I – POURQUOI FÊTER NOËL PEUT ÊTRE DIFFICILE POUR VOTRE PROCHE ?

Avant toute chose, votre manière de procéder sera différente en fonction du stade la maladie de votre proche et il faudra aussi composer avec le : c’est un jour avec ou sans.

Pour une personne à un stade à léger, les challenges à relever seront plutôt :

– Comprendre les conversations, car elle peut oublier certains éléments

– Offrir un cadeau : votre proche ne se souvient pas forcément de qu’il a offert l’année passée

– Oublier les cadeaux, car si la journée est stressante pour vous, elle l’est également aussi pour eux

– Oublier sa partie du repas, pour la même raison que les cadeaux et aussi, car elle peut potentiellement omettre le sujet.

On s’y prend souvent à l’avance, cependant avec une personne ayant des troubles cognitifs, il faut aussi lui rappeler.

Pour une personne à un stade avancé, les challenges sont plus importants

– L’environnement change les repères habituels de votre proche sont bouleversés par l’arrivée des décorations surtout si elles sont trop nombreuses, cela peut lui généré de l’angoisse. Évitez les lumières vives et les gros ornements. Pensez à la sécurité en évitant par exemple les objets où il est facile trébucher.

 – Des « inconnus ». Votre proche perd de plus en plus la faculté à reconnaître les visages en raison de la maladie. Il peut se sentir mal à l’aise et avoir l’impression que les convives sont des inconnus. C’est encore plus vrai, lorsque votre proche les voit que très peu.

– Trop d’effervescence. L’accroissement de bruit, de mouvements des invités ; de musique entrainent également de l’angoisse.

– Surplus de conversations. Avec la maladie votre proche a déjà du mal à comprendre l’intégralité d’une conversation et là, il se retrouve plonger dans des conversations multiples, c’est très perturbant. Du coup, votre proche peut s’énerver, se mettre à pleurer, voir vouloir quitter la pièce. Mettez-vous à sa place.

II- COMMENT ENGAGER VOTRE PROCHE DANS LES PRÉPARATIFS ?

Proposer à votre proche de vous aider dans les préparatifs de fête est une activité pleine de points positifs parce que :

 – Cela le cadre. Donc, vous stimulez son orientation spatio-temporelle

 – Cela vous permet de partager avec lui une activité agréable et pleine de sens. Et pourquoi évoquez vos souvenirs ensemble ou ceux de votre proche lorsqu’il était enfant ?

 – Par votre proposition d’aide, vous valorisez votre proche, il se sent utile malgré ses difficultés cognitives et c’est bon pour le moral comme dirait la compagnie créole.

 Et par conséquent, il peut vous aider à faire quoi ?

 Remarque : évidemment, vous allez composer avec les capacités préservées de votre proche, le but c’est qu’il prenne du plaisir et pas qu’il se sente en échec

Votre proche peut avec votre aide :

– Décorer le sapin

– Faire la liste des invités

– Créer les cartons d’invitations

– Composer le menu

– Décorer la table

– Accueillir les invités

– Mettre la table

– Choisir de la musique d’ambiance

-Préparer les enveloppes qui vont sur les cadeaux

– Écrire des cartes de vœux

– Cuisiner : mélanger les ingrédients, les peser, tartiner des toasts. Si cette dernière activité est dans son domaine expert, votre proche pourrait bien vous surprendre avec une recette dont il se souvient. Par exemple, ma mère a gardé sa recette de chapon farci totalement intacte jusqu’à son décès.

III – QUELQUES CONSEILS POUR PASSER UN NOËL MAGIQUE

Pour que tout ce passe au mieux, vous devrez être particulièrement attentif :

– Au nombre de participants : avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée tout devient rapidement fatigant. Votre proche ne pourra pas suivre toutes les conversations ni reconnaître tout le monde. Essayez de vous répartir sur les deux jours dont 1 journée en petit comité

– À ses repères : il peut être très perturbant pour votre proche de changer de lieu pour fêter Noël. Si c’est votre cas, n’hésitez pas à apporter ses chaussons, un plaid qui l’apprécie ou encore sa vaisselle habituelle lors des repas.

– À la déco : n’en mettez pas trop, sinon votre proche ne sera plus où il se trouve. Ne décorez pas toutes les pièces, ainsi votre proche aura un refuge qu’il a l’habitude de voir en cas de besoin.

– Au mobilier : Évitez au maximum de déplacer les meubles pour faire de grandes tablées, même si c’est convivial, car ce sont des repères quotidiens que vous bougez.

– Éviter le sapin naturel. Oui, je suis d’accord avec vous c’est beau et cela sent très bon, mais les aiguilles ça tombe, cela glisse et une chute peut vite arriver. De plus, si votre proche est diabétique et se blesse sans s’en rendre compte cela peut lui créer des complications de santé.

– Pas de guirlande sur la rampe d’escalier. Cela peut paraître évident, mais c’est un appui important pour votre proche, il doit rester accessible.

– Ne pas éterniser le moment. Une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée se fatigue rapidement. Essayez de ne pas bouleverser l’heure du coucher de votre proche.

– À informer les convives. Converser va être éprouvant et fatigant. Alors, on opte pour des questions fermées au maximum. Et vous attendez qu’il vous réponde. C’est à vous d’adapter votre débit de parole à lui, pas le contraire.

– Attention aux objets dangereux. Cela peut sembler évident, mais une bougie allumée, cela peut vite tourner au drame. Ou encore des décorations ressemblant à des fruits ou des bonbons

– Attention aux bruits. Si la cuisine ressemble à la brigade d’un restaurant gastronomique en plein coup de feu, fermez la porte. Votre proche a besoin de calme pour apprécier le moment sans s’angoisser.

– À avoir une parade ou des parades. Votre proche ayant la maladie d’Alzheimer possède un cerveau qui fonctionne comme la loi de Ribot donc il est possible qu’il vous demande pourquoi un membre de la famille défunt n’est pas présent. Auquel cas détournez son attention par exemple en ouvrant un cadeau surprise, en proposant un petit apéritif, un chant de Noël chanté par les enfants, ou lui demander de l’aide par exemple pour faire la déco des toasts.

– C’est un jour sans. On passe au déjeuner de Noël ou au gouter de Noël. Le repas peut se passer au déjeuner, exit la tradition du lendemain, ou encore vous pouvez regarder un beau film et manger la bûche au goûter en échangeant les cadeaux. Et pourquoi ne pas aller à l’église.

– Aux photos. Si vous voulez feuilleter des albums avec votre proche, cela doit être des photos qu’il a en sa possession et qu’il regarde régulièrement sinon, il trouverait étrange de regarder un album où il ne reconnaît plus personne.

– À l’heure des retrouvailles. Votre proche se fatigant vite, essayez d’adapter cette journée au moment de la journée où il est le plus réceptif

– La liste des urgences. Pensez à avoir le stock de la médication de votre proche en cas d’absence du médecin. Ayez également le numéro des pharmacies de garde ou des médecins en cas de besoin.

– Pensez à vous. Vous êtes formidable. Les préparatifs de fête c’est stressant et fastidieux alors, moi je vous remercie de tout ce que vous faites dans l’accompagnement de votre proche au quotidien. C’est le plus beau cadeau que vous pouvez lui faire.

Quoi que vous fassiez, dites-vous que tous les beaux petits moments suffisent à montrer à votre proche à quel point vous l’aimez

I – POURQUOI VOTRE PROCHE AGIT DE CETTE MANIÈRE ?

Il faut tout d’abord garder à l’esprit que votre proche surréagit, car il ne voit pas la situation qui a provoqué le changement dans son comportement de la même manière que vous.

Les personnes atteintes de troubles de type démence se fatiguent très vite. Tout ce qui vous paraît naturel, leur demande beaucoup d’effort de leur côté que cela soit les gestes exécutifs ou encore tenir une conversation. Par conséquent à la fin de la journée, elles sont épuisées et au bord de la crise de nerfs.

Si vous vous mettez à leur place lorsque vous êtes épuisé, vous auriez probablement eu la même réaction.

De plus, les personnes atteintes de troubles neurodégénératifs ont souvent l’impression d’être totalement débordés et la perte de concentration leur fait faire la même chose plusieurs fois donc, le monde va toujours trop vite.

Il faut aussi retenir qu’elles sont très sensibles au stress. Imaginez une journée où vous avez des choses à faire, mais qu’il vous faut le double ou le triple de temps pour faire qu’une seule tâche, c’est difficile de ne pas perdre son sang froid. Et encore plus, quand on vous reproche de ne rien faire ou de ne pas aller assez vite pour le faire.

Dernier facteur à ne pas négliger, l’acceptation de la maladie. Votre proche perd son autonomie de plus en plus et parvient à faire de moins en moins de choses. Cela peut être compliqué à supporter. Les larmes ou la colère peut arriver très vite voir parfois votre proche vous mettra en accusation pour son échec.

II- QUELLES PEUVENT ÊTRE LES CAUSES DES CRISES ?

Voici une petite liste non exhaustive des raisons possibles de crises.

 – Penser à plusieurs choses en même temps (par exemple : toutes les étapes pour prendre une douche)

 – Essayer de faire quelque chose qui est devenu trop difficile (par exemple : fermer un gilet avec des petits boutons)

 – Le fait que l’aidant soit contrarié (votre proche est une véritable éponge, il ressent vos émotions donc, si vous avez du mal à rester zen et souriant, il se braquera. C’est l’effet miroir

 – La peur de passer pour une personne incapable (par exemple répondre aux questions d’un spécialiste lors d’un rendez-vous médical)

 – Être pressé. Les seniors en général et les personnes atteintes de démence ont besoin de temps pour faire les choses. Leurs mouvements sont plus lents. Si vous entendez parfois : il n’y a pas le feu, ou minute papillon, ce n’est pas pour des clopinettes

 – Un problème de compréhension. Il se peut aussi que votre proche n’est pas compris ce qu’on lui a demandé, ou encore ce qu’il a vu ou entendu

 – La douleur ou la fatigue. En cas de douleur, on se focalise dessus et en ce qui concerne la fatigue tout le monde connaît l’effet qu’elle provoque sur la patience et les émotions.

 – Un problème de communication. Votre proche a des troubles du langage. Crier ou pleurer c’est sa façon de communiquer avec vous. Il vous exprime un besoin insatisfait.

 – L’infantiliser. Votre proche veut être considéré d’égal à égal. Il est un adulte, pas un enfant. Je sais que vous allez me dire que vous faites de plus en plus à sa place et que par conséquent vous avez l’impression qu’il redevient un enfant. Ce n’est pas de cela dont je vous parle, mais plutôt des mots que vous utilisez parfois sans vous en rendre compte. Comment le prendriez-vous si vos enfants vous parlaient comme si vous étiez un enfant ?

III – COMMENT DÉSAMORCER UNE CRISE ?

• Son traitement médicamenteux. Si ce dernier a été changé récemment cela peut être un effet secondaire. Ou encore un problème de dosage. N’hésitez pas à vous rapprocher de votre médecin traitant

• Besoin de se sentir utile. C’est primordial pour tout individu y compris votre proche. On se sent mieux dans sa vie lorsque l’on est dans le contrôle. Votre job est de détecter si l’activité qu’il est en train de faire peut le stresser. Votre but est d’éviter la mise en échec. Par exemple : votre proche fait la vaisselle, l’égouttoir est plein et il reste des choses à laver. Prenez la relève et proposez-lui d’essuyer. Ou encore de vous préparer un café en attendant.

• Installer des routines. Les réactions extrêmes sont des répercussions du stress. Arrangez-vous toujours pour offrir des activités adaptées à votre proche. Les objets restent à leurs places, même si sa logique n’est pas la vôtre. Votre proche sait qu’il doit plier et ranger sa serviette en fin de repas, ou nettoyer la table…

• Simplifier les activités. Votre proche commence à avoir du mal avec les petits boutons, changez-les pour des plus gros et si cela ne convient pas passer à la fermeture zippée. Il aime jardiner, plantez un seul légume ou fruit plutôt que plusieurs avec des techniques différentes. Levez un bol est compliqué, prenez un mug

• Des activités au bon moment. Votre proche se sent douloureux au réveil, optez pour la douche après le petit-déjeuner. Vous voulez faire travailler sa mémoire, faites-le de préférence le matin, le soir doit être consacré aux activités reposantes.

• On procède par étape. Votre but, éviter la mise en échec et le stress. Il est difficile pour votre proche atteint de troubles neurodégénératifs de penser à plusieurs choses à la fois. S’il est encore assez autonome, pensez au séquençage. Une image vaut mille mots. (par exemple pour prendre la douche, s’habiller et inversement ou encore aller aux toilettes). Si vous devez l’aider dans les gestes, dites-lui ce qu’il doit faire et féliciter-le. Par exemple : déboutonne ton pantalon. Super. Descend ton pantalon sur tes chevilles. Parfait. Maintenant on descend le slip…

Ainsi votre proche reste autonome et sait qu’il fait ce qu’il doit faire de la bonne manière.

• Le stress arrive, on stoppe tout. Si votre proche commence à s’agiter et que vous êtes occupé, arrêtez tout pour l’aider à se calmer. Vous gagnerez plus de temps en faisant des pauses qu’en vous opposant à lui.

• On s’éloigne. En changeant d’environnement la personne peut oublier ce qui l’a stressée et se calmer. Par exemple, une salle d’attente remplie d’inconnus.

• On reste calme. Oui, je sais c’est plus facile à dire qu’à faire, mais perdre votre sang froid vous fera plus de tort que du bien. Et c’est parfaitement légitime quand on connaît la charge mentale qui pèse sur vous. Vous sentez que vous allez craquer, sortez de la pièce, respirer profondément et calmement. Si vous le pouvez passer le relais à quelqu’un d’autre. Si c’est impossible revenez quand la pression sera descendue à nouveau. Il est possible qu’entre temps votre proche est complètement oublié ce qui a provoqué ce malaise.

• Pas d’argumentation ou de raisonnement. Si votre proche est en crise, penser et s’exprimer est encore plus difficile pour lui. L’argumentation ne servira à rien, car votre proche peut considérer cela comme de la colère. Changez de sujet ou d’activité.

• Ne le touchez pas (sauf en cas de mise en danger). Votre geste peut être mal interprété et votre proche peut croire que vous chercher à l’immobiliser et donc il sera encore plus en colère. Même lui tenir la main peut parfois être vécue comme une agression bien que cela dépende du caractère de votre proche.

• On fait le vide. Vous êtes plusieurs dans la pièce ? il y a probablement trop d’information à traiter pour lui. N’oubliez pas que c’est déjà épuisant pour lui de suivre une conversation alors plusieurs, vous imaginez ? De plus, si vous avez laissé une radio ou une télé allumée, éteignez-les, car votre proche entend une voix d’une personne qui ne voit pas, il peut penser qu’il y a un étranger chez lui.

• On analyse le problème. Achetez-vous un cahier afin de noter les crises de votre proche pour que vous puissiez les analyser. N’hésitez pas à vous reporter à la vidéo de ma chaine youtube sur comment analyser un trouble du comportement. Votre analyse peut vous aider à régler certaines crises

Remarque : il est possible que vous ayez l’impression qu’aucune de ces astuces fonctionnent pour vous et c’est peut-être le cas la maladie d’Alzheimer étant proche à chacun.