institution n’est pas la solution pour vous carapater. Il peut faire une mauvaise chute alors que vous êtes aux toilettes et cela peut finir en drame. J’ai accompagné quelqu’un qui a perdu sa mère qui s’est brisée la nuque en sortant de la douche alors qu’il était juste partie aux toilettes

 

Dire non ce n’est pas faire du mal à votre proche. C’est l’aider du mieux que vous le puissiez, mais aussi vous aider vous-même et votre entourage.

 

Et si rien ne fonctionne ? 

Dans la vie, il y a des personnes particulièrement têtues et encore une fois, vous n’êtes pas seul. Le médecin traitant, les CLICS, les MAIA et autres structures sociales sont là pour vous aider.

Si la sécurité de votre proche est menacée malgré tous vos bons soins, votre médecin traitant, le neurologue, ou encore le gériatre peut obliger votre proche à entrer en institution, mais parlez-en toujours à votre proche avant.

 

A une personne atteinte de troubles cognitifs

 

RASSURER

Votre proche a du mal à fixer son attention

Pour favoriser une bonne communication, il faut une atmosphère calme et sans bruits parasites. Vous devez vous montrer disponible et patient.

Vous pouvez capter son attention en l’appelant par son prénom. Placez-vous toujours en face de lui, à sa hauteur (le cerveau enregistre ainsi un sentiment d’égal à égal) et regarder le droit dans les yeux afin qu’il soit certain que ce que vous allez dire est important. De plus, c’est une question de respect.

Accompagnez votre parole d’un contact physique en lui tenant la main, si cela s’y prête. Cela l’apaisera.

Écoutez-le sans le contredire, optez pour une voix douce et posée.

Souriez-lui tendrement et souvent, cela va créer un effet miroir chez lui. Plus vous serez adorable, plus il le sera aussi.

 

AIDER

Votre proche restreint sa communication, par peur de l’échec  

Éviter que votre proche se sente isoler. Assurez-vous qu’il porte bien ses lunettes, ses prothèses auditives et dentaires. Faites des pauses dans la conversation, parler lentement.

Laissez le s’exprimer, aidez-le à trouver les mots, utiliser des gestes, montrer les choses en lui parlant

 

SIMPLIFIER

Votre proche perd au fur et à mesure l’usage des mots

Donner un seul message à la fois, utiliser des mots simples, et des phrases courtes. Répéter les informations, parler doucement et clairement, choisir des questions nécessitant une réponse simple (oui ou non)

 

RESPECTER

Votre proche a des troubles de la mémoire, du jugement et de la reconnaissance de son entourage ; toutefois il conserve son affect et ses sentiments.

 

Respectez-le, parlez lui comme à un adulte d’égal à égal. Le gronder comme un enfant est une mauvaise chose, n’oubliez pas qu’il ne se souvient pas de la cause de votre mécontentement.

Contrairement aux idées reçues, votre proche ayant la maladie d’Alzheimer comprend l’environnement qui l’entoure et ce qui se passe donc ne parlez jamais de lui comme s’il n’était pas là, ou à la troisième personne en sa présence. Impliquez le plutôt dans les conversations. Une attitude bienveillante est primordiale.

 

📚 Sources scientifiques vérifiables

 

🔬 Charge mentale et santé des aidants

  • Zarit, S. H., Reever, K. E., & Bach-Peterson, J. (1980).
    Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden.
    The Gerontologist, 20(6), 649–655.
    (Création de l’échelle de Zarit)
  • Adelman, R. D., Tmanova, L. L., Delgado, D., Dion, S., & Lachs, M. S. (2014).
    Caregiver burden: a clinical review.
    JAMA, 311(10), 1052–1060.

 

🔬 Stress chronique et impact physiologique

  • Schulz, R., & Beach, S. R. (1999).
    Caregiving as a risk factor for mortality.
    JAMA, 282(23), 2215–2219.
  • Vitaliano, P. P., Zhang, J., & Scanlan, J. M. (2003).
    Is caregiving hazardous to one’s physical health?
    Psychological Bulletin, 129(6), 946–972.

 

🔬 Répétition des demandes et troubles cognitifs

  • Dubois, B. et al. (2016).
    Preclinical Alzheimer’s disease: Definition, natural history, and diagnostic criteria.
    The Lancet Neurology.
  • Salmon, D. P., & Bondi, M. W. (2009).
    Neuropsychological assessment of dementia.
    Annual Review of Psychology.

 

🔬 Communication et agitation

  • Livingston, G. et al. (2017).
    Non-pharmacological interventions for agitation in dementia.
    The Lancet Psychiatry.
  • Kitwood, T. (1997).
    Dementia Reconsidered: The Person Comes First.
    Open University Press.

 

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FAQ

 

➤ Pourquoi est-il si difficile de dire non quand on est aidant ?

Parce que le rôle d’aidant active fortement le sentiment de responsabilité morale et affective. Les recherches montrent que la culpabilité et la peur d’abandonner augmentent la surcharge émotionnelle et rendent la pose de limites plus difficile (Zarit et al., 1980 ; Adelman et al., 2014).

De plus, chez un proche atteint de troubles cognitifs, la répétition des demandes n’est pas volontaire : elle est liée à des troubles de la mémoire de travail et du contrôle inhibiteur.

 

➤ Est-ce égoïste de poser des limites à un proche dépendant ?

Non. Les études sur la charge des aidants montrent que l’absence de limites augmente le risque :

  • d’épuisement (burn-out)
  • de dépression
  • de troubles anxieux
  • de maladies cardiovasculaires

Poser des limites protège votre santé et améliore la qualité de la relation sur le long terme.

 

➤ Pourquoi mon proche répète-t-il les mêmes demandes ?

Dans la maladie d’Alzheimer, l’atteinte de l’hippocampe et des circuits frontaux empêche l’encodage et la mémorisation des réponses reçues.
Il ne se souvient pas que vous avez déjà dit oui ou non.

Il ne s’agit pas de manipulation volontaire, mais d’un trouble neurocognitif.

 

➤ Comment dire non sans créer d’agitation ?

Les recherches en communication bienveillante montrent que :

  • Un ton calme diminue l’activation de l’amygdale (centre de la peur).
  • Le contact visuel et tactile sécurise.
  • Les phrases simples réduisent la surcharge cognitive.

Dire non + proposer une alternative est souvent plus efficace qu’un refus sec.

 

➤ Quand faut-il absolument déléguer ?

Lorsque :

  • Votre sommeil est altéré
  • Vous ressentez de l’irritabilité constante
  • Votre santé se dégrade
  • Vous avez des pensées de rupture ou d’abandon

Les études montrent que la surcharge prolongée augmente la mortalité chez les aidants âgés (Schulz & Beach, 1999).

Demander de l’aide n’est pas un échec, c’est une mesure de prévention.

Alzy récapitule pour vous :

– Savoir dire non à un proche trop demandeur est indispensable au maintien de la bonne santé de l’aidant

– Que vous soyez une fratrie ou enfant unique, vous n’êtes pas seul dans ce combat

– Il existe de nombreuses solutions pour apprendre à dire non sans culpabiliser

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