Maladie d’Alzheimer et sur-stimulation

par audreyalbert | Mar 10, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

MALADIE D’ALZHEIMER ET SUR-STIMULATION

La maladie d’Alzheimer se traduit par une perte progressive de la mémoire, de la cognition, de l’orientation, ainsi que par des changements de comportement et d’humeur qui impactent la vie de la personne atteinte, mais aussi de son entourage. Tous ses symptômes mettent à rude épreuves les nerfs et la patience des aidants familiaux au quotidien.

Et lorsque les experts de santé disent qu’il faut ralentir le déclin cognitif de notre proche en l’occupant par des activités, certains aidants ont tendance à faire des emplois du temps bien remplis. C’est la sur-stimulation et cette dernière peut avoir des conséquences négatives sur le bien-être physique et psychologique des personnes vivant avec des troubles neurodégénératifs.

Dans une première partie je vais définir ce qu’est la sur-stimulation et comment la détecter. Puis dans une seconde partie, je vous expliquerais comment éviter la sur-stimulation chez votre proche

I – QU’EST-CE QUE LA SUR-STIMULATION ?

DÉFINITION

La sur-stimulation est définie comme une situation dans laquelle une personne est exposée à des stimuli sensoriels ou cognitifs qui dépassent ses capacités pour les traiter efficacement.

Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, cela peut être des environnements trop bruyants, des activités trop complexes ou stimulantes, ou encore des interactions sociales trop fréquentes ou trop intenses.

Voici quelques exemples de situations de sur-stimulation :

Environnements bruyants : les bruits forts et constants, tels que la télévision ou la radio allumée en permanence, peuvent être perturbants et stressants pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. On peut également penser aux bruits de pas s’ils sont fréquents. Attention, à ce que le regard de votre proche ne soit pas non plus perturbé par des motifs complexes ou les tableaux accrochés aux murs.

Trop de stimuli sensoriels: votre proche peut être facilement perturbé par des stimuli sensoriels tels que des lumières trop vives, des odeurs fortes ou encore des textures inhabituelles.

3- Activités trop complexes : les activités qui sont trop compliquées ou qui demandent trop de concentration, comme les jeux de société peuvent générer des troubles du comportement. Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut avoir du mal à traiter une grande quantité d’informations, ce qui peut la rendre confuse et anxieuse

Interactions sociales trop fréquentes: remplir l’emploi du temps de votre proche à raison d’une activité différente par jour pour éviter le déclin cognitif, sans prendre en compte le reste des interactions sociales (par exemple : le passage de l’infirmier pour la toilette, la visite de l’auxiliaire de vie, la pause goûter avec les amis, ou même votre visite quotidienne) peut augmenter les troubles du comportement.

COMMENT DÉTECTER UNE SUR-STIMULATION CHEZ MON PROCHE ?

Trouver la juste dose de stimulation pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer peut être un vrai numéro d’équilibriste, car il faut prendre en compte leurs besoins, leurs préférences, compter les plages de repos et faire en fonction de leurs envies et de la maladie. Pour un aidant entre l’envie de bien faire et trop en faire, il y a souvent une frontière si fine qu’elle est franchie facilement et souvent sans s’en rendre compte.

Les signes de sur-stimulation peuvent varier selon les personnes, mais voici quelques signes courants :

Agitation : votre proche peut devenir agité, inquiet ou agressif. Il peut avoir des gestes répétitifs comme se frotter les mains ou les jambes ou bouger de manière saccadée

Anxiété : votre proche peut devenir anxieux, stressé ou inquiet. Tout changement dans ses habitudes peuvent causer de l’incertitude et de l’appréhension qui peut conduire à l’anxiété. N’oubliez pas que votre proche peut avoir oublié que vous lui aviez proposé une activité.

Confusion : votre proche peut devenir confus, désorienté ou avoir des difficultés à comprendre son environnement. Il peut avoir du mal comprendre à ce qui se passe autour de lui et ne plus savoir ce qu’il fait dans une pièce.

Fatigue : il peut sembler fatigué, épuisé ou avoir besoin de se reposer. Les signes de fatigue peuvent varier, en voici quelques-uns : capacité mentale réduite, inattention, endormissement, léthargie, bâillement….

Irritabilité : votre proche peut devenir irrité, grincheux ou en colère. Par exemple : il vous dit de le laisser tranquille ou quitte la pièce pendant que vous lui parlez.

Troubles du sommeil : il peut avoir des difficultés à s’endormir ou à rester endormie. La maladie d’Alzheimer provoque une dégénérescence des cellules impliquées dans la régulation du sommeil. Cela perturbe les rythmes circadiens qui régulent le cycle veille-sommeil

Hyperactivité : votre proche personne peut devenir trop actif, chercher constamment à bouger, déambuler, déplacer sans cesse des objets, ou encore devenir très bavard.

femme assoupie sur-stimulation alzheimer

II- COMMENT ÉVITER LA SUR-STIMULATION CHEZ MON PROCHE ?

La sur-stimulation peut être évitée en adaptant l’environnement et les activités aux besoins et aux capacités de votre proche. Il est important que vous observiez attentivement ses réactions. Voici une petite liste de conseils, bien évidemment ce sont des conseils généraux, car je ne connais pas forcément votre proche si je ne vous accompagne pas au quotidien, mais si vous le souhaitez il suffit de cliquer ici.

Conseil °1 : On vérifie l’emploi du temps

Parfois à trop aider, on produit l’effet inverse. Imprimez un planning hebdomadaire et notez en détail tout ce qui se passe dans la vie de votre proche : rendez-vous médicaux, passages des professionnels, ses activités externes, les repas, les actes de la vie quotidienne : douche, ménage, préparation de repas, courses, sieste, visite de la famille, coup de fil de la famille…Bref, incluez tout ce qui est répétitif dans sa semaine, même si cela vous semble banal.

Ensuite, mettez-vous à sa place et demandez-vous honnêtement si vous pouvez suivre un tel emploi du temps sans être épuisé.

Conseil °2 : On scrute les signes de sur-stimulation

Conseil °3 : On adapte l’environnement

Minimiser les stimuli sensoriels. Évitez les bruits de fond, les espaces trop encombrés, pensez à réduire le nombre de stimuli visuels pour l’aider à se concentrer. Utilisez des couleurs douces propres à l’apaisement et faites attention à la puissance de la lumière.

Au niveau des couleurs vous pouvez optez pour :

Pour un effet apaisant :

Beige : une teinte douce et chaude qui peut aider à créer une ambiance relaxante et apaisante.
Bleu pâle : le bleu pâle est une couleur douce et apaisante qui peut aider à réduire l’anxiété et à améliorer l’humeur.
Vert pâle : le vert pâle est une couleur douce et calmante qui peut aider à créer une atmosphère apaisante et relaxante.
Rose pâle : le rose pâle est une couleur douce et chaleureuse qui peut aider à créer une ambiance confortable et accueillante.

Pour stimuler votre proche

Jaune pâle : le jaune pâle est une couleur douce et ensoleillée qui peut aider à stimuler l’humeur et à créer une ambiance positive. Les couleurs chaudes comme le rouge, ou encore l’orange peuvent le stimuler également.

Remarque : les couleurs peuvent affecter différemment les personnes, ce n’est pas une science exacte. Il est important de choisir une couleur qui convient à la personne en fonction de ses préférences et de son état émotionnel.

Il ne s’agit pas de repeindre vos murs tous les 4 matins, vous pouvez juste déterminer la zone de l’activité par un carré coloré. Il est également important de choisir une couleur qui n’est pas trop vive ou saturée, car cela pourrait stimuler la personne de manière excessive.

En ce qui concerne l’intensité lumineuse les lumières vives peuvent être stimulantes, tandis que des lumières tamisées peuvent être plus apaisantes. Il est important de noter que la sensibilité à la lumière peut varier en fonction des individus et de la progression de la maladie.

NB : la lumière naturelle est importante pour réguler le rythme circadien de la personne et peut également aider à améliorer l’humeur et le bien-être général. Il est donc important de permettre à la personne d’avoir accès à la lumière naturelle autant que possible. Évitez également les sources de lumière éblouissantes ou clignotantes.

Les meubles doivent être bien espacés pour permettre une circulation facile et éviter les risques de chute. Les coussins et les couvertures douces peuvent offrir du confort et de la sécurité. Les accessoires tels que les photos de famille, les souvenirs et les objets familiers peuvent aider à créer un environnement familier et rassurant. Bien sûr ne les disposez pas dans le champ de l’activité.

Signalisation : il peut être utile de fournir des signaux visuels pour aider votre proche à s’orienter dans l’environnement. Les panneaux de signalisation peuvent aider à identifier les différentes pièces et les portes, tandis que les étiquettes peuvent aider à identifier les objets et les placards.

Conseil °4 : On sécurise l’environnement

Les objets potentiellement dangereux doivent être rangés en lieu sûr, les prises électriques doivent être sécurisées et les planchers doivent être antidérapants, à défaut de les ôter, les tapis doivent être coincés sous les pieds de meubles et surtout pas dans le chemin de la circulation. Si votre proche en a besoin, n’hésitez pas à faire poser des barres d’appui.

Conseil °5 : On propose des activités adaptées

Les activités doivent être adaptées aux capacités et aux intérêts de votre proche. Il faut éviter la mise en échec. L’important n’est pas qu’il fasse ce que vous lui demandez ni même qu’il le fasse à la perfection, mais qu’il fasse ce dont il a envie et s’il en a envie. Si c’est un jour où il ne veut rien faire et bien tant pis. Respecter ses choix et ses envies c’est aussi cela qui fait de vous un bon aidant.

Conseil °6 : On structure la journée par des routines

Établir une routine minimise les troubles du comportement en créant un environnement plus prévisible et structuré pour votre proche vivant avec la maladie d’Alzheimer. Cela peut le cadrer dans le temps en créant des routines quotidiennes et sécurise son sentiment d’autonomie et son estime de soi. Veillez à les mettre dans un ordre précis afin de lui faciliter son réapprentissage: Évidemment veillez à respecter les heures et ses habitudes de vie au maximum. Ce n’est pas lui qui doit s’adapter à vous, mais le contraire.

Remarque : prévoyez plutôt les activités les plus stimulantes le matin, et des activités relaxantes dans l’après-midi et le soir et n’oubliez pas les temps de repos. Et prêtez attention au sundowning.

Conseil °7 : On évite les surcharges cognitives

Votre proche ayant des troubles neurocognitifs peut avoir des difficultés à traiter de multiples informations à la fois. Il est donc important d’éviter les situations de surcharge cognitive en proposant des activités simples et en évitant de donner trop d’instructions à la fois, sans le mettre en échec et en le laissant aller à son rythme. Il vaut qu’il fasse bien quelques étapes d’une activité que rien du tout parce que cela lui semble insurmontable ou trop complexe

Conseil °8 : On ne se lance pas dans une révolution avec un emploi du temps de ministre

Les changements soudains dans l’environnement ou les activités peuvent être perturbants pour votre proche. Il est donc important de planifier les activités à l’avance et d’introduire les changements progressivement. Laissez-lui un temps d’adaptation et un sentiment de contrôle sur sa vie.

Alzy récapitule pour vous :

– Pour ne pas sur-stimuler une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer, il est important d’adapter l’environnement et les activités à ses besoins et à ses capacités.

– Trouver la juste dose de stimulation pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer nécessite une approche individualisée. Si c’est difficile pour vous, vous pouvez faire appel à un professionnel, cela fait partie de mes prestations.

– En observant attentivement les réactions de votre proche, en adaptant l’environnement et les activités, il est possible d’éviter la sur-stimulation et ainsi promouvoir un bien-être optimal

Qu’est-ce que le burn-out des aidants ?

par audreyalbert | Fév 23, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

QU’EST-CE QUE LE BURN-OUT

DES AIDANTS ?

Accompagner au quotidien un proche en perte d’autonomie ou vivant avec une maladie neurodégénérative évolutive est une évidence pour beaucoup d’aidants. Cependant, c’est un travail qui demande beaucoup de temps, d’énergie et nos émotions font des montagnes russes. En plus de prendre en charge la perte d’autonomie, l’aidant partage avec son proche sa souffrance ainsi que ses angoisses face à la maladie.

Malgré toute la bienveillance de l’aidant, ses émotions peuvent être négatives : colère, tristesse, culpabilité, lassitude… La flamme bienveillante qui l’animait vacille de plus en plus et les ressentiments émergent.

Arrive alors la spirale infernale où l’aidant par fatigue se rend moins ouvert et disponible, c’est le burn-out.

Mais, qu’est-ce que le burn-out ? Quelles sont les conséquences sur la santé de l’aidant ? Et comment l’éviter ?

I – QU’EST-CE QUE LE BURN-OUT ?

DÉFINITION

Selon l’OMS, le burn-out est donc décrit comme « un syndrome résultant d’un stress chronique au travail qui n’a pas été géré avec succès » et qui se caractérise par trois éléments « un sentiment d’épuisement », « du cynisme ou des sentiments négatifs liés à son travail » et « une efficacité professionnelle réduite ».

Pour la petite histoire, le terme burn-out d’origine anglo-saxonne a été emprunté à l’industrie aérospatiale. Il désigne en effet l’épuisement du carburant d’un avion ou d’une fusée, susceptible d’entraîner une surchauffe ou son écrasement. Il a été utilisé en médecine pour la première fois, dans les années 70.

C’est une image plus que parlante, l’ayant moi-même vécue en tant qu’aidante. Être aidant c’est être en super-vigilance H24 (on pense à l’avenir et on se dit qu’il sera terrible) au point de ne pas avoir conscience qu’on est arrivé à son point de rupture.

Être aidant, c’est donner de son temps, de son énergie, de ses émotions à une personne qui n’est plus tout à fait celle que l’on a connue. C’est donner de sa personne sans être forcément reconnu en retour. Ou que votre proche ne se rende pas compte qu’il est trop demandeur et pense qu’il vous demande que quelques petites choses de temps en temps.

Lorsqu’on accompagne une personne atteinte de troubles neurocognitifs, on se met dans une situation de pression incontrôlable ou l’on se dit que si la maladie s’aggrave c’est forcément parce qu’on n’aura pas été capable d’aider notre proche comme il se doit.

De plus, il y a aussi le fait que votre proche n’a pas conscience de sa maladie.

Et le plus difficile dans mon cas, c’était de constater que la société ne reconnaisse pas le fait qu’un aidant fait le travail de plusieurs personnes en plus du sien. Et personne ne nait aidant, on le devient.

II- QUELLES SONT LES CONSÉQUENCES D’UN BURN-OUT SUR LA SANTÉ DE L’AIDANT ?

Le burn-out est une maladie reconnue par l’OMS et cette pathologie affecte psychologiquement et physiquement la personne touchée. Elle parvient même à impacter la personnalité et cela produit pas mal de conséquences.

Un aidant touché par le burn-out sera :

– dans l’incapacité de gérer ses émotions.

On passe facilement du calme apparent à la crise de larmes ou la colère. On peut même se placer dans une phase totale de renonciation même si la personne est d’un naturel calme, joyeux, dynamique et positif.

– plus sujet aux infections, aux douleurs musculaires, aux migraines…

Ce qui est normal. La fatigue s’accumulant ainsi que le manque de sommeil, l’organisme se défend plus difficilement. Et c’est sans compter le manque de concentration qui peut faire faire des erreurs et engendre des soucis pour mémoriser des informations.

– incapable d’être lui-même

À force de ne pas vouloir faire face à ses ressentis l’aidant va se replier inconsciemment sur lui-même. Quand le rôle du proche aidant devient trop lourd à porter, que sa tâche lui semble trop exigeante, son inconscient réagit pour le protéger : il lui fait prendre de la distance. L’aidant va rentrer dans une sorte de conditionnement militaire en faisant abstraction de ses émotions, si bien qu’il ne verra que du noir dans sa journée et ne sera rendra plus compte des petites victoires dans son accompagnement envers son proche.

– dans un cercle vicieux de culpabilité exacerbé

L’aidant se rend compte qu’il est dépassé et ne peut plus se voiler la face et donc culpabilise énormément. Il se dévalorise. Malgré tous ses efforts, l’aidant a la sensation d’être dans une impasse.

Il est assailli par un sentiment d’échec, d’inutilité, et d’incapacité à être à la hauteur de son rôle.

Si vous observez la présence récurrente de l’un ou plusieurs de ces symptômes, remplissez une grille de Zarrit, allez voir votre médecin traitant et il vous orientera vers un professionnel pour vous aider.

– touché par des pathologies assimilées à un stress chronique

Accompagner un proche en perte d’autonomie ou vivant avec des troubles neurocognitifs lorsqu’on ne se repose pas, c’est entrer dans un état de stress intense chronique. Le burn-out est une maladie à prendre au sérieux, car cela peut augmenter le risque :

– d’avoir des maladies cardiaques

– de l’hypertension

– du diabète

– une dépression

– une dépendance aux anxiolytiques, antidouleurs, somnifères

– une dépendance au tabac, à l’alcool, aux drogues

– de perte de poids, une négligence de son apparence et de ses problèmes de santé, des douleurs ou des traumatismes liés à des tâches répétitives.

Et dans une certaine mesure cela augmente aussi le risque de maladie de type démence.

QUELLES SONT LES CONSÉQUENCES SUR LE PROCHE QUE VOUS ACCOMPAGNEZ AU QUOTIDIEN ?

Être aidant c’est être partout à la fois et penser à tout, le seul problème c’est que c’est impossible à tenir sur le long terme. Et dans le temps, vous vous rendrez compte de petits couacs dans le quotidien, cela peut être :

– oublier de prendre ou de vous rendre à un rendez-vous

– répondre à du courrier

– oublier de faire la lessive

– oublier d’acheter des protections

– oublier de récupérer l’ordonnance du pharmacien

– oublier de mettre à disposition tout ce dont pourrait avoir besoin les prestataires de service qui viennent au domicile…

Et face à cela, l’aidant surmené se mettra en colère ou pleurera, agira différemment et son proche qui ne comprendra pas ce qui se passe va s’angoisser et avoir des troubles du comportement qui augmenteront en fréquence.

Du côté de l’aidant vous allez devenir maltraitant en refusant de répondre pour la centième fois à la même question, refuser de réchauffer pour la troisième fois la nourriture, forcer votre proche à faire quelque chose sans chercher à le convaincre, etc.

Dans le pire des cas et cela m’est arrivée, vous pouvez faire une crise de panique rien qu’à l’idée de devoir aller prendre soin de votre proche. Comme vous ne savez pas ce qui vous arrive, vous imaginez le pire. En ce qui me concerne j’ai cru que je faisais une attaque cardiaque.

Votre aidance a aussi des répercussions sur votre vie personnelle. Un aidant ne se repose pas lorsqu’il rentre chez lui, c’est sa vie de famille qui prend le relais et toutes les émotions négatives ne restent pas gentiment sur le seuil de la porte. Si vous n’y prenez pas attention, votre foyer peut se déchirer jusqu’au divorce ou la séparation, votre vie professionnelle en pâtir… Le burn-out crée des situations en cascade.

Si par malchance, votre corps vous lâche et que vous finissez hospitalisée, vous ne serez plus en mesure de gérer quoi ou qui que ce soit. Prenez soin de vous, avant que cela soit trop tard.

III- COMMENT ÉVITER LE BURN-OUT ?

Évidemment, je n’ai pas de recettes magiques à vous proposer. Cependant, les conseils que je vous donne ont fait leur preuve (dans mes accompagnements en distanciel ou en présentiel) chez les nouveaux aidants, ceux qui ont déjà fait un burn-out ou ceux qui sont en pleine souffrance.

Conseil N°1 : Se former pour comprendre la maladie

Je sais pertinemment que certains aidants refusent catégoriquement de le faire (ils n’ont pas le temps, ni l’envie et ne considèrent pas cela comme indispensable vu que les experts ne le préconisent pas) et ils me donnent des listes de dizaines de livres sur le sujet qu’ils ont lu. Alors, oui lire sur le sujet, je suis d’accord c’est bien.

Mais, vous formez sur tout l’aspect communication, engagement au quotidien de votre proche, trouver des activités qui ont du sens pour lui, apprendre à désamorcer les troubles du comportement, trouver des solutions pratiques aux problèmes quotidiens, ne serait-ce pas mieux ?

Remarque : votre proche ne fait pas ce qu’il fait pour vous rendre chèvre ; sinon je pense qu’on aurait de sacrés troupeaux.

Conseil N°2 : Je suis un aidant qui se connaît et se fixe des limites.

Entre votre envie d’être parfait et totalement autonome et la possibilité que vous y arrivez sur le long terme sans le moindre couac, croyez-moi il y a tout un monde.

Voici une petite liste de ce que vous allez devoir affronter. Demandez-vous en toute franchise si vous pouvez le faire ou pas. Soyez honnête envers-vous.

Êtes-vous prêt à :

– Gérer le budget, les documents et les biens de votre proche au quotidien ?

– Aider votre proche dans ses soins intimes ?

– Accompagner votre proche à l’ensemble de ses rendez-vous ?

– Prendre des vacances sans vous sacrifier ?

– Parler avec lui de sa protection juridique ?

– Parler avec lui d’un placement temporaire ou en ehpad ?

– Connaître ses dernières volontés ?

– Faire des travaux dans le logement ?

– Accompagner votre proche pour faire ses achats de provisions ou des sorties ?

– Agir de manière clinique en cas de fausse route ?

– Accepter que votre proche ne mange plus avec des couverts ?

– Faire votre deuil blanc ?…

Conseil N°3 : À l’impossible, nul n’est tenu

Désolé de vous contrarier, mais si vous l’avez oublié votre journée fait 24 heures comme chez tout le monde. Dans ce temps, il vous faut des pauses et aussi des repas sains, complets et non pris sur le pouce dès que vous avez 10 secondes.

De plus, gardez votre vie sociale. Si avant de devenir aidant vous aviez des loisirs, vous n’avez pas à les sacrifier. Et si vous aviez la pause café papote avec des amis, c’est pareil. Votre santé mentale ne doit pas tourner uniquement autour des besoins de votre proche, les vôtres comptent tout autant.

Remarque : dans le mot aidant, il y a aide. Pas je fais ce travail en H24. Vous êtes un aidant, pas un professionnel de santé.

Conseil N° 4 : partage de responsabilités

Je sais que ce n’est pas évident d’admettre qu’on peut plus faire face ou de faire des choses dont n’a pas envie juste parce qu’il faut bien.

En y réfléchissant honnêtement, est-ce vrai qu’il n’y a que vous, pour faire toutes ces choses et qu’il n’existe aucune solution ?

Vous ne serez pas moins respectable et admirable, parce que vous avez besoin d’aide. Il vaut toujours mieux un professionnel qui fait les choses par expérience qu’un proche qui fait les choses à contrecœur.

Votre travail d’aidant c’est d’être aimant et de partager des moments de qualité avec votre proche. Et si actuellement, vous pouvez tout gérer de A à Z facilement, projetez-vous dans l’avenir. Serez-vous toujours capable d’en faire autant dans 5 ans, 10 ans ou même plus ?

Conseil N°5 : Apprendre à dire non

Votre proche ne se rend pas compte de tout ce que vous faites pour lui ou elle. Ce ne sont que des petits services, votre proche ne voit pas le cumul dans le temps. Le but c’est de rendre cela concret. Achetez ou imprimer un semainier et des feutres de couleurs et dedans ; vous allez rentrer : votre emploi du temps professionnel, celui de votre vie de famille, tout ce que vous faites pour lui, n’oubliez pas les repas, les rendez-vous, les courses et tout ce que vous avez sacrifié pour lui.

Conseil N°6 : Planifiez du temps pour VOUS

Je ne parle pas de votre vie de famille, mais vous et uniquement. Bien sûr, je ne vous dit pas de partir en weekend en laissant tout derrière vous, mais par exemple : vous accordez un soin de beauté, aller chez le coiffeur, aller au cinéma, prendre un café en terrasse, lire un roman sur un banc, vous promenez dans la nature ….

Vous allez me dire impossible et bien non. Vous allez planifier cette pause et poser une date pour les gros événements par exemple soirée entre amis ou anniversaire de mariage, même séance de shopping.

Sinon, trouvez-vous un créneau dans la semaine que vous gardez jalousement pour vous. Votre corps et votre mental vous remerciera. Pour information, j’ai actuellement dans mes accompagnements des aidants qui ne font rien pour eux pendant près d’un mois voir plus et dans les premières choses que je mets en place, c’est leur rendre du temps pour eux en cherchant des solutions qui satisfont tout le monde.

Conseil N°7 : Partager vos ressentis

Il est très difficile de partager ce qu’on lorsqu’on est aidant avec ses amis, car ils ne comprennent pas forcément. Par contre, vous pouvez partager votre vécu avec d’autres aidants dans des réunions, ou sur des groupes de soutien, ou même une centrale d’écoute. Vous pouvez aussi opter pour un psychologue.

Parler cela fait du bien et parfois on voit les choses sous un autre angle. D’ailleurs, si certains hypnothérapeutes font des séances de walk and talk et que cela cartonne, ce n’est pas pour rien.

Conseil N°8 : Anticiper

Que votre proche soit en perte d’autonomie ou vivant avec une maladie neurodégénérative, plus vous allez anticiper, moins votre vie se compliquera. Et si vous ne savez pas par quoi commencer, rapprochez-vous d’un coordinateur autonomie senior, leurs séances découvertes sont gratuites pour la plupart et ils interviennent sur l’ensemble du territoire.

Pour tout ce qui est garder les capacités préservées de votre proche ou les retrouver, pensez à Montessori senior qui peut faire des miracles. Moi qui utilise cette méthode au quotidien (j’accompagne des aidants avec leurs proches vivant avec Alzheimer des stades précoce à modérément sévère), dans mes victoires, je peux dire que : j’ai des personnes à des stades très avancés qui parviennent encore à manger seule et avec des couverts. J’ai d’autres personnes qui sont capables de se doucher ou allez aux toilettes en toute autonomie. Et j’en ai même un qui est devenu animateur bénévole dans un Ehpad…

Conseil N°9 : On fait ami-ami avec ses émotions

Voilà, un conseil qui peut vous changer la vie. Quand j’étais aidante, j’ai mis mes émotions au placard. Mon crédo : les états d’âmes, c’est pour les faibles. Je l’ai payé au prix fort et quelques problèmes de santé actuels viennent directement de mon passé d’aidant, donc je vous en supplie ne faites pas comme moi.

Accueillir vos émotions sans les juger, c’est déjà bien. Vous en ferez l’analyse dans un second temps.

Ensuite, rapprochez-vous de professionnels qui peuvent vous apprendre à gérer vos émotions : sophrologue, musicothérapeute, professeur de yoga, cours de tai-chi, cours de tapping, visualisations positives, accupression, marche à pied, running. Bref, trouvez ce qui fonctionne pour vous.

NB : Apprenez à reconnaître votre sentiment de dépassement et accordez-vous quelques instants pour respirer profondément. Cela vous permettra de retrouver votre calme.

Alzy récapitule pour vous :

– Le burn-out de l’aidant est une maladie qui existe et qui doit être traité au plus vite.

– Vous avez le droit au répit. Sachez que votre plafond d’APA atteint, vous pouvez déclenchez votre droit au répit à hauteur de 500 euros par an

– Prenez soin de vous afin que votre aidance ne se transforme pas en souffrance.

Pourquoi se sent-on coupable lorsque l’on est un aidant ?

par audreyalbert | Fév 15, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

POURQUOI SE SENT-ON COUPABLE LORSQUE L’ON EST UN AIDANT ?

Lorsque l’on devient un aidant, c’est un peu le ciel qui nous tombe sur la tête et les questions se multiplient plus vite que les réponses. De plus, on passe en mode super vigilance en permanence et notre bien-être personnel passe directement à la trappe. On met littéralement nos émotions aux orties.

Du coup, on veut tellement bien faire, voir parfaire, dès qu’il se passe un événement imprévu ou ne serait-ce qu’une petite envie de penser à soi, c’est le drame et on culpabilise.

On s’empêche de vivre. Il n’y a malheureusement pas de mode d’emploi lorsqu’on accompagne une personne vivant avec des troubles neurocognitifs évolutifs ou en perte d’autonomie, mais finalement pourquoi se sent-on aussi coupable ? Comment sortir du cercle vicieux de la culpabilité ?

I – QUELLES SONT LES DIFFÉRENTES CAUSES DE CULPABILITÉ ?

DÉFINITION

La culpabilité est un ressenti émotionnel qui apparait lorsque l’on se juge soi-même responsable d’une entorse à nos propres valeurs. C’est un mélange de honte, de tristesse, de mépris et de colère, où le regard de l’autre et le regard qu’on porte sur soi jouent pour beaucoup.

Pour le dire autrement, la culpabilité est souvent un conflit entre plusieurs parts en vous. Par exemple : une part de vous, qui a besoin de repos et une part de vous, qui veut tout donner pour aider l’autre le mieux possible.

On se sent coupable, car les différentes situations nous mettent face à nos limites et face à des contraintes extérieures fortes dans lesquelles nous perdons le contrôle.

LES DIFFÉRENTES CAUSES POSSIBLES À LA CULPABILITÉ DE L’AIDANT

Être aidant c’est un combat quotidien, car entre la vie qui est chamboulée, l’envie de bien faire, et s’imaginer en tant que superhéro responsable de son aîné, la charge mentale et physique en profite pour s’insinuer progressivement.

En ce qui me concerne, je n’ai pas trouvé que la charge mentale venait de manière sournoise. J’avais juste décidé de l’ignorer. J’étais dans un leitmotiv : c’est mes parents, j’ai besoin de personne et de toute façon personne ne m’aidera. Ils ne savent pas ce que je vis. Sacré bêtise, n’est-ce pas ?

De plus, souvenez-vous de ce que vos parents ou les adultes vous disaient quand vous étiez petit :

– Un homme ne doit pas pleurer

– Ne te mets pas en colère ce n’est pas joli pour une femme

– Montrer ses émotions, c’est montrer de la faiblesse

– Si tu pleures tu feras de la peine à…

– Dans la vie, il faut être courageux…

Pour peu que vous entendiez souvent ces phrases, votre cerveau s’est programmé pour penser et agir de cette manière. Voilà pourquoi c’est si difficile de reconnaître qu’on est que des êtres humains.

Et j’ai mis du temps à me rendre compte que je ne pouvais pas éviter les couacs (j’ai commencé mon aidance à 16 ans jusqu’à la mort de mes deux parents à 37 ans, et la culpabilité m’a submergé de nombreuses années.

La culpabilité d’être fatigué

Prendre soin d’une personne en perte d’autonomie ou atteinte d’une maladie neurodégénérative est un travail en soi et lorsque l’on doit passer son bac, car on est la seule personne à faire des études, la pression est double.

Du coup, j’avoue n’avais été qu’aux partiels et aux bacs blancs, les professeurs pensaient même qu’en tant qu’ « enfant des cités » j’avais préféré le chemin du deal et autres moyens de facilités selon leurs dires.

Je me sentais coupable d’être fatiguée de tenir ce rôle de parent-infirmier-soignant-fille et j’en passe en h24. Du coup, je pleurais dans les toilettes où la nuit en me disant que je n’avais aucun droit d’être faible.

Je ne comprenais pas qu’il fallait que j’accepte mes émotions que j’étais un être humain comme tout le monde et que ce que je faisais déjà pour eux était admirable.

La culpabilité de ne pas être à la hauteur

À l’époque, j’avais une soif immense de tout contrôler. Je m’étais mise moi-même dans des attentes personnelles impossibles à atteindre à savoir : être aussi parfaite qu’un professionnel de santé.

Et pour cela, j’avais mon calepin et je posais des questions aux professionnels de passage. Sans succès. J’ai même eu une fois le droit à : pousse-toi de là, tu me déranges. Va traîner dehors.

Bref, comment se sentir à la hauteur dans ce type de situation.

Je me souviens aussi que je voulais être parfaite, parce que je ne voulais pas qu’on juge mes parents que cela soit sur ce qui leur arrivait ou moi et un « problème d’éducation »

On peut se sentir coupable de ne pas être un aussi bon soutien que ce qu’on voudrait, ou de devoir se faire aider par d’autres. C’est vrai, c’est douloureux de prendre conscience de nos limites. L’amour peut décupler nos forces, oui, mais jusqu’à un certain point. Si l’on cherche à dépasser ce point, on risque de craquer.

Parfois, suite au diagnostic de la maladie d’un proche, on peut inconsciemment se fixer comme objectif de le sauver, de contribuer activement à sa guérison par tous les soins qu’on lui apportera. De la même manière, lorsque les chances de guérisons s’amenuisent, on se sent coupable de n’avoir pas atteint cet objectif.

L’aidant parfait imaginé par la société n’existe pas, et le fait qu’on se sent coupable de n’être pas capable de faire mieux, cela prouve déjà qu’on est un bon aidant. Un aidant aimant son proche ne peut que bien faire.

La culpabilité de s’être énervé.

Je ne vous raconte même pas le nombre de fois que je me suis mise la rate au court-bouillon à cause des nerfs qui lâchent, et de nombreux aidants que j’accompagne au quotidien vivent la même chose.

Ce n’est pas évident d’être zen en permanence et accompagner un proche atteint de troubles neurocognitifs, c’est un peu comme lorsque l’on s’énerve sur un enfant en bas âge, dans les deux cas, ils ne comprennent pas ce qui nous a mis en boule. Du coup, cela leur fait peur et cela les stresse inutilement et on culpabilise encore plus en se disant que cela ne doit plus arriver.

Il faut faire attention au nombre de fois que l’on s’énerve contre un proche, car si cela revient trop souvent, c’est peut-être un début de burn-out de l’aidant et cela peut être dangereux pour votre proche mais aussi pour vous. Ce n’est pas parce que vous vous êtes énervé que vous êtes un bourreau.

La culpabilité de la promesse non tenue :

Voilà, une culpabilité très courante. Lorsque le diagnostic de perte d’autonomie ou de maladie neurodégénérative évolutive tombe, on promet à notre proche ce que nous parait faisable à ce moment précis. Exemple le plus courant : non, je ne te mettrais jamais en EHPAD.

Le souci c’est que l’on ne comprend pas toujours tous les enjeux que cela comporte : la vie familiale et professionnelle de l’aidant voir parfois médicale et les besoins spécifiques de votre proche à cet instant T, sans hélas ! Pouvoir être certain de ses besoins dans le temps.

Alors, oui, on change d’avis et on trahit notre promesse et la culpabilité nous tombe dessus. Pourtant, il suffit parfois de discuter et montrer concrètement à notre proche, tout ce que vous faites pour lui et qu’émotionnellement vous ne tenez plus le coup. Votre proche ne veut pas mettre votre santé en danger, il n’est pas conscient de toutes les petites choses qu’il vous demande. D’ailleurs, à l’impossible nul n’est tenu.

La culpabilité d’avoir honte de son proche

Lorsque l’on est aidant, on peut être terrifié par les troubles du comportement de notre proche, car on a peur du jugement et parfois même c’est notre pudeur qui est atteinte. On choisit à regret de ne plus sortir avec notre proche, mais les gens jugent sans savoir. Cela ne signifie pas que vous êtes un mauvais aidant pour autant bien que le maintien social réduise le déclin cognitif.

Au quel cas, pensez différemment. Prenez des lieux moins fréquentés à certains horaires. Au restaurant, demandez une table intimiste. Vous pouvez aussi parfaitement demander de la finger food comme cela aucun jugement de votre proche.

La culpabilité d’aller bien

Face aux difficultés d’un proche, on peut se sentir coupable d’être soi-même bien-portant. Je me suis souvent dit lorsque j’étais jeune aidante et même après : pourquoi tu irais faire des choses plaisantes pour toi alors qu’eux ne peuvent pas le faire ? Du coup, je ne faisais rien, car j’avais mauvaise conscience.

Avant de me réorienter dans le médical, je ne racontais jamais non plus les trucs chouettes qui m’arrivaient à mes parents. Je culpabilisais en me disant qu’ils ne pouvaient plus vivre des événements heureux. C’est vrai que cela pouvait leur donner envie, mais penser à autre chose et voir que je vivais aussi pour moi, leur aurait fait du bien. J’ai mis des années à comprendre cela.

La culpabilité, un cercle vicieux.

Lorsque l’on tombe dans la culpabilité à répétition cela impacte tout le monde qui cogite autour de vous. Vous risquez de devenir désagréable, voir agressif et vous continuer votre tour dans le manège coupable.

De plus, dans votre envie de toujours être plus parfait, vous allez vous retrouver faire des choses que vous ne pouvez plus contrôler ou pire prendre des risques et faire des choses auxquelles vous n’êtes pas formés. Et c’est sans compter le fait que vous allez devenir maltraitant sans le vouloir.

LES EFFETS NÉFASTES DE LA CULPABILITÉ

– L’usure morale : la culpabilité nous fait ruminer, tourner en rond mentalement, dépenser de l’énergie inutilement.

– L’autopunition : on peut en arriver à se priver de certains plaisirs, ou se flageller mentalement d’être une mauvaise personne.

– L’usure physique : la culpabilité contribue à notre épuisement, lorsqu’elle nous pousse à en faire toujours plus pour atténuer notre sentiment de faute

A chaque retour au commencement, la charge et l’épuisement sont de plus en plus importants.

II- COMMENT SORTIR DU CERCLE VICIEUX DE LA CULPABILITÉ ?

Je vais être honnête tout de suite, je n’ai pas de recettes miracles. D’ailleurs, je fais partie des personnes qui sont extrêmement sévères envers elle-même et j’étais déjà comme cela bien avant de m’occuper de mes parents. Le seul moyen que j’ai trouvé me concernant c’est un travail sur moi-même et je dois le refaire régulièrement, car je râle sur moi-même régulièrement.

Franchement, quand vous réfléchissez concrètement à tout ce que vous faites pour votre proche, c’est déjà une charge colossale que vous supportez, alors culpabilisez ne sert à rien. Couchez-vous en vous disant que vous avez fait de votre mieux pour aujourd’hui.

Sinon, voici quelques raisons pour arrêter de vous sentir coupable

Raison N°1 : c’est très difficile de prendre soin d’une personne en perte d’autonomie. C’est un véritable travail, et on vous n’a rien demandé, cela vous est tombé dessus. C’est toute une organisation et des gestes techniques à acquérir, sans compter la gestion des émotions que cela soit les vôtres ou celles de votre proche.

Raison N°2 : un bon aidant est un aidant en bonne santé. Alors oui, sans aide extérieur, un jour on manque de sommeil, car on reste en super-vigilance. On s’interdit un sommeil réparateur et de qualité. Il ne faut pas. Si un jour vous ne vous sentez pas en forme pour aller voir votre proche et bien reporter. Cela ne signifie pas que vous l’aimez moins, mais qu’au contraire vous voulez pouvoir profiter au maximum de lui dans les meilleures conditions.

Raison N°3 : Un aidant stressé devient maltraitant plus facilement. Devoir gérer des emplois du temps multiples, plus votre boulot d’aidant sans compter tout ce que vous ne pouvez pas contrôler comme par exemple une mauvaise journée au bureau, une grève des transports, le petit rhume qui survient chez votre enfant, les sautes d’humeur de votre proche, il y a de quoi être stressé c’est parfaitement légitime.

Alors oui, n’hésitez pas à prendre du temps pour décompresser des professionnels ou des associations peuvent prendre le relais. Votre monde ne va pas s’écrouler parce que vous vous reposez.

Raison N°4 : On inverse les rôles. Faites preuve d’un peu d’imagination et imaginez des rôles inversés. Pensez-vous que vous accepteriez que votre proche s’inflige ce que vous supportez ? Accepteriez-vous qu’il mette sa vie entre parenthèse et que son monde cogite uniquement autour de vous ?

Raison N°5 : Comprendre la cause. Vous avez craqué, vous vous en voulez. Je vous pose d’essayer autre chose à savoir comprendre pourquoi cela est arrivé.

Par exemple Pourquoi me suis-je énervé contre lui ?

Exemples de réponses :

parce que je suis épuisé

parce que j’ai besoin de vivre aussi ma propre vie

parce que je n’arrive pas à comprendre ses besoins.

Remarque : le but n’est pas de vous juger, mais d’accueillir vos émotions, sans critique.

Raison N°6 : On cherche les compromis pour satisfaire votre proche et aussi vous-même.

Le but va être de faire un réajustement entre votre besoin d’aider l’autre et votre besoin de repos. Voici une petite liste de questions pouvant vous aiguiller

De quoi mon proche a-t-il besoin ?

Suis-je la seule personne pouvant répondre à ce besoin ?

Que peut-il faire seul ?

Que puis-je confier à d’autres personnes (professionnels ou proches) ?

Puis-je l’aider d’une autre manière ?

Raison N°7 : Je ne suis pas tout seul. Il existe de nombreuses aides financières et humaines pour que l’aidant puisse déléguer certaines tâches à des professionnels. Si elles sont si nombreuses et variées, c’est parce que les professionnels savent à quel point le rôle d’aidant est intense souvent les professionnels ont été aidant de nombreuses années, c’est mon cas.

Vos souvenirs avec votre proche ne doivent pas devenir le souvenir d’années d’épuisement et de souffrance. Ce n’est pas parce que vous sollicitez du soutien que vous devenez moins respectable.

Alzy récapitule pour vous :

– Vous n’êtes pas coupable de ne pas pouvoir faire au-delà de votre mieux

– La culpabilité vous fragilise, et peut abîmer la relation avec votre proche

– Le sentiment de culpabilité est très courant. N’hésitez pas à échanger sur le sujet que cela soit avec un professionnel, une association, des amis ou d’autres membres de votre famille

Qu’est-ce que la démence sénile ?

par audreyalbert | Jan 25, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

QU’EST-CE QUE LA DÉMENCE SÉNILE ?

Bien que je n’apprécie pas du tout ce terme, je vais quand même vous en parler. Cependant, je vous précise que je ne l’utilise pas dans mes accompagnements au quotidien des aidants tout simplement parce que cela n’a pas de sens réel pour eux, qui préfèrent définir les troubles neurocognitifs de leurs proches directement par le nom de la maladie, ce que je trouve parfaitement normal.

Des aidants me questionnent sur la définition du terme de démence ou démence sénile, les symptômes qui lui sont associés, comment la reconnaître ?, est-ce que leur proche en est conscient ? Et comment bien accompagner leur proche au quotidien, donc je vais répondre à l’ensemble de ces questions.

I – QU’EST-CE QUE LA DÉMENCE SÉNILE ?

DÉFINITION

La démence est un syndrome dans lequel on observe une dégradation de la mémoire, du raisonnement, du comportement, du langage, de l’apprentissage, de l’orientation et de l’aptitude à réaliser les activités quotidiennes. On retrouve aussi des troubles émotionnels.

Remarque : c’est un processus de vieillissement pathologique et non un processus de vieillissement normal comme on l’a longtemps pensé.

Les spécialistes supposent qu’environ la moitié des cas de démence dans le monde sont liés à des facteurs de risques liés au mode de vie : cigarette, manque d’activité physique, alimentation non saine, surpoids, diabète, hypertension et la consommation d’alcool, drogues…

LES DIFFÉRENTS TYPES DE DÉMENCES

– La démence dégénérative où l’on retrouve :

D’une part la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées dues à une atrophie cérébrale et d’autre part les démences vasculaires liées à un accident.

– la démence secondaire que l’on nomme aussi le syndrome confusionnel

Dans ce cas, il s’agit d’une confusion entraînée par un autre facteur comme par exemple : les effets secondaires médicamenteux, l’infection urinaire, l’alcool, les drogues, la déshydratation, la dépression, les problèmes de thyroïde ….

II- QUELS SONT LES SYMPTÔMES DE LA DÉMENCE ?

Voici une liste des symptômes que l’on rencontre généralement :

– La perte de mémoire, le mauvais jugement et la confusion

– Des difficultés à parler, à comprendre et à exprimer des pensées, ou à lire et à écrire

– L’errance et la tendance à se perdre dans un quartier familier

– La difficulté à tenir un budget et à payer les factures

– Les questions répétitives

– L’utilisation de mots inhabituels pour désigner des objets familiers

– Des délais d’accomplissement qui s’allongent pour effectuer des tâches de la vie quotidienne

– Une perte d’intérêt pour les activités ou les événements quotidiens normaux

– Des hallucinations, des délires ou de la paranoïa

– Un manque d’empathie

– Des troubles du sommeil

– La perte d’équilibre, de mauvaise coordination et de troubles moteurs

– Des troubles du comportement

NB: le type de symptômes dépend de la maladie qui touche la personne atteinte. Par exemple dans le cadre de la maladie d’Alzheimer cela sera les troubles de mémoire qui seront dominants alors que dans la maladie à corps de Lewy cela sera les hallucinations.

Il existe aussi ce qu’on appelle la démence mixte qui correspond à la maladie d’Alzheimer sur laquelle s’est greffée une démence vasculaire.

III – MON PROCHE EST-IL CONSCIENT DE SA MALADIE ?

La démence n’est pas toujours facile à détecter surtout en début de stade. Et pour beaucoup de personnes (j’ai moi-même fait l’erreur au début de mon parcours d’aidante) je pensais que ce que je remarquais était un signe normal de vieillissement. Ce qui m’a fait changer d’avis c’était la fréquence des situations et j’ai du bataillé un petit peu pour que mes parents acceptent de faire les examens, mais j’ai réussi.

Dans les signes qui peuvent mettre la puce à l’oreille, on peut trouver plusieurs éléments parmi lesquels :

– Le refus à la participation d’une activité

Ma mère adorait les jeux de société. Puis, elle est entrée dans une phase de répétition de : « non, je n’ai pas envie. Tu verras quand tu auras mon âge. » Jusqu’au jour où elle a fait des erreurs dans l’addition de la liste de courses et elle a fondu en larmes quand je lui ai fait gentiment remarquer. Elle m’a répondu : « mon cerveau a un truc qui ne tourne pas rond, c’est pour cela que j’utilise l’excuse je n’ai plus 20 ans »

– Le / la conjointe ou un des enfants sert d’alibi

Quand une personne qu’on aime a des difficultés à faire quelque chose qu’elle faisait parfaitement avant, il arrive que quelqu’un d’autre finisse la tâche à exécuter afin que l’on ne perçoive rien. Et on trouve souvent des excuses pour expliquer nos gestes comme : je n’avais rien d’autre à faire, ou comme ça il peut faire autre chose de plus intéressant.

– Le déni du trouble chez votre proche

C’est très difficile d’admettre que quelque chose ne va pas. Donc, le nier ou rejeter la faute sur autrui est normal. Je me souviens d’une conversation avec ma mère où lorsque le diagnostic a été posé m’a regardé pleine de peur dans le regard en me disant : il va falloir que je quitte ma maison maintenant ? Mais c’est toute ma vie cet endroit.

Je l’ai rassuré et j’ai accompagné ma mère à son domicile jusqu’à son décès. C’était dur et j’étais très jeune au commencement, mais je ne regrette rien, car si aujourd’hui je fais de mon métier l’accompagnement aux aidants et aux professionnels, c’est grâce à tout ce que j’ai vécu.

– L’anosognosie

Contrairement au déni qui est un moyen de défense psychologique naturel, l’anosognosie est une maladie qui correspond à une absence de conscience de la maladie. Elle touche environ 80% des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer.

– Votre propre déni

Parfois, lorsque l’on est aidant, on préfère se voiler la face. Il est difficile de se dire que malgré tous nos bons soins quotidiens, on ne peut plus assumer tout seul cette responsabilité et qu’on va devoir la partager avec des professionnels qualifiés. Il est difficile d’admettre que notre proche est différent en raison de la maladie et c’est sans compter le sentiment d’injustice.

De plus, on peut créer des conflits avec l’entourage qui lui n’est peut-être pas dans le déni et ce climat est malsain pour votre proche, car il va provoquer des troubles du comportement

– Le refus d’assistance des professionnels

Parfois, la personne vivant avec la démence va refuser catégoriquement que quelqu’un d’autre que son/sa conjointe ou un enfant de la famille s’occupe de lui. Je peux comprendre cette envie, car oui au départ quand on est aidant on peut gérer le quotidien, mais la maladie progressant, le quotidien devient de plus en plus dur à gérer et la santé de l’aidant en prend un sacré coup. Et en ce qui concerne votre proche, je vous donne dans cet article les différentes causes possibles de son refus.

– Une possible solitude

Lorsqu’on est un aidant dans le déni, voir notre proche décliner peut être extrêmement difficile et on peut, la mort dans l’âme bien sûr, espacer nos visites avec lui. Or, il a été prouvé scientifiquement que le maintien du lien social ralentit le déclin cognitif. Cette solution est donc à bannir. S’il est difficile pour vous d’accepter cette situation n’hésitez pas à me contacter ou à rejoindre des groupes d’aidants qui vous épauleront.

IV- COMMENT BIEN ACCOMPAGNER MON PROCHE AU QUOTIDIEN ?

Voici quelques conseils judicieux pour accompagner votre proche le plus sereinement possible

Informez-vous sur sa maladie

Plus vous saurez à quoi vous attendre, plus cela sera facile pour vous pour comprendre les défis quotidiens que vous aurez à relever et comprendre les défis de votre proche.

Soyez réaliste envers votre proche

Certes, votre proche savait faire toute une tâche, mais désormais il va falloir penser à adapter le quotidien à ses capacités préservées et faire des ajustements au fil de la progression de la maladie. Évitez de le mettre en échec sinon, il finira par ne plus vouloir s’engager dans quoi que ce soit.

Pensez à le stimuler

Je sais que l’emploi du temps est déjà compliqué à gérer surtout lorsqu’on est un aidant qui a aussi un travail et une vie de famille. Cependant, essayez de mettre 1 h par semaine de stimulation dans le planning. Pensez également au physique. Il n’y a pas que la cognition à prendre en compte. Par exemple, une bonne condition physique permet de maintenir l’équilibre et éviter les chutes.

Voyez le tel qu’il ou elle est à l’instant présent

Je comprends que cela soit difficile de se dire que votre proche change que cela soit dans son autonomie, son écoute ou sa personnalité, mais il en demeure pas moins votre proche que vous aimez et il a besoin de vous. Ce que la maladie prend, elle ne le rend pas. Par contre, en vous basant sur ce qu’il sait toujours faire, il reste autonome et se sent valorisé. Sa qualité de vie doit demeurer au plus proche de ses habitudes.

Votre vie personnelle ne doit pas être sacrifiée

Je ne vous juge absolument pas, je l’ai fait jusqu’à m’enfermer dans une routine ou il n’existait que mes parents. Et j’ai tout perdu : amis, amour, loisirs, travail et aussi ma santé. Je vous demande juste d’être doux envers vous-même et de ne pas oublier que votre proche n’est pas le centre de votre monde. Il faut aussi prendre du temps pour vous-même et votre propre foyer.

Ps : n’agissez pas non plus comme un professionnel de santé en bloquant toutes vos émotions, ce n’est pas bon pour votre santé mentale. ( ps : je ne dis pas que les professionnels n’ont pas de cœur, j’en suis une) Vous êtes un membre de la famille, pas un étranger. Restez un aidant aimant qui est heureux des petites choses comme un sourire, de la tendresse ou un simple merci que votre proche pourrait vous offrir.

Ne cherchez pas à le contredire

Si votre proche se trompe en racontant un souvenir, ne lui faites pas remarquer, car ce n’est pas important en soit. De plus, il risque de se braquer en vous disant qu’il n’est pas « fou » et qu’il sait parfaitement ce qu’il a vécu. Et mettez-vous à sa place, c’est très dur d’admettre qu’on a perdu un souvenir si précieux à notre cœur.

Mettez en place des routines

Ancrez votre poche dans le temps et l’espace lui permettra de mémoriser des informations et maintiendra son autonomie. Vous êtes un aidant qui doit faciliter son quotidien, mais ne faites pas à sa place qu’il peut faire seul. Toutes les étapes qu’il est apte à faire dans une tâche, il doit continuer à les faire. La méthode Montessori pour les seniors repose sur « Aide-moi à faire seul » Votre proche doit se sentir utile. L’important n’est pas que cela soit aussi parfait que si vous l’aviez fait à sa place

Soyez réaliste envers vous-même

Quand il s’agit d’un proche notamment de nos parents, en tant qu’aidant on a tendance à vouloir les surprotéger. On veut absolument leur offrir tout ce qu’ils ont pu faire pour nous et c’est normal. Excepté que là, il y a une maladie neuroévolutive en plus comme facteur et même si vous êtes un super aidant, il va arriver un moment où il y aura des choses que vous ne pourrez plus faire. D’ailleurs, avez-vous vraiment envie de faire tout ce que vous faites pour votre proche ? Peut-être que vous faites certaines tâches à contrecœur en disant : il faut bien, personne ne le fera à ma place. Êtes-vous certain qu’il n’existe vraiment aucune autre solution ?

On demande de l’aide

Vous allez me dire, mais je veux bien, mais qui va prendre soin de mon proche si je m’absente. Je vais vous paraître dure, mais vous n’êtes pas irremplaçable lorsqu’il s’agit de gestes techniques. Beaucoup de tâches peuvent être faites par quelqu’un d’autre : courses, préparer et donner le repas, ménage, hygiène, traitement, papier administratifs…

Supposons, deux minutes que vous pouvez calculer le temps que cela vous prend par semaine d’effectuer tout cela, et que ce temps désormais ou appartient, cela ne serait pas chouette ?

Finalement, que votre proche tente ou non de cacher sa maladie, vous pouvez suspecter une démence si vous constatez qu’il a des difficultés avec les actes du quotidien et ses différentes responsabilités, une fois toutes les autres causes écartées. En de doute, n’hésitez pas à vous rapprocher de votre médecin traitant.

Alzy récapitule pour vous :

– La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées font partie de ce qu’on appelle les démences

– La démence sénile n’est pas un vieillissement naturel, mais un vieillissement pathologique

– Il est important que faire poser un diagnostic en cas de doute.

Pourquoi mon proche répète toujours les mêmes questions ?

par audreyalbert | Jan 18, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

POURQUOI MON PROCHE RÉPÈTE TOUJOURS LES MÊMES QUESTIONS ?

Cela fait partie des situations courantes auxquelles doivent faire face les aidants ou les professionnelles à savoir : les questions répétitives ou persévérance. Cela peut être lassant de devoir répéter cent fois.

Parfois, nous faisons comme ci nous n’avons pas entendu, nous ignorons la demande ou bien on finit par répondre sèchement et la personne atteinte de troubles neurocognitifs ne nous comprend pas et la boucle continue.

La question primordiale à se poser est plutôt pourquoi cela se produit et comment réagir pour ne pas craquer face à la boucle répétitive.

I-POURQUOI VOTRE PROCHE POSE DES QUESTIONS RÉPÉTITIVES ?

Tout d’abord, mettons une petite chose au point : votre proche ne fait pas cela pour vous rendre la vie impossible et vous faire sortir de vos gonds. Il ne sait tout simplement pas si c’est la première fois qu’il vous pose la dite question ou si c’est la trentième fois de la journée. Il faut également faire la part des choses entre les questions classiques et les répétitives, car elles ne signifient pas la même chose.

Par exemple si votre proche vous demande où est votre enfant quand vous venez le voir, cela sera différent de s’il vous demande plusieurs fois lors de votre rencontre si vous êtes l’infirmier.

Dans le premier cas, votre proche est simplement surpris de vous voir seul.

Les questionnements répétitifs expriment de l’angoisse. On reconnaît ces questions par le fait que la réponse importe peu. Quoi que vous disiez, votre proche posera la question à nouveau. Il n’y a pas de bonne réponse.

Votre proche vivant avec des troubles neurocognitifs sera de moins en moins à l’aise dans l’expression orale et ses émotions au fur et à mesure de la progression de la maladie. Ainsi, certaines questions peuvent prêter à plusieurs interprétations.

Prenons un exemple concret : « Tu rentres quand ? »

Au-delà de l’interprétation littérale cela peut vouloir dire :

J’ai peur tout seul :

La maladie faisant qu’il confond le temps et l’espace, votre proche peut penser qu’il n’est pas chez lui et que vous le laissez chez un étranger.

Si c’est souvent vous qui répondez au téléphone, peut-être qu’il angoisse à l’idée de devoir répondre, car la communication est difficile pour lui.

Il peut également recevoir de la visite pendant votre absence et ne pas reconnaître la personne qui vient le voir et donc se sentir honteux de l’avoir oublié ou même pensé que ce visiteur est une personne mal intentionnée.

Est-ce que tu vas revenir ?:

Bien que votre proche vive avec la maladie, il a conscience que son entourage social rétréci de plus en plus. Cela peut être angoissant.

Si le stade de votre proche n’est pas trop avancé, il peut penser que vous partez, car il devient une charge pour vous.

Si le stade est plus sévère, votre proche peut vous considérer comme son dernier repère et donc cela est normal qu’il s’accroche, car il ne veut pas vous perdre.

Est-ce que je peux encore compter sur toi pour … ?

La perte d’autonomie grandissante, votre proche se rend compte qu’il a de plus en plus besoin de vous, par exemple pour manger. Et dans ce cas-là, « tu rentres quand » signifie seras-tu rentré pour me faire à manger ?

Je ressens de l’inconfort

Parfois, la réponse peut être aussi complètement différente de la question posée. Votre proche ayant du mal à analyser ce qui se passe en lui et à le formuler pour se faire comprendre, il peut utiliser cette phrase pour vous dire qu’il souffre de troubles digestifs ou ne se sent pas en forme, par exemple.

Parmi les autres causes possibles de la persévérance on peut aussi citer : la sous ou sur-stimulation qui peut se traduire parfois par des gestes répétitifs.

Remarque : ce ne sont pas les seules explications possibles, car cela dépend de la personne touchée par la maladie et aussi de sa vie. Les questions répétitives viennent du fait que votre proche parvient à formuler cette phrase plus facilement que les autres, car son cerveau est entrainé et qu’il vient de prononcer cette phrase, même s’il en est pas conscient. Son cerveau fonctionne un peu comme une voiture qui a calée et pour régler le problème il utilise la question répétitive comme démarreur.

Pour pourvoir comprendre le besoin de votre proche, il vous faudra analyser son comportement et faire preuve d’un grand sens de l’observation et de la déduction. Vous êtes une sorte de Sherlock Holmes. Évidemment, il va vous falloir tester un certain nombre d’hypothèse, vous n’aurez peut-être pas la bonne solution dès le début. Pour vous aider, je vous ai fait une petite vidéo sur comment analyser un comportement.

N’oubliez pas non plus d’analyser le comportement non verbal de votre proche. Si la cause peut être une douleur éventuelle.

II- COMMENT RÉAGIR EN FACE DES QUESTIONS RÉPÉTITIVES ?

La maladie neurodégénérative est une maladie de l’oubli et cela inclut la persévérance. En plus, de savoir analyser ce qui déclenche le trouble, je vais vous donner quelques petits conseils.

Conseil N 1: restez zen

Je sais que la chose n’est pas facile et que vous vous sentez harcelé, sauf que votre proche lui il n’en a pas conscience. Si vous vous énervez, il ne comprendra pas pourquoi, cela et l’angoissera. L’angoisse génère des troubles du comportement. Par conséquent, la situation se répètera encore et encore.

Ps : je ne vous juge en aucun cas, j’ai vécu ce problème très souvent avant de trouver des parades. Avant d’être une professionnelle aux services des aidants et professionnels, j’ai été aidante pendant 20 ans de mes deux parents. Si malgré tout vous craquez, ne culpabilisez pas. Vous êtes humain.

Conseil N°2 : communiquer émotionnellement

Essayez toujours de deviner ce que votre proche cherche à exprimer sur le plan émotif plutôt qu’en vous focalisant sur les mots. Il peut être anxieux et lui répondre calmement en le touchant (câlin, prendre la main, caresser la joue) peut suffire à le réassurer.

Conseil N 3: soyez bref dans vos réponses

Si vous vous engagez à répondre à votre proche soyez aussi bref que possible. C’est ce qui a tendance à mieux fonctionner, car l’information est rapide et précise.

Conseil N°4 : la diversion

Il faut un peu de temps parfois pour devenir expert dans ce conseil, mais il est d’un grand secours. Tentez de distraire votre proche avec quelque chose qu’il aime (musique, collation, album photo…)

Vous pouvez également orienter la discussion sur un autre sujet : souvenir d’enfance, météo, programme télé, lecture, fête à venir…. Lui demandez de vous aider : préparer le repas, plier le linge, ranger la maison, faire le ménage, trier des couverts…

Conseil N° 5 : une pause s’impose

Accompagner un proche vivant avec des troubles neurocognitifs, c’est de nombreux défis à relever au quotidien. Il faut aussi jongler avec son emploi du temps professionnel ou sa vie de famille. La charge mentale devient énorme.

Si vous vous sentez craquer, je vous conseille de prendre des petites pauses dans la journée, ne serait-ce que 5 minutes par exemple pour faire de la cohérence cardiaque, ou sortir prendre l’air, ou encore vous répétez des affirmations positives.

Alzy récapitule pour vous :

– Les questions répétitives sont souvent le signe d’un bouleversement, d’une douleur, d’un stress, ou d’une incompréhension

– Analyser la situation qui déclenche les questions répétitives. N’oubliez pas de penser à son histoire de vie : parfois sur les trajets, le souci de votre proche c’est qu’il se pense en retard au travail

– Essayez de vous ménager des pauses. Vous faites de votre mieux.

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