Quand on est un aidant, on veut fournir les meilleurs soins possibles à notre proche, garantir sa qualité de vie et continuer à partager avec lui des activités le plus longtemps possible. On peut même être prêt à sacrifier notre propre temps, notre énergie et notre bien-être pour assumer cette responsabilité et malheureusement aller jusqu’au burn-out de l’aidant.

Cependant, il est essentiel que de prendre en compte nos besoins d’aidant en matière de répit. À l’impossible, nul n’est tenu. Désolé, vous n’êtes pas indispensable à chaque instant.

Le droit au répit est un droit que tout aidant familial devrait connaître et demander. Cela ne signifie ni que vous abandonnez votre proche et encore moins, que vous êtes un mauvais aidant incapable de gérer votre rôle. Au contraire cela signifie que vous connaissez vos propres limites et souhaitez être au top pour votre proche.

Dans une première partie, je vous propose de définir le droit au répit et vous dis qui est concerné par cette mesure. Dans une seconde partie, je vous expliquerai quelles sont les formes de répit existantes et qui vous remplace en cas de demande de répit. Et pour conclure, je vous donnerai les conditions d’éligibilité et la démarche pour faire valoir votre droit.

I- QU’EST-CE QUE LE DROIT AU RÉPIT ET QUI EST CONCERNÉ ?

DÉFINITION

Le droit au répit est un droit qui est octroyé aux aidants familiaux pour s’accorder une parenthèse dans leur rôle afin de prendre soin d’eux et penser à eux-mêmes pendant que des professionnels s’occupent de leur proche.

En France, le droit au répit est reconnu et encadré par la loi.

Tout d’abord, la loi d’adaptation de la société au vieillissement de 2015 a créé une prestation de répit pour les aidants familiaux. Cette prestation permet de financer des solutions, comme l’accueil temporaire en établissement, l’intervention d’une aide à domicile ou encore la participation à des activités de répit organisées par des associations.

Puis, la loi relative à l’organisation et à la transformation du système de santé de 2019 a renforcé les dispositifs de soutien en suggérant la mise en place de services permettant aux professionnels de santé de mieux orienter les aidants vers les solutions de répit adaptées à leur situation.

Enfin, la loi de financement de la sécurité sociale de 2021 a étendu la prestation de répit aux aidants de personnes atteintes de handicap.

En résumé, la loi française reconnaît le droit au répit et la mise en place de dispositifs pour accompagner et soutenir les aidants qui s’occupent de personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de maladie chronique invalidante, ou encore de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie neurodégénérative apparentée.

Qui est concerné par le droit au répit ?

Le droit au répit concerne tous les aidants familiaux qui fournissent des soins à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou à une personne atteinte d’une autre type de démence, ou porteuse d’un handicap ou encore souffrant d’une maladie chronique.

Les aidants peuvent être de tous âges et de tous horizons et peuvent être confrontés à des défis physiques, émotionnels et financiers considérables dans leur rôle d’aidant. Le droit au répit est essentiel, car il leur permet de prendre soin d’eux-mêmes et de leur propre bien-être, tout en offrant des soins de qualité à long terme à la personne dont ils prennent soin.

II- QUELLES SONT LES FORMES DE RÉPIT EXISTANTES ET QUI VOUS REMPLACE EN CAS DE RÉPIT ?

Le répit se présente sous de nombreuses formes différentes. Il n’existe pas de solution universelle. Cela peut durer quelques heures, une journée complète ou même de plusieurs jours, voir semaine, en fonction des besoins et des disponibilités de l’aidant.

Voici quelques formes de droit au répit. La liste n’est pas exhaustive.

– L’accueil de jour ou de nuit : ces structures proposent des activités adaptées et sont encadrées par du personnel formé. L’aidant familial peut ainsi bénéficier de quelques heures de répit par jour.

– L’admission en hébergement temporaire : IME, FAM, EHPAD. Ces séjours permettent à la personne aidée d’habiter temporairement en maison de retraite ou en foyer-logement pour une période allant de quelques jours à plusieurs semaines. L’aidant peut ainsi bénéficier d’un congé de répit pendant le séjour de son proche.

– L’hébergement en famille d’accueil : cette solution permet l’accueil au sein de familles agréées auprès du Conseil Départemental.

– L’hébergement en maison de répit : des maisons de répit ont été créées pour accueillir les proches lorsque l’aidant a besoin de répit. Des séjours en famille peuvent aussi y être organisés avec l’accès à des aides et des soutiens.

– Le relai à la maison : solution de répit à domicile, baluchonnage, aide à domicile de nuit. Il s’agit de services qui permettent de soulager l’aidant familial en prenant en charge certaines tâches quotidiennes (aide à la toilette, aide à la prise des repas, aide aux courses, etc) Ces prestations peuvent être financées par la prestation de compensation du handicap (PCH) ou l’allocation personnalisée d’autonomie (APA).

– Le séjour de répit vacances. : il s’agit de séjours de vacances organisés spécialement pour les personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, qui peuvent être accompagnées par des professionnels formés. Ces séjours permettent à la personne aidée de bénéficier d’un changement d’environnement, de rencontrer de nouvelles personnes et de participer à des activités adaptées.

– Les associations de soutien de répit

Remarque : le répit n’est pas bénéfique uniquement à l’aidant, mais aussi au proche qui va en bénéficier, car ce dernier aura des interactions sociales qui le sortiront de son cadre habituel et lui permettront de rester actif physiquement et mentalement.

Puis-je tester les solutions de droits au répit avant de me décider ?

Il est souvent possible de tester les solutions de répit avant de s’engager sur une durée plus longue. Cela peut permettre de vérifier que la solution proposée est adaptée aux besoins de votre proche ainsi qu’aux vôtres.

Pour les accueils de jour et les séjours temporaires en établissement, il est possible de demander une journée d’essai gratuite pour tester l’accueil et les activités proposées. Il est également possible de faire une demande de séjour court (quelques jours) pour tester l’établissement.

Pour les prestations d’aide à domicile, il est souvent possible de faire appel à une entreprise de service à la personne pour une prestation ponctuelle avant de s’engager sur une prestation plus longue.

Pour les vacances adaptées, il est souvent possible de se renseigner auprès de l’organisme organisateur pour connaître les modalités de test (par exemple, des mini-séjours de quelques jours peuvent être proposés).

Qui vous remplace en cas de demande de répit ?

Lorsque vous faites valoir votre droit au répit, il est important de trouver une personne de confiance pour prendre soin de votre proche pendant votre absence.

Il existe plusieurs options :

1. Les services locaux: dans de nombreuses régions, il existe des services qui peuvent vous fournir un remplaçant pour prendre soin de votre proche pendant votre absence. Ces services peuvent être financés par l’État ou les associations de soutien aux aidants familiaux.

2. Les proches ou les amis: vous pouvez demander à un ami ou à un membre de la famille de confiance de prendre soin de votre proche pendant votre absence. Expliquez-lui clairement les tâches qu’il doit accomplir pour prendre soin de votre proche et où se trouvent les choses dont il aura besoin.

3. Les aides familiales professionnelles: si votre proche a besoin de soins spécifiques, vous pouvez engager une aide familiale professionnelle. Ces services peuvent être attribués, mais certaines options peuvent être financées par les programmes gouvernementaux ou les assurances.

• Utilisez les centres de jour : les centres de jour pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies chroniques peuvent offrir des services de relève temporaires pour les aidants. Votre proche peut y passer la journée et recevoir des soins professionnels, tandis que vous pouvez prendre un temps de répit.

• Les hébergements temporaires : il existe des hébergements temporaires pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies chroniques. Votre proche peut y être temporairement hébergé et recevoir des soins appropriés par du personnel formé.

Remarque : n’oubliez pas de préparer votre proche à votre absence en lui expliquant la situation et en le rassurant sur le fait que vous allez revenir. Assurez-vous également que la personne qui prendra soin de votre proche à toutes les informations nécessaires sur ses besoins en matière de soins et de médicaments.

Les professionnels qui me remplacent dans le cadre du droit au répit sont-ils formés et expérimentés ?

Oui, les professionnels qui vous remplacent sont généralement formés et expérimentés pour répondre aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie, de maladie chronique, ou encore dans le cadre de la maladie d’Alzheimer.

Ces professionnels peuvent être des aides à domicile, des auxiliaires de vie sociale, des aides-soignants, des infirmiers des accompagnateurs spécialisés ou d’autres professionnels libéraux de la santé et du social.

Par exemple, ils sont formés à la gestion des troubles du comportement associés à la maladie d’Alzheimer, ainsi qu’à la communication spécifique de ce type de prise en charge.

NB : il est possible de demander des références et des qualifications auprès des professionnels de santé et des services sociaux locaux pour trouver des professionnels qualifiés et expérimentés.

Aurais-je un suivi avec l’équipe qui prend en charge mon proche si je demande mon droit au répit ?

Oui, en général, lorsque vous demandez votre droit au répit, vous aurez un suivi avec l’équipe qui prend en charge votre proche.

Si vous optez pour une solution d’accueil de jour ou de séjour temporaire en établissement, vous pourrez rencontrer l’équipe encadrante avant le début de la prise en charge.

Cette rencontre permettra de présenter votre proche, de détailler ses besoins et de discuter des modalités de prise en charge. Pendant la période d’accueil, vous pourrez être régulièrement informé de l’état de santé et du bien-être de votre proche.

Si vous optez pour une solution d’aide à domicile, l’équipe qui prend en charge votre proche devra réaliser une évaluation des besoins avant le début de la prestation. Cette évaluation permettra de déterminer les prestations nécessaires et d’adapter les interventions en fonction de l’évolution de l’état de santé de votre proche. L’équipe pourra également vous informer régulièrement de l’état de santé et du bien-être de votre proche.

Si vous optez pour une solution de vacances adaptée, l’organisme qui organise les vacances pourra vous informer régulièrement de l’état de santé et du bien-être de votre proche pendant le séjour.

Il est important de discuter avec les professionnels en charge de votre proche des modalités de suivi et d’information avant de choisir une solution de droit au répit.

Qui paie les professionnels qui me remplacent en cas de droit au répit ?

Le financement des professionnels qui vous remplace en cas de répit peut être assuré de différentes manières, selon les dispositifs de soutien existants et votre situation personnelle.

Dans le cadre de l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) ou de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap), des aides financières peuvent être accordées pour couvrir les frais liés aux services de remplacement. Ces aides sont attribuées en fonction de l’évaluation des besoins de la personne aidée et de son niveau de perte d’autonomie.

• L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) : elle peut financer jusqu’à 5 jours de répit par mois, et les sommes perçues ne sont pas imposables.
• La prestation de compensation du handicap (PCH) : elle peut financer jusqu’à 21 jours de répit par an, et les sommes perçues ne sont pas imposables non plus.

Le congé de proche aidant permet également d’obtenir une indemnisation pour les professionnels qui vous remplacent pendant votre absence. Cette indemnisation est remise par la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) ou la Mutualité Sociale Agricole (MSA), en fonction de votre régime de sécurité sociale.

Certaines assurances peuvent couvrir les frais liés aux services de remplacement pour les aidants. Il est donc recommandé de se renseigner auprès de votre assurance pour connaître les options de couverture disponibles.

Enfin, il existe des dispositifs de soutien financés par les collectivités locales, tels que les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) ou les centres locaux d’information et de coordination (CLIC), qui peuvent financer les services de remplacement temporaire.

Le financement peut varier en fonction de votre situation personnelle et des dispositifs de soutiens disponibles dans votre région. Il est donc conseillé de se renseigner auprès des services sociaux locaux pour connaître les options de financements disponibles pour vous.

III- QUELLES SONT LES CONDITIONS D’ÉLIGIBILITÉ ET LA DÉMARCHE À EFFECTUER POUR FAIRE VALOIR VOTRE DROIT AU RÉPIT ?

Les conditions d’éligibilité au droit au répit varient en fonction des dispositifs de soutien disponibles.

Voici quelques exemples de conditions générales d’éligibilité :

• Être un aidant familial d’une personne âgée dépendante ou d’une personne en situation de handicap ou atteinte d’une maladie chronique invalidante

• Vivre avec la personne aidée ou être en mesure de justifier de la nature de votre relation avec elle

• Le proche aidé doit être âgé de plus de 60 ans ou avoir une incapacité permanente ou une perte d’autonomie importante

• Résider en France

• Avoir des revenus inférieurs à un certain seuil (en fonction des dispositifs de soutien).

• Justifier de l’existence d’un besoin de répit lié à la situation de la personne aidée

• Justifier de l’existence d’un projet de répit individualisé, établi en concertation avec la personne aidée et les professionnels de santé

• Justifier de l’existence d’un professionnel de remplacement pour assurer la continuité des soins ou de l’accompagnement pendant la période de répit

Il est important de se renseigner auprès des organismes compétents de sa région pour connaître les conditions d’attribution spécifiques et les documents à fournir pour faire valoir son droit au répit.

Remarque : les solutions de droit au répit peuvent être payantes, partiellement ou totalement prises en charge par différents dispositifs de soutien. Les tarifs peuvent varier en fonction de la solution choisie et du niveau de prise en charge.

Voici quelques étapes à suivre pour faire valoir votre droit au répit :

1. Identifier les besoins : prenez le temps d’identifier vos propres besoins en matière de répit. Cela peut inclure la durée et la fréquence du répit, les types d’activités souhaitées, et les options de soutien pour votre proche en votre absence. Prenez en compte son avis pour les activités qu’il fera sans vous.

2. Explorer les options de soutien : il existe de nombreux choix dans la prise en charge de votre proche, notamment des programmes à domicile, des centres de jour, des aides familiales et des services de soins de relève, des professionnels libéraux… Il est important de prendre le temps d’explorer ces différentes options pour trouver celle qui vous convient le mieux à tous les deux.

3. Prendre contact avec les services : une fois l’identification complète, prenez contact avec les services pour obtenir des informations sur les critères d’admissibilité, les coûts, les heures d’ouverture, les activités proposées, etc. Vous pouvez également demander une visite de la structure pour voir l’environnement et les professionnels qui y travaillent.

4. Élaborer le plan de répit: une fois que vous avez identifié les options et pris contact avec les services, il est important d’élaborer un plan de répit qui répond à vos besoins respectifs. Ce plan peut inclure les activités, les horaires, les coûts, les responsabilités, les heures, les jours, la récurrence…

5. Faire des arrangements: il est important de faire des arrangements pour que vous puissiez prendre du temps pour vous reposer et vous ressourcer. Si un jour vous êtes à bout de force, mais que vous n’avez pas accès à une plateforme de répit ( ce qui est rare) faites appel aux amis, la famille, ou même un voisin le temps de faire une pause.

Pouvez-vous cumuler les congés de droit au répit ?

Oui, il est possible de cumuler des congés de droit au répit en fonction des dispositifs de soutien proposés par les organismes financiers et les collectivités locales.

Par exemple, avec la prestation de compensation du handicap (PCH) et l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), il est possible de cumuler les heures ou les jours de droit au répit d’une année sur l’autre, dans la limite des plafonds de financement fixés pour chaque dispositif.

Il est important de se renseigner auprès des organismes compétents de sa région pour les règles concernant le cumul des congés de droit au répit.