Comment aborder les directives anticipées avec les personnes atteintes d’Alzheimer ?

COMMENT ABORDER LES DIRECTIVES ANTICIPÉES AVEC LES PERSONNES ATTEINTES D’ALZHEIMER ?

Dans la prise en charge des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer, la communication bienveillante et la compréhension des souhaits sont essentielles. Les directives anticipées jouent un rôle crucial dans ce contexte, permettant à chacun de clarifier ses préférences médicales et de vie à l’avance. Cependant, discuter de ces directives avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut être délicat et nécessite une approche douce et respectueuse.

I – COMPRENDRE LES DIRECTIVES ANTICIPÉES

 

 

Les directives anticipées sont des documents dans lesquels une personne exprime ses préférences pour ses soins de santé futurs, au cas où elle deviendrait incapable de prendre des décisions. Elles peuvent inclure des instructions sur le type de traitement médical souhaité, le lieu de soins préféré, ou encore des considérations sur la qualité de vie.

Pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, discuter de ces directives peut sembler prématuré ou déroutant. Cependant, aborder ce sujet tôt dans le processus de la maladie peut offrir une guidance précieuse pour les aidants et les professionnels de la santé, tout en respectant la dignité et les préférences de la personne concernée.

Que trouve-t-on dans les directives anticipées ?

Les directives anticipées, aussi appelées « directives médicales anticipées » ou « mandat pour cause d’inaptitude », sont des documents légaux.

Voici ce que l’on trouve généralement dans les directives anticipées :

Contenu des directives anticipées :

  1. Choix médicaux : les directives anticipées peuvent inclure des instructions sur les traitements médicaux spécifiques que la personne souhaite recevoir ou éviter. Cela peut concerner des décisions telles que l’utilisation de la réanimation cardio-pulmonaire (RCP), les interventions chirurgicales, ou l’administration de certains médicaments.

  1. Soins de fin de vie : la personne peut exprimer ses préférences concernant les soins de fin de vie, comme le lieu où elle préfère être soignée (à domicile, en maison de retraite, en unité de soins palliatifs) et les types de soins qu’elle souhaite recevoir à ce stade.

  1. Préférences personnelles : les directives anticipées peuvent également inclure des préférences personnelles non médicales, telles que la gestion de l’environnement de soins, les préférences religieuses ou spirituelles, et d’autres aspects de la qualité de vie.

  1. Nomination d’un mandataire : la personne peut désigner une personne de confiance pour agir en tant que mandataire ou représentant légal pour prendre des décisions médicales en son nom si elle devient incapable de le faire elle-même.

  1. Révocation et révision : les directives anticipées doivent spécifier si elles peuvent être révisées ou révoquées à tout moment par la personne tant qu’elle est apte à prendre des décisions. Cela permet de les ajuster en fonction des changements dans les préférences ou les circonstances médicales.
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II-  EST-CE QUE MON PROCHE PEUT COMPRENDRE CE QUE SONT LES DIRECTIVES ANTICIPÉES ?

Les capacités cognitives des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer évoluent au fil du temps, ce qui influence leur capacité à comprendre et à participer aux discussions sur les directives anticipées. Voici quelques points clés à considérer :

 

Capacité à comprendre les directives anticipées :

  1. Stades précoce à modéré de la maladie : dans les stades initiaux de la maladie, certaines personnes atteintes d’Alzheimer peuvent encore être capables de comprendre les directives anticipées et de participer activement à leur rédaction. Cela dépend de leur capacité à communiquer clairement et à exprimer leurs préférences de manière informée.

 

  1. Stades avancés de la maladie : au fur et à mesure que la maladie progresse, la capacité de la personne à comprendre et à participer activement diminue souvent. Les fonctions cognitives telles que la mémoire à long terme, la planification et la prise de décision peuvent être sérieusement altérées, rendant difficile pour la personne de maintenir des discussions complexes comme celles concernant les directives anticipées.

 

Choix des directives anticipées :

  1. Capacité à choisir : si une personne touchée par la maladie d’Alzheimer est capable de comprendre et d’exprimer ses souhaits, elle peut choisir ses directives anticipées de manière autonome. Il est important de soutenir ce processus en utilisant des stratégies adaptatives comme des explications simples, des discussions répétées et des aides visuelles si nécessaire.

 

  1. Nécessité d’une capacité décisionnelle : dans certains cas, lorsque la personne malade ne peut plus prendre de décisions de manière autonome, il peut être nécessaire d’avoir recours à un tuteur ou à un représentant légal pour établir les directives anticipées.

 

Témoignage : Jennifer, aidante : « Quand j’ai abordé les directives anticipées avec ma mère, j’ai choisi un moment calme où elle se sentait à l’aise. Plutôt que de parler de ‘décisions médicales’, j’ai parlé de ses souhaits pour l’avenir et des endroits où elle se sentait le mieux et où elle se voyait finir ses jours. »

Les études montrent que les discussions anticipées peuvent réduire l’anxiété et améliorer la satisfaction des soins à long terme pour les patients atteints d’Alzheimer (Source : Alzheimer’s Association, 2023).

 

Révisabilité des directives anticipées :

  1. Flexibilité : les directives anticipées sont généralement révisables et peuvent être ajustées en fonction des changements de situation personnelle ou médicale de la personne concernée. Cela permet d’assurer que les directives restent pertinentes et reflètent les souhaits actuels de la personne.
  2. Processus de révision : les directives anticipées peuvent être révisées à tout moment lorsque la personne est capable de prendre des décisions ou avec l’aide d’un représentant légal si elle ne l’est pas. Il est conseillé de réviser régulièrement ces documents pour tenir compte des évolutions de la santé et des préférences de la personne.

 

En résumé, bien que la capacité d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à comprendre et à choisir les directives anticipées puisse varier selon le stade de la maladie, il est important d’encourager et de soutenir leur participation autant que possible. Les directives anticipées sont conçues pour être révisables afin de s’adapter aux changements de situation et de préférences au fil du temps.

III- QUOI FAIRE EN CAS DE DÉSACCORD ENTRE LES ENFANTS ET LA PERSONNE ALZHEIMER ?

Lorsqu’il y a un désaccord entre les enfants et le proche malade concernant des décisions importantes, cela peut être complexe et délicat à gérer.

Voici quelques conseils pour gérer cette situation :

  1. Communication ouverte et empathique : encouragez une communication respectueuse et ouverte entre tous les membres de la famille. Il est essentiel d’écouter attentivement les points de vue de chacun, y compris ceux de votre proche, même si sa capacité à exprimer ses opinions peut être altérée.

 

  1. Consultation avec des professionnels de la santé : impliquez des professionnels de la santé, tels que des médecins, des travailleurs sociaux ou des conseillers spécialisés en Alzheimer. Leur expertise peut offrir des conseils objectifs et basés sur des preuves médicales pour aider à prendre des décisions éclairées.

 

  1. Médiation familiale : si nécessaire, envisagez d’engager un médiateur familial pour faciliter les discussions et aider à trouver un terrain d’entente. Un médiateur formé peut aider à clarifier les préoccupations de chacun et à trouver des solutions acceptables pour tous.

 

  1. Respect des souhaits antérieurs : si votre proche a exprimé des directives anticipées ou des préférences médicales à un moment où il était capable de le faire, il est important de respecter ces souhaits autant que possible. Cela peut fournir une orientation précieuse dans la prise de décision.

 

  1. Priorité au bien-être de la personne atteinte : toujours garder à l’esprit que l’objectif principal est le bien-être et le confort de votre proche. Les décisions devraient être prises en tenant compte de ce qui est le plus bénéfique pour lui, même si cela nécessite des compromis entre les membres de la famille.

 

  1. Considération des capacités cognitives : prenez en compte le niveau actuel des capacités cognitives de votre proche dans la prise de décisions. S’il n’est pas capable de prendre des décisions de manière autonome, la famille peut devoir agir dans son meilleur intérêt en fonction des conseils médicaux et des directives anticipées.

 

  1. Soutien émotionnel pour la famille : les désaccords familiaux peuvent être stressants et émotionnellement éprouvants. Assurez-vous que tous les membres de la famille ont accès à un soutien émotionnel, que ce soit par le biais de conseillers, de groupes de soutien ou d’autres ressources adaptées.

 

Comment gérer les désaccords selon l’approche Montessori adaptée ?

 

  1. Communication ouverte et empathique :

Classique : les enfants discutent entre eux des options de soins pour leur parent atteint de la maladie d’Alzheimer, parfois sans impliquer directement la personne concernée, ce qui peut entraîner des malentendus ou des frustrations.

Montessori : organisez des réunions familiales où chacun peut exprimer ses préoccupations et ses points de vue, en tenant compte du rythme et des capacités de compréhension de votre proche. Utilisez des supports visuels simples comme des images ou des objets tangibles pour faciliter la communication et aider votre proche à participer de manière significative.

 

  1. Consultation avec des professionnels de la santé :

Classique : un seul enfant prend toutes les décisions de soins sans consulter de professionnels de la santé, basant ses choix sur des opinions personnelles plutôt que sur des conseils médicaux.

Montessori : impliquez un professionnel de la santé pour expliquer les options de soins de manière accessible à votre proche. Organisez des visites chez le médecin où les enfants et la personne atteinte peuvent poser des questions et obtenir des explications claires et adaptées à leur niveau de compréhension.

 

  1. Médiation familiale :

Classique : les désaccords persistent sans médiation, entraînant des tensions familiales et un manque de consensus sur les décisions à prendre pour le bien-être de la personne vivant avec la maladie.

Montessori : engagez un médiateur familial qui comprend l’approche Montessori adaptée pour faciliter des discussions centrées sur les besoins et les préférences de la personne atteinte. Utilisez des méthodes de médiation douces qui encouragent la compréhension mutuelle et la recherche de solutions harmonieuses, tout en respectant le rythme et les capacités de la personne ayant la maladie d’Alzheimer.

 

  1. Respect des souhaits antérieurs :

Classique : les enfants ignorent les directives anticipées ou les souhaits précédemment exprimés par leur proche, prenant des décisions basées uniquement sur la situation actuelle.

Montessori : respectez les préférences antérieures du proche en organisant des discussions où ses choix passés sont rappelés de manière positive. Utilisez des souvenirs visuels ou des objets significatifs qui évoquent des moments où il a exprimé ses souhaits, renforçant ainsi son autonomie et sa confiance dans sa prise de décision.

 

  1. Priorité au bien-être de la personne atteinte :

Classique : les enfants se concentrent principalement sur leurs propres opinions et objectifs sans tenir compte du confort ou du bonheur immédiat de leur proche.

Montessori : adoptez une approche centrée sur la personne malade en organisant des activités où les enfants et la personne atteinte peuvent participer ensemble à des décisions de soins. Par exemple, organisez des séances de jardinage ou d’artisanat où les choix peuvent être discutés de manière informelle, renforçant ainsi l’engagement mutuel et le respect des préférences individuelles.

 

  1. Considération des capacités cognitives :

Classique : les enfants prennent des décisions complexes sans ajuster leur communication ou leurs attentes à la capacité actuelle de compréhension de la personne ayant la maladie d’Alzheimer.

Montessori : adaptez la communication en utilisant des outils visuels simples comme des tableaux de choix ou des albums de photos pour clarifier les options de soins de manière accessible et engageante. Encouragez la participation active en permettant à la personne malade de prendre des décisions à son propre rythme, renforçant ainsi son sentiment de contrôle et de dignité.

En utilisant ces approches Montessori adaptées, il est possible de favoriser une gestion des désaccords plus respectueuse, centrée sur les besoins individuels et la compréhension mutuelle au sein de la famille.

IV-QUE SE PASSE-T-IL SI AUCUNE DIRECTIVES ANTICIPÉS N’A ÉTÉ FAITE ?

Si aucune directive anticipée n’a été établie, cela peut compliquer la prise de décisions médicales et de soins lorsque la personne devient incapable de les prendre elle-même.

Voici ce qui peut se passer dans cette situation :

  1. Décisions par les proches : en l’absence de directives anticipées, les décisions médicales et de soins seront généralement prises par les membres de la famille ou les proches. Cela peut inclure des discussions avec les médecins et les professionnels de la santé pour déterminer les meilleures options en fonction de la situation médicale et des besoins de la personne.
  2. Représentant légal : si nécessaire, il peut être désigné un représentant légal, comme un tuteur ou un curateur, pour prendre des décisions au nom du proche. Cette personne agit en tenant compte des intérêts et des souhaits connus de la personne, dans la mesure du possible.
  3. Prise de décision partagée : les membres de la famille peuvent collaborer pour prendre des décisions qui respectent les valeurs et les préférences de la personne atteinte. Cela implique souvent des discussions approfondies et le respect des points de vue de chacun pour parvenir à un consensus sur les soins et les traitements appropriés.
  4. Orientation médicale : les professionnels de la santé joueront un rôle crucial en fournissant des conseils médicaux et en expliquant les options disponibles. Ils peuvent aider à évaluer les avantages et les risques des différentes interventions médicales, en tenant compte de la qualité de vie et du confort de votre proche.
  5. Évaluation continue : la prise de décisions sans directives anticipées nécessite une évaluation continue de la situation médicale et des préférences de la personne, surtout si son état de santé évolue. Les décisions peuvent être ajustées en fonction des changements dans les besoins et les conditions de santé de la personne.

 

Comment être certain qu’elles seront respectées ?

Pour s’assurer que les directives anticipées seront respectées :

  1. Document légal : assurez-vous que les directives anticipées sont rédigées sous forme de document légal valide, conformément aux lois et réglementations locales. Cela inclut souvent la signature de la personne devant témoins ou la notarisation.
  2. Partage et accessibilité : distribuez des copies des directives anticipées à tous les membres de la famille, aux médecins traitants et à toute autre personne impliquée dans les soins de la personne. Assurez-vous que ces documents sont facilement accessibles en cas de besoin.
  3. Communication claire : discutez des directives anticipées avec les membres de la famille et les professionnels de la santé pour clarifier les intentions de la personne et assurer une compréhension mutuelle des souhaits exprimés.
  4. Conservation à jour : révisez régulièrement les directives anticipées pour vous assurer qu’elles reflètent toujours les souhaits actuels de la personne. Cela est particulièrement important en cas de changement de situation médicale ou personnelle.
  5. Notification des professionnels de la santé : informez les médecins et autres professionnels de la santé de l’existence des directives anticipées et fournissez-leur des copies pour qu’ils puissent les intégrer à la planification des soins.

En suivant ces étapes, il est plus probable que les directives anticipées soient respectées et que les souhaits de la personne soient honorés en cas d’incapacité à prendre des décisions médicales par elle-même.

 

 

En conclusion, parler des directives anticipées avec une personne ayant la maladie d’Alzheimer demande de la sensibilité et de la patience. En utilisant une approche respectueuse inspirée de la méthode Montessori, les aidants peuvent faciliter ces discussions importantes tout en honorant les préférences et la dignité de la personne concernée. Ensemble, nous pouvons rendre ce processus essentiel plus accessible et moins intimidant pour tous les individus touchés par cette maladie.

Alzy récapitule pour vous :

– Les directives anticipées sont des documents dans lesquels une personne exprime ses préférences pour ses soins de santé futurs, au cas où elle deviendrait incapable de prendre des décisions.

– Bien que la capacité d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à comprendre et à choisir les directives anticipées puisse varier selon le stade de la maladie, il est important d’encourager et de soutenir leur participation autant que possible.

– Parler des directives anticipées avec une personne ayant la maladie d’Alzheimer demande de la sensibilité et de la patience.

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Comment éviter le « chantage affectif » de mon proche Alzheimer ? Conseils et stratégies

COMMENT ÉVITER LE « CHANTAGE AFFECTIF » DE MON PROCHE ALZHEIMER ? CONSEILS ET STRATÉGIES

Lorsque l’on s’occupe d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, il est fréquent de faire face à des comportements difficiles à comprendre et à gérer. Le « chantage affectif » en est un exemple délicat, car cela n’en est pas un, votre proche exprime seulement à sa manière des besoins non satisfaits. Ce phénomène peut être source de stress et de confusion pour les aidants, mais il existe des approches et des techniques basées sur les principes Montessori adaptées spécifiquement pour gérer cette situation.

I – COMPRENDRE LE CHANTAGE AFFECTIF DANS LE CONTEXTE DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

 

 

Le « chantage affectif » chez les personnes ayant la maladie d’Alzheimer est souvent une réponse à la confusion, à la frustration ou à la perte d’autonomie ressenties. Les personnes touchées peuvent exprimer leur détresse par des moyens qui semblent manipulatifs, comme la culpabilisation, l’agressivité ou l’isolement émotionnel des aidants.

Selon l’Association Alzheimer Europe, il est crucial de reconnaître que ces comportements ne sont pas intentionnellement malveillants, mais plutôt des manifestations de la maladie elle-même, affectant le comportement et les capacités cognitives de la personne touchée.

 

Quelles sont les causes du « chantage affectif » ?

 

Le chantage affectif peut avoir plusieurs causes sous-jacentes, qui varient selon le contexte et la situation spécifique.

Voici quelques causes courantes :

  1. Besoin de contrôle : la personne peut utiliser le chantage affectif pour influencer ou contrôler les actions ou les décisions des autres, souvent par peur de perdre leur influence ou leur pouvoir.

  1. Peur de l’abandon : la personne peut exprimer des sentiments de peur ou d’anxiété liés à l’abandon, cherchant à obtenir la réassurance ou l’engagement des autres par le chantage affectif.

  1. Dépendance émotionnelle : une dépendance excessive aux autres peut conduire à utiliser le chantage affectif comme un moyen d’obtenir du soutien émotionnel ou d’attirer l’attention.

  1. Besoin de validation : le chantage affectif peut être utilisé pour obtenir la reconnaissance ou la validation de ses sentiments ou de ses opinions, même au détriment des autres.

  1. Manque de compétences en communication : l’incapacité à exprimer ses besoins de manière claire et directe peut conduire une personne à recourir au chantage affectif comme une méthode indirecte pour obtenir ce qu’elle veut.

  1. Modèle comportemental appris : les personnes peuvent avoir appris à utiliser le chantage affectif comme une stratégie efficace pour obtenir ce dont elles ont besoin ou veulent dans leurs interactions précédentes.

  1. Besoin de manipuler : Certaines personnes peuvent utiliser le chantage affectif comme une stratégie manipulatrice pour atteindre des objectifs personnels ou pour contrôler les autres.

Il est important de noter que ces causes peuvent être exacerbées ou influencées par des facteurs tels que des troubles émotionnels ou psychologiques sous-jacents, des expériences passées, des dynamiques relationnelles complexes, ou même des conditions médicales telles que la démence ou d’autres maladies neurologiques qui affectent le comportement et la cognition.

 

Pourquoi mon proche me fait du chantage affectif ?

Lorsqu’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer s’engage dans ce qu’on perçoit comme du chantage affectif, il est crucial de considérer plusieurs facteurs spécifiques à la maladie qui peuvent influencer ce comportement. Voici quelques raisons possibles :

  1. Altérations cognitives : la maladie d’Alzheimer affecte le fonctionnement cognitif, y compris la mémoire, la capacité de raisonnement et la compréhension des conséquences de ses actions. Ce qui peut conduire à une communication altérée, incluant des comportements qui peuvent être interprétés comme du chantage affectif.

  1. Difficultés émotionnelles : les personnes atteintes d’Alzheimer peuvent éprouver des émotions intenses telles que la peur, l’anxiété, la frustration ou la confusion. Ces émotions peuvent être exprimées de manière inadaptée, incluant des comportements qui semblent manipulatifs.

  1. Perte d’autonomie : la dépendance croissante et la perte d’autonomie peuvent entraîner des sentiments de vulnérabilité et de frustration chez la personne atteinte, qui peut chercher à influencer son environnement pour répondre à ses besoins non satisfaits.

  1. Communications altérées : les difficultés à trouver les mots justes ou à exprimer correctement les besoins peuvent conduire à des comportements de communication non verbaux ou des phrases ambiguës qui peuvent être mal interprétées comme du chantage affectif.

  1. Stratégies d’adaptation : parfois, la personne atteinte utilise des comportements qu’elle a utilisés par le passé pour gérer les relations ou obtenir de l’aide. Ces stratégies peuvent ne plus être adaptées ou efficaces à mesure que la maladie progresse.

Il est essentiel pour les aidants de comprendre que ces comportements ne sont pas intentionnellement malveillants. Ils sont souvent le résultat des défis cognitifs et émotionnels que la maladie d’Alzheimer impose à la personne. Une approche empathique et adaptée, telle que celle basée sur les principes Montessori, peut aider à réduire ces comportements en répondant aux besoins non-exprimés et en créant un environnement sécurisé et prévisible pour la personne atteinte.

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II- QUELS SONT LES BESOINS NON EXPRIMES QUE MON PROCHE A VOULU EXPRIMER ?

Certaines manifestations de chantage affectif chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent en réalité être des expressions de besoins non satisfaits ou mal exprimés.

Voici quelques exemples de besoins sous-jacents qui pourraient être exprimés de manière indirecte :

1. Besoin de sécurité :

Exemple : vouloir que vous restiez à proximité en permanence, exprimé par des phrases comme « Tu ne m’abandonneras pas, n’est-ce pas ? »

 

2. Besoin de connexion sociale :

Exemple : se sentir isolé et exprimer cela par des commentaires comme « Personne ne vient me rendre visite. »

 

3. Besoin de contrôle et d’autonomie :

Exemple : résister aux activités quotidiennes comme se laver ou s’habiller, cherchant ainsi à conserver un sentiment de contrôle sur sa vie.

 

4. Besoin de confort physique :

Exemple : se plaindre de douleurs ou de gênes, même si ces sensations ne peuvent pas être clairement définies.

 

5. Besoin d’attention et d’affection :

Exemple : demander constamment des câlins ou des marques d’affection pour se sentir rassuré et aimé.

 

6. Besoin de stimulation cognitive :

Exemple : rechercher des activités qui stimulent l’esprit pour éviter l’ennui et la frustration.

 

7. Besoin de structure et de routine :

Exemple : se sentir perturbé ou anxieux lorsque la routine quotidienne est modifiée, cherchant ainsi à maintenir un environnement prévisible.

 

8. Besoin de reconnaissance et d’identité :

Exemple : vouloir être perçu comme une personne compétente et capable malgré les défis de la maladie, ce qui peut se manifester par des commentaires défensifs ou critiques.

 

En identifiant ces besoins sous-jacents derrière les comportements que vous pourriez percevoir comme du chantage affectif, vous pouvez mieux répondre de manière empathique et constructive. Cela peut inclure l’adaptation des activités et des interactions pour répondre à ces besoins, tout en établissant des limites claires et en prenant soin de votre propre bien-être en tant qu’aidant.

III- QUELLES PHRASES RÉCURRENTES PEUVENT FAIRE PENSER AU CHANTAGE AFFECTIF ? COMMENT Y RÉPONDRE ?

Certaines phrases courantes chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent effectivement sembler constituer du chantage affectif.

Voici quelques exemples de phrases récurrentes qui pourraient être interprétées de cette manière :

  1. « Si tu m’aimais vraiment, tu ferais cela pour moi. »

Cette déclaration peut être perçue comme une tentative de manipulation émotionnelle pour obtenir quelque chose.

  1. « Tu ne me comprends jamais. »

Utilisée fréquemment lorsqu’il y a un désaccord ou une frustration, cette phrase peut faire culpabiliser l’aidant.

  1. « Personne ne se soucie de moi ici. »

Une expression souvent utilisée pour exprimer un sentiment d’isolement et pour attirer l’attention.

  1. « Je ne peux pas croire que tu ferais ça. »

Utilisée pour exprimer la déception ou l’incompréhension face à une action ou une décision de l’aidant.

  1. « Tu n’es jamais là quand j’ai besoin de toi. »

Cette phrase est souvent employée pour exprimer un besoin non satisfait et pour attirer l’attention.

 

Comment répondre à ces phrases ?

Pour répondre aux phrases mentionnées précédemment de manière efficace et compatissante, voici des exemples de réponses qui visent à comprendre et à répondre aux besoins sous-jacents plutôt qu’à renforcer le sentiment de chantage affectif :

  1. « Si tu m’aimais vraiment, tu ferais cela pour moi. »

Réponse : « Je t’aime profondément et je veux faire ce qui est le mieux pour toi. Explique-moi ce que tu ressens et comment je peux t’aider. »

  1. « Tu ne me comprends jamais. »

Réponse : « Je suis là pour toi et je veux comprendre. Peux-tu m’expliquer ce que tu traverses en ce moment ? »

  1. « Personne ne se soucie de moi ici. »

Réponse : « Je suis ici avec toi maintenant, et je me soucie de toi. Parle-moi de ce qui te fait sentir ainsi. »

  1. « Je ne peux pas croire que tu ferais ça. »

Réponse : « Je veux comprendre pourquoi tu ressens cela. Parle-moi de ce qui te préoccupe. »

  1. « Tu n’es jamais là quand j’ai besoin de toi. »

Réponse : « Je suis désolé que tu te sentes ainsi. Comment puis-je être là pour toi maintenant ? »

 

Ces réponses montrent une écoute active et une validation des émotions exprimées. Elles encouragent la communication ouverte et empathique, aidant ainsi à désamorcer la tension potentielle et à répondre aux besoins réels de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

IV- COMMENT L’APPROCHE MONTESSORI ADAPTÉE PEUT VOUS AIDER À GÉRER CE PROBLÈME ?

L’approche Montessori, bien connue pour son efficacité dans le cadre de la démence, offre des outils précieux pour atténuer le chantage affectif :

1. Comprendre les besoins non-exprimés : souvent, le chantage affectif est un moyen pour la personne atteinte d’exprimer un besoin non satisfait. Utiliser la méthode Montessori implique d’observer attentivement les signaux et les comportements pour identifier ces besoins sous-jacents.

2. Validation des émotions : au lieu de rejeter ou de nier les émotions exprimées, les accepter et les valider peut réduire l’intensité du chantage affectif. Cela peut inclure des techniques de communication empathique et non directive.

3. Maintenir la routine et la prévisibilité : un environnement stable et prévisible peut contribuer à réduire l’anxiété et les comportements défensifs qui peuvent conduire au chantage affectif. La méthode Montessori encourage la création d’un cadre structuré qui répond aux besoins de la personne tout en favorisant l’autonomie dans les limites du possible.

4. Utilisation d’activités significatives : les activités thérapeutiques Montessori adaptées peuvent aider à canaliser l’énergie et à stimuler l’intérêt de la personne, réduisant ainsi la frustration qui peut mener au chantage affectif.

 

Approches psychologiques et conseils pratiques

En complément des approches Montessori, plusieurs conseils pratiques peuvent aider les aidants à faire face au chantage affectif :

Prendre soin de soi : l’épuisement émotionnel peut augmenter la sensibilité aux comportements difficiles. Prendre régulièrement du temps pour se ressourcer est essentiel.

Formation et soutien : participer à des groupes de soutien ou suivre des formations spécialisées peut fournir des compétences supplémentaires et un soutien émotionnel.

Consulter des professionnels de santé : les professionnels de la santé spécialisés en démence peuvent offrir des conseils personnalisés et des stratégies adaptées à la situation spécifique de chaque personne atteinte.

 

En résumé, gérer le chantage affectif chez un proche atteint de la maladie d’Alzheimer nécessite une approche compassionnelle, structurée et adaptée.

L’approche Montessori, en favorisant l’autonomie et en répondant aux besoins non-exprimés, constitue une méthode efficace et respectueuse pour aider à surmonter cette difficulté. En intégrant ces stratégies dans votre quotidien d’aidant, vous pouvez contribuer à améliorer la qualité de vie de votre proche tout en préservant votre bien-être.

Pour plus d’informations et de ressources, n’hésitez pas à consulter des organisations spécialisées comme l’Association France Alzheimer et maladies apparentées et les travaux récents en neurologie et en psychologie des maladies neurodégénératives.

Alzy récapitule pour vous :

– Le chantage affectif de votre proche exprime la plupart du temps des besoins non satisfaits

– Il est important de s’informer sur la maladie et de se former pour gérer ce type de situations

– Valider les émotions de votre proche et apprendre à lui répondre de manière appropriée, vous permettra de limiter ce désagrément

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LES DIFFÉRENTS TYPES DE PLACEMENT POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

LES DIFFÉRENTS TYPES DE PLACEMENT POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

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La prise en charge d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer peut être une tâche extrêmement difficile pour les aidants familiaux. L’un des aspects les plus complexes est de décider du meilleur type de placement pour assurer le bien-être de votre proche tout en gérant les coûts financiers associés. Dans cet article, nous examinerons les différents types de placement disponibles, les coûts qui y sont associés, les aides financières disponibles pour aider à financer ces placements, ainsi que l’impact des impôts sur la situation financière de votre proche.

I – LES TYPES DE PLACEMENT POSSIBLES

 

 

  1. Le maintien à domicile : de nombreuses familles préfèrent que leur proche ayant la maladie d’Alzheimer reste à la maison le plus longtemps possible. Cela peut nécessiter des adaptations de l’environnement et l’embauche de soignants. Les coûts dépendent du niveau de soins requis, mais cela peut être plus abordable que d’autres options.

 

Exemple: si votre proche a besoin d’un soignant à domicile à temps partiel, les coûts mensuels peuvent varier de 1500 € à 3000 €, en fonction de la région.

 

  1. Les maisons de retraite médicalisées : ces établissements offrent un encadrement médical et une surveillance constante. Les coûts sont généralement plus élevés que le maintien à domicile.

Le coût mensuel d’une maison de retraite médicalisée peut varier de 3000 € à 6000 € ou plus, selon la localisation et le niveau de soins requis.

 

  1. Les unités de soins Alzheimer : certaines maisons de retraite proposent des unités spécialisées pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ces unités offrent des soins adaptés et une sécurité accrue.

Le coût mensuel pour une unité de soins Alzheimer peut varier de 3500 € à 7000 € ou plus, en fonction de la région et des services inclus.

 

  1. Les résidences services pour seniors : ces établissements offrent un logement indépendant avec des services tels que la restauration, les activités et la sécurité.

Exemple : Claire, au stade précoce de la maladie, vit dans une résidence service pour seniors. Elle bénéficie de repas inclus, de la sécurité 24/7, et de la possibilité de participer à des activités sociales.

Le loyer s’étend de 600 à 1800 selon la surface du logement hors activités sociales.

 

  1. Les foyers de vie : les foyers de vie sont destinés aux personnes âgées qui ont besoin d’assistance pour les activités quotidiennes, mais qui ne nécessitent pas de soins médicaux intensifs.

Exemple : Louise, au stade modéré de la maladie, vit dans un foyer de vie. Elle bénéficie de repas, d’aides pour la toilette et d’activités sociales.

 

  1. L’hébergement temporaire ou de répit : cela peut être une option temporaire pour soulager les aidants familiaux. Les coûts varient en fonction de la durée du séjour.

Exemple : Paul, au stade modéré de la maladie, séjourne temporairement dans une maison de retraite pour permettre à sa famille de prendre une pause.

 

  1. Les unités de soins Alzheimer en résidence pour seniors : ces unités spécialisées sont conçues pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et offrent des soins adaptés.

 

Exemple : André, au stade modéré de la maladie, vit dans une unité de soins Alzheimer en résidence pour seniors. Il a accès à des activités adaptées à ses besoins et à une équipe de soignants formés.

 

  1. Les établissements de soins de longue durée : ces établissements fournissent des soins de longue durée pour les personnes ayant des besoins médicaux complexes.

Les coûts varient en fonction du niveau de soins et de l’emplacement.

  1. Les hôpitaux gériatriques : les hôpitaux gériatriques fournissent des soins médicaux importants.

Les coûts sont généralement couverts par l’assurance maladie de 80 % à 100 %.

 

Chacune de ces options a un coût associé, qui peut varier en fonction de la région et des niveaux de soins requis.

Le GIR (Groupe Iso-Ressources) est un système spécifique à la France qui évalue la dépendance des personnes âgées et détermine les aides financières auxquelles elles ont droit en fonction de leur degré de dépendance.

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont évaluées en fonction de leur GIR pour déterminer les aides financières auxquelles elles ont droit.

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II- LES AIDES FINANCIÈRES DISPONIBLES

Pour aider à financer ces placements, il existe plusieurs aides financières disponibles en fonction de la situation de votre proche :

a. L’Aide Personnalisée à l’Autonomie (APA) : cette aide, attribuée en fonction du degré de perte d’autonomie, peut contribuer à couvrir les coûts des services à domicile ou en établissement.

b. L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) en Établissement : l’APA en établissement peut aider à réduire les coûts en maison de retraite médicalisée ou en unité de soins Alzheimer.

c. L’Aide Sociale à l’Hébergement (ASH): les personnes disposant de ressources limitées peuvent être éligibles à l’aide sociale à l’hébergement pour couvrir une partie des frais d’hébergement en établissement.

d. Les aides locales : certaines régions ou départements proposent des aides complémentaires pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

e. La prestation de compensation du handicap (PCH) : la PCH dite prestation de compensation du handicap est un soutien financier permettant de rembourser les dépenses dues à la perte d’autonomie d’une personne handicapée.

III. LE TAUX D’IMPOSITION

La question des impôts en relation avec le placement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut être complexe et dépend de plusieurs facteurs, notamment la juridiction locale, les revenus du patient et les lois fiscales en vigueur.

Voici quelques éléments à considérer en matière d’impôts :

  1. Déduction fiscale pour les dépenses médicales : dans de nombreux pays, il existe des déductions fiscales pour les dépenses médicales. Les coûts liés aux soins médicaux, aux services de soins à domicile, et aux établissements de soins peuvent être partiellement déductibles des impôts.

 

  1. Exonération de la taxe d’habitation : dans certains endroits, les personnes âgées résidant en maison de retraite ou en établissement de soins peuvent être exemptées de la taxe d’habitation.

 

  1. Aides et prestations sociales non imposables : les aides financières destinées à soutenir le coût des soins d’une personne atteinte d’Alzheimer, telles que l’Aide Personnalisée à l’Autonomie (APA) en France, sont souvent non imposables.

 

  1. Revenus du patient : les revenus du patient atteint de la maladie d’Alzheimer peuvent également influencer sa situation fiscale. Les sources de revenus, telles que les pensions de retraite, les revenus de placements, et les prestations sociales, peuvent être soumises à l’impôt sur le revenu.

 

  1. Statut fiscal de l’établissement : le statut fiscal de l’établissement de soins, tel qu’une maison de retraite médicalisée, peut également jouer un rôle. Certains établissements peuvent avoir un statut qui influence la fiscalité des résidents.

 

  1. Consultation d’un expert fiscal : il est recommandé de consulter un expert en fiscalité ou un conseiller financier pour évaluer l’impact des impôts sur la situation financière du patient et de sa famille. Les lois fiscales varient considérablement d’un pays à l’autre et même d’une région à l’autre, ce qui rend important de se renseigner sur les spécificités locales.

 

Il est essentiel de noter que les considérations fiscales peuvent être complexes, et il est préférable de consulter un professionnel en fiscalité ou un avocat fiscaliste pour obtenir des conseils adaptés à votre situation particulière. Les lois fiscales évoluent également avec le temps, donc il est recommandé de rester à jour avec les réglementations fiscales en vigueur dans votre région.

IV- MON PROCHE PEUT-IL S’OPPOSER AU PLACEMENT ? QUE DIT LA LOI ?

En ce qui concerne le placement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, la capacité légale du patient à prendre des décisions peut varier en fonction de l’évolution de la maladie. Voici quelques points à considérer :

 

  1. Capacité de décision : au début de la maladie, de nombreuses personnes conservent leur capacité à prendre des décisions concernant leur propre prise en charge. Dans ce cas, leur opposition au placement doit être respectée. La loi protège généralement le droit d’une personne à prendre des décisions concernant sa propre vie, sauf si elle est jugée incapable de prendre des décisions pour elle-même.

Exemple : Marie, diagnostiquée ayant la maladie d’Alzheimer au stade léger, souhaite rester à la maison et exprime sa préférence de manière cohérente. Sa famille respecte sa décision et met en place des services de soins à domicile pour répondre à ses besoins.

 

  1. Délégation de décision : si un proche atteint de la maladie d’Alzheimer a nommé un mandataire de soins de santé ou rédigé des directives anticipées (comme une directive médicale anticipée ou un mandat de protection future), ces documents légaux peuvent être utilisés pour guider les décisions de soins et de placement, même lorsque la personne n’est plus en mesure de les prendre elle-même.

Exemple : John a rédigé des directives anticipées dans lesquelles il a indiqué qu’il souhaitait être placé en unité de soins Alzheimer lorsque sa maladie atteindrait un certain stade. Sa famille respecte ses souhaits, et lorsque John devient incapable de décider lui-même, ses directives sont suivies.

 

  1. Évaluation de la capacité : si la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne peut plus prendre de décisions en toute connaissance de cause, il peut être nécessaire d’obtenir une évaluation médicale ou légale de sa capacité. Un professionnel de la santé ou un expert en droit peut être consulté pour déterminer si le patient a la capacité de prendre des décisions concernant son placement.

Exemple : Robert a atteint un stade avancé de la maladie d’Alzheimer. Un professionnel de la santé effectue une évaluation de sa capacité et conclut qu’il n’est plus capable de prendre des décisions éclairées sur son bien-être. En conséquence, sa famille prend des décisions en son nom, conformément aux lois locales.

 

  1. Recours juridiques : en cas de désaccord entre le patient et la famille sur la question du placement, il peut être nécessaire de recourir à des procédures juridiques pour déterminer ce qui est dans l’intérêt supérieur du patient. Cela peut impliquer une tutelle, une curatelle ou d’autres mesures légales pour protéger le patient et garantir sa sécurité et ses besoins en matière de soins.

Exemple : Sarah a atteint un stade avancé de la maladie d’Alzheimer et refuse catégoriquement le placement en maison de retraite, malgré les préoccupations de sa famille concernant sa sécurité. Sa famille engage une procédure de tutelle légale, et un tribunal décide que le placement en établissement est dans son meilleur intérêt en raison de son incapacité à prendre des décisions en toute connaissance de cause.

 

La législation concernant la capacité de décision et les droits des patients varie d’un pays à l’autre et peut même varier au sein d’une juridiction. Il est donc essentiel de consulter un avocat spécialisé dans les questions de santé et de tutelle pour comprendre les lois spécifiques à votre région.

Il est important de noter que la prise de décision dans les cas de maladie d’Alzheimer peut être complexe et émotionnelle. Il est recommandé de rechercher des conseils juridiques et médicaux pour s’assurer que les droits du patient sont respectés et que des décisions appropriées sont prises pour son bien-être.

 

En conclusion, choisir le type de placement pour un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est une décision complexe, qui doit tenir compte des coûts, des aides financières disponibles et de l’impact fiscal. Il est essentiel de se renseigner sur les options locales et de solliciter l’aide de professionnels pour prendre des décisions éclairées et assurer le bien-être de votre proche tout en gérant les aspects financiers.

Alzy récapitule pour vous :

– il existe en France de nombreux types de placements différents

– certains placements peuvent être déductibles des impôts

– Faites vous accompagner par un professionnel si vous hésiter sur le type de placement

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Êtes-vous un(e) aidant(e) dans le déni ?

ÊTES-VOUS UN(E) AIDANT(E)
DANS LE DÉNI ?

soutien affectif fin de vie

Accompagner son proche ayant une perte d’autonomie ce n’est déjà pas tous les jours faciles et lorsque s’ajoute des pertes de mémoire de plus en plus fréquente, une partie de nous, pense à la maladie qui fait peur avec un grand A, mais on préfère parfois l’option de l’autruche.

Lorsque l’on est un aidant on se dit souvent en début de parcours que cela ne peut pas être cela. Que cela ne peut pas nous arriver et on tombe dans le déni, car on préfère faire trainer les choses plutôt que de se rendre à ces examens qui nous fichent une trouille bleue et peuvent en plus générer une dispute avec notre proche.

Dans une première partie je vais vous donner les signes de déni chez les aidants. Puis dans une seconde, quels sont les signes de déni de votre proche. (NB : je n’ai pas mis volontairement dans cet article les risques du déni, car je vous ferai un article dessus). Dans une dernière partie, je vous donnerai quelques conseils pour surmonter ce défi.

I – QUELS SONT LES SIGNES DE DÉNI CHEZ L’AIDANT ?

 

 

Le déni est un mécanisme de défense psychologique que l’on trouve chez tout le monde. Celui-ci nous permet de minimiser ou nier la gravité d’une situation, car on peut vite se sentir dépassé par celle-ci surtout quand elle nous tombe dessus sans prévenir. On ne nait pas aidant, on le devient.

Évidemment, je ne vous juge en aucun cas. J’ai été à votre place et oui je suis tombée dans ce piège, un peu par fierté, en me disant : « c’est mes parents, ils m’ont élevé sans aide externe. Je suis capable de faire la même chose » Que nenni ! Mais, j’ai laissé trainer quand même quelques mois avant de me réveiller.

Le souci numéro un des maladies neurodégénératives, c’est qu’elles s’en fichent que vous ne soyez pas prêt à assumer ce qui se passe et elles continuent leur progression dans le cerveau de votre proche. Vous avez raté le train tant pis pour vous. Et ce que la maladie prend, elle vous ne le rendra pas.

En vous enfermant dans le mécanisme du déni, vous faites décliner votre qualité de vie, mais aussi celle de votre proche alors que paradoxalement vous ne souhaitez que lui apporter le meilleur.

Voici une petite liste des signes courants de déni chez les aidants accompagnant un proche ayant la maladie d’Alzheimer.

  1. Refuser de reconnaître les symptômes de la maladie

Un aidant peut facilement minimiser ou ignorer les symptômes de la maladie d’Alzheimer, comme la perte de mémoire, la confusion ou la difficulté à communiquer. Après tout qui n’a jamais oublié où était posé ses clés ou bien eu un mot sur le bout de la langue et le chercher ? Certains aidants aussi pensent : mon proche est juste distrait, il ne peut pas être malade. Ce n’est pas possible.

  1. Blâmer le vieillissement ou le stress 

Depuis notre enfance, nous vivons avec la croyance que les pertes de mémoire c’est normal quand : on vieillit, ne dort pas assez ou encore en cas de stress donc, il est normal de ne pas penser tout de go à la maladie d’Alzheimer.

Remarque : la maladie d’Alzheimer est un vieillissement pathologique

Les aidants peuvent attribuer les symptômes de la maladie d’Alzheimer à d’autres facteurs, comme le vieillissement ou le stress.

Qui n’a jamais oublié ce qu’il venait faire en rentrant dans une pièce ? Ou le prénom du voisin que l’on croise tous les samedis au marché ?

  1. Refuser de chercher de l’aide

Certains aidants peuvent se faire un point d’honneur de vouloir tout assumer tout seul parfois par fierté, ou éducation, ou encore penser que son aîné refusera tout bonnement un étranger dans sa vie pour s’occuper de lui.

De plus, accepter l’aide d’autrui c’est : se prendre de plein fouet, le fait qu’on n’est pas capable de faire face tout seul à la situation. Accepter un partage de responsabilités cela peut faire peur. Cela dit, ce n’est pas parce que vous demandez de l’aide que vous êtes moins respectable et les professionnels de santé ne vous jugent pas. Parfois, ils ont connu ou connaissent la même chose que vous.

Quant au regard d’autrui, c’est une cause extérieure que vous ne pouvez pas contrôler. Il faut du temps pour que les mentalités évoluent, mais vous, faites-vous confiance vous avez plus de ressources que vous l’imaginez.

La maladie en elle-même est tellement stigmatisée que cela fait peur, parce qu’un aidant peut aussi se dire : « si mon proche a Alzheimer, j’aurais aussi Alzheimer. Je ne veux pas que mes enfants vivent cela à cause de moi ».

Dans les excuses courantes, vous avez souvent le déni du conjoint qui refuse de recevoir une aide extérieure. C’est une génération très indépendante, ils ont vécu bien pire que ce petit souci, il y a eu la guerre et ils s’en sont sortis. Sans être toujours du déni, ce refus est parfois dû à la honte face à une maladie qui change le comportement de son proche. Le conjoint tente de protéger l’autre en se coupant de l’extérieur.

J’ai eu le cas récemment d’une dame qui m’a appelé et qui a commencé sa conversation par : « ce n’est pas pour moi, mais pour une amie dont son mari à Alzheimer depuis 5 ans. Je me demandais s’il y avait des astuces pour savoir pourquoi il est de mauvaise humeur. Vous savez mon mari a un caractère difficile, et il n’aime pas les étrangers. J’ai des douleurs partout, et j’ai 68 ans. Nos enfants vivent loin. »

Bien sûr, je ne lui ai pas fait la remarque et lui ait donné les informations dont elle a besoin, mais je lui ai quand même conseillé que « son amie » se fasse aider afin de ne pas se blesser. Elle m’a avoué qu’elle parlait d’elle, qu’au moment de raccrocher et je l’accompagne depuis.

  1. Éviter de parler de la maladie :

La célèbre phase « si je n’y pense pas et qu’on n’en parle pas, ce problème va disparaître », sauf que non. L’autre souci qui se présente c’est que le sujet n’est pas facile à aborder. Je vous ai écrit il y a quelques temps un article sur comment convaincre son proche de faire les examens.

Un aidant peut aussi éviter de parler de la maladie d’Alzheimer, car il ne veut pas que cela rappelle à son proche la gravité de sa condition ou les rendent tous les deux tristes. C’est parfaitement légitime, mais il va falloir penser aussi à toutes les conséquences qui arriveront plus vite que vous le pensez.

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II- QUELS SONT LES SIGNES DE DÉNI CHEZ MON PROCHE ?

En plus du déni lorsque l’on est un aidant, il y a aussi le déni de la maladie chez notre proche. Voici les signes avec quelques exemples concrets.

 

  1. Refus de reconnaître les problèmes de mémoire:

 

Votre proche touchée par la maladie d’Alzheimer peut être incapable de se rappeler des informations importantes et peut tout simplement refuser de reconnaître qu’il a un problème de mémoire. Il peut dire des choses comme : « Je n’ai pas de problème de mémoire, je me souviens de tout ce dont j’ai besoin » ou encore « Toi aussi, tu utilises des post-its ou des alarmes de rappel »

 

  1. Minimisation des symptômes

 

Votre proche (tout comme vous) peut minimiser les symptômes qu’il ressent, comme la confusion ou la perte de mémoire. Vous pourrez entendre des phrases comme : « Je suis juste un peu distrait, ce n’est rien de grave » « J’ai oublié le plat dans le four parce qu’on m’a dérangé » « Tu sais bien que j’ai toujours été une tête de linotte »

 

  1. Rejet des conseils ou de l’aide

 

Votre proche peut rejeter les conseils ou l’aide des autres, même si cela pourrait l’aider à mieux faire face à sa maladie. Il peut affirmer : « Je n’ai pas besoin d’aide, je peux encore faire les choses moi-même. » « C’est normal, d’être plus lent, je suis vieux. Tu verras quand tu auras mon âge.»

 

  1. Blâmer des autres

 

Là, votre proche peut avoir une imagination débordante. Il n’a pas oublié ce que vous lui avez demandé, c’est vous qui ne lui avez pas répété. D’ailleurs, il vous demande également d’arrêter de cacher ses clés, ce n’est plus de votre âge.

Je me souviens que ma mère m’a dit une fois alors qu’elle avait oublié un rendez-vous médical : «  ce n’est pas moi qui ai oublié, c’est le médecin qui l’a annulé ! Ce n’est pas professionnel du tout. De mon temps, cela ne serait jamais arrivé.»

III – COMMENT SURMONTER LE DÉNI ?

 

  1. Comprendre la maladie

Il est important pour un aidant de se renseigner sur la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, y compris les symptômes, les traitements disponibles et les services de soutien. Cela peut vous aider à comprendre la nature de la maladie et à surmonter le déni.

Alors, oui je sais que votre temps est précieux et que vous n’en avez pas pour aller à gauche et à droite. Je sais, je suis passée par là, exception faite que votre excuse ne tient pas la route. Il existe de nombreuses associations, groupe de soutien, professionnels, bénévoles ou encore des lignes d’écoute qui peuvent répondre à vos questions tout en restant chez vous. Par exemple : ma formation conçue pour les aidants est 100 % en ligne.

 

  1. Trouver un soutien professionnel

Les aidants peuvent bénéficier du soutien de professionnels tels que des travailleurs sociaux, des psychologues, des médecins ou des conseillers en santé mentale, des associations, pour les aider à accepter la maladie de leur proche et à gérer leurs émotions. Ils peuvent également vous fournir des informations sur les options de soins disponibles et aider les aidants à planifier les soins futurs de leur proche.

 

  1. Chercher un soutien de pairs

Les aidants peuvent également recevoir du soutien d’autres aidants ayant vécues des expériences similaires (moi par exemple j’ai accompagné mes parents pendant 20 ans avant de devenir une professionnelle de santé qui fait du soutien aux aidants)

Les groupes de soutien pour aidants sont une excellente ressource pour partager des expériences, des conseils et des informations.

 

  1. Prendre soin de soi

 

Quand on est un aidant : penser à soi passe à la trappe.  Et c’est sans compter sur la mauvaise conscience lorsque l’on a envie de faire quelque chose, car notre proche ne peut pas forcément avoir la même possibilité d’activité.

Pour vous donner une idée d’à quel point un aidant peut ne pas prendre en compte sa propre santé, voici une petite anecdote. Quand je me suis occupée de mon père sur ses 6 derniers mois de vie, je me suis fracturée le pied et je n’ai jamais été faire la radio et encore moins de plâtre. J’avais bien trop peur qu’il parte et que je ne sois pas à ses côtés, même si ma mère était présente. J’ai fait croire à ma mère que c’était qu’une grosse entorse.

Une interdépendance entre aidant et aidé est souvent réciproque. Si l’aidé dépend de l’aidant, l’aidant ne peut plus vivre sa propre vie sans avoir constamment à l’esprit le souci de l’autre. Il peut avoir du mal à concevoir des temps sans son proche et avoir du mal à profiter de ces temps-là quand ils se présentent.

Lorsque l’on est aidant on est tellement en train de courir partout que faire des pauses, n’est pas envisageable, car on considère à tort cela comme une perte de temps, on mange sur le pouce quand ce n’est pas seulement lorsque l’on a fini de s’occuper de notre proche.

Lors de mes accompagnements, la première chose que je regarde avec un aidant c’est : s’il a mis des pauses régulières pour lui-même et les trois-quart du temps, j’ai des aidants qui n’ont pas pensé à eux depuis des mois. Et là, je leur explique mon burn-out.

 

  1. Impliquer d’autres membres de la famille :

Le déni d’un ou plusieurs membres de la famille face à la maladie peut entraîner de sérieux conflits familiaux, aux conséquences délétères pour le proche atteint. La personne dans le déni provoque souvent une véritable frustration chez les autres membres de la fratrie qui sont confrontés à la réalité.

Lorsqu’il y a une fratrie, il est important de se reposer dessus. Aucun aidant ne peut indéfiniment porter tout seul la responsabilité des soins de son proche. Alors, oui on réagit tous différemment et on est tous plus ou moins à l’aise avec cela. Dans ce cas, répartissez les tâches entre vous. Et pour ceux ou celles pour qui c’est trop dur à vivre, offrez au moins un soutien émotionnel aux autres ou remplacez-les par exemple le temps d’une sieste.

Remarque : aux yeux de la loi française c’est : tous les membres d’une fratrie qui sont obligés alimentaire, pas uniquement l’aîné. Il ne s’agit pas forcément d’alimentation.

 

  1. Se concentrer sur les moments positifs :

La maladie d’Alzheimer nous joue des tours, comme les sautes d’humeur de notre proche. Il peut parfois devenir virulent dans ses mots et cela peut vraiment blesser.

Bien que cela soit difficile, essayez aussi de garder en tête vos petites victoires positives. Cela peut être un sourire, un geste affectueux, le fait de se lever du lit, d’accepter de manger, de discuter avec vous. Ce sont les petits bonheurs qui font de grands instants.

Mon père devenait parfois exécrable, je pleurais et me cachais dans les toilettes souvent. Il m’arrivait de me dire que je le détestais. Un petit peu avant qu’il ne tombe dans le coma, il m’a montré du doigt son portefeuille. Je lui ai tendu et il en a sorti un petit bout de plastique. C’était mon bracelet de naissance. Et alors que je pleurais, il a pris son ardoise (ses cordes vocales étant inutilisables depuis des années à cause d’un cancer en plus de la maladie à corps de Lewy) et il a écrit dessus : Merci de m’avoir offert une vie.

Vous concentrez sur les moments positifs avec votre proche peut renforcer les liens émotionnels et améliorer vos qualités de vie.

 

  1. Accepter l’aide professionnelle

 

Il peut être difficile pour un aidant d’accepter l’aide d’un professionnel. Le partage de responsabilité est vécu comme une sorte d’échec dans son rôle d’aidant. Cependant, cela peut être nécessaire pour garantir la meilleure qualité de vie possible pour son proche et pour vous. Les services de soins à domicile, les maisons de retraite, les aides-soignants, ou les intervenants à domicile peuvent vous offrir une assistance et des conseils précieux.

Alzy récapitule pour vous :

– Il est important pour les aidants de reconnaître le déni et de rechercher l’aide des professionnels et des pairs pour les aider à surmonter ce déni

– N’oubliez pas que la maladie n’attendra pas que vous sortiez de votre déni et continuera à faire son chemin dans le cerveau de votre proche.

– Prendre soin de soi et se concentrer sur les moments positifs avec votre proche sont également des stratégies importantes pour gérer les difficultés associées à la maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées.

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Maladie d’Alzheimer et sur-stimulation

MALADIE D’ALZHEIMER ET SUR-STIMULATION

soutien affectif fin de vie

La maladie d’Alzheimer se traduit par une perte progressive de la mémoire, de la cognition, de l’orientation, ainsi que par des changements de comportement et d’humeur qui impactent la vie de la personne atteinte, mais aussi de son entourage. Tous ses symptômes mettent à rude épreuves les nerfs et la patience des aidants familiaux au quotidien.

Et lorsque les experts de santé disent qu’il faut ralentir le déclin cognitif de notre proche en l’occupant par des activités, certains aidants ont tendance à faire des emplois du temps bien remplis. C’est la sur-stimulation et cette dernière peut avoir des conséquences négatives sur le bien-être physique et psychologique des personnes vivant avec des troubles neurodégénératifs.

Dans une première partie je vais définir ce qu’est la sur-stimulation et comment la détecter. Puis dans une seconde partie, je vous expliquerais comment éviter la sur-stimulation chez votre proche

.

I – QU’EST-CE QUE LA SUR-STIMULATION ?

 

 

DÉFINITION

La sur-stimulation est définie comme une situation dans laquelle une personne est exposée à des stimuli sensoriels ou cognitifs qui dépassent ses capacités pour les traiter efficacement.

Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, cela peut être des environnements trop bruyants, des activités trop complexes ou stimulantes, ou encore des interactions sociales trop fréquentes ou trop intenses.

Voici quelques exemples de situations de sur-stimulation :

  1. Environnements bruyants : les bruits forts et constants, tels que la télévision ou la radio allumée en permanence, peuvent être perturbants et stressants pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. On peut également penser aux bruits de pas s’ils sont fréquents. Attention, à ce que le regard de votre proche ne soit pas non plus perturbé par des motifs complexes ou les tableaux accrochés aux murs.
  • Trop de stimuli sensoriels: votre proche peut être facilement perturbé par des stimuli sensoriels tels que des lumières trop vives, des odeurs fortes ou encore des textures inhabituelles.

3- Activités trop complexes : les activités qui sont trop compliquées ou qui demandent trop de concentration, comme les jeux de société peuvent générer des troubles du comportement. Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut avoir du mal à traiter une grande quantité d’informations, ce qui peut la rendre confuse et anxieuse

  • Interactions sociales trop fréquentes: remplir l’emploi du temps de votre proche à raison d’une activité différente par jour pour éviter le déclin cognitif, sans prendre en compte le reste des interactions sociales (par exemple : le passage de l’infirmier pour la toilette, la visite de l’auxiliaire de vie, la pause goûter avec les amis, ou même votre visite quotidienne) peut augmenter les troubles du comportement.

COMMENT DÉTECTER UNE SUR-STIMULATION CHEZ MON PROCHE ?

 

Trouver la juste dose de stimulation pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer peut être un vrai numéro d’équilibriste, car il faut prendre en compte leurs besoins, leurs préférences, compter les plages de repos et faire en fonction de leurs envies et de la maladie. Pour un aidant entre l’envie de bien faire et trop en faire, il y a souvent une frontière si fine qu’elle est franchie facilement et souvent sans s’en rendre compte.

Les signes de sur-stimulation peuvent varier selon les personnes, mais voici quelques signes courants :

  1. Agitation : votre proche peut devenir agité, inquiet ou agressif. Il peut avoir des gestes répétitifs comme se frotter les mains ou les jambes ou bouger de manière saccadée
  1. Anxiété : votre proche peut devenir anxieux, stressé ou inquiet. Tout changement dans ses habitudes peuvent causer de l’incertitude et de l’appréhension qui peut conduire à l’anxiété. N’oubliez pas que votre proche peut avoir oublié que vous lui aviez proposé une activité.
  1. Confusion : votre proche peut devenir confus, désorienté ou avoir des difficultés à comprendre son environnement. Il peut avoir du mal comprendre à ce qui se passe autour de lui et ne plus savoir ce qu’il fait dans une pièce.
  1. Fatigue : il peut sembler fatigué, épuisé ou avoir besoin de se reposer. Les signes de fatigue peuvent varier, en voici quelques-uns : capacité mentale réduite, inattention, endormissement, léthargie, bâillement….
  1. Irritabilité : votre proche peut devenir irrité, grincheux ou en colère. Par exemple : il vous dit de le laisser tranquille ou quitte la pièce pendant que vous lui parlez.
  1. Troubles du sommeil : il peut avoir des difficultés à s’endormir ou à rester endormie. La maladie d’Alzheimer provoque une dégénérescence des cellules impliquées dans la régulation du sommeil. Cela perturbe les rythmes circadiens qui régulent le cycle veille-sommeil
  1. Hyperactivité : votre proche personne peut devenir trop actif, chercher constamment à bouger, déambuler, déplacer sans cesse des objets, ou encore devenir très bavard.
femme assoupie sur-stimulation alzheimer

II- COMMENT ÉVITER LA SUR-STIMULATION CHEZ MON PROCHE ?

La sur-stimulation peut être évitée en adaptant l’environnement et les activités aux besoins et aux capacités de votre proche. Il est important que vous observiez attentivement ses réactions. Voici une petite liste de conseils, bien évidemment ce sont des conseils généraux, car je ne connais pas forcément votre proche si je ne vous accompagne pas au quotidien, mais si vous le souhaitez il suffit de cliquer ici.

 

Conseil °1 : On vérifie l’emploi du temps

Parfois à trop aider, on produit l’effet inverse. Imprimez un planning hebdomadaire et notez en détail tout ce qui se passe dans la vie de votre proche : rendez-vous médicaux, passages des professionnels, ses activités externes, les repas, les actes de la vie quotidienne : douche, ménage, préparation de repas, courses, sieste, visite de la famille, coup de fil de la famille…Bref, incluez tout ce qui est répétitif dans sa semaine, même si cela vous semble banal.

Ensuite, mettez-vous à sa place et demandez-vous honnêtement si vous pouvez suivre un tel emploi du temps sans être épuisé.

 

Conseil °2 : On scrute les signes de sur-stimulation

 

Conseil °3 : On adapte l’environnement

Minimiser les stimuli sensoriels. Évitez les bruits de fond, les espaces trop encombrés, pensez à réduire le nombre de stimuli visuels pour l’aider à se concentrer. Utilisez des couleurs douces propres à l’apaisement et faites attention à la puissance de la lumière.

Au niveau des couleurs vous pouvez optez pour :

Pour un effet apaisant :

  1. Beige : une teinte douce et chaude qui peut aider à créer une ambiance relaxante et apaisante.
  2. Bleu pâle : le bleu pâle est une couleur douce et apaisante qui peut aider à réduire l’anxiété et à améliorer l’humeur.
  3. Vert pâle : le vert pâle est une couleur douce et calmante qui peut aider à créer une atmosphère apaisante et relaxante.
  4. Rose pâle : le rose pâle est une couleur douce et chaleureuse qui peut aider à créer une ambiance confortable et accueillante.

 

Pour stimuler votre proche

 

Jaune pâle : le jaune pâle est une couleur douce et ensoleillée qui peut aider à stimuler l’humeur et à créer une ambiance positive. Les couleurs chaudes comme le rouge, ou encore l’orange peuvent le stimuler également.

 

Remarque : les couleurs peuvent affecter différemment les personnes, ce n’est pas une science exacte. Il est important de choisir une couleur qui convient à la personne en fonction de ses préférences et de son état émotionnel.

 

Il ne s’agit pas de repeindre vos murs tous les 4 matins, vous pouvez juste déterminer la zone de l’activité par un carré coloré. Il est également important de choisir une couleur qui n’est pas trop vive ou saturée, car cela pourrait stimuler la personne de manière excessive.

 

En ce qui concerne l’intensité lumineuse les lumières vives peuvent être stimulantes, tandis que des lumières tamisées peuvent être plus apaisantes. Il est important de noter que la sensibilité à la lumière peut varier en fonction des individus et de la progression de la maladie.

 

NB : la lumière naturelle est importante pour réguler le rythme circadien de la personne et peut également aider à améliorer l’humeur et le bien-être général. Il est donc important de permettre à la personne d’avoir accès à la lumière naturelle autant que possible. Évitez également les sources de lumière éblouissantes ou clignotantes.

 

Les meubles doivent être bien espacés pour permettre une circulation facile et éviter les risques de chute. Les coussins et les couvertures douces peuvent offrir du confort et de la sécurité. Les accessoires tels que les photos de famille, les souvenirs et les objets familiers peuvent aider à créer un environnement familier et rassurant. Bien sûr ne les disposez pas dans le champ de l’activité.

 

Signalisation : il peut être utile de fournir des signaux visuels pour aider votre proche à s’orienter dans l’environnement. Les panneaux de signalisation peuvent aider à identifier les différentes pièces et les portes, tandis que les étiquettes peuvent aider à identifier les objets et les placards.

 

Conseil °4 : On sécurise l’environnement

Les objets potentiellement dangereux doivent être rangés en lieu sûr, les prises électriques doivent être sécurisées et les planchers doivent être antidérapants, à défaut de les ôter, les tapis doivent être coincés sous les pieds de meubles et surtout pas dans le chemin de la circulation. Si votre proche en a besoin, n’hésitez pas à faire poser des barres d’appui.

 

Conseil °5 : On propose des activités adaptées

Les activités doivent être adaptées aux capacités et aux intérêts de votre proche. Il faut éviter la mise en échec. L’important n’est pas qu’il fasse ce que vous lui demandez ni même qu’il le fasse à la perfection, mais qu’il fasse ce dont il a envie et s’il en a envie. Si c’est un jour où il ne veut rien faire et bien tant pis. Respecter ses choix et ses envies c’est aussi cela qui fait de vous un bon aidant.

 

Conseil °6 : On structure la journée par des routines

Établir une routine minimise les troubles du comportement en créant un environnement plus prévisible et structuré pour votre proche vivant avec la maladie d’Alzheimer. Cela peut le cadrer dans le temps en créant des routines quotidiennes et sécurise son sentiment d’autonomie et son estime de soi. Veillez à les mettre dans un ordre précis afin de lui faciliter son réapprentissage: Évidemment veillez à respecter les heures et ses habitudes de vie au maximum. Ce n’est pas lui qui doit s’adapter à vous, mais le contraire.

 

Remarque : prévoyez plutôt les activités les plus stimulantes le matin, et des activités relaxantes dans l’après-midi et le soir et n’oubliez pas les temps de repos. Et prêtez attention au sundowning.

 

Conseil °7 : On évite les surcharges cognitives

Votre proche ayant des troubles neurocognitifs peut avoir des difficultés à traiter de multiples informations à la fois. Il est donc important d’éviter les situations de surcharge cognitive en proposant des activités simples et en évitant de donner trop d’instructions à la fois, sans le mettre en échec et en le laissant aller à son rythme. Il vaut qu’il fasse bien quelques étapes d’une activité que rien du tout parce que cela lui semble insurmontable ou trop complexe

 

Conseil °8 : On ne se lance pas dans une révolution avec un emploi du temps de ministre

Les changements soudains dans l’environnement ou les activités peuvent être perturbants pour votre proche. Il est donc important de planifier les activités à l’avance et d’introduire les changements progressivement. Laissez-lui un temps d’adaptation et un sentiment de contrôle sur sa vie.

Alzy récapitule pour vous :

– Pour ne pas sur-stimuler une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer, il est important d’adapter l’environnement et les activités à ses besoins et à ses capacités.

– Trouver la juste dose de stimulation pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer nécessite une approche individualisée. Si c’est difficile pour vous, vous pouvez faire appel à un professionnel, cela fait partie de mes prestations.

– En observant attentivement les réactions de votre proche, en adaptant l’environnement et les activités, il est possible d’éviter la sur-stimulation et ainsi promouvoir un bien-être optimal

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