I – QU’EST-CE QUE LE BURN-OUT ?

DÉFINITION

 Selon l’OMS, le burn-out est donc décrit comme « un syndrome résultant d’un stress chronique au travail qui n’a pas été géré avec succès » et qui se caractérise par trois éléments « un sentiment d’épuisement », « du cynisme ou des sentiments négatifs liés à son travail » et « une efficacité professionnelle réduite ».

Pour la petite histoire, le terme burn-out d’origine anglo-saxonne a été emprunté à l’industrie aérospatiale. Il désigne en effet l’épuisement du carburant d’un avion ou d’une fusée, susceptible d’entraîner une surchauffe ou son écrasement. Il a été utilisé en médecine pour la première fois, dans les années 70.

 C’est une image plus que parlante, l’ayant moi-même vécue en tant qu’aidante. Être aidant c’est être en super-vigilance H24 (on pense à l’avenir et on se dit qu’il sera terrible) au point de ne pas avoir conscience qu’on est arrivé à son point de rupture.

Être aidant, c’est donner de son temps, de son énergie, de ses émotions à une personne qui n’est plus tout à fait celle que l’on a connue. C’est donner de sa personne sans être forcément reconnu en retour. Ou que votre proche ne se rende pas compte qu’il est trop demandeur et pense qu’il vous demande que quelques petites choses de temps en temps.

Lorsqu’on accompagne une personne atteinte de troubles neurocognitifs, on se met dans une situation de pression incontrôlable ou l’on se dit que si la maladie s’aggrave c’est forcément parce qu’on n’aura pas été capable d’aider notre proche comme il se doit.

De plus, il y a aussi le fait que votre proche n’a pas conscience de sa maladie.

Et le plus difficile dans mon cas, c’était de constater que la société ne reconnaisse pas le fait qu’un aidant fait le travail de plusieurs personnes en plus du sien. Et personne ne nait aidant, on le devient.

II- QUELLES SONT LES CONSÉQUENCES D’UN BURN-OUT SUR LA SANTÉ DE L’AIDANT ?

Le burn-out est une maladie reconnue par l’OMS et cette pathologie affecte psychologiquement et physiquement la personne touchée. Elle parvient même à impacter la personnalité et cela produit pas mal de conséquences.

Un aidant touché par le burn-out sera :

 – dans l’incapacité de gérer ses émotions.

On passe facilement du calme apparent à la crise de larmes ou la colère. On peut même se placer dans une phase totale de renonciation même si la personne est d’un naturel calme, joyeux, dynamique et positif.

– plus sujet aux infections, aux douleurs musculaires, aux migraines…

Ce qui est normal. La fatigue s’accumulant ainsi que le manque de sommeil, l’organisme se défend plus difficilement. Et c’est sans compter le manque de concentration qui peut faire faire des erreurs et engendre des soucis pour mémoriser des informations.

– incapable d’être lui-même 

À force de ne pas vouloir faire face à ses ressentis l’aidant va se replier inconsciemment sur lui-même. Quand le rôle du proche aidant devient trop lourd à porter, que sa tâche lui semble trop exigeante, son inconscient réagit pour le protéger : il lui fait prendre de la distance. L’aidant va rentrer dans une sorte de conditionnement militaire en faisant abstraction de ses émotions, si bien qu’il ne verra que du noir dans sa journée et ne sera rendra plus compte des petites victoires dans son accompagnement envers son proche.

– dans un cercle vicieux de culpabilité exacerbé 

L’aidant se rend compte qu’il est dépassé et ne peut plus se voiler la face et donc culpabilise énormément. Il se dévalorise. Malgré tous ses efforts, l’aidant a la sensation d’être dans une impasse.

Il est assailli par un sentiment d’échec, d’inutilité, et d’incapacité à être à la hauteur de son rôle.

Si vous observez la présence récurrente de l’un ou plusieurs de ces symptômes, remplissez une grille de Zarrit, allez voir votre médecin traitant et il vous orientera vers un professionnel pour vous aider.

– touché par des pathologies assimilées à un stress chronique

Accompagner un proche en perte d’autonomie ou vivant avec des troubles neurocognitifs lorsqu’on ne se repose pas, c’est entrer dans un état de stress intense chronique. Le burn-out est une maladie à prendre au sérieux, car cela peut augmenter le risque :

– d’avoir des maladies cardiaques

– de l’hypertension

– du diabète

– une dépression

– une dépendance aux anxiolytiques, antidouleurs, somnifères

– une dépendance au tabac, à l’alcool, aux drogues

– de perte de poids, une négligence de son apparence et de ses problèmes de santé, des douleurs ou des traumatismes liés à des tâches répétitives.

Et dans une certaine mesure cela augmente aussi le risque de maladie de type démence.

QUELLES SONT LES CONSÉQUENCES SUR LE PROCHE QUE VOUS ACCOMPAGNEZ AU QUOTIDIEN ?

Être aidant c’est être partout à la fois et penser à tout, le seul problème c’est que c’est impossible à tenir sur le long terme. Et dans le temps, vous vous rendrez compte de petits couacs dans le quotidien, cela peut être :

– oublier de prendre ou de vous rendre à un rendez-vous

– répondre à du courrier

– oublier de faire la lessive

– oublier d’acheter des protections

– oublier de récupérer l’ordonnance du pharmacien

– oublier de mettre à disposition tout ce dont pourrait avoir besoin les prestataires de service qui viennent au domicile…

Et face à cela, l’aidant surmené se mettra en colère ou pleurera, agira différemment et son proche qui ne comprendra pas ce qui se passe va s’angoisser et avoir des troubles du comportement qui augmenteront en fréquence.

Du côté de l’aidant vous allez devenir maltraitant en refusant de répondre pour la centième fois à la même question, refuser de réchauffer pour la troisième fois la nourriture, forcer votre proche à faire quelque chose sans chercher à le convaincre, etc.

Dans le pire des cas et cela m’est arrivée, vous pouvez faire une crise de panique rien qu’à l’idée de devoir aller prendre soin de votre proche. Comme vous ne savez pas ce qui vous arrive, vous imaginez le pire. En ce qui me concerne j’ai cru que je faisais une attaque cardiaque.

Votre aidance a aussi des répercussions sur votre vie personnelle. Un aidant ne se repose pas lorsqu’il rentre chez lui, c’est sa vie de famille qui prend le relais et toutes les émotions négatives ne restent pas gentiment sur le seuil de la porte. Si vous n’y prenez pas attention, votre foyer peut se déchirer jusqu’au divorce ou la séparation, votre vie professionnelle en pâtir… Le burn-out crée des situations en cascade.

Si par malchance, votre corps vous lâche et que vous finissez hospitalisée, vous ne serez plus en mesure de gérer quoi ou qui que ce soit. Prenez soin de vous, avant que cela soit trop tard.

III- COMMENT ÉVITER LE BURN-OUT ?

Évidemment, je n’ai pas de recettes magiques à vous proposer. Cependant, les conseils que je vous donne ont fait leur preuve (dans mes accompagnements en distanciel ou en présentiel) chez les nouveaux aidants, ceux qui ont déjà fait un burn-out ou ceux qui sont en pleine souffrance.

Conseil N°1 : Se former pour comprendre la maladie

Je sais pertinemment que certains aidants refusent catégoriquement de le faire (ils n’ont pas le temps, ni l’envie et ne considèrent pas cela comme indispensable vu que les experts ne le préconisent pas) et ils me donnent des listes de dizaines de livres sur le sujet qu’ils ont lu. Alors, oui lire sur le sujet, je suis d’accord c’est bien.

Mais, vous formez sur tout l’aspect communication, engagement au quotidien de votre proche, trouver des activités qui ont du sens pour lui, apprendre à désamorcer les troubles du comportement, trouver des solutions pratiques aux problèmes quotidiens, ne serait-ce pas mieux ?

Remarque : votre proche ne fait pas ce qu’il fait pour vous rendre chèvre ; sinon je pense qu’on aurait de sacrés troupeaux.

Conseil N°2 : Je suis un aidant qui se connaît et se fixe des limites.

Entre votre envie d’être parfait et totalement autonome et la possibilité que vous y arrivez sur le long terme sans le moindre couac, croyez-moi il y a tout un monde.

Voici une petite liste de ce que vous allez devoir affronter. Demandez-vous en toute franchise si vous pouvez le faire ou pas. Soyez honnête envers-vous.

Êtes-vous prêt à :

– Gérer le budget, les documents et les biens de votre proche au quotidien ?

– Aider votre proche dans ses soins intimes ?

– Accompagner votre proche à l’ensemble de ses rendez-vous ?

– Prendre des vacances sans vous sacrifier ?

– Parler avec lui de sa protection juridique ?

– Parler avec lui d’un placement temporaire ou en ehpad ?

– Connaître ses dernières volontés ?

– Faire des travaux dans le logement ?

– Accompagner votre proche pour faire ses achats de provisions ou des sorties ?

– Agir de manière clinique en cas de fausse route ?

– Accepter que votre proche ne mange plus avec des couverts ?

– Faire votre deuil blanc ?…

Conseil N°3 : À l’impossible, nul n’est tenu

Désolé de vous contrarier, mais si vous l’avez oublié votre journée fait 24 heures comme chez tout le monde. Dans ce temps, il vous faut des pauses et aussi des repas sains, complets et non pris sur le pouce dès que vous avez 10 secondes.

De plus, gardez votre vie sociale. Si avant de devenir aidant vous aviez des loisirs, vous n’avez pas à les sacrifier. Et si vous aviez la pause café papote avec des amis, c’est pareil. Votre santé mentale ne doit pas tourner uniquement autour des besoins de votre proche, les vôtres comptent tout autant.

Remarque : dans le mot aidant, il y a aide. Pas je fais ce travail en H24. Vous êtes un aidant, pas un professionnel de santé.

Conseil N° 4 : partage de responsabilités

Je sais que ce n’est pas évident d’admettre qu’on peut plus faire face ou de faire des choses dont n’a pas envie juste parce qu’il faut bien.

En y réfléchissant honnêtement, est-ce vrai qu’il n’y a que vous, pour faire toutes ces choses et qu’il n’existe aucune solution ?

Vous ne serez pas moins respectable et admirable, parce que vous avez besoin d’aide. Il vaut toujours mieux un professionnel qui fait les choses par expérience qu’un proche qui fait les choses à contrecœur.

Votre travail d’aidant c’est d’être aimant et de partager des moments de qualité avec votre proche. Et si actuellement, vous pouvez tout gérer de A à Z facilement, projetez-vous dans l’avenir. Serez-vous toujours capable d’en faire autant dans 5 ans, 10 ans ou même plus ?

Conseil N°5 : Apprendre à dire non

Votre proche ne se rend pas compte de tout ce que vous faites pour lui ou elle. Ce ne sont que des petits services, votre proche ne voit pas le cumul dans le temps. Le but c’est de rendre cela concret. Achetez ou imprimer un semainier et des feutres de couleurs et dedans ; vous allez rentrer : votre emploi du temps professionnel, celui de votre vie de famille, tout ce que vous faites pour lui, n’oubliez pas les repas, les rendez-vous, les courses et tout ce que vous avez sacrifié pour lui.

Conseil N°6 : Planifiez du temps pour VOUS

Je ne parle pas de votre vie de famille, mais vous et uniquement. Bien sûr, je ne vous dit pas de partir en weekend en laissant tout derrière vous, mais par exemple : vous accordez un soin de beauté, aller chez le coiffeur, aller au cinéma, prendre un café en terrasse, lire un roman sur un banc, vous promenez dans la nature ….

Vous allez me dire impossible et bien non. Vous allez planifier cette pause et poser une date pour les gros événements par exemple soirée entre amis ou anniversaire de mariage, même séance de shopping.

Sinon, trouvez-vous un créneau dans la semaine que vous gardez jalousement pour vous. Votre corps et votre mental vous remerciera. Pour information, j’ai actuellement dans mes accompagnements des aidants qui ne font rien pour eux pendant près d’un mois voir plus et dans les premières choses que je mets en place, c’est leur rendre du temps pour eux en cherchant des solutions qui satisfont tout le monde.

Conseil N°7 : Partager vos ressentis

Il est très difficile de partager ce qu’on lorsqu’on est aidant avec ses amis, car ils ne comprennent pas forcément. Par contre, vous pouvez partager votre vécu avec d’autres aidants dans des réunions, ou sur des groupes de soutien, ou même une centrale d’écoute. Vous pouvez aussi opter pour un psychologue.

Parler cela fait du bien et parfois on voit les choses sous un autre angle. D’ailleurs, si certains hypnothérapeutes font des séances de walk and talk et que cela cartonne, ce n’est pas pour rien.

Conseil N°8 : Anticiper

Que votre proche soit en perte d’autonomie ou vivant avec une maladie neurodégénérative, plus vous allez anticiper, moins votre vie se compliquera. Et si vous ne savez pas par quoi commencer, rapprochez-vous d’un coordinateur autonomie senior, leurs séances découvertes sont gratuites pour la plupart et ils interviennent sur l’ensemble du territoire.

Pour tout ce qui est garder les capacités préservées de votre proche ou les retrouver, pensez à Montessori senior qui peut faire des miracles. Moi qui utilise cette méthode au quotidien (j’accompagne des aidants avec leurs proches vivant avec Alzheimer des stades précoce à modérément sévère), dans mes victoires, je peux dire que : j’ai des personnes à des stades très avancés qui parviennent encore à manger seule et avec des couverts. J’ai d’autres personnes qui sont capables de se doucher ou allez aux toilettes en toute autonomie. Et j’en ai même un qui est devenu animateur bénévole dans un Ehpad…

Conseil N°9 : On fait ami-ami avec ses émotions

Voilà, un conseil qui peut vous changer la vie. Quand j’étais aidante, j’ai mis mes émotions au placard. Mon crédo : les états d’âmes, c’est pour les faibles. Je l’ai payé au prix fort et quelques problèmes de santé actuels viennent directement de mon passé d’aidant, donc je vous en supplie ne faites pas comme moi.

Accueillir vos émotions sans les juger, c’est déjà bien. Vous en ferez l’analyse dans un second temps.

Ensuite, rapprochez-vous de professionnels qui peuvent vous apprendre à gérer vos émotions : sophrologue, musicothérapeute, professeur de yoga, cours de tai-chi, cours de tapping, visualisations positives, accupression, marche à pied, running. Bref, trouvez ce qui fonctionne pour vous.

NB : Apprenez à reconnaître votre  sentiment de dépassement et accordez-vous quelques instants pour respirer profondément. Cela vous  permettra de retrouver votre calme.