I – POURQUOI EST-IL SI IMPORTANT DE DIRE NON ?

Tout d’abord, je ne suis pas là pour vous faire la leçon, je serai très mal placée, vu que j’ai fait la même chose et sans jamais déroger à la règle. Il m’a fallu des années pour comprendre que ce n’était pas la bonne solution, j’y ai laissé ma santé, ma vie sociale et professionnelle plusieurs années. Ne faites pas la même erreur.

Ce qu’il faut garder à l’esprit c’est que «  faire au mieux » ne signifie pas tout faire à la place de votre proche dépendant même s’il refuse les compromis. Le monde ne tourne pas autour de lui et vivre c’est aussi s’adapter à la situation présente, même si ce n’est pas agréable pour lui.

La dépendance grandissante, les sollicitations peuvent devenir plus ou moins permanentes et pourquoi votre proche ferait le moindre effort vu que s’il fait vibrer votre corde sensible vous faites tout pour lui. Votre proche sait parfaitement que si une personne extérieure était à votre place, cela ne se passerait pas de cette manière.

Et un jour arrive les répercussions sur vous :

– Vous êtes épuisé, stressé en permanence, fatigué et n’avez pas le temps de faire un petit bilan médical. Vous perdez votre santé à petit feu.

– Votre vie de famille part à vau-l’eau, votre conjoint(e) aimerait d’autres sujets de conversation, vos enfants ont l’impression que leur père ou leur mère a disparu et n’osent plus se confier pour ne pas augmenter votre charge mentale

– Vous finissez par en vouloir à votre proche, car il ou elle est responsable en partie de la situation et votre relation que vous vouliez tant protéger se retrouve dégradée.

Voilà pourquoi, vous devez apprendre à poser des limites, il en va de votre santé. Votre rôle c’est d’accompagner votre proche et de faire de votre mieux et en aucun cas de devenir le nouveau professionnel de santé improvisé-secrétaire-cuisiner-aide ménager-banquier- chauffeur et j’en passe. Oui, je sais, je suis dure dans mes mots, mais admettez que vous n’en pouvez plus de cette situation. Je suis moi aussi passée par là.

II- QUELLES SONT LES SOLUTIONS EN FACE D’UN PROCHE TROP DEMANDEUR ?

Solution 1 : identifiez ce que vous voulez / pouvez ou non faire pour votre proche.

Ensuite, vous établissez votre planning de la semaine et j’insiste vous bloquez des créneaux pour vous : repos, repas, vos rendez-vous, notamment le petit tour chez le médecin pour remplir la grille de Zaritt)

Deuxième étape : listez les tâches à faire dans votre propre vie : course, ménage, travail, cuisine, échange avec les enfants …

Troisième étape : du temps pour vous : lecture, coiffure, shopping, café chez les amis, cours divers ….

Quatrième étape : le temps qui reste c’est celui que vous pouvez consacrer à votre proche.

Cinquième étape : listez tout ce que vous ne souhaitez pas faire pour votre proche : la toilette, le conduire à ses rendez-vous, le ménage, changer ses protections … Il n’y a pas de jugement chacun à sa propre sensibilité et c’est important que vous soyez en accord avec vous-même.

Remarque : Aider votre proche ne doit pas être une souffrance pour vous.

Solution 2 : Délégation

Vous faites partie d’une fratrie = tout le monde y met du sien. Le souci des frères et sœurs c’est qu’on se laisse parfois attendrir par des phrases types : je ne sais pas le faire. Tu le fais mieux que moi. Tu sais bien que je ne peux pas les enfants sont petits. J’ai actuellement trop de travail. Je vis trop loin, etc. Petite question et vous : vous n’avez pas une vie ?

Votre parent c’est aussi le leur et s’il y a des choses qui ne peuvent pas faire cela ne les empêche pas de participer au reste des tâches.

Votre frère ou sœur vit trop loin : désolé, mais les documents administratifs cela peut se gérer à distance par exemple. Il en va de même du petit coup de téléphone pour dire à votre proche que vous l’aimez et penser fort à lui afin de lui montrer votre présence et éviter la dépression.

Votre santé est fragile, faites une petite visite de courtoisie à votre proche. Passez une heure par semaine avec lui à échanger des souvenirs, préparer un repas, regarder un film ou même partager un petit café.

Votre proche a décidé que cela ne pouvait être que vous et personne d’autre.

Tout d’abord, essayer de trouver la raison de son refus, c’est peut-être une question de gène, je pense notamment à la toilette. Cela peut aussi la peur des gestes, votre proche connaît votre douceur et vos paroles, il craint peut être que votre frère ou votre sœur soit moins doux.

Montrez à votre proche la liste de tout ce que vous faites pour lui. Partagez avec lui votre conscience de sa douleur due à sa perte d’autonomie et que vous en souffrez aussi. Vous êtes une équipe et vous devez vous entraider. De plus, essayez de trouver un compromis avec lui.

Une fratrie est une force non négligeable.

Parfois, on veut aider, mais on ne sait pas comment ou on a peur de mal faire. Partagez votre liste avec eux et déterminez qui peut faire quoi. Et pour éviter tout manquement ou oubli, mettez en place un petit cahier (ou un groupe whatapps) de suivi où vous expliquerez ce qu’il reste à faire. Échangez ensemble sur la perte d’autonomie peut tisser de nouveaux liens entre vous. Et qui est mieux placé pour vous écouter sur la perte d’autonomie de votre proche que votre frère ou votre sœur qui la vie aussi ?

En conflit avec le reste de la fratrie.

Essayez tout d’abord d’en discuter calmement et respecter les points de vue de chacun. Montrez-leur votre liste et dites-leur que vous refusez de rajouter une tâche et que s’il refuse, ils devront payer un professionnel pour le faire. La fratrie entière est sous la loi de l’obligation alimentaire, ils devront payer en partie pour les soins si votre proche n’a pas les moyens.

Solution 3 : Les professionnels

Malheureusement, votre entourage est dans un refus catégorique ou vous êtes enfant unique, vous n’êtes pas seul.

Rapprochez-vous des professionnels dès le début de la perte d’autonomie de votre proche, même si c’est vous qui effectuez cette tâche depuis longtemps, il faut savoir dire stop. Expliquez à votre proche que votre emploi du temps n’est plus compatible, que si vous devez faire toutes ses choses, vous ne pourrez plus partager de bons moments car vous serez trop fatigué.

Montrez-lui un planning de votre semaine afin qu’il se rende compte de ce qui se passe pour vous. À l’intérieur de sa tête, il est possible pour lui que chaque demande n’est qu’une petite chose, il ne se rend pas compte de l’accumulation. Et si votre proche refuse les professionnels : vous pouvez consulter mon article ici.

III – QUELQUES TECHNIQUES POUR DIRE NON

À une personne non atteinte de troubles cognitifs

La méthode du disque rayé

Vous ne vous rebelliez pas avant, donc la personne en face de vous, peut penser à une blague ou que vous êtes juste de mauvaise humeur, ou qu’il n’a pas encore assez fait vibrer votre corde sensible. Restez calme, posé, et inflexible. L’important est de dire et redire non plusieurs fois. Au bout d’un moment, il se lassera

Ne répondez pas tout de suite :

Vous avez le droit de réfléchir à votre réponse, et d’étudier les possibilités ou encore une solution de repli. Ainsi, il voit que votre oui, n’est pas gagné d’avance et que lorsque vous lui direz non que c’est un non réfléchi et que le retour en arrière n’est pas possible.

Ne pas donner de justification :

Vous avez le droit à votre vie privée et n’êtes pas forcément obligé de la partager. C’est une question de respect. Si vous voulez expliquer votre refus, faites-le clairement et brièvement, tout simplement.

Pas de culpabilité 

Vous n’êtes pas une mauvaise personne. Vous faites déjà tout ce qui est en votre pouvoir et vous rapprochez de professionnels ne fait pas de vous un mauvais aidant, bien au contraire cela prouve que vous connaissez vos limites. De plus, cela prouve que vous êtes un aidant responsable, vous avez fait la démarche pour avoir de l’aide, vous avez cherché les financements de paiement et vous vous assurez au quotidien que tout se passe bien. Vous êtes une personne aimante et bienveillante.

Quand dire non devient un devoir

Pensez à la sécurité de votre proche, si vous ne pouvez plus l’assurer entièrement et que vous ne pouvez pas payer en h24 des professionnels, la peur de sa réaction en face de l’entrée en institution n’est pas la solution pour vous carapater. Il peut faire une mauvaise chute alors que vous êtes aux toilettes et cela peut finir en drame. J’ai accompagné quelqu’un qui a perdu sa mère qui s’est brisée la nuque en sortant de la douche alors qu’il était juste partie aux toilettes

Dire non ce n’est pas faire du mal à votre proche. C’est l’aider du mieux que vous le puissiez, mais aussi vous aider vous-même et votre entourage.

Et si rien ne fonctionne ? 

Dans la vie, il y a des personnes particulièrement têtues et encore une fois, vous n’êtes pas seul. Le médecin traitant, les CLICS, les MAIA et autres structures sociales sont là pour vous aider.

Si la sécurité de votre proche est menacée malgré tous vos bons soins, votre médecin traitant, le neurologue, ou encore le gériatre peut obliger votre proche à entrer en institution, mais parlez-en toujours à votre proche avant.

A une personne atteinte de troubles cognitifs

RASSURER

Votre proche a du mal à fixer son attention

Pour favoriser une bonne communication, il faut une atmosphère calme et sans bruits parasites. Vous devez vous montrer disponible et patient.

Vous pouvez capter son attention en l’appelant par son prénom. Placez-vous toujours en face de lui, à sa hauteur (le cerveau enregistre ainsi un sentiment d’égal à égal) et regarder le droit dans les yeux afin qu’il soit certain que ce que vous allez dire est important. De plus, c’est une question de respect.

Accompagnez votre parole d’un contact physique en lui tenant la main, si cela s’y prête. Cela l’apaisera.

Écoutez-le sans le contredire, optez pour une voix douce et posée.

Souriez-lui tendrement et souvent, cela va créer un effet miroir chez lui. Plus vous serez adorable, plus il le sera aussi.

AIDER

Votre proche restreint sa communication, par peur de l’échec  

Éviter que votre proche se sente isoler. Assurez-vous qu’il porte bien ses lunettes, ses prothèses auditives et dentaires. Faites des pauses dans la conversation, parler lentement.

Laissez le s’exprimer, aidez-le à trouver les mots, utiliser des gestes, montrer les choses en lui parlant

SIMPLIFIER

Votre proche perd au fur et à mesure l’usage des mots

Donner un seul message à la fois, utiliser des mots simples, et des phrases courtes. Répéter les informations, parler doucement et clairement, choisir des questions nécessitant une réponse simple (oui ou non)

RESPECTER

Votre proche a des troubles de la mémoire, du jugement et de la reconnaissance de son entourage ; toutefois il conserve son affect et ses sentiments.

Respectez-le, parlez lui comme à un adulte d’égal à égal. Le gronder comme un enfant est une mauvaise chose, n’oubliez pas qu’il ne se souvient pas de la cause de votre mécontentement.

Contrairement aux idées reçues, votre proche ayant la maladie d’Alzheimer comprend l’environnement qui l’entoure et ce qui se passe donc ne parlez jamais de lui comme s’il n’était pas là, ou à la troisième personne en sa présence. Impliquez le plutôt dans les conversations. Une attitude bienveillante est primordiale.