Comment faire face à l’agressivité d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer : approches classiques et approches Montessori

par | Oct 29, 2024 | Articles de presse, Blog

COMMENT FAIRE FACE À L’AGRESSIVITÉ D’UN PROCHE ATTEINT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER : APPROCHES CLASSIQUES ET APPROCHES MONTESSORI

L’agressivité est un symptôme chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, souvent déroutant et épuisant pour les aidants. Comprendre ses causes et savoir comment y répondre efficacement peut grandement améliorer la qualité de vie de tous. Explorons ensemble les solutions classiques et les approches Montessori pour faire face à cette agressivité, ainsi que les ressources disponibles pour les aidants.

I – QUELLES PEUVENT ÊTRE LES CAUSES DE L’AGRESSIVITÉ D’UN PROCHE VIVANT AVEC LA MALADIE D’ALZHEIMER ?

 

 

Les causes de l’agressivité peuvent être variées et complexes. Comprendre ces causes peut aider les aidants à mieux gérer et prévenir ces comportements.

Voici quelques-unes des principales causes :

 

  1. La confusion et la désorientation

La personne peut se sentir perdue ou désorientée et ne pas reconnaître son environnement ou les personnes autour d’elle.

Par exemple : se réveiller dans un lieu que la personne ne reconnaît pas, peut engendrer de la panique, qui peut entraîner des réactions agressives.

 

  1. La frustration et l’impuissance

C’est l’incapacité à accomplir des tâches quotidiennes, perdre des compétences ou encore avoir des difficultés à communiquer efficacement.

Par exemple : ne pas réussir à ouvrir un bocal ou à exprimer un besoin peut provoquer de la frustration, manifestée par de l’agressivité.

 

  1. La douleur ou l’inconfort physique

La personne peut éprouver des douleurs physiques ou être inconfortable, mais ne pas être capable de le communiquer clairement.

Par exemple :une infection urinaire non diagnostiquée ou des douleurs articulaires peuvent être à l’origine d’une irritabilité accrue et d’un comportement agressif.

 

  1. Les changements environnementaux

Un changement dans la routine, comme un déménagement, ou la présence de nouveaux visages dans leur espace peuvent déclencher des comportements agressifs.

Par exemple : l’arrivée d’un nouvel aide-soignant ou un déménagement dans une nouvelle résidence peuvent causer du stress et de l’agressivité.

 

  1. La sensation de menace ou de la peur

La personne peut percevoir certaines actions ou intentions comme menaçantes, même si elles ne le sont pas.

Par exemple : se faire approcher brusquement ou être touché sans préavis peut provoquer une réaction défensive agressive.

 

  1. La sur-stimulation ou la sous-stimulation

Trop de stimuli (bruits, lumières vives, activité constante) ou pas assez de stimulation peuvent entraîner de l’agressivité.

Par exemple : une fête de famille un peu bruyante ou, à l’inverse, une journée monotone sans activité, peuvent toutes les deux provoquer de l’agitation et de l’agressivité.

 

  1. Les effets secondaires des médicaments

Certains médicaments peuvent avoir des effets secondaires qui incluent des changements de comportement, notamment l’agressivité.

Par exemple : un nouveau traitement médicamenteux peut provoquer des réactions inattendues, y compris des comportements agressifs.

 

  1. Les problèmes psychologiques

Des troubles psychologiques, comme la dépression ou l’anxiété, peuvent exacerber l’agressivité.

Par exemple : une personne ayant la maladie d’Alzheimer souffrant également de dépression peut montrer une irritabilité accrue et des comportements agressifs.

 

Identifier les causes sous-jacentes de l’agressivité peut être une étape cruciale pour gérer et atténuer ces comportements. En restant attentif aux signes avant-coureurs et en prenant des mesures pour répondre aux besoins spécifiques de votre proche, vous pouvez réduire l’occurrence et l’intensité des épisodes agressifs.

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II-  QUELLE ATTITUDE DOIT ADOPTER L’AIDANT FACE À LA CRISE D’AGRESSIVITÉ DE SON PROCHE ALZHEIMER ?

Lorsqu’un proche manifeste des comportements agressifs, il est crucial pour l’aidant d’adopter une attitude appropriée pour désamorcer la situation et prévenir l’escalade.

Voici quelques conseils pratiques pour gérer ces crises de manière efficace.

 

Attitudes et comportements à adopter

  1. Rester calme et positif

Comportement : gardez une voix douce et un ton apaisant. Rester calme peut aider à apaiser l’agitation de votre proche.

Exemple : respirez profondément et parlez lentement en utilisant des phrases simples et rassurantes.

 

  1. Respecter l’espace personnel

Comportement : donnez de l’espace à votre proche pour éviter de le faire se sentir acculé ou menacé.

Exemple : reculez légèrement si vous remarquez des signes d’inconfort ou de tension.

 

  1. Utiliser la validation et l’empathie

Comportement : validez les émotions de votre proche sans les contester ou les minimiser.

Exemple : dites des choses comme « Je vois que tu es très contrarié, je suis là pour t’aider. »

 

  1. Rediriger l’attention

Comportement : essayez de détourner l’attention de votre proche vers une activité ou un sujet agréable.

Exemple : proposez de regarder des photos familiales ou d’aller faire une petite promenade.

 

  1. Assurer un environnement sûr

Comportement : éloignez les objets dangereux et créez un environnement sécurisant et familier.

Exemple : assurez-vous que la pièce est bien éclairée et sans encombrement.

 

Quels sont les mots, gestes ou postures à éviter ?

  1. Éviter les confrontations

Comportement : ne vous opposez pas frontalement à votre proche ou ne tentez pas de le raisonner.

Exemple : évitez de dire « Tu te trompes » ou « Calme-toi maintenant ».

Préférez plutôt : « Je comprends que tu sois contrarié. Peux-tu me dire ce qui ne va pas ? »

 

  1. Ne pas le toucher brutalement

Comportement : évitez les gestes brusques ou les contacts physiques forcés.

Exemple : ne tirez pas sur le bras de votre proche pour le déplacer ou l’immobiliser.

Préférez plutôt: « Puis-je te tenir la main ? » ou « Suivons ce chemin ensemble. »

Gestuelle appropriée : approchez-vous doucement, tendez la main paume ouverte vers le haut en signe de demande de contact, accompagnez votre proche sans le forcer.

 

  1. Ne pas montrer de frustration ou de colère

Comportement : gardez votre propre frustration ou colère sous contrôle.

Exemple : ne haussez pas le ton ou n’exprimez pas d’impatience.

Préférez plutôt : « prenons une grande respiration ensemble. Nous allons trouver une solution. »

Gestuelle appropriée : souriez doucement, respirez lentement pour montrer l’exemple, gardez une posture ouverte et relaxée.

 

  1. Ne pas utiliser de langage complexe ou confus

Comportement : évitez les phrases longues ou les explications compliquées.

Exemple : ne dites pas « Tu devrais comprendre que ce n’est pas logique de te mettre en colère pour ça. »

Préférez plutôt: « Je vois que cela te dérange. Dis-moi ce que je peux faire pour t’aider. »

Gestuelle appropriée : utilisez des gestes simples pour illustrer vos propos, comme pointer doucement vers une chaise pour suggérer de s’asseoir, garder vos mouvements lents et prévisibles.

 

  1. Ne pas ignorer les signes précurseurs

Comportement : soyez attentif aux signes de stress ou d’agitation avant qu’ils n’escaladent.

Exemple : si votre proche commence à montrer des signes de nervosité, intervenez tôt avec des techniques apaisantes.

Préférez plutôt: « Tu sembles inquiet. Veux-tu qu’on s’asseye un moment et qu’on parle ? »

Gestuelle appropriée : posez doucement une main sur votre cœur ou sur votre propre épaule pour montrer de l’empathie, invitez votre proche à s’asseoir en pointant doucement vers une chaise ou un canapé.

 

Adapter son langage et sa gestuelle en réponse aux comportements agressifs d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer peut faire une grande différence.

III- COMPRENDRE L’AGRESSIVITÉ : APPROCHES CLASSIQUES ET APPROCHES MONTESSORI

Les comportements agressifs chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent prendre différentes formes :

Verbale : cris, insultes, menaces.

Physique : coups, griffures, gestes violents.

 

Quelles sont les approches classiques pour gérer l’agressivité ?

 

  1. Communication apaisante : parler calmement, utiliser un ton doux et rassurant peut aider à réduire l’agitation.

Si votre proche crie, approchez-vous doucement, établissez un contact visuel et parlez-lui lentement, en utilisant des phrases simples.

 

  1. Environnement sécurisant : créer un espace calme et familier peut minimiser les déclencheurs d’agressivité.

Assurez-vous que la pièce est bien éclairée et débarrassée d’objets potentiellement dangereux ou stressants.

 

  1. Médication : dans certains cas, des médicaments peuvent être prescrits pour aider à gérer les comportements agressifs. Cependant, cela doit toujours être une dernière option et sous la supervision d’un professionnel de santé.

 

Quelles sont les approches Montessori pour gérer l’agressivité ?

L’approche Montessori adaptée aux personnes met l’accent sur la dignité, l’autonomie et le respect des capacités de l’individu.

  1. Activités significatives : impliquer votre proche dans des activités qui ont du sens pour lui peut réduire l’ennui et l’agitation.

Si votre proche aimait jardiner, proposez-lui de vous aider à arroser des plantes, rempoter ou encore trier des graines.

 

  1. Stimuli sensoriels apaisants : utiliser des objets sensoriels pour apaiser et détourner l’attention.

Offrir un tissu doux à toucher ou un objet à manipuler peut détourner l’attention de l’agitation.

 

  1. Routines structurées : maintenir une routine quotidienne prévisible peut réduire la confusion et l’anxiété.

Avoir des heures fixes pour les repas, les promenades et le coucher.

 

Le cas échéant, où trouver de l’aide ?

  1. Groupes de soutien : rejoindre des groupes de soutien pour aidants permet de partager des expériences et de recevoir des conseils pratiques.
  2. Professionnels de santé : consulter un gériatre ou un neurologue peut aider à obtenir des conseils médicaux appropriés.
  3. Services de répit : utiliser des services de répit pour prendre du temps pour soi et éviter l’épuisement.
  4. Formations et ressources : participer à des formations spécifiques pour les aidants afin d’apprendre des techniques de gestion des comportements agressifs.

 

Faire face à l’agressivité d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est un défi majeur, mais en combinant des approches classiques avec les principes Montessori, il est possible de créer un environnement plus serein et respectueux. Il est essentiel de chercher du soutien et des ressources pour ne pas affronter cette situation, seul. En prenant soin de vous et de votre proche, vous pouvez être plus serein pour traverser ces moments délicats.

Alzy récapitule pour vous :

– Les causes de l’agressivité peuvent être variées et complexes.

– Adapter son langage et sa gestuelle en réponse aux comportements agressifs d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer peut faire une grande différence

– Il est essentiel de chercher du soutien et des ressources pour ne pas affronter cette situation, seul

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LES DIFFÉRENTS TYPES DE PLACEMENT POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

par | Oct 4, 2024 | Articles de presse, Blog

LES DIFFÉRENTS TYPES DE PLACEMENT POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

soutien affectif fin de vie

La prise en charge d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer peut être une tâche extrêmement difficile pour les aidants familiaux. L’un des aspects les plus complexes est de décider du meilleur type de placement pour assurer le bien-être de votre proche tout en gérant les coûts financiers associés. Dans cet article, nous examinerons les différents types de placement disponibles, les coûts qui y sont associés, les aides financières disponibles pour aider à financer ces placements, ainsi que l’impact des impôts sur la situation financière de votre proche.

I – LES TYPES DE PLACEMENT POSSIBLES

 

 

  1. Le maintien à domicile : de nombreuses familles préfèrent que leur proche ayant la maladie d’Alzheimer reste à la maison le plus longtemps possible. Cela peut nécessiter des adaptations de l’environnement et l’embauche de soignants. Les coûts dépendent du niveau de soins requis, mais cela peut être plus abordable que d’autres options.

 

Exemple: si votre proche a besoin d’un soignant à domicile à temps partiel, les coûts mensuels peuvent varier de 1500 € à 3000 €, en fonction de la région.

 

  1. Les maisons de retraite médicalisées : ces établissements offrent un encadrement médical et une surveillance constante. Les coûts sont généralement plus élevés que le maintien à domicile.

Le coût mensuel d’une maison de retraite médicalisée peut varier de 3000 € à 6000 € ou plus, selon la localisation et le niveau de soins requis.

 

  1. Les unités de soins Alzheimer : certaines maisons de retraite proposent des unités spécialisées pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ces unités offrent des soins adaptés et une sécurité accrue.

Le coût mensuel pour une unité de soins Alzheimer peut varier de 3500 € à 7000 € ou plus, en fonction de la région et des services inclus.

 

  1. Les résidences services pour seniors : ces établissements offrent un logement indépendant avec des services tels que la restauration, les activités et la sécurité.

Exemple : Claire, au stade précoce de la maladie, vit dans une résidence service pour seniors. Elle bénéficie de repas inclus, de la sécurité 24/7, et de la possibilité de participer à des activités sociales.

Le loyer s’étend de 600 € à 1800 € selon la surface du logement hors activités sociales.

 

  1. Les foyers de vie : les foyers de vie sont destinés aux personnes âgées qui ont besoin d’assistance pour les activités quotidiennes, mais qui ne nécessitent pas de soins médicaux intensifs.

Exemple : Louise, au stade modéré de la maladie, vit dans un foyer de vie. Elle bénéficie de repas, d’aides pour la toilette et d’activités sociales.

 

  1. L’hébergement temporaire ou de répit : cela peut être une option temporaire pour soulager les aidants familiaux. Les coûts varient en fonction de la durée du séjour.

Exemple : Paul, au stade modéré de la maladie, séjourne temporairement dans une maison de retraite pour permettre à sa famille de prendre une pause.

 

  1. Les unités de soins Alzheimer en résidence pour seniors : ces unités spécialisées sont conçues pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et offrent des soins adaptés.

 

Exemple : André, au stade modéré de la maladie, vit dans une unité de soins Alzheimer en résidence pour seniors. Il a accès à des activités adaptées à ses besoins et à une équipe de soignants formés.

 

  1. Les établissements de soins de longue durée : ces établissements fournissent des soins de longue durée pour les personnes ayant des besoins médicaux complexes.

Les coûts varient en fonction du niveau de soins et de l’emplacement.

  1. Les hôpitaux gériatriques : les hôpitaux gériatriques fournissent des soins médicaux importants.

Les coûts sont généralement couverts par l’assurance maladie de 80 % à 100 %.

 

Chacune de ces options a un coût associé, qui peut varier en fonction de la région et des niveaux de soins requis.

Le GIR (Groupe Iso-Ressources) est un système spécifique à la France qui évalue la dépendance des personnes âgées et détermine les aides financières auxquelles elles ont droit en fonction de leur degré de dépendance.

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont évaluées en fonction de leur GIR pour déterminer les aides financières auxquelles elles ont droit.

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II- LES AIDES FINANCIÈRES DISPONIBLES

Pour aider à financer ces placements, il existe plusieurs aides financières disponibles en fonction de la situation de votre proche :

a. L’Aide Personnalisée à l’Autonomie (APA) : cette aide, attribuée en fonction du degré de perte d’autonomie, peut contribuer à couvrir les coûts des services à domicile ou en établissement.

b. L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) en Établissement : l’APA en établissement peut aider à réduire les coûts en maison de retraite médicalisée ou en unité de soins Alzheimer.

c. L’Aide Sociale à l’Hébergement (ASH): les personnes disposant de ressources limitées peuvent être éligibles à l’aide sociale à l’hébergement pour couvrir une partie des frais d’hébergement en établissement.

d. Les aides locales : certaines régions ou départements proposent des aides complémentaires pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

e. La prestation de compensation du handicap (PCH) : la PCH dite prestation de compensation du handicap est un soutien financier permettant de rembourser les dépenses dues à la perte d’autonomie d’une personne handicapée.

III. LE TAUX D’IMPOSITION

La question des impôts en relation avec le placement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut être complexe et dépend de plusieurs facteurs, notamment la juridiction locale, les revenus du patient et les lois fiscales en vigueur.

Voici quelques éléments à considérer en matière d’impôts :

  1. Déduction fiscale pour les dépenses médicales : dans de nombreux pays, il existe des déductions fiscales pour les dépenses médicales. Les coûts liés aux soins médicaux, aux services de soins à domicile, et aux établissements de soins peuvent être partiellement déductibles des impôts.

 

  1. Exonération de la taxe d’habitation : dans certains endroits, les personnes âgées résidant en maison de retraite ou en établissement de soins peuvent être exemptées de la taxe d’habitation.

 

  1. Aides et prestations sociales non imposables : les aides financières destinées à soutenir le coût des soins d’une personne atteinte d’Alzheimer, telles que l’Aide Personnalisée à l’Autonomie (APA) en France, sont souvent non imposables.

 

  1. Revenus du patient : les revenus du patient atteint de la maladie d’Alzheimer peuvent également influencer sa situation fiscale. Les sources de revenus, telles que les pensions de retraite, les revenus de placements, et les prestations sociales, peuvent être soumises à l’impôt sur le revenu.

 

  1. Statut fiscal de l’établissement : le statut fiscal de l’établissement de soins, tel qu’une maison de retraite médicalisée, peut également jouer un rôle. Certains établissements peuvent avoir un statut qui influence la fiscalité des résidents.

 

  1. Consultation d’un expert fiscal : il est recommandé de consulter un expert en fiscalité ou un conseiller financier pour évaluer l’impact des impôts sur la situation financière du patient et de sa famille. Les lois fiscales varient considérablement d’un pays à l’autre et même d’une région à l’autre, ce qui rend important de se renseigner sur les spécificités locales.

 

Il est essentiel de noter que les considérations fiscales peuvent être complexes, et il est préférable de consulter un professionnel en fiscalité ou un avocat fiscaliste pour obtenir des conseils adaptés à votre situation particulière. Les lois fiscales évoluent également avec le temps, donc il est recommandé de rester à jour avec les réglementations fiscales en vigueur dans votre région.

IV- MON PROCHE PEUT-IL S’OPPOSER AU PLACEMENT ? QUE DIT LA LOI ?

En ce qui concerne le placement d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, la capacité légale du patient à prendre des décisions peut varier en fonction de l’évolution de la maladie. Voici quelques points à considérer :

 

  1. Capacité de décision : au début de la maladie, de nombreuses personnes conservent leur capacité à prendre des décisions concernant leur propre prise en charge. Dans ce cas, leur opposition au placement doit être respectée. La loi protège généralement le droit d’une personne à prendre des décisions concernant sa propre vie, sauf si elle est jugée incapable de prendre des décisions pour elle-même.

Exemple : Marie, diagnostiquée ayant la maladie d’Alzheimer au stade léger, souhaite rester à la maison et exprime sa préférence de manière cohérente. Sa famille respecte sa décision et met en place des services de soins à domicile pour répondre à ses besoins.

 

  1. Délégation de décision : si un proche atteint de la maladie d’Alzheimer a nommé un mandataire de soins de santé ou rédigé des directives anticipées (comme une directive médicale anticipée ou un mandat de protection future), ces documents légaux peuvent être utilisés pour guider les décisions de soins et de placement, même lorsque la personne n’est plus en mesure de les prendre elle-même.

Exemple : John a rédigé des directives anticipées dans lesquelles il a indiqué qu’il souhaitait être placé en unité de soins Alzheimer lorsque sa maladie atteindrait un certain stade. Sa famille respecte ses souhaits, et lorsque John devient incapable de décider lui-même, ses directives sont suivies.

 

  1. Évaluation de la capacité : si la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne peut plus prendre de décisions en toute connaissance de cause, il peut être nécessaire d’obtenir une évaluation médicale ou légale de sa capacité. Un professionnel de la santé ou un expert en droit peut être consulté pour déterminer si le patient a la capacité de prendre des décisions concernant son placement.

Exemple : Robert a atteint un stade avancé de la maladie d’Alzheimer. Un professionnel de la santé effectue une évaluation de sa capacité et conclut qu’il n’est plus capable de prendre des décisions éclairées sur son bien-être. En conséquence, sa famille prend des décisions en son nom, conformément aux lois locales.

 

  1. Recours juridiques : en cas de désaccord entre le patient et la famille sur la question du placement, il peut être nécessaire de recourir à des procédures juridiques pour déterminer ce qui est dans l’intérêt supérieur du patient. Cela peut impliquer une tutelle, une curatelle ou d’autres mesures légales pour protéger le patient et garantir sa sécurité et ses besoins en matière de soins.

Exemple : Sarah a atteint un stade avancé de la maladie d’Alzheimer et refuse catégoriquement le placement en maison de retraite, malgré les préoccupations de sa famille concernant sa sécurité. Sa famille engage une procédure de tutelle légale, et un tribunal décide que le placement en établissement est dans son meilleur intérêt en raison de son incapacité à prendre des décisions en toute connaissance de cause.

 

La législation concernant la capacité de décision et les droits des patients varie d’un pays à l’autre et peut même varier au sein d’une juridiction. Il est donc essentiel de consulter un avocat spécialisé dans les questions de santé et de tutelle pour comprendre les lois spécifiques à votre région.

Il est important de noter que la prise de décision dans les cas de maladie d’Alzheimer peut être complexe et émotionnelle. Il est recommandé de rechercher des conseils juridiques et médicaux pour s’assurer que les droits du patient sont respectés et que des décisions appropriées sont prises pour son bien-être.

 

En conclusion, choisir le type de placement pour un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est une décision complexe, qui doit tenir compte des coûts, des aides financières disponibles et de l’impact fiscal. Il est essentiel de se renseigner sur les options locales et de solliciter l’aide de professionnels pour prendre des décisions éclairées et assurer le bien-être de votre proche tout en gérant les aspects financiers.

Alzy récapitule pour vous :

– il existe en France de nombreux types de placements différents

– certains placements peuvent être déductibles des impôts

– Faites vous accompagner par un professionnel si vous hésiter sur le type de placement

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Pourquoi mon proche ayant la maladie d’Alzheimer déambule ?

par | Avr 28, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

POURQUOI MON PROCHE AYANT LA MALADIE D’ALZHEIMER DÉAMBULE ?

Être aidant(e) d’un proche atteint d’une maladie neurodégénérative évolutive est un défi quotidien. Personne ne nait aidant(e) on le devient par la force des choses et sans crier gare.

De plus, en tant qu’aidant(e) on n’est pas nécessairement formé(e) ni même réellement conscient(e) de ce qui nous attend. On se dit souvent qu’on peut le faire et que ce n’est qu’une question d’organisation, mais ce n’est pas que cela. On peut se sentir perdu et découragé face à tout un panel de situations parmi lesquelles : la déambulation qui peut être de jour comme de nuit notamment dans le cadre de la maladie d’Alzheimer.

Dans une première partie, je vous propose d’analyser les types et les causes de déambulation. Puis, dans une seconde partie quel est l’impact sur le quotidien des déambulations de votre proche sur vous, mais aussi sur lui-même. Enfin, pour conclure, je vous propose quelques solutions pour minimiser les risques de déambulations.

I- QUELLES SONT LES TYPES ET LES CAUSES
DES DÉAMBULATIONS CHEZ UNE PERSONNE ATTEINTE
DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ?



DÉFINITION

La déambulation est un trouble du comportement qui correspond au besoin compulsif de marcher, le jour comme la nuit que peut éprouver une personne. Cette errance touche aussi bien les personnes à domicile que celles en établissement.

 

Quels sont les types de déambulations ?

Il en existe plusieurs types :

– La déambulation compulsive : également connue sous le nom de : marche compulsive. C’est un comportement répétitif et difficile à contrôler qui consiste à marcher sans but précis pendant des heures, voire des jours. Parfois sans boire suffisamment ni manger jusqu’à ce que le corps s’épuise.

 

– La déambulation nocturne liée à l’insomnie, la personne marche toute la nuit, se couche parfois dans un autre lit que le sien, ou s’endort sur un fauteuil.

 

– La déambulation exploratoire : la personne entre dans une pièce, par exemple un salon ou une chambre. Elle fouille dans les placards, et s’approprie les objets qui se trouvent sur son passage. Elle peut poser les objets accumulés n’importe où sur son chemin ou les ramener dans sa chambre.

 

Quelles sont les causes de la déambulation ?

 

Il est important de noter que la déambulation chez les personnes atteintes n’est pas un choix, ou une décision consciente. Les aidants familiaux et les professionnels de la santé doivent donc éviter de blâmer ou de critiquer les personnes touchées. Il est préférable de comprendre que la déambulation peut être un symptôme de la maladie et travailler à minimiser les risques associés à ce comportement.

 

Voici quelques-unes des causes courantes de la déambulation :

 

  1. Une perte de la notion du temps et de l’espace

Les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ont du mal à comprendre leur environnement et à se situer dans le temps et l’espace. Cela peut les amener à se déplacer sans but précis.

Elles peuvent se sentir désorientées et ne pas reconnaître leur environnement familier, car elles peuvent penser à un domicile antérieur à l’actuel. Cette confusion peut les amener à se déplacer sans raison apparente, cherchant un lieu familier ou un endroit où elles se sentent plus en sécurité.

 

Remarque : la déambulation peut également être un moyen pour elles de se calmer lorsqu’elles sont anxieuses ou stressées.

 

  1. Des besoins non satisfaits

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer marchent parfois pour satisfaire leurs besoins non comblés, tels que la faim, la soif ou encore le besoin d’aller aux toilettes. Elles déambulent à la recherche des pièces. N’hésitez pas à faire une signalétique appropriée.

 

  1. L’ennui

L’ennui peut également être une cause de déambulation. Lorsque les personnes n’ont rien à faire, elles sont susceptibles de circuler sans raison. Dans ce cas, la déambulation est un moyen pour eux de chercher de nouvelles expériences et de l’intérêt.

 

  1. Les troubles du sommeil

La maladie d’Alzheimer perturbe les cycles de sommeil dès les stades précoces notamment le cycle sommeil/éveil. Du coup, les personnes touchées se réveillent et cherchent un moyen de s’occuper le temps de récupérer leur envie de dormir.

Les troubles du sommeil peuvent également aggraver d’autres comportements pendant la journée, tels que l’agitation ou l’irritabilité.

Les troubles du sommeil vont aussi augmenter le risque de développer la maladie d’Alzheimer en favorisant l’accumulation de protéines toxiques.

 

  1. Les effets secondaires médicamenteux

Certains médicaments psychotropes, tels que les sédatifs et les antipsychotiques peuvent provoquer des effets secondaires comme de l’agitation ou de la confusion, ce qui peut amener les personnes à se déplacer sans but précis.

 

6- Les habitudes antérieures

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont capables aussi de se promener sans but précis simplement parce qu’elles ont pris l’habitude de le faire dans leur vie antérieure. Dans ce cas, la déambulation peut être une réponse automatique à un besoin inconscient. C’est parfois le cas des personnes qui étaient très actives avant la maladie.

II- QUEL EST L’IMPACT SUR LE QUOTIDIEN DES DÉAMBULATIONS ?

Les effets du déambulement se répercutent sur la personne déambulante, mais aussi sur l’aidant.

Les différents impacts sur l’aidant

  1. Du stress et de la fatigue

Les déambulations imprévues du proche sont épuisantes et stressantes. Pour l’avoir vécu, en plus du stress de la situation j’avais le droit au jugement du voisinage sur mon irresponsabilité et le fait que j’étais certainement une enfant mal éduquée pour ne pas savoir gérer cette situation. J’en pleurais tous les jours, mais je sais maintenant que je n’étais ni coupable ni mauvaise. D’ailleurs, à 16 ans, c’est tout aussi compliqué d’être un aidant qu’en étant adulte.

L’aidant est en alerte permanente, prêt à répondre rapidement aux besoins de son proche, même la nuit. J’avais pris l’habitude tous les quarts d’heure lorsque les déambulations se sont empirés de vérifier que tout va bien même la nuit. J’y ai perdu la santé et je le paie encore aujourd’hui.

 

  1. Une perte de temps

Les déambulations entraînent une perte de temps. Par exemple, si l’aidant prépare le dîner et que son proche sort de la maison, l’aidant doit abandonner ce qu’il fait pour aller le chercher. Et quand on ne sait pas comment fonctionne la maladie on peut mettre à certain temps à retrouver son proche. Croyez-moi avant de me former, je dépassais régulièrement la demi-heure.

 

  1. Un isolement social

Les déambulations limitent la capacité de l’aidant à sortir de la maison. Il peut se sentir obligé de rester au domicile pour surveiller ou éviter de laisser seul son proche.

 

En ce qui me concerne dès que mes parents sont tombés malades, j’ai abandonné toute vie sociale à part l’école et encore pour mes professeurs qui me croisaient qu’aux interros j’étais juste une fumiste. J’ai eu un mal fou à faire comprendre aux directeurs de l’époque ce qui se passait dans ma vie et c’est sans compter sur la honte que j’éprouvais d’être en dehors des cases.

 

  1. Un impact émotionnel

Les déambulations ont un impact émotionnel sur l’aidant. L’aidant peut se sentir frustré, découragé ou encore impuissant. Il entre dans un cercle vicieux de culpabilité où il ne veut pas interdire à son proche de sortir, mais en même temps  craint pour sa sécurité.

 

Les différents impacts sur la personne qui déambule

 

  1. Des risques de blessures

Les déambulations augmentent le risque de chutes et d’autres blessures, en particulier si votre proche a des problèmes de mobilité ou de vision. Les blessures peuvent être graves notamment des contusions, des lacérations ou encore des fractures et nécessiter des soins médicaux d’urgence.

 

NB : les chutes sont la première cause de placement en institution.

  1. Des risques de se perdre

Les déambulations augmentent le risque de se perdre, en particulier si votre proche se déplace loin de son domicile ou de son environnement familier. Cette perte peut être très stressante pour vous, mais aussi pour lui. Alors, si cela devait arriver ne le blâmer pas.

  1. Un isolement social

L’aidant peut avoir peur pour son proche et ce dernier peut se retrouver « couper du monde » extérieur. De plus, l’avancé en âge et la maladie réduisant son cercle social petit à petit, votre proche reçoit moins de visite, la perte d’autonomie, le placement, la mort ou encore le déménagement touchant ses connaissances.

 

4- Une somnolence et une perte d’intérêt pour les actes de la vie quotidienne

Le cycle de sommeil de votre proche étant perturbé par la maladie, ce dernier peut somnoler en journée voir s’endormir bien avant l’heure des repas. Quant à son intérêt pour les actes de la vie quotidienne si votre proche est fatigué, il agit comme vous le feriez. Lorsque vous êtes épuisé, vous n’avez pas envie de faire quoi que ce soit, donc pourquoi votre proche en aurait-il envie ?

 

5- Un risque de déshydratation

Si votre proche déambule à l’extérieur, il peut parfaitement oublier de boire suffisamment d’eau, surtout par temps chaud, même si je vous rappelle qu’un senior ne ressent pas la sensation de soif. Cela peut entraîner une déshydratation, voir un coup de chaleur qui est une urgence médicale absolue.

 

6- Un risque d’épuisement

Les déambulations fréquentes peuvent épuiser votre proche. Il peut se sentir fatigué et avoir des difficultés à se reposer suffisamment pour récupérer. La marche c’est du sport, donc, imaginez toutes les heures accumulées sur son corps de senior.

 

7- Un risque d’infections

 Si votre proche se perd ou se promène dans des zones insalubres, cela augmente le risque d’infections, telles que des infections urinaires ou des infections de la peau. Et on connaît tous la chanson : « ce n’est rien, c’est une banale égratignure. » Un de mes oncles s’est retrouvé amputé à cause de cela.

 

8- Une perte de poids

Les déambulations fréquentes peuvent également entraîner une perte de poids, car votre proche peut oublier de manger ou ne pas manger suffisamment de nourriture.

 

Remarque : la déambulation n’a pas que des inconvénients, elle contribue à conserver les capacités motrices de votre proche qui, de plus, peut éprouver un réel plaisir à se promener librement. Déambuler peut s’avérer utile dans la conservation du lien social, notamment avec les autres résidents en établissement.

III- QUELLES SONT LES SOLUTIONS POUR LIMITER LES RISQUES DE DÉAMBULATION ?

Quelle que soit la cause de la déambulation, certaines mesures préventives peuvent être mises en place afin de diminuer les risques pour votre proche.

 

  1. Un espace sécurisé et ordonné.

 Cela signifie éliminer tous les obstacles et les dangers potentiels, tels que les meubles encombrants, les tapis glissants, les fils électriques exposés au sol, les objets contondants…. Vous pouvez également installer des barrières de sécurité pour empêcher votre proche d’accéder à des zones dangereuses, comme l’escalier ou la cuisine. Il est nécessaire d’organiser un chemin facile d’accès sans encombre afin de garantir sa sécurité et éviter les chutes.

 

  1. Des effets personnels accessibles qu’à vous

 Certaines personnes n’iront nulle part sans certains effets personnels tels que leurs papiers, leurs porte-monnaie, leurs clés, leurs chaussures, leurs manteaux… Utilisez cela à votre avantage en plaçant ces objets dans un endroit seulement accessible par vous. Attention, si vous avez des prestataires de service à domicile, votre proche ne retrouvant pas ses affaires pourraient les accuser de les avoir déplacées voir voler.

 

  1. Sécurisez les accès donnant sur l’extérieur

 Ajoutez des verrous aux portes donnant sur l’extérieur.  Vous pouvez installer des dispositifs de sécurité sur les fenêtres pour limiter leurs degrés d’ouverture. Vous pouvez opter pour une alarme d’alerte dès qu’une porte extérieure est ouverte. Si possible, installez aussi une clôture munie d’un portail verrouillé autour du domicile.

 

  1. Camouflez les portes

 C’est une astuce utilisée notamment dans les unités Alzheimer. Camoufler les portes à l’aide de posters ressemblant à des étagères ou à autre chose qu’une porte. Les portes peuvent également être repeintes de la même couleur que les murs pour les rendre plus difficilement repérables.

 

  1. Achetez un bracelet d’identification médicale

 Mettez-y le nom de votre proche, la mention « Alzheimer ou perte de mémoire » votre nom et un numéro de téléphone d’urgence pour vous prévenir. Assurez-vous néanmoins que votre proche le porte en permanence.

 

  1. Prévenez les voisins

 Demandez-leur de vous alerter immédiatement s’ils le voient seul à l’extérieur. Rappelez-vous que plus nombreux seront les gens informés de l’état de votre proche et de sa tendance à déambuler, plus vous recevrez d’aide pour l’empêcher de se perdre.

 

  1. Rendez votre proche visible

 Des bandes fluorescentes peuvent être cousues sur ses vêtements. Ainsi, il sera plus visible et attira l’attention. L’idéal est de coudre sur chaque vêtement son nom, ainsi qu’un numéro de téléphone. 

 

  1. Utilisez de la musique et des chansons

 La musique peut avoir un effet apaisant sur les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. Utilisez des chansons familières ou des playlists pour vous aider à le calmer et à réduire son besoin de déambuler.

 

  1. Planifiez des activités structurées

 Planifier des activités peut aider à canaliser l’énergie et la déambulation. Tout le monde a besoin de se sentir utile et de s’occuper, c’est pareil avec votre proche même avec la maladie.

Cela peut être des activités simples : plier des vêtements, faire des puzzles, regarder des photos de famille, regarder un film, vous aidez à cuisiner, passer le balai, faire de la lecture, épluchez des légumes, faire un gâteau, arrosez les plantes… Veillez à toujours superviser votre proche pendant ces activités et n’hésitez pas à lui demander s’il veut bien vous aider et participer.

 

  1. Installez des routines quotidiennes

 Votre proche a besoin d’une routine régulière pour se sentir en sécurité et en confiance. Établissez des routines quotidiennes qui lui donneront également un repère temporel : la toilette, la préparation des repas, la prise des repas, la sieste, écouter les informations, regarder sa série préférée, lire le journal le matin, faire une promenade quotidienne…

 

  1. Engager un accompagnant professionnel

 Si vous avez besoin d’aide pour surveiller votre proche et éviter les déambulations, engager un accompagnant professionnel peut être une solution. Un accompagnant formé à la méthode Montessori (moi par exemple) pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peut vous aider à mettre en place des stratégies adaptées et personnalisées pour réduire les déambulations et offrir une stimulation mentale et physique appropriée.

 

  1. De la lumière la nuit

Laissez une lumière allumée, de la nourriture à sa disposition (attention à la chaîne du froid et la taille des bouchées en cas de soucis de déglutition), ou encore une activité accessible. Disposez à sa portée des objets que votre proche aime et qui vont l’occuper. Une fois fatigué, il regagnera son lit pour peu que vous lui en indiquiez le chemin.

Alzy récapitule pour vous :

– La déambulation révèle une angoisse, un stress, un stress possible à la douleur, un trouble du sommeil, ou encore l’ennui

– La déambulation ne doit pas être contrainte, mais encadrée et surveillée.

– Il est important de noter que la déambulation chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer n’est pas un choix ou une décision consciente

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Êtes-vous un(e) aidant(e) dans le déni ?

par | Mar 21, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

ÊTES-VOUS UN(E) AIDANT(E)
DANS LE DÉNI ?

soutien affectif fin de vie

Accompagner son proche ayant une perte d’autonomie ce n’est déjà pas tous les jours faciles et lorsque s’ajoute des pertes de mémoire de plus en plus fréquente, une partie de nous, pense à la maladie qui fait peur avec un grand A, mais on préfère parfois l’option de l’autruche.

Lorsque l’on est un aidant on se dit souvent en début de parcours que cela ne peut pas être cela. Que cela ne peut pas nous arriver et on tombe dans le déni, car on préfère faire trainer les choses plutôt que de se rendre à ces examens qui nous fichent une trouille bleue et peuvent en plus générer une dispute avec notre proche.

Dans une première partie je vais vous donner les signes de déni chez les aidants. Puis dans une seconde, quels sont les signes de déni de votre proche. (NB : je n’ai pas mis volontairement dans cet article les risques du déni, car je vous ferai un article dessus). Dans une dernière partie, je vous donnerai quelques conseils pour surmonter ce défi.

I – QUELS SONT LES SIGNES DE DÉNI CHEZ L’AIDANT ?

 

 

Le déni est un mécanisme de défense psychologique que l’on trouve chez tout le monde. Celui-ci nous permet de minimiser ou nier la gravité d’une situation, car on peut vite se sentir dépassé par celle-ci surtout quand elle nous tombe dessus sans prévenir. On ne nait pas aidant, on le devient.

Évidemment, je ne vous juge en aucun cas. J’ai été à votre place et oui je suis tombée dans ce piège, un peu par fierté, en me disant : « c’est mes parents, ils m’ont élevé sans aide externe. Je suis capable de faire la même chose » Que nenni ! Mais, j’ai laissé trainer quand même quelques mois avant de me réveiller.

Le souci numéro un des maladies neurodégénératives, c’est qu’elles s’en fichent que vous ne soyez pas prêt à assumer ce qui se passe et elles continuent leur progression dans le cerveau de votre proche. Vous avez raté le train tant pis pour vous. Et ce que la maladie prend, elle vous ne le rendra pas.

En vous enfermant dans le mécanisme du déni, vous faites décliner votre qualité de vie, mais aussi celle de votre proche alors que paradoxalement vous ne souhaitez que lui apporter le meilleur.

Voici une petite liste des signes courants de déni chez les aidants accompagnant un proche ayant la maladie d’Alzheimer.

  1. Refuser de reconnaître les symptômes de la maladie

Un aidant peut facilement minimiser ou ignorer les symptômes de la maladie d’Alzheimer, comme la perte de mémoire, la confusion ou la difficulté à communiquer. Après tout qui n’a jamais oublié où était posé ses clés ou bien eu un mot sur le bout de la langue et le chercher ? Certains aidants aussi pensent : mon proche est juste distrait, il ne peut pas être malade. Ce n’est pas possible.

  1. Blâmer le vieillissement ou le stress 

Depuis notre enfance, nous vivons avec la croyance que les pertes de mémoire c’est normal quand : on vieillit, ne dort pas assez ou encore en cas de stress donc, il est normal de ne pas penser tout de go à la maladie d’Alzheimer.

Remarque : la maladie d’Alzheimer est un vieillissement pathologique

Les aidants peuvent attribuer les symptômes de la maladie d’Alzheimer à d’autres facteurs, comme le vieillissement ou le stress.

Qui n’a jamais oublié ce qu’il venait faire en rentrant dans une pièce ? Ou le prénom du voisin que l’on croise tous les samedis au marché ?

  1. Refuser de chercher de l’aide

Certains aidants peuvent se faire un point d’honneur de vouloir tout assumer tout seul parfois par fierté, ou éducation, ou encore penser que son aîné refusera tout bonnement un étranger dans sa vie pour s’occuper de lui.

De plus, accepter l’aide d’autrui c’est : se prendre de plein fouet, le fait qu’on n’est pas capable de faire face tout seul à la situation. Accepter un partage de responsabilités cela peut faire peur. Cela dit, ce n’est pas parce que vous demandez de l’aide que vous êtes moins respectable et les professionnels de santé ne vous jugent pas. Parfois, ils ont connu ou connaissent la même chose que vous.

Quant au regard d’autrui, c’est une cause extérieure que vous ne pouvez pas contrôler. Il faut du temps pour que les mentalités évoluent, mais vous, faites-vous confiance vous avez plus de ressources que vous l’imaginez.

La maladie en elle-même est tellement stigmatisée que cela fait peur, parce qu’un aidant peut aussi se dire : « si mon proche a Alzheimer, j’aurais aussi Alzheimer. Je ne veux pas que mes enfants vivent cela à cause de moi ».

Dans les excuses courantes, vous avez souvent le déni du conjoint qui refuse de recevoir une aide extérieure. C’est une génération très indépendante, ils ont vécu bien pire que ce petit souci, il y a eu la guerre et ils s’en sont sortis. Sans être toujours du déni, ce refus est parfois dû à la honte face à une maladie qui change le comportement de son proche. Le conjoint tente de protéger l’autre en se coupant de l’extérieur.

J’ai eu le cas récemment d’une dame qui m’a appelé et qui a commencé sa conversation par : « ce n’est pas pour moi, mais pour une amie dont son mari à Alzheimer depuis 5 ans. Je me demandais s’il y avait des astuces pour savoir pourquoi il est de mauvaise humeur. Vous savez mon mari a un caractère difficile, et il n’aime pas les étrangers. J’ai des douleurs partout, et j’ai 68 ans. Nos enfants vivent loin. »

Bien sûr, je ne lui ai pas fait la remarque et lui ait donné les informations dont elle a besoin, mais je lui ai quand même conseillé que « son amie » se fasse aider afin de ne pas se blesser. Elle m’a avoué qu’elle parlait d’elle, qu’au moment de raccrocher et je l’accompagne depuis.

  1. Éviter de parler de la maladie :

La célèbre phase « si je n’y pense pas et qu’on n’en parle pas, ce problème va disparaître », sauf que non. L’autre souci qui se présente c’est que le sujet n’est pas facile à aborder. Je vous ai écrit il y a quelques temps un article sur comment convaincre son proche de faire les examens.

Un aidant peut aussi éviter de parler de la maladie d’Alzheimer, car il ne veut pas que cela rappelle à son proche la gravité de sa condition ou les rendent tous les deux tristes. C’est parfaitement légitime, mais il va falloir penser aussi à toutes les conséquences qui arriveront plus vite que vous le pensez.

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II- QUELS SONT LES SIGNES DE DÉNI CHEZ MON PROCHE ?

En plus du déni lorsque l’on est un aidant, il y a aussi le déni de la maladie chez notre proche. Voici les signes avec quelques exemples concrets.

 

  1. Refus de reconnaître les problèmes de mémoire:

 

Votre proche touchée par la maladie d’Alzheimer peut être incapable de se rappeler des informations importantes et peut tout simplement refuser de reconnaître qu’il a un problème de mémoire. Il peut dire des choses comme : « Je n’ai pas de problème de mémoire, je me souviens de tout ce dont j’ai besoin » ou encore « Toi aussi, tu utilises des post-its ou des alarmes de rappel »

 

  1. Minimisation des symptômes

 

Votre proche (tout comme vous) peut minimiser les symptômes qu’il ressent, comme la confusion ou la perte de mémoire. Vous pourrez entendre des phrases comme : « Je suis juste un peu distrait, ce n’est rien de grave » « J’ai oublié le plat dans le four parce qu’on m’a dérangé » « Tu sais bien que j’ai toujours été une tête de linotte »

 

  1. Rejet des conseils ou de l’aide

 

Votre proche peut rejeter les conseils ou l’aide des autres, même si cela pourrait l’aider à mieux faire face à sa maladie. Il peut affirmer : « Je n’ai pas besoin d’aide, je peux encore faire les choses moi-même. » « C’est normal, d’être plus lent, je suis vieux. Tu verras quand tu auras mon âge.»

 

  1. Blâmer des autres

 

Là, votre proche peut avoir une imagination débordante. Il n’a pas oublié ce que vous lui avez demandé, c’est vous qui ne lui avez pas répété. D’ailleurs, il vous demande également d’arrêter de cacher ses clés, ce n’est plus de votre âge.

Je me souviens que ma mère m’a dit une fois alors qu’elle avait oublié un rendez-vous médical : «  ce n’est pas moi qui ai oublié, c’est le médecin qui l’a annulé ! Ce n’est pas professionnel du tout. De mon temps, cela ne serait jamais arrivé.»

III – COMMENT SURMONTER LE DÉNI ?

 

  1. Comprendre la maladie

Il est important pour un aidant de se renseigner sur la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, y compris les symptômes, les traitements disponibles et les services de soutien. Cela peut vous aider à comprendre la nature de la maladie et à surmonter le déni.

Alors, oui je sais que votre temps est précieux et que vous n’en avez pas pour aller à gauche et à droite. Je sais, je suis passée par là, exception faite que votre excuse ne tient pas la route. Il existe de nombreuses associations, groupe de soutien, professionnels, bénévoles ou encore des lignes d’écoute qui peuvent répondre à vos questions tout en restant chez vous. Par exemple : ma formation conçue pour les aidants est 100 % en ligne.

 

  1. Trouver un soutien professionnel

Les aidants peuvent bénéficier du soutien de professionnels tels que des travailleurs sociaux, des psychologues, des médecins ou des conseillers en santé mentale, des associations, pour les aider à accepter la maladie de leur proche et à gérer leurs émotions. Ils peuvent également vous fournir des informations sur les options de soins disponibles et aider les aidants à planifier les soins futurs de leur proche.

 

  1. Chercher un soutien de pairs

Les aidants peuvent également recevoir du soutien d’autres aidants ayant vécues des expériences similaires (moi par exemple j’ai accompagné mes parents pendant 20 ans avant de devenir une professionnelle de santé qui fait du soutien aux aidants)

Les groupes de soutien pour aidants sont une excellente ressource pour partager des expériences, des conseils et des informations.

 

  1. Prendre soin de soi

 

Quand on est un aidant : penser à soi passe à la trappe.  Et c’est sans compter sur la mauvaise conscience lorsque l’on a envie de faire quelque chose, car notre proche ne peut pas forcément avoir la même possibilité d’activité.

Pour vous donner une idée d’à quel point un aidant peut ne pas prendre en compte sa propre santé, voici une petite anecdote. Quand je me suis occupée de mon père sur ses 6 derniers mois de vie, je me suis fracturée le pied et je n’ai jamais été faire la radio et encore moins de plâtre. J’avais bien trop peur qu’il parte et que je ne sois pas à ses côtés, même si ma mère était présente. J’ai fait croire à ma mère que c’était qu’une grosse entorse.

Une interdépendance entre aidant et aidé est souvent réciproque. Si l’aidé dépend de l’aidant, l’aidant ne peut plus vivre sa propre vie sans avoir constamment à l’esprit le souci de l’autre. Il peut avoir du mal à concevoir des temps sans son proche et avoir du mal à profiter de ces temps-là quand ils se présentent.

Lorsque l’on est aidant on est tellement en train de courir partout que faire des pauses, n’est pas envisageable, car on considère à tort cela comme une perte de temps, on mange sur le pouce quand ce n’est pas seulement lorsque l’on a fini de s’occuper de notre proche.

Lors de mes accompagnements, la première chose que je regarde avec un aidant c’est : s’il a mis des pauses régulières pour lui-même et les trois-quart du temps, j’ai des aidants qui n’ont pas pensé à eux depuis des mois. Et là, je leur explique mon burn-out.

 

  1. Impliquer d’autres membres de la famille :

Le déni d’un ou plusieurs membres de la famille face à la maladie peut entraîner de sérieux conflits familiaux, aux conséquences délétères pour le proche atteint. La personne dans le déni provoque souvent une véritable frustration chez les autres membres de la fratrie qui sont confrontés à la réalité.

Lorsqu’il y a une fratrie, il est important de se reposer dessus. Aucun aidant ne peut indéfiniment porter tout seul la responsabilité des soins de son proche. Alors, oui on réagit tous différemment et on est tous plus ou moins à l’aise avec cela. Dans ce cas, répartissez les tâches entre vous. Et pour ceux ou celles pour qui c’est trop dur à vivre, offrez au moins un soutien émotionnel aux autres ou remplacez-les par exemple le temps d’une sieste.

Remarque : aux yeux de la loi française c’est : tous les membres d’une fratrie qui sont obligés alimentaire, pas uniquement l’aîné. Il ne s’agit pas forcément d’alimentation.

 

  1. Se concentrer sur les moments positifs :

La maladie d’Alzheimer nous joue des tours, comme les sautes d’humeur de notre proche. Il peut parfois devenir virulent dans ses mots et cela peut vraiment blesser.

Bien que cela soit difficile, essayez aussi de garder en tête vos petites victoires positives. Cela peut être un sourire, un geste affectueux, le fait de se lever du lit, d’accepter de manger, de discuter avec vous. Ce sont les petits bonheurs qui font de grands instants.

Mon père devenait parfois exécrable, je pleurais et me cachais dans les toilettes souvent. Il m’arrivait de me dire que je le détestais. Un petit peu avant qu’il ne tombe dans le coma, il m’a montré du doigt son portefeuille. Je lui ai tendu et il en a sorti un petit bout de plastique. C’était mon bracelet de naissance. Et alors que je pleurais, il a pris son ardoise (ses cordes vocales étant inutilisables depuis des années à cause d’un cancer en plus de la maladie à corps de Lewy) et il a écrit dessus : Merci de m’avoir offert une vie.

Vous concentrez sur les moments positifs avec votre proche peut renforcer les liens émotionnels et améliorer vos qualités de vie.

 

  1. Accepter l’aide professionnelle

 

Il peut être difficile pour un aidant d’accepter l’aide d’un professionnel. Le partage de responsabilité est vécu comme une sorte d’échec dans son rôle d’aidant. Cependant, cela peut être nécessaire pour garantir la meilleure qualité de vie possible pour son proche et pour vous. Les services de soins à domicile, les maisons de retraite, les aides-soignants, ou les intervenants à domicile peuvent vous offrir une assistance et des conseils précieux.

Alzy récapitule pour vous :

– Il est important pour les aidants de reconnaître le déni et de rechercher l’aide des professionnels et des pairs pour les aider à surmonter ce déni

– N’oubliez pas que la maladie n’attendra pas que vous sortiez de votre déni et continuera à faire son chemin dans le cerveau de votre proche.

– Prendre soin de soi et se concentrer sur les moments positifs avec votre proche sont également des stratégies importantes pour gérer les difficultés associées à la maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées.

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Maladie d’Alzheimer et sur-stimulation

par | Mar 10, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

MALADIE D’ALZHEIMER ET SUR-STIMULATION

soutien affectif fin de vie

La maladie d’Alzheimer se traduit par une perte progressive de la mémoire, de la cognition, de l’orientation, ainsi que par des changements de comportement et d’humeur qui impactent la vie de la personne atteinte, mais aussi de son entourage. Tous ses symptômes mettent à rude épreuves les nerfs et la patience des aidants familiaux au quotidien.

Et lorsque les experts de santé disent qu’il faut ralentir le déclin cognitif de notre proche en l’occupant par des activités, certains aidants ont tendance à faire des emplois du temps bien remplis. C’est la sur-stimulation et cette dernière peut avoir des conséquences négatives sur le bien-être physique et psychologique des personnes vivant avec des troubles neurodégénératifs.

Dans une première partie je vais définir ce qu’est la sur-stimulation et comment la détecter. Puis dans une seconde partie, je vous expliquerais comment éviter la sur-stimulation chez votre proche

.

I – QU’EST-CE QUE LA SUR-STIMULATION ?

 

 

DÉFINITION

La sur-stimulation est définie comme une situation dans laquelle une personne est exposée à des stimuli sensoriels ou cognitifs qui dépassent ses capacités pour les traiter efficacement.

Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, cela peut être des environnements trop bruyants, des activités trop complexes ou stimulantes, ou encore des interactions sociales trop fréquentes ou trop intenses.

Voici quelques exemples de situations de sur-stimulation :

  1. Environnements bruyants : les bruits forts et constants, tels que la télévision ou la radio allumée en permanence, peuvent être perturbants et stressants pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. On peut également penser aux bruits de pas s’ils sont fréquents. Attention, à ce que le regard de votre proche ne soit pas non plus perturbé par des motifs complexes ou les tableaux accrochés aux murs.
  • Trop de stimuli sensoriels: votre proche peut être facilement perturbé par des stimuli sensoriels tels que des lumières trop vives, des odeurs fortes ou encore des textures inhabituelles.

3- Activités trop complexes : les activités qui sont trop compliquées ou qui demandent trop de concentration, comme les jeux de société peuvent générer des troubles du comportement. Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut avoir du mal à traiter une grande quantité d’informations, ce qui peut la rendre confuse et anxieuse

  • Interactions sociales trop fréquentes: remplir l’emploi du temps de votre proche à raison d’une activité différente par jour pour éviter le déclin cognitif, sans prendre en compte le reste des interactions sociales (par exemple : le passage de l’infirmier pour la toilette, la visite de l’auxiliaire de vie, la pause goûter avec les amis, ou même votre visite quotidienne) peut augmenter les troubles du comportement.

COMMENT DÉTECTER UNE SUR-STIMULATION CHEZ MON PROCHE ?

 

Trouver la juste dose de stimulation pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer peut être un vrai numéro d’équilibriste, car il faut prendre en compte leurs besoins, leurs préférences, compter les plages de repos et faire en fonction de leurs envies et de la maladie. Pour un aidant entre l’envie de bien faire et trop en faire, il y a souvent une frontière si fine qu’elle est franchie facilement et souvent sans s’en rendre compte.

Les signes de sur-stimulation peuvent varier selon les personnes, mais voici quelques signes courants :

  1. Agitation : votre proche peut devenir agité, inquiet ou agressif. Il peut avoir des gestes répétitifs comme se frotter les mains ou les jambes ou bouger de manière saccadée
  1. Anxiété : votre proche peut devenir anxieux, stressé ou inquiet. Tout changement dans ses habitudes peuvent causer de l’incertitude et de l’appréhension qui peut conduire à l’anxiété. N’oubliez pas que votre proche peut avoir oublié que vous lui aviez proposé une activité.
  1. Confusion : votre proche peut devenir confus, désorienté ou avoir des difficultés à comprendre son environnement. Il peut avoir du mal comprendre à ce qui se passe autour de lui et ne plus savoir ce qu’il fait dans une pièce.
  1. Fatigue : il peut sembler fatigué, épuisé ou avoir besoin de se reposer. Les signes de fatigue peuvent varier, en voici quelques-uns : capacité mentale réduite, inattention, endormissement, léthargie, bâillement….
  1. Irritabilité : votre proche peut devenir irrité, grincheux ou en colère. Par exemple : il vous dit de le laisser tranquille ou quitte la pièce pendant que vous lui parlez.
  1. Troubles du sommeil : il peut avoir des difficultés à s’endormir ou à rester endormie. La maladie d’Alzheimer provoque une dégénérescence des cellules impliquées dans la régulation du sommeil. Cela perturbe les rythmes circadiens qui régulent le cycle veille-sommeil
  1. Hyperactivité : votre proche personne peut devenir trop actif, chercher constamment à bouger, déambuler, déplacer sans cesse des objets, ou encore devenir très bavard.
femme assoupie sur-stimulation alzheimer

II- COMMENT ÉVITER LA SUR-STIMULATION CHEZ MON PROCHE ?

La sur-stimulation peut être évitée en adaptant l’environnement et les activités aux besoins et aux capacités de votre proche. Il est important que vous observiez attentivement ses réactions. Voici une petite liste de conseils, bien évidemment ce sont des conseils généraux, car je ne connais pas forcément votre proche si je ne vous accompagne pas au quotidien, mais si vous le souhaitez il suffit de cliquer ici.

 

Conseil °1 : On vérifie l’emploi du temps

Parfois à trop aider, on produit l’effet inverse. Imprimez un planning hebdomadaire et notez en détail tout ce qui se passe dans la vie de votre proche : rendez-vous médicaux, passages des professionnels, ses activités externes, les repas, les actes de la vie quotidienne : douche, ménage, préparation de repas, courses, sieste, visite de la famille, coup de fil de la famille…Bref, incluez tout ce qui est répétitif dans sa semaine, même si cela vous semble banal.

Ensuite, mettez-vous à sa place et demandez-vous honnêtement si vous pouvez suivre un tel emploi du temps sans être épuisé.

 

Conseil °2 : On scrute les signes de sur-stimulation

 

Conseil °3 : On adapte l’environnement

Minimiser les stimuli sensoriels. Évitez les bruits de fond, les espaces trop encombrés, pensez à réduire le nombre de stimuli visuels pour l’aider à se concentrer. Utilisez des couleurs douces propres à l’apaisement et faites attention à la puissance de la lumière.

Au niveau des couleurs vous pouvez optez pour :

Pour un effet apaisant :

  1. Beige : une teinte douce et chaude qui peut aider à créer une ambiance relaxante et apaisante.
  2. Bleu pâle : le bleu pâle est une couleur douce et apaisante qui peut aider à réduire l’anxiété et à améliorer l’humeur.
  3. Vert pâle : le vert pâle est une couleur douce et calmante qui peut aider à créer une atmosphère apaisante et relaxante.
  4. Rose pâle : le rose pâle est une couleur douce et chaleureuse qui peut aider à créer une ambiance confortable et accueillante.

 

Pour stimuler votre proche

 

Jaune pâle : le jaune pâle est une couleur douce et ensoleillée qui peut aider à stimuler l’humeur et à créer une ambiance positive. Les couleurs chaudes comme le rouge, ou encore l’orange peuvent le stimuler également.

 

Remarque : les couleurs peuvent affecter différemment les personnes, ce n’est pas une science exacte. Il est important de choisir une couleur qui convient à la personne en fonction de ses préférences et de son état émotionnel.

 

Il ne s’agit pas de repeindre vos murs tous les 4 matins, vous pouvez juste déterminer la zone de l’activité par un carré coloré. Il est également important de choisir une couleur qui n’est pas trop vive ou saturée, car cela pourrait stimuler la personne de manière excessive.

 

En ce qui concerne l’intensité lumineuse les lumières vives peuvent être stimulantes, tandis que des lumières tamisées peuvent être plus apaisantes. Il est important de noter que la sensibilité à la lumière peut varier en fonction des individus et de la progression de la maladie.

 

NB : la lumière naturelle est importante pour réguler le rythme circadien de la personne et peut également aider à améliorer l’humeur et le bien-être général. Il est donc important de permettre à la personne d’avoir accès à la lumière naturelle autant que possible. Évitez également les sources de lumière éblouissantes ou clignotantes.

 

Les meubles doivent être bien espacés pour permettre une circulation facile et éviter les risques de chute. Les coussins et les couvertures douces peuvent offrir du confort et de la sécurité. Les accessoires tels que les photos de famille, les souvenirs et les objets familiers peuvent aider à créer un environnement familier et rassurant. Bien sûr ne les disposez pas dans le champ de l’activité.

 

Signalisation : il peut être utile de fournir des signaux visuels pour aider votre proche à s’orienter dans l’environnement. Les panneaux de signalisation peuvent aider à identifier les différentes pièces et les portes, tandis que les étiquettes peuvent aider à identifier les objets et les placards.

 

Conseil °4 : On sécurise l’environnement

Les objets potentiellement dangereux doivent être rangés en lieu sûr, les prises électriques doivent être sécurisées et les planchers doivent être antidérapants, à défaut de les ôter, les tapis doivent être coincés sous les pieds de meubles et surtout pas dans le chemin de la circulation. Si votre proche en a besoin, n’hésitez pas à faire poser des barres d’appui.

 

Conseil °5 : On propose des activités adaptées

Les activités doivent être adaptées aux capacités et aux intérêts de votre proche. Il faut éviter la mise en échec. L’important n’est pas qu’il fasse ce que vous lui demandez ni même qu’il le fasse à la perfection, mais qu’il fasse ce dont il a envie et s’il en a envie. Si c’est un jour où il ne veut rien faire et bien tant pis. Respecter ses choix et ses envies c’est aussi cela qui fait de vous un bon aidant.

 

Conseil °6 : On structure la journée par des routines

Établir une routine minimise les troubles du comportement en créant un environnement plus prévisible et structuré pour votre proche vivant avec la maladie d’Alzheimer. Cela peut le cadrer dans le temps en créant des routines quotidiennes et sécurise son sentiment d’autonomie et son estime de soi. Veillez à les mettre dans un ordre précis afin de lui faciliter son réapprentissage: Évidemment veillez à respecter les heures et ses habitudes de vie au maximum. Ce n’est pas lui qui doit s’adapter à vous, mais le contraire.

 

Remarque : prévoyez plutôt les activités les plus stimulantes le matin, et des activités relaxantes dans l’après-midi et le soir et n’oubliez pas les temps de repos. Et prêtez attention au sundowning.

 

Conseil °7 : On évite les surcharges cognitives

Votre proche ayant des troubles neurocognitifs peut avoir des difficultés à traiter de multiples informations à la fois. Il est donc important d’éviter les situations de surcharge cognitive en proposant des activités simples et en évitant de donner trop d’instructions à la fois, sans le mettre en échec et en le laissant aller à son rythme. Il vaut qu’il fasse bien quelques étapes d’une activité que rien du tout parce que cela lui semble insurmontable ou trop complexe

 

Conseil °8 : On ne se lance pas dans une révolution avec un emploi du temps de ministre

Les changements soudains dans l’environnement ou les activités peuvent être perturbants pour votre proche. Il est donc important de planifier les activités à l’avance et d’introduire les changements progressivement. Laissez-lui un temps d’adaptation et un sentiment de contrôle sur sa vie.

Alzy récapitule pour vous :

– Pour ne pas sur-stimuler une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer, il est important d’adapter l’environnement et les activités à ses besoins et à ses capacités.

– Trouver la juste dose de stimulation pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer nécessite une approche individualisée. Si c’est difficile pour vous, vous pouvez faire appel à un professionnel, cela fait partie de mes prestations.

– En observant attentivement les réactions de votre proche, en adaptant l’environnement et les activités, il est possible d’éviter la sur-stimulation et ainsi promouvoir un bien-être optimal

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