Être aidant(e) d’un proche atteint d’une maladie neurodégénérative évolutive est un défi quotidien. Personne ne nait aidant(e) on le devient par la force des choses et sans crier gare.

De plus, en tant qu’aidant(e) on n’est pas nécessairement formé(e) ni même réellement conscient(e) de ce qui nous attend. On se dit souvent qu’on peut le faire et que ce n’est qu’une question d’organisation, mais ce n’est pas que cela. On peut se sentir perdu et découragé face à tout un panel de situations parmi lesquelles : la déambulation qui peut être de jour comme de nuit notamment dans le cadre de la maladie d’Alzheimer.

Dans une première partie, je vous propose d’analyser les types et les causes de déambulation. Puis, dans une seconde partie quel est l’impact sur le quotidien des déambulations de votre proche sur vous, mais aussi sur lui-même. Enfin, pour conclure, je vous propose quelques solutions pour minimiser les risques de déambulations.

I- QUELLES SONT LES TYPES ET LES CAUSES
DES DÉAMBULATIONS CHEZ UNE PERSONNE ATTEINTE
DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ?

DÉFINITION

La déambulation est un trouble du comportement qui correspond au besoin compulsif de marcher, le jour comme la nuit que peut éprouver une personne. Cette errance touche aussi bien les personnes à domicile que celles en établissement.

Quels sont les types de déambulations ?

Il en existe plusieurs types :

– La déambulation compulsive : également connue sous le nom de : marche compulsive. C’est un comportement répétitif et difficile à contrôler qui consiste à marcher sans but précis pendant des heures, voire des jours. Parfois sans boire suffisamment ni manger jusqu’à ce que le corps s’épuise.

– La déambulation nocturne liée à l’insomnie, la personne marche toute la nuit, se couche parfois dans un autre lit que le sien, ou s’endort sur un fauteuil.

– La déambulation exploratoire : la personne entre dans une pièce, par exemple un salon ou une chambre. Elle fouille dans les placards, et s’approprie les objets qui se trouvent sur son passage. Elle peut poser les objets accumulés n’importe où sur son chemin ou les ramener dans sa chambre.

Quelles sont les causes de la déambulation ?

Il est important de noter que la déambulation chez les personnes atteintes n’est pas un choix, ou une décision consciente. Les aidants familiaux et les professionnels de la santé doivent donc éviter de blâmer ou de critiquer les personnes touchées. Il est préférable de comprendre que la déambulation peut être un symptôme de la maladie et travailler à minimiser les risques associés à ce comportement.

Voici quelques-unes des causes courantes de la déambulation :

1. Une perte de la notion du temps et de l’espace

Les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ont du mal à comprendre leur environnement et à se situer dans le temps et l’espace. Cela peut les amener à se déplacer sans but précis.

Elles peuvent se sentir désorientées et ne pas reconnaître leur environnement familier, car elles peuvent penser à un domicile antérieur à l’actuel. Cette confusion peut les amener à se déplacer sans raison apparente, cherchant un lieu familier ou un endroit où elles se sentent plus en sécurité.

Remarque : la déambulation peut également être un moyen pour elles de se calmer lorsqu’elles sont anxieuses ou stressées.

2. Des besoins non satisfaits

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer marchent parfois pour satisfaire leurs besoins non comblés, tels que la faim, la soif ou encore le besoin d’aller aux toilettes. Elles déambulent à la recherche des pièces. N’hésitez pas à faire une signalétique appropriée.

3. L’ennui

L’ennui peut également être une cause de déambulation. Lorsque les personnes n’ont rien à faire, elles sont susceptibles de circuler sans raison. Dans ce cas, la déambulation est un moyen pour eux de chercher de nouvelles expériences et de l’intérêt.

4. Les troubles du sommeil

La maladie d’Alzheimer perturbe les cycles de sommeil dès les stades précoces notamment le cycle sommeil/éveil. Du coup, les personnes touchées se réveillent et cherchent un moyen de s’occuper le temps de récupérer leur envie de dormir.

Les troubles du sommeil peuvent également aggraver d’autres comportements pendant la journée, tels que l’agitation ou l’irritabilité.

Les troubles du sommeil vont aussi augmenter le risque de développer la maladie d’Alzheimer en favorisant l’accumulation de protéines toxiques.

5. Les effets secondaires médicamenteux

Certains médicaments psychotropes, tels que les sédatifs et les antipsychotiques peuvent provoquer des effets secondaires comme de l’agitation ou de la confusion, ce qui peut amener les personnes à se déplacer sans but précis.

6- Les habitudes antérieures

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont capables aussi de se promener sans but précis simplement parce qu’elles ont pris l’habitude de le faire dans leur vie antérieure. Dans ce cas, la déambulation peut être une réponse automatique à un besoin inconscient. C’est parfois le cas des personnes qui étaient très actives avant la maladie.

II- QUEL EST L’IMPACT SUR LE QUOTIDIEN DES DÉAMBULATIONS ?

Les effets du déambulement se répercutent sur la personne déambulante, mais aussi sur l’aidant.

Les différents impacts sur l’aidant

1. Du stress et de la fatigue

Les déambulations imprévues du proche sont épuisantes et stressantes. Pour l’avoir vécu, en plus du stress de la situation j’avais le droit au jugement du voisinage sur mon irresponsabilité et le fait que j’étais certainement une enfant mal éduquée pour ne pas savoir gérer cette situation. J’en pleurais tous les jours, mais je sais maintenant que je n’étais ni coupable ni mauvaise. D’ailleurs, à 16 ans, c’est tout aussi compliqué d’être un aidant qu’en étant adulte.

L’aidant est en alerte permanente, prêt à répondre rapidement aux besoins de son proche, même la nuit. J’avais pris l’habitude tous les quarts d’heure lorsque les déambulations se sont empirés de vérifier que tout va bien même la nuit. J’y ai perdu la santé et je le paie encore aujourd’hui.

2. Une perte de temps

Les déambulations entraînent une perte de temps. Par exemple, si l’aidant prépare le dîner et que son proche sort de la maison, l’aidant doit abandonner ce qu’il fait pour aller le chercher. Et quand on ne sait pas comment fonctionne la maladie on peut mettre à certain temps à retrouver son proche. Croyez-moi avant de me former, je dépassais régulièrement la demi-heure.

3. Un isolement social

Les déambulations limitent la capacité de l’aidant à sortir de la maison. Il peut se sentir obligé de rester au domicile pour surveiller ou éviter de laisser seul son proche.

En ce qui me concerne dès que mes parents sont tombés malades, j’ai abandonné toute vie sociale à part l’école et encore pour mes professeurs qui me croisaient qu’aux interros j’étais juste une fumiste. J’ai eu un mal fou à faire comprendre aux directeurs de l’époque ce qui se passait dans ma vie et c’est sans compter sur la honte que j’éprouvais d’être en dehors des cases.

4. Un impact émotionnel

Les déambulations ont un impact émotionnel sur l’aidant. L’aidant peut se sentir frustré, découragé ou encore impuissant. Il entre dans un cercle vicieux de culpabilité où il ne veut pas interdire à son proche de sortir, mais en même temps  craint pour sa sécurité.

Les différents impacts sur la personne qui déambule

1. Des risques de blessures

Les déambulations augmentent le risque de chutes et d’autres blessures, en particulier si votre proche a des problèmes de mobilité ou de vision. Les blessures peuvent être graves notamment des contusions, des lacérations ou encore des fractures et nécessiter des soins médicaux d’urgence.

NB : les chutes sont la première cause de placement en institution.

2. Des risques de se perdre

Les déambulations augmentent le risque de se perdre, en particulier si votre proche se déplace loin de son domicile ou de son environnement familier. Cette perte peut être très stressante pour vous, mais aussi pour lui. Alors, si cela devait arriver ne le blâmer pas.

3. Un isolement social

L’aidant peut avoir peur pour son proche et ce dernier peut se retrouver « couper du monde » extérieur. De plus, l’avancé en âge et la maladie réduisant son cercle social petit à petit, votre proche reçoit moins de visite, la perte d’autonomie, le placement, la mort ou encore le déménagement touchant ses connaissances.

4- Une somnolence et une perte d’intérêt pour les actes de la vie quotidienne

Le cycle de sommeil de votre proche étant perturbé par la maladie, ce dernier peut somnoler en journée voir s’endormir bien avant l’heure des repas. Quant à son intérêt pour les actes de la vie quotidienne si votre proche est fatigué, il agit comme vous le feriez. Lorsque vous êtes épuisé, vous n’avez pas envie de faire quoi que ce soit, donc pourquoi votre proche en aurait-il envie ?

5- Un risque de déshydratation

Si votre proche déambule à l’extérieur, il peut parfaitement oublier de boire suffisamment d’eau, surtout par temps chaud, même si je vous rappelle qu’un senior ne ressent pas la sensation de soif. Cela peut entraîner une déshydratation, voir un coup de chaleur qui est une urgence médicale absolue.

6- Un risque d’épuisement

Les déambulations fréquentes peuvent épuiser votre proche. Il peut se sentir fatigué et avoir des difficultés à se reposer suffisamment pour récupérer. La marche c’est du sport, donc, imaginez toutes les heures accumulées sur son corps de senior.

7- Un risque d’infections

 Si votre proche se perd ou se promène dans des zones insalubres, cela augmente le risque d’infections, telles que des infections urinaires ou des infections de la peau. Et on connaît tous la chanson : « ce n’est rien, c’est une banale égratignure. » Un de mes oncles s’est retrouvé amputé à cause de cela.

8- Une perte de poids

Les déambulations fréquentes peuvent également entraîner une perte de poids, car votre proche peut oublier de manger ou ne pas manger suffisamment de nourriture.

Remarque : la déambulation n’a pas que des inconvénients, elle contribue à conserver les capacités motrices de votre proche qui, de plus, peut éprouver un réel plaisir à se promener librement. Déambuler peut s’avérer utile dans la conservation du lien social, notamment avec les autres résidents en établissement.

III- QUELLES SONT LES SOLUTIONS POUR LIMITER LES RISQUES DE DÉAMBULATION ?

Quelle que soit la cause de la déambulation, certaines mesures préventives peuvent être mises en place afin de diminuer les risques pour votre proche.

1. Un espace sécurisé et ordonné.

 Cela signifie éliminer tous les obstacles et les dangers potentiels, tels que les meubles encombrants, les tapis glissants, les fils électriques exposés au sol, les objets contondants…. Vous pouvez également installer des barrières de sécurité pour empêcher votre proche d’accéder à des zones dangereuses, comme l’escalier ou la cuisine. Il est nécessaire d’organiser un chemin facile d’accès sans encombre afin de garantir sa sécurité et éviter les chutes.

2. Des effets personnels accessibles qu’à vous

 Certaines personnes n’iront nulle part sans certains effets personnels tels que leurs papiers, leurs porte-monnaie, leurs clés, leurs chaussures, leurs manteaux… Utilisez cela à votre avantage en plaçant ces objets dans un endroit seulement accessible par vous. Attention, si vous avez des prestataires de service à domicile, votre proche ne retrouvant pas ses affaires pourraient les accuser de les avoir déplacées voir voler.

3. Sécurisez les accès donnant sur l’extérieur

 Ajoutez des verrous aux portes donnant sur l’extérieur.  Vous pouvez installer des dispositifs de sécurité sur les fenêtres pour limiter leurs degrés d’ouverture. Vous pouvez opter pour une alarme d’alerte dès qu’une porte extérieure est ouverte. Si possible, installez aussi une clôture munie d’un portail verrouillé autour du domicile.

4. Camouflez les portes

 C’est une astuce utilisée notamment dans les unités Alzheimer. Camoufler les portes à l’aide de posters ressemblant à des étagères ou à autre chose qu’une porte. Les portes peuvent également être repeintes de la même couleur que les murs pour les rendre plus difficilement repérables.

5. Achetez un bracelet d’identification médicale

 Mettez-y le nom de votre proche, la mention « Alzheimer ou perte de mémoire » votre nom et un numéro de téléphone d’urgence pour vous prévenir. Assurez-vous néanmoins que votre proche le porte en permanence.

6. Prévenez les voisins

 Demandez-leur de vous alerter immédiatement s’ils le voient seul à l’extérieur. Rappelez-vous que plus nombreux seront les gens informés de l’état de votre proche et de sa tendance à déambuler, plus vous recevrez d’aide pour l’empêcher de se perdre.

7. Rendez votre proche visible

 Des bandes fluorescentes peuvent être cousues sur ses vêtements. Ainsi, il sera plus visible et attira l’attention. L’idéal est de coudre sur chaque vêtement son nom, ainsi qu’un numéro de téléphone. 

8. Utilisez de la musique et des chansons

 La musique peut avoir un effet apaisant sur les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. Utilisez des chansons familières ou des playlists pour vous aider à le calmer et à réduire son besoin de déambuler.

9. Planifiez des activités structurées

 Planifier des activités peut aider à canaliser l’énergie et la déambulation. Tout le monde a besoin de se sentir utile et de s’occuper, c’est pareil avec votre proche même avec la maladie.

Cela peut être des activités simples : plier des vêtements, faire des puzzles, regarder des photos de famille, regarder un film, vous aidez à cuisiner, passer le balai, faire de la lecture, épluchez des légumes, faire un gâteau, arrosez les plantes… Veillez à toujours superviser votre proche pendant ces activités et n’hésitez pas à lui demander s’il veut bien vous aider et participer.

10. Installez des routines quotidiennes

 Votre proche a besoin d’une routine régulière pour se sentir en sécurité et en confiance. Établissez des routines quotidiennes qui lui donneront également un repère temporel : la toilette, la préparation des repas, la prise des repas, la sieste, écouter les informations, regarder sa série préférée, lire le journal le matin, faire une promenade quotidienne…

11. Engager un accompagnant professionnel

 Si vous avez besoin d’aide pour surveiller votre proche et éviter les déambulations, engager un accompagnant professionnel peut être une solution. Un accompagnant formé à la méthode Montessori (moi par exemple) pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peut vous aider à mettre en place des stratégies adaptées et personnalisées pour réduire les déambulations et offrir une stimulation mentale et physique appropriée.

12. De la lumière la nuit

Laissez une lumière allumée, de la nourriture à sa disposition (attention à la chaîne du froid et la taille des bouchées en cas de soucis de déglutition), ou encore une activité accessible. Disposez à sa portée des objets que votre proche aime et qui vont l’occuper. Une fois fatigué, il regagnera son lit pour peu que vous lui en indiquiez le chemin.