Qu’est-ce que le droit au répit ?

par | Juin 7, 2023 | Articles de presse, Blog

QU’EST-CE QUE LE DROIT AU RÉPIT ?

Quand on est un aidant, on veut fournir les meilleurs soins possibles à notre proche, garantir sa qualité de vie et continuer à partager avec lui des activités le plus longtemps possible. On peut même être prêt à sacrifier notre propre temps, notre énergie et notre bien-être pour assumer cette responsabilité et malheureusement aller jusqu’au burn-out de l’aidant.

Cependant, il est essentiel que de prendre en compte nos besoins d’aidant en matière de répit. À l’impossible, nul n’est tenu. Désolé, vous n’êtes pas indispensable à chaque instant.

Le droit au répit est un droit que tout aidant familial devrait connaître et demander. Cela ne signifie ni que vous abandonnez votre proche et encore moins, que vous êtes un mauvais aidant incapable de gérer votre rôle. Au contraire cela signifie que vous connaissez vos propres limites et souhaitez être au top pour votre proche.

Dans une première partie, je vous propose de définir le droit au répit et vous dis qui est concerné par cette mesure. Dans une seconde partie, je vous expliquerai quelles sont les formes de répit existantes et qui vous remplace en cas de demande de répit. Et pour conclure, je vous donnerai les conditions d’éligibilité et la démarche pour faire valoir votre droit.

I- QU’EST-CE QUE LE DROIT AU RÉPIT ET QUI EST CONCERNÉ ?

DÉFINITION

Le droit au répit est un droit qui est octroyé aux aidants familiaux pour s’accorder une parenthèse dans leur rôle afin de prendre soin d’eux et penser à eux-mêmes pendant que des professionnels s’occupent de leur proche.

En France, le droit au répit est reconnu et encadré par la loi.

Tout d’abord, la loi d’adaptation de la société au vieillissement de 2015 a créé une prestation de répit pour les aidants familiaux. Cette prestation permet de financer des solutions, comme l’accueil temporaire en établissement, l’intervention d’une aide à domicile ou encore la participation à des activités de répit organisées par des associations.

Puis, la loi relative à l’organisation et à la transformation du système de santé de 2019 a renforcé les dispositifs de soutien en suggérant la mise en place de services permettant aux professionnels de santé de mieux orienter les aidants vers les solutions de répit adaptées à leur situation.

Enfin, la loi de financement de la sécurité sociale de 2021 a étendu la prestation de répit aux aidants de personnes atteintes de handicap.

En résumé, la loi française reconnaît le droit au répit et la mise en place de dispositifs pour accompagner et soutenir les aidants qui s’occupent de personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de maladie chronique invalidante, ou encore de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie neurodégénérative apparentée.

Qui est concerné par le droit au répit ?

Le droit au répit concerne tous les aidants familiaux qui fournissent des soins à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou à une personne atteinte d’une autre type de démence, ou porteuse d’un handicap ou encore souffrant d’une maladie chronique.

Les aidants peuvent être de tous âges et de tous horizons et peuvent être confrontés à des défis physiques, émotionnels et financiers considérables dans leur rôle d’aidant. Le droit au répit est essentiel, car il leur permet de prendre soin d’eux-mêmes et de leur propre bien-être, tout en offrant des soins de qualité à long terme à la personne dont ils prennent soin.

II- QUELLES SONT LES FORMES DE RÉPIT EXISTANTES ET QUI VOUS REMPLACE EN CAS DE RÉPIT ?

Le répit se présente sous de nombreuses formes différentes. Il n’existe pas de solution universelle. Cela peut durer quelques heures, une journée complète ou même de plusieurs jours, voir semaine, en fonction des besoins et des disponibilités de l’aidant.

 

Voici quelques formes de droit au répit. La liste n’est pas exhaustive.

 

– L’accueil de jour ou de nuit : ces structures proposent des activités adaptées et sont encadrées par du personnel formé. L’aidant familial peut ainsi bénéficier de quelques heures de répit par jour.

 

– L’admission en hébergement temporaire : IME, FAM, EHPAD. Ces séjours permettent à la personne aidée d’habiter temporairement en maison de retraite ou en foyer-logement pour une période allant de quelques jours à plusieurs semaines. L’aidant peut ainsi bénéficier d’un congé de répit pendant le séjour de son proche.

 

– L’hébergement en famille d’accueil : cette solution permet l’accueil au sein de familles agréées auprès du Conseil Départemental.

 

– L’hébergement en maison de répit : des maisons de répit ont été créées pour accueillir les proches lorsque l’aidant a besoin de répit. Des séjours en famille peuvent aussi y être organisés avec l’accès à des aides et des soutiens.

 

– Le relai à la maison : solution de répit à domicile, baluchonnage, aide à domicile de nuit. Il s’agit de services qui permettent de soulager l’aidant familial en prenant en charge certaines tâches quotidiennes (aide à la toilette, aide à la prise des repas, aide aux courses, etc) Ces prestations peuvent être financées par la prestation de compensation du handicap (PCH) ou l’allocation personnalisée d’autonomie (APA).

 

– Le séjour de répit vacances. : il s’agit de séjours de vacances organisés spécialement pour les personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, qui peuvent être accompagnées par des professionnels formés. Ces séjours permettent à la personne aidée de bénéficier d’un changement d’environnement, de rencontrer de nouvelles personnes et de participer à des activités adaptées.

 

– Les associations de soutien de répit

 

Remarque : le répit n’est pas bénéfique uniquement à l’aidant, mais aussi au proche qui va en bénéficier, car ce dernier aura des interactions sociales qui le sortiront de son cadre habituel et lui permettront de rester actif physiquement et mentalement.

 

Puis-je tester les solutions de droits au répit avant de me décider ?

 

Il est souvent possible de tester les solutions de répit avant de s’engager sur une durée plus longue. Cela peut permettre de vérifier que la solution proposée est adaptée aux besoins de votre proche ainsi qu’aux vôtres.

Pour les accueils de jour et les séjours temporaires en établissement, il est possible de demander une journée d’essai gratuite pour tester l’accueil et les activités proposées. Il est également possible de faire une demande de séjour court (quelques jours) pour tester l’établissement.

Pour les prestations d’aide à domicile, il est souvent possible de faire appel à une entreprise de service à la personne pour une prestation ponctuelle avant de s’engager sur une prestation plus longue.

Pour les vacances adaptées, il est souvent possible de se renseigner auprès de l’organisme organisateur pour connaître les modalités de test (par exemple, des mini-séjours de quelques jours peuvent être proposés).

 

Qui vous remplace en cas de demande de répit ?

 

Lorsque vous faites valoir votre droit au répit, il est important de trouver une personne de confiance pour prendre soin de votre proche pendant votre absence.

Il existe plusieurs options :

  1. Les services locaux: dans de nombreuses régions, il existe des services qui peuvent vous fournir un remplaçant pour prendre soin de votre proche pendant votre absence. Ces services peuvent être financés par l’État ou les associations de soutien aux aidants familiaux.

 

  1. Les proches ou les amis: vous pouvez demander à un ami ou à un membre de la famille de confiance de prendre soin de votre proche pendant votre absence. Expliquez-lui clairement les tâches qu’il doit accomplir pour prendre soin de votre proche et où se trouvent les choses dont il aura besoin.

 

  1. Les aides familiales professionnelles: si votre proche a besoin de soins spécifiques, vous pouvez engager une aide familiale professionnelle. Ces services peuvent être attribués, mais certaines options peuvent être financées par les programmes gouvernementaux ou les assurances.

 

  • Utilisez les centres de jour : les centres de jour pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies chroniques peuvent offrir des services de relève temporaires pour les aidants. Votre proche peut y passer la journée et recevoir des soins professionnels, tandis que vous pouvez prendre un temps de répit.

 

  • Les hébergements temporaires : il existe des hébergements temporaires pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies chroniques. Votre proche peut y être temporairement hébergé et recevoir des soins appropriés par du personnel formé.

 

Remarque : n’oubliez pas de préparer votre proche à votre absence en lui expliquant la situation et en le rassurant sur le fait que vous allez revenir. Assurez-vous également que la personne qui prendra soin de votre proche à toutes les informations nécessaires sur ses besoins en matière de soins et de médicaments.

 

Les professionnels qui me remplacent dans le cadre du droit au répit sont-ils formés et expérimentés ?

 

Oui, les professionnels qui vous remplacent sont généralement formés et expérimentés pour répondre aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie, de maladie chronique, ou encore dans le cadre de la maladie d’Alzheimer.

Ces professionnels peuvent être des aides à domicile, des auxiliaires de vie sociale, des aides-soignants, des infirmiers des accompagnateurs spécialisés ou d’autres professionnels libéraux de la santé et du social.

Par exemple, ils sont formés à la gestion des troubles du comportement associés à la maladie d’Alzheimer, ainsi qu’à la communication spécifique de ce type de prise en charge.

NB : il est possible de demander des références et des qualifications auprès des professionnels de santé et des services sociaux locaux pour trouver des professionnels qualifiés et expérimentés.

 

Aurais-je un suivi avec l’équipe qui prend en charge mon proche si je demande mon droit au répit ?

 

Oui, en général, lorsque vous demandez votre droit au répit, vous aurez un suivi avec l’équipe qui prend en charge votre proche.

Si vous optez pour une solution d’accueil de jour ou de séjour temporaire en établissement, vous pourrez rencontrer l’équipe encadrante avant le début de la prise en charge.

Cette rencontre permettra de présenter votre proche, de détailler ses besoins et de discuter des modalités de prise en charge. Pendant la période d’accueil, vous pourrez être régulièrement informé de l’état de santé et du bien-être de votre proche.

Si vous optez pour une solution d’aide à domicile, l’équipe qui prend en charge votre proche devra réaliser une évaluation des besoins avant le début de la prestation. Cette évaluation permettra de déterminer les prestations nécessaires et d’adapter les interventions en fonction de l’évolution de l’état de santé de votre proche. L’équipe pourra également vous informer régulièrement de l’état de santé et du bien-être de votre proche.

Si vous optez pour une solution de vacances adaptée, l’organisme qui organise les vacances pourra vous informer régulièrement de l’état de santé et du bien-être de votre proche pendant le séjour.

Il est important de discuter avec les professionnels en charge de votre proche des modalités de suivi et d’information avant de choisir une solution de droit au répit.

 

Qui paie les professionnels qui me remplacent en cas de droit au répit ?

 

Le financement des professionnels qui vous remplace en cas de répit peut être assuré de différentes manières, selon les dispositifs de soutien existants et votre situation personnelle.

Dans le cadre de l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) ou de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap), des aides financières peuvent être accordées pour couvrir les frais liés aux services de remplacement. Ces aides sont attribuées en fonction de l’évaluation des besoins de la personne aidée et de son niveau de perte d’autonomie.

  • L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) : elle peut financer jusqu’à 5 jours de répit par mois, et les sommes perçues ne sont pas imposables.
  • La prestation de compensation du handicap (PCH) : elle peut financer jusqu’à 21 jours de répit par an, et les sommes perçues ne sont pas imposables non plus.

 

Le congé de proche aidant permet également d’obtenir une indemnisation pour les professionnels qui vous remplacent pendant votre absence. Cette indemnisation est remise par la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) ou la Mutualité Sociale Agricole (MSA), en fonction de votre régime de sécurité sociale.

Certaines assurances peuvent couvrir les frais liés aux services de remplacement pour les aidants. Il est donc recommandé de se renseigner auprès de votre assurance pour connaître les options de couverture disponibles.

Enfin, il existe des dispositifs de soutien financés par les collectivités locales, tels que les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) ou les centres locaux d’information et de coordination (CLIC), qui peuvent financer les services de remplacement temporaire.

Le financement peut varier en fonction de votre situation personnelle et des dispositifs de soutiens disponibles dans votre région. Il est donc conseillé de se renseigner auprès des services sociaux locaux pour connaître les options de financements disponibles pour vous.

III- QUELLES SONT LES CONDITIONS D’ÉLIGIBILITÉ ET LA DÉMARCHE À EFFECTUER POUR FAIRE VALOIR VOTRE DROIT AU RÉPIT ?

Les conditions d’éligibilité au droit au répit varient en fonction des dispositifs de soutien disponibles.

Voici quelques exemples de conditions générales d’éligibilité :

  • Être un aidant familial d’une personne âgée dépendante ou d’une personne en situation de handicap ou atteinte d’une maladie chronique invalidante
  • Vivre avec la personne aidée ou être en mesure de justifier de la nature de votre relation avec elle
  • Le proche aidé doit être âgé de plus de 60 ans ou avoir une incapacité permanente ou une perte d’autonomie importante
  • Résider en France
  • Avoir des revenus inférieurs à un certain seuil (en fonction des dispositifs de soutien).
  • Justifier de l’existence d’un besoin de répit lié à la situation de la personne aidée
  • Justifier de l’existence d’un projet de répit individualisé, établi en concertation avec la personne aidée et les professionnels de santé
  • Justifier de l’existence d’un professionnel de remplacement pour assurer la continuité des soins ou de l’accompagnement pendant la période de répit

Il est important de se renseigner auprès des organismes compétents de sa région pour connaître les conditions d’attribution spécifiques et les documents à fournir pour faire valoir son droit au répit.

Remarque : les solutions de droit au répit peuvent être payantes, partiellement ou totalement prises en charge par différents dispositifs de soutien. Les tarifs peuvent varier en fonction de la solution choisie et du niveau de prise en charge.

Voici quelques étapes à suivre pour faire valoir votre droit au répit :

  1. Identifier les besoins : prenez le temps d’identifier vos propres besoins en matière de répit. Cela peut inclure la durée et la fréquence du répit, les types d’activités souhaitées, et les options de soutien pour votre proche en votre absence. Prenez en compte son avis pour les activités qu’il fera sans vous.
  1. Explorer les options de soutien : il existe de nombreux choix dans la prise en charge de votre proche, notamment des programmes à domicile, des centres de jour, des aides familiales et des services de soins de relève, des professionnels libéraux… Il est important de prendre le temps d’explorer ces différentes options pour trouver celle qui vous convient le mieux à tous les deux.
  1. Prendre contact avec les services : une fois l’identification complète, prenez contact avec les services pour obtenir des informations sur les critères d’admissibilité, les coûts, les heures d’ouverture, les activités proposées, etc. Vous pouvez également demander une visite de la structure pour voir l’environnement et les professionnels qui y travaillent.
  1. Élaborer le plan de répit: une fois que vous avez identifié les options et pris contact avec les services, il est important d’élaborer un plan de répit qui répond à vos besoins respectifs. Ce plan peut inclure les activités, les horaires, les coûts, les responsabilités, les heures, les jours, la récurrence…
  1. Faire des arrangements: il est important de faire des arrangements pour que vous puissiez prendre du temps pour vous reposer et vous ressourcer. Si un jour vous êtes à bout de force, mais que vous n’avez pas accès à une plateforme de répit ( ce qui est rare) faites appel aux amis, la famille, ou même un voisin le temps de faire une pause.

Pouvez-vous cumuler les congés de droit au répit ?

Oui, il est possible de cumuler des congés de droit au répit en fonction des dispositifs de soutien proposés par les organismes financiers et les collectivités locales.

Par exemple, avec la prestation de compensation du handicap (PCH) et l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), il est possible de cumuler les heures ou les jours de droit au répit d’une année sur l’autre, dans la limite des plafonds de financement fixés pour chaque dispositif.

Il est important de se renseigner auprès des organismes compétents de sa région pour les règles concernant le cumul des congés de droit au répit.

Alzy récapitule pour vous :

– La loi française reconnaît le droit au répit et la mise en place de dispositifs pour accompagner et soutenir les aidants qui s’occupent de personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de maladie chronique, ou encore de la maladie d’Alzheimer

– Le répit peut aider les aidants à éviter l’épuisement, à améliorer leur santé mentale et physique, à renforcer leur capacité à fournir des soins de qualité à long terme, et à offrir des interactions sociales enrichissantes à leur proche.

–  Le droit au répit vous permet de bénéficier d’une aide de 509,76 € par an

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Pourquoi mon proche ayant la maladie d’Alzheimer déambule ?

par | Avr 28, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

POURQUOI MON PROCHE AYANT LA MALADIE D’ALZHEIMER DÉAMBULE ?

Être aidant(e) d’un proche atteint d’une maladie neurodégénérative évolutive est un défi quotidien. Personne ne nait aidant(e) on le devient par la force des choses et sans crier gare.

De plus, en tant qu’aidant(e) on n’est pas nécessairement formé(e) ni même réellement conscient(e) de ce qui nous attend. On se dit souvent qu’on peut le faire et que ce n’est qu’une question d’organisation, mais ce n’est pas que cela. On peut se sentir perdu et découragé face à tout un panel de situations parmi lesquelles : la déambulation qui peut être de jour comme de nuit notamment dans le cadre de la maladie d’Alzheimer.

Dans une première partie, je vous propose d’analyser les types et les causes de déambulation. Puis, dans une seconde partie quel est l’impact sur le quotidien des déambulations de votre proche sur vous, mais aussi sur lui-même. Enfin, pour conclure, je vous propose quelques solutions pour minimiser les risques de déambulations.

I- QUELLES SONT LES TYPES ET LES CAUSES
DES DÉAMBULATIONS CHEZ UNE PERSONNE ATTEINTE
DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ?



DÉFINITION

La déambulation est un trouble du comportement qui correspond au besoin compulsif de marcher, le jour comme la nuit que peut éprouver une personne. Cette errance touche aussi bien les personnes à domicile que celles en établissement.

 

Quels sont les types de déambulations ?

Il en existe plusieurs types :

– La déambulation compulsive : également connue sous le nom de : marche compulsive. C’est un comportement répétitif et difficile à contrôler qui consiste à marcher sans but précis pendant des heures, voire des jours. Parfois sans boire suffisamment ni manger jusqu’à ce que le corps s’épuise.

 

– La déambulation nocturne liée à l’insomnie, la personne marche toute la nuit, se couche parfois dans un autre lit que le sien, ou s’endort sur un fauteuil.

 

– La déambulation exploratoire : la personne entre dans une pièce, par exemple un salon ou une chambre. Elle fouille dans les placards, et s’approprie les objets qui se trouvent sur son passage. Elle peut poser les objets accumulés n’importe où sur son chemin ou les ramener dans sa chambre.

 

Quelles sont les causes de la déambulation ?

 

Il est important de noter que la déambulation chez les personnes atteintes n’est pas un choix, ou une décision consciente. Les aidants familiaux et les professionnels de la santé doivent donc éviter de blâmer ou de critiquer les personnes touchées. Il est préférable de comprendre que la déambulation peut être un symptôme de la maladie et travailler à minimiser les risques associés à ce comportement.

 

Voici quelques-unes des causes courantes de la déambulation :

 

  1. Une perte de la notion du temps et de l’espace

Les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ont du mal à comprendre leur environnement et à se situer dans le temps et l’espace. Cela peut les amener à se déplacer sans but précis.

Elles peuvent se sentir désorientées et ne pas reconnaître leur environnement familier, car elles peuvent penser à un domicile antérieur à l’actuel. Cette confusion peut les amener à se déplacer sans raison apparente, cherchant un lieu familier ou un endroit où elles se sentent plus en sécurité.

 

Remarque : la déambulation peut également être un moyen pour elles de se calmer lorsqu’elles sont anxieuses ou stressées.

 

  1. Des besoins non satisfaits

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer marchent parfois pour satisfaire leurs besoins non comblés, tels que la faim, la soif ou encore le besoin d’aller aux toilettes. Elles déambulent à la recherche des pièces. N’hésitez pas à faire une signalétique appropriée.

 

  1. L’ennui

L’ennui peut également être une cause de déambulation. Lorsque les personnes n’ont rien à faire, elles sont susceptibles de circuler sans raison. Dans ce cas, la déambulation est un moyen pour eux de chercher de nouvelles expériences et de l’intérêt.

 

  1. Les troubles du sommeil

La maladie d’Alzheimer perturbe les cycles de sommeil dès les stades précoces notamment le cycle sommeil/éveil. Du coup, les personnes touchées se réveillent et cherchent un moyen de s’occuper le temps de récupérer leur envie de dormir.

Les troubles du sommeil peuvent également aggraver d’autres comportements pendant la journée, tels que l’agitation ou l’irritabilité.

Les troubles du sommeil vont aussi augmenter le risque de développer la maladie d’Alzheimer en favorisant l’accumulation de protéines toxiques.

 

  1. Les effets secondaires médicamenteux

Certains médicaments psychotropes, tels que les sédatifs et les antipsychotiques peuvent provoquer des effets secondaires comme de l’agitation ou de la confusion, ce qui peut amener les personnes à se déplacer sans but précis.

 

6- Les habitudes antérieures

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont capables aussi de se promener sans but précis simplement parce qu’elles ont pris l’habitude de le faire dans leur vie antérieure. Dans ce cas, la déambulation peut être une réponse automatique à un besoin inconscient. C’est parfois le cas des personnes qui étaient très actives avant la maladie.

II- QUEL EST L’IMPACT SUR LE QUOTIDIEN DES DÉAMBULATIONS ?

Les effets du déambulement se répercutent sur la personne déambulante, mais aussi sur l’aidant.

Les différents impacts sur l’aidant

  1. Du stress et de la fatigue

Les déambulations imprévues du proche sont épuisantes et stressantes. Pour l’avoir vécu, en plus du stress de la situation j’avais le droit au jugement du voisinage sur mon irresponsabilité et le fait que j’étais certainement une enfant mal éduquée pour ne pas savoir gérer cette situation. J’en pleurais tous les jours, mais je sais maintenant que je n’étais ni coupable ni mauvaise. D’ailleurs, à 16 ans, c’est tout aussi compliqué d’être un aidant qu’en étant adulte.

L’aidant est en alerte permanente, prêt à répondre rapidement aux besoins de son proche, même la nuit. J’avais pris l’habitude tous les quarts d’heure lorsque les déambulations se sont empirés de vérifier que tout va bien même la nuit. J’y ai perdu la santé et je le paie encore aujourd’hui.

 

  1. Une perte de temps

Les déambulations entraînent une perte de temps. Par exemple, si l’aidant prépare le dîner et que son proche sort de la maison, l’aidant doit abandonner ce qu’il fait pour aller le chercher. Et quand on ne sait pas comment fonctionne la maladie on peut mettre à certain temps à retrouver son proche. Croyez-moi avant de me former, je dépassais régulièrement la demi-heure.

 

  1. Un isolement social

Les déambulations limitent la capacité de l’aidant à sortir de la maison. Il peut se sentir obligé de rester au domicile pour surveiller ou éviter de laisser seul son proche.

 

En ce qui me concerne dès que mes parents sont tombés malades, j’ai abandonné toute vie sociale à part l’école et encore pour mes professeurs qui me croisaient qu’aux interros j’étais juste une fumiste. J’ai eu un mal fou à faire comprendre aux directeurs de l’époque ce qui se passait dans ma vie et c’est sans compter sur la honte que j’éprouvais d’être en dehors des cases.

 

  1. Un impact émotionnel

Les déambulations ont un impact émotionnel sur l’aidant. L’aidant peut se sentir frustré, découragé ou encore impuissant. Il entre dans un cercle vicieux de culpabilité où il ne veut pas interdire à son proche de sortir, mais en même temps  craint pour sa sécurité.

 

Les différents impacts sur la personne qui déambule

 

  1. Des risques de blessures

Les déambulations augmentent le risque de chutes et d’autres blessures, en particulier si votre proche a des problèmes de mobilité ou de vision. Les blessures peuvent être graves notamment des contusions, des lacérations ou encore des fractures et nécessiter des soins médicaux d’urgence.

 

NB : les chutes sont la première cause de placement en institution.

  1. Des risques de se perdre

Les déambulations augmentent le risque de se perdre, en particulier si votre proche se déplace loin de son domicile ou de son environnement familier. Cette perte peut être très stressante pour vous, mais aussi pour lui. Alors, si cela devait arriver ne le blâmer pas.

  1. Un isolement social

L’aidant peut avoir peur pour son proche et ce dernier peut se retrouver « couper du monde » extérieur. De plus, l’avancé en âge et la maladie réduisant son cercle social petit à petit, votre proche reçoit moins de visite, la perte d’autonomie, le placement, la mort ou encore le déménagement touchant ses connaissances.

 

4- Une somnolence et une perte d’intérêt pour les actes de la vie quotidienne

Le cycle de sommeil de votre proche étant perturbé par la maladie, ce dernier peut somnoler en journée voir s’endormir bien avant l’heure des repas. Quant à son intérêt pour les actes de la vie quotidienne si votre proche est fatigué, il agit comme vous le feriez. Lorsque vous êtes épuisé, vous n’avez pas envie de faire quoi que ce soit, donc pourquoi votre proche en aurait-il envie ?

 

5- Un risque de déshydratation

Si votre proche déambule à l’extérieur, il peut parfaitement oublier de boire suffisamment d’eau, surtout par temps chaud, même si je vous rappelle qu’un senior ne ressent pas la sensation de soif. Cela peut entraîner une déshydratation, voir un coup de chaleur qui est une urgence médicale absolue.

 

6- Un risque d’épuisement

Les déambulations fréquentes peuvent épuiser votre proche. Il peut se sentir fatigué et avoir des difficultés à se reposer suffisamment pour récupérer. La marche c’est du sport, donc, imaginez toutes les heures accumulées sur son corps de senior.

 

7- Un risque d’infections

 Si votre proche se perd ou se promène dans des zones insalubres, cela augmente le risque d’infections, telles que des infections urinaires ou des infections de la peau. Et on connaît tous la chanson : « ce n’est rien, c’est une banale égratignure. » Un de mes oncles s’est retrouvé amputé à cause de cela.

 

8- Une perte de poids

Les déambulations fréquentes peuvent également entraîner une perte de poids, car votre proche peut oublier de manger ou ne pas manger suffisamment de nourriture.

 

Remarque : la déambulation n’a pas que des inconvénients, elle contribue à conserver les capacités motrices de votre proche qui, de plus, peut éprouver un réel plaisir à se promener librement. Déambuler peut s’avérer utile dans la conservation du lien social, notamment avec les autres résidents en établissement.

III- QUELLES SONT LES SOLUTIONS POUR LIMITER LES RISQUES DE DÉAMBULATION ?

Quelle que soit la cause de la déambulation, certaines mesures préventives peuvent être mises en place afin de diminuer les risques pour votre proche.

 

  1. Un espace sécurisé et ordonné.

 Cela signifie éliminer tous les obstacles et les dangers potentiels, tels que les meubles encombrants, les tapis glissants, les fils électriques exposés au sol, les objets contondants…. Vous pouvez également installer des barrières de sécurité pour empêcher votre proche d’accéder à des zones dangereuses, comme l’escalier ou la cuisine. Il est nécessaire d’organiser un chemin facile d’accès sans encombre afin de garantir sa sécurité et éviter les chutes.

 

  1. Des effets personnels accessibles qu’à vous

 Certaines personnes n’iront nulle part sans certains effets personnels tels que leurs papiers, leurs porte-monnaie, leurs clés, leurs chaussures, leurs manteaux… Utilisez cela à votre avantage en plaçant ces objets dans un endroit seulement accessible par vous. Attention, si vous avez des prestataires de service à domicile, votre proche ne retrouvant pas ses affaires pourraient les accuser de les avoir déplacées voir voler.

 

  1. Sécurisez les accès donnant sur l’extérieur

 Ajoutez des verrous aux portes donnant sur l’extérieur.  Vous pouvez installer des dispositifs de sécurité sur les fenêtres pour limiter leurs degrés d’ouverture. Vous pouvez opter pour une alarme d’alerte dès qu’une porte extérieure est ouverte. Si possible, installez aussi une clôture munie d’un portail verrouillé autour du domicile.

 

  1. Camouflez les portes

 C’est une astuce utilisée notamment dans les unités Alzheimer. Camoufler les portes à l’aide de posters ressemblant à des étagères ou à autre chose qu’une porte. Les portes peuvent également être repeintes de la même couleur que les murs pour les rendre plus difficilement repérables.

 

  1. Achetez un bracelet d’identification médicale

 Mettez-y le nom de votre proche, la mention « Alzheimer ou perte de mémoire » votre nom et un numéro de téléphone d’urgence pour vous prévenir. Assurez-vous néanmoins que votre proche le porte en permanence.

 

  1. Prévenez les voisins

 Demandez-leur de vous alerter immédiatement s’ils le voient seul à l’extérieur. Rappelez-vous que plus nombreux seront les gens informés de l’état de votre proche et de sa tendance à déambuler, plus vous recevrez d’aide pour l’empêcher de se perdre.

 

  1. Rendez votre proche visible

 Des bandes fluorescentes peuvent être cousues sur ses vêtements. Ainsi, il sera plus visible et attira l’attention. L’idéal est de coudre sur chaque vêtement son nom, ainsi qu’un numéro de téléphone. 

 

  1. Utilisez de la musique et des chansons

 La musique peut avoir un effet apaisant sur les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. Utilisez des chansons familières ou des playlists pour vous aider à le calmer et à réduire son besoin de déambuler.

 

  1. Planifiez des activités structurées

 Planifier des activités peut aider à canaliser l’énergie et la déambulation. Tout le monde a besoin de se sentir utile et de s’occuper, c’est pareil avec votre proche même avec la maladie.

Cela peut être des activités simples : plier des vêtements, faire des puzzles, regarder des photos de famille, regarder un film, vous aidez à cuisiner, passer le balai, faire de la lecture, épluchez des légumes, faire un gâteau, arrosez les plantes… Veillez à toujours superviser votre proche pendant ces activités et n’hésitez pas à lui demander s’il veut bien vous aider et participer.

 

  1. Installez des routines quotidiennes

 Votre proche a besoin d’une routine régulière pour se sentir en sécurité et en confiance. Établissez des routines quotidiennes qui lui donneront également un repère temporel : la toilette, la préparation des repas, la prise des repas, la sieste, écouter les informations, regarder sa série préférée, lire le journal le matin, faire une promenade quotidienne…

 

  1. Engager un accompagnant professionnel

 Si vous avez besoin d’aide pour surveiller votre proche et éviter les déambulations, engager un accompagnant professionnel peut être une solution. Un accompagnant formé à la méthode Montessori (moi par exemple) pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peut vous aider à mettre en place des stratégies adaptées et personnalisées pour réduire les déambulations et offrir une stimulation mentale et physique appropriée.

 

  1. De la lumière la nuit

Laissez une lumière allumée, de la nourriture à sa disposition (attention à la chaîne du froid et la taille des bouchées en cas de soucis de déglutition), ou encore une activité accessible. Disposez à sa portée des objets que votre proche aime et qui vont l’occuper. Une fois fatigué, il regagnera son lit pour peu que vous lui en indiquiez le chemin.

Alzy récapitule pour vous :

– La déambulation révèle une angoisse, un stress, un stress possible à la douleur, un trouble du sommeil, ou encore l’ennui

– La déambulation ne doit pas être contrainte, mais encadrée et surveillée.

– Il est important de noter que la déambulation chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer n’est pas un choix ou une décision consciente

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Pourquoi mon proche senior a souvent froid ?

par | Jan 31, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

POURQUOI MON PROCHE SENIOR A SOUVENT FROID ?

soutien affectif fin de vie

Il vous ait déjà probablement arrivé que votre proche atteint de trouble neurocognitifs vous dise qu’il a très froid alors qu’il fait chaud. Peut-être, même qu’il s’est déjà plaint d’être gelé alors qu’il transpirait.

 

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (ou apparentées) à un stade moyen ou avancé ont souvent froid. Cela dit, c’est aussi assez courant chez les seniors en général. La question à se poser est plutôt pourquoi votre proche a froid ? Quels sont les risques engendrés par le froid ? Et comment pouvez-vous l’aider à se réchauffer ?

I – POURQUOI MON PROCHE A SOUVENT FROID ?

 

 

CAUSES NATURELLES ET PATHOLOGIQUES

Plus nous vieillissons, plus notre organisme peine à s’adapter au froid, car c’est l’ensemble de l’organisme qui prend de l’âge.

Tout d’abord, l’hypothalamus régule la température corporelle, mais avec l’âge elle devient moins performante et donc cela engendre des dysfonctionnements.

Ensuite, la vasoconstriction (diminution du calibre des vaisseaux sanguins par contraction de leurs cellules musculaires) s’altère aussi et il est plus difficile de garder le sang près des organes vitaux, d’où les extrémités des membres qui sont froides chez beaucoup de seniors.

Il y a également la perte de masse musculaire et graisseuse (sarcopénie) qui diminue alors qu’elle joue un rôle de protection contre le froid.

On peut aussi noter des causes pathologiques comme les troubles cardiovasculaires, l’hypothyroïdie et toutes les maladies qui affectent la mobilité comme : l’arthrose, les rhumatismes ou encore la paralysie à la suite d’un AVC.

Dernier facteur possible, un souci d’hygiène de vie due à la déshydratation. Une bonne hydratation permet une meilleure circulation sanguine et donc un bon maintien de la température corporelle.

Remarque : on peut aussi prendre en compte la prise de certains médicaments (les antihypertenseurs, les antipsychotiques, les benzodiazépines…), la consommation d’alcool, et évidemment les vêtements non adaptés, le dysfonctionnement de chauffage ou sa diminution pour des raisons économiques et le manque d’activité physique.

En général, la température basale corporelle oscille entre 36,5° et 37°, chez un senior elle tourne en moyenne à 36°. Ils ne ressentent pas le froid de la même manière malgré ce tout petit décalage. Le corps va donc pomper le sang des extrémités pour protéger les organes vitaux d’où la sensation de froid et mettre un pull ne changera rien vu que c’est les mains et les jambes jusqu’aux pieds qu’il faut réchauffer.

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II- QUELS SONT LES RISQUES ENGENDRÉS PAR LE FROID ?

Même si en principe le froid est bon pour la santé comme on dit, il peut quand même poser quelques désagréments qui peuvent devenir graves.

Il faut donc savoir que le froid augmente la pression artérielle  et peut entraîner des troubles cardiovasculaires (infarctus du myocarde, accident vasculaire cérébral…) puisque votre cœur va tenter de protéger les organes vitaux, il va donc pomper plus vite.

Le froid impacte les maladies respiratoires tels que l’asthme, la bronchite chronique ou l’emphysème et peut provoquer des hospitalisations.

Le froid rend plus difficile la lutte contre les virus et bactéries. Il faut savoir qu’une différence de température de 5° pendant un quart d’heure entraine une baisse de 42 % des défenses des muqueuses nasales.

Le froid provoque des engelures (rougeurs similaires à des brûlures) et ces dernières sont localisées surtout au niveau des extrémités. C’est très douloureux et peut créer des engourdissements et par conséquent cela augmente le risque de chutes.

Conséquence la plus grave du froid : l’hypothermie. La température basale d’un senior est déjà plus basse que la normale. Il n’y a qu’un seul degré entre un début d’hypothermie et leur température corporelle.

 

POURQUOI IL EST IMPORTANT DE LUTTER CONTRE LE FROID CHEZ VOTRE PROCHE ALZHEIMER ?

 

Tout d’abord pour une question de bien-être et de confort. Personne n’aime avoir froid en permanence et cela affecterait son moral, la fatigue et donc sa santé. Votre proche vivant avec la maladie ayant des soucis de communication avec vous se sentira mal et comme il ne parviendra pas à vous en donner la raison, il aura des troubles du comportement pour tenter de se faire comprendre.

Certes, la chaleur peut être très dangereuse pour un senior, mais le froid aussi. Par exemple votre proche ayant froid peut se recroqueviller pour lutter contre ce dernier, et cette posture peut provoquer des chutes. De plus, à force de serrer ses mains, il peut avoir des contractures et il aura mal lorsqu’il les ouvrira.

III – COMMENT DÉCELER L’HYPOTHERMIE CHEZ UN SENIOR ?

 

Il y a quelques signes qui peuvent vous mettre la puce à l’oreille :

Dans les premiers temps, la peau de votre proche est froide, les extrémités des doigts et les lèvres sont bleutées. Il y a également une baisse de vivacité, une légère confusion, la parole est également affectée. Il est aussi possible que la personne ne tremble pas donc n’attendez pas forcément ce facteur pour agir.

En cas de doute, appelez immédiatement le SAMU. Mettez votre proche au chaud, couvrez-le et faites-lui boire des boissons chaudes. L’hypothermie est une urgence médicale.

IV- COMMENT AIDER MON PROCHE À SE RÉCHAUFFER ?

Prendre rendez-vous chez le médecin

Oui, il est courant que les seniors ou les personnes vivant avec une maladie neurodégénérative aient froids, mais cela peut aussi cacher une pathologie pas encore décelée alors autant faire un bilan complet. Le médecin vérifiera la circulation sanguine, les carences alimentaires ou les effets secondaires médicamenteux.

 

Prendre ses mains dans les vôtres

Parfois, sentir la chaleur de vos mains sur les siennes suffiront à le réchauffer. Et puis, c’est un toucher d’amour et de tendresse, cela fait du bien. Vous pouvez aussi lui donner une boisson chaude, tenir la tasse entre ses mains pourra également le réchauffer, bien que cela soit que temporaire.

 

Bouger son corps

L’activité physique aide l’organisme à se réchauffer. Il est important de se mouvoir tous les jours. Même quelques mouvements simples pratiqués à la maison auront leur utilité. Habillés correctement et avec des gants, laissez libres vos bras et faites en sorte de les balancer régulièrement. Ces mouvements simples permettent d’améliorer la circulation du sang et ainsi de produire naturellement de la chaleur corporelle. Grâce à ce truc tout simple, fini les doigts engourdis par le froid ! Oubliez les mains dans les poches en permanence.

A défaut d’une petite marche, proposez à votre proche de remuer régulièrement les orteils ou de serrer une balle anti-stress, cela favorisera sa circulation sanguine.

 

Une bouillotte

Plusieurs choix s’offre à vous :

 

– la simple chaufferette à mains, (celle que vous glisser dans vos poches de manteau en période froid)

 

– la bouillotte classique remplie de graines de lin qui se chauffe au micro-onde. Attention au temps de chauffe cela peut être très chaud, cependant c’est moins dur et moins dangereux à manipuler que de l’eau pour remplir la bouillotte.

 

– la bouillotte chauffe-pieds qui fonctionne sur le même principe que la classique. Cette dernière possède dans son revêtement un emplacement pour glisser vos pieds.

 

Les chaussons chauffants

Il existe une gamme de chaussons qui passent au micro-onde et maintiennent la chaleur assez longtemps. Si vous optez pour ceux en graine de lin, ne marchez pas avec, ce n’est pas stable et cela n’est pas agréable de sentir les petites graines sous la plante des pieds.

 

Le linge chaud

Vous pouvez opter pour un linge sortant du sèche-linge ou un linge humide que vous avez passé au micro-onde (testez-le sur vous-même avant) la peau de votre proche est très fine.

 

La couverture chauffante ou la couvermanche

Il existe des couvertures chauffantes électriques ou la couvertmanche qui est un plaid à fermeture éclair qui englobe l’ensemble du corps et qui est muni de manches pour le passage des bras. Cela ressemble à une gigoteuse taille adulte. Mais elles sont peu pratiques.

 

Des bonnes chaussettes et des chaussons fourrés

Avez-vous remarqué que 95% des seniors, surtout les femmes, ne portent jamais de chaussettes ? Elles se contentent de bas. Difficile de ne pas avoir froid dans de telles conditions. Optez pour des chaussettes doublées en polaire, laine de mouton ou encore des chaussettes thermiques.

Et pour les plus frileux pensez aux chaussettes conçues pour le ski, ou les chaussons chaussettes qui a des antidérapants sur la semelle.

Il existe aussi les chaussettes auto-chauffantes avec des billes de tourmaline, mais il faut supporter le petit côté réflexologie plantaire et donc ce n’est pas adapté pour tout le monde.

 

Une alimentation équilibrée

Elle est indispensable pour avoir un bon métabolisme. Les repas doivent être de préférence chauds Une bonne hydratation (8 à 10 verres par jours) est également cruciale. L’alcool ne réchauffe pas contrairement aux idées reçues.

Il existe aussi des aliments et des épices qui augmentent la température corporelle naturellement comme : la soupe, le piment, le poivre, l’ail, les champignons, le fromage à raclette, la moutarde, la cannelle, le potiron, les plats mijotés, les fruits de mer, le gingembre, le pain d’épice ou encore les flocons d’avoine.

Passez les fenêtres de la maison en mode hiver

Peu de personnes connaissent cette astuce, mais quasiment toutes les fenêtres actuelles en PVC ont un mode hiver et pour faire ce petit réglage vous avez besoin que d’un tournevis.

Une température adéquate

La température idéale d’un logement doit se situer entre 19 et 22. Essayez de maintenir une température constante de 20°. Ps : oui, je sais que la loi a dit 19°, mais c’est trop juste pour un senior.

Je vous rappelle est qu’il est formellement interdit d’utiliser des chauffages à combustion (pétrole), car ils entraînent des émanations d’oxyde de carbone susceptible de causer une perte de connaissance.

Des vêtements confortables et adaptés pour l’hiver 

Privilégiez certaines matières comme : la laine mérinos, le mohair, l’alpaga, le cachemire, la soie, le velours, le duvet, le polyester technique, la viscose, la flanelle ou encore le polaire.

Attention certaines matières ne supportent pas le nettoyage industriel.

De plus, adoptez la technique de l’oignon soit plusieurs couches de vêtements. Grâce à ces différentes épaisseurs, des couches d’air se forment entre les vêtements avec pour effet d’isoler du froid. C’est encore plus efficace si vous optez pour des textiles en coton ou composés d’autres matières qui absorbent la transpiration, car la sueur a pour effet de refroidir la peau surtout pour ceux qui touchent votre peau en premier.

Chaussettes de nuit et draps adaptés

N’oubliez pas d’adapter les vêtements de nuit à la température hivernale, ne faites pas l’impasse sur les chaussettes avec antidérapants et utiliser des draps en flanelle qui gardent mieux la chaleur

Alzy récapitule pour vous :

– Il est très important de garder à l’esprit que la température basale d’un senior est plus basse que celles des adultes, il est donc plus sujet au froid.

– En cas de plainte constante de votre proche, demandez au médecin traitant de faire un petit bilan de santé afin d’écarter toutes les maladies sous-jacentes

– Il existe de nombreuses astuces pour maintenir votre proche au chaud.

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Qu’est-ce que la démence sénile ?

par | Jan 25, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

QU’EST-CE QUE LA DÉMENCE SÉNILE ?

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Bien que je n’apprécie pas du tout ce terme, je vais quand même vous en parler. Cependant, je vous précise que je ne l’utilise pas dans mes accompagnements au quotidien des aidants tout simplement parce que cela n’a pas de sens réel pour eux, qui préfèrent définir les troubles neurocognitifs de leurs proches directement par le nom de la maladie, ce que je trouve parfaitement normal.

Des aidants me questionnent sur la définition du terme de démence ou démence sénile, les symptômes qui lui sont associés, comment la reconnaître ?, est-ce que leur proche en est conscient ? Et comment bien accompagner leur proche au quotidien, donc je vais répondre à l’ensemble de ces questions.

I – QU’EST-CE QUE LA DÉMENCE SÉNILE ?

 

 

DÉFINITION

La démence est un syndrome dans lequel on observe une dégradation de la mémoire, du raisonnement, du comportement, du langage, de l’apprentissage, de l’orientation et de l’aptitude à réaliser les activités quotidiennes. On retrouve aussi des troubles émotionnels.

Remarque : c’est un processus de vieillissement pathologique et non un processus de vieillissement normal comme on l’a longtemps pensé.

 

Les spécialistes supposent qu’environ la moitié des cas de démence dans le monde sont liés à des facteurs de risques liés au mode de vie : cigarette, manque d’activité physique, alimentation non saine, surpoids, diabète, hypertension et la consommation d’alcool, drogues…

 

LES DIFFÉRENTS TYPES DE DÉMENCES

– La démence dégénérative où l’on retrouve :

D’une part la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées dues à une atrophie cérébrale et d’autre part les démences vasculaires liées à un accident.

– la démence secondaire que l’on nomme aussi le syndrome confusionnel

Dans ce cas, il s’agit d’une confusion entraînée par un autre facteur comme par exemple : les effets secondaires médicamenteux, l’infection urinaire, l’alcool, les drogues, la déshydratation, la dépression, les problèmes de thyroïde ….

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II- QUELS SONT LES SYMPTÔMES DE LA DÉMENCE ?

Voici une liste des symptômes que l’on rencontre généralement :

 – La perte de mémoire, le mauvais jugement et la confusion

– Des difficultés à parler, à comprendre et à exprimer des pensées, ou à lire et à écrire 

– L’errance et la tendance à se perdre dans un quartier familier 

– La difficulté à tenir un budget et à payer les factures 

– Les questions répétitives 

– L’utilisation de mots inhabituels pour désigner des objets familiers 

– Des délais d’accomplissement qui s’allongent pour effectuer des tâches de la vie quotidienne 

– Une perte d’intérêt pour les activités ou les événements quotidiens normaux 

– Des hallucinations, des délires ou de la paranoïa 

– Un manque d’empathie 

– Des troubles du sommeil 

– La perte d’équilibre, de mauvaise coordination et de troubles moteurs 

– Des troubles du comportement

 NB: le type de symptômes dépend de la maladie qui touche la personne atteinte. Par exemple dans le cadre de la maladie d’Alzheimer cela sera les troubles de mémoire qui seront dominants alors que dans la maladie à corps de Lewy cela sera les hallucinations.

 Il existe aussi ce qu’on appelle la démence mixte qui correspond à la maladie d’Alzheimer sur laquelle s’est greffée une démence vasculaire.

III – MON PROCHE EST-IL CONSCIENT DE SA MALADIE ?

 

La démence n’est pas toujours facile à détecter surtout en début de stade. Et pour beaucoup de personnes (j’ai moi-même fait l’erreur au début de mon parcours d’aidante) je pensais que ce que je remarquais était un signe normal de vieillissement. Ce qui m’a fait changer d’avis c’était la fréquence des situations et j’ai du bataillé un petit peu pour que mes parents acceptent de faire les examens, mais j’ai réussi.

 

Dans les signes qui peuvent mettre la puce à l’oreille, on peut trouver plusieurs éléments parmi lesquels :

 

– Le refus à la participation d’une activité

Ma mère adorait les jeux de société. Puis, elle est entrée dans une phase de répétition de : « non, je n’ai pas envie. Tu verras quand tu auras mon âge. » Jusqu’au jour où elle a fait des erreurs dans l’addition de la liste de courses et elle a fondu en larmes quand je lui ai fait gentiment remarquer. Elle m’a répondu : « mon cerveau a un truc qui ne tourne pas rond, c’est pour cela que j’utilise l’excuse je n’ai plus 20 ans »

 

– Le / la conjointe ou un des enfants sert d’alibi

Quand une personne qu’on aime a des difficultés à faire quelque chose qu’elle faisait parfaitement avant, il arrive que quelqu’un d’autre finisse la tâche à exécuter afin que l’on ne perçoive rien. Et on trouve souvent des excuses pour expliquer nos gestes comme : je n’avais rien d’autre à faire, ou comme ça il peut faire autre chose de plus intéressant.

 

– Le déni du trouble chez votre proche

C’est très difficile d’admettre que quelque chose ne va pas. Donc, le nier ou rejeter la faute sur autrui est normal. Je me souviens d’une conversation avec ma mère où lorsque le diagnostic a été posé m’a regardé pleine de peur dans le regard en me disant : il va falloir que je quitte ma maison maintenant ? Mais c’est toute ma vie cet endroit.

Je l’ai rassuré et j’ai accompagné ma mère à son domicile jusqu’à son décès. C’était dur et j’étais très jeune au commencement, mais je ne regrette rien, car si aujourd’hui je fais de mon métier l’accompagnement aux aidants et aux professionnels, c’est grâce à tout ce que j’ai vécu.

 

– L’anosognosie

Contrairement au déni qui est un moyen de défense psychologique naturel, l’anosognosie est une maladie qui correspond à une absence de conscience de la maladie. Elle touche environ 80% des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer.

 

– Votre propre déni

Parfois, lorsque l’on est aidant, on préfère se voiler la face. Il est difficile de se dire que malgré tous nos bons soins quotidiens, on ne peut plus assumer tout seul cette responsabilité et qu’on va devoir la partager avec des professionnels qualifiés. Il est difficile d’admettre que notre proche est différent en raison de la maladie et c’est sans compter le sentiment d’injustice.

De plus, on peut créer des conflits avec l’entourage qui lui n’est peut-être pas dans le déni et ce climat est malsain pour votre proche, car il va provoquer des troubles du comportement

 

– Le refus d’assistance des professionnels

Parfois, la personne vivant avec la démence va refuser catégoriquement que quelqu’un d’autre que son/sa conjointe ou un enfant de la famille s’occupe de lui. Je peux comprendre cette envie, car oui au départ quand on est aidant on peut gérer le quotidien, mais la maladie progressant, le quotidien devient de plus en plus dur à gérer et la santé de l’aidant en prend un sacré coup. Et en ce qui concerne votre proche, je vous donne dans cet article les différentes causes possibles de son refus.

 

– Une possible solitude

Lorsqu’on est un aidant dans le déni, voir notre proche décliner peut être extrêmement difficile et on peut, la mort dans l’âme bien sûr, espacer nos visites avec lui. Or, il a été prouvé scientifiquement que le maintien du lien social ralentit le déclin cognitif. Cette solution est donc à bannir. S’il est difficile pour vous d’accepter cette situation n’hésitez pas à me contacter ou à rejoindre des groupes d’aidants qui vous épauleront.

 

IV- COMMENT BIEN ACCOMPAGNER MON PROCHE AU QUOTIDIEN ?

Voici quelques conseils judicieux pour accompagner votre proche le plus sereinement possible

 

  • Informez-vous sur sa maladie

Plus vous saurez à quoi vous attendre, plus cela sera facile pour vous pour comprendre les défis quotidiens que vous aurez à relever et comprendre les défis de votre proche.

 

  • Soyez réaliste envers votre proche

Certes, votre proche savait faire toute une tâche, mais désormais il va falloir penser à adapter le quotidien à ses capacités préservées et faire des ajustements au fil de la progression de la maladie. Évitez de le mettre en échec sinon, il finira par ne plus vouloir s’engager dans quoi que ce soit.

 

  • Pensez à le stimuler

Je sais que l’emploi du temps est déjà compliqué à gérer surtout lorsqu’on est un aidant qui a aussi un travail et une vie de famille. Cependant, essayez de mettre 1 h par semaine de stimulation dans le planning. Pensez également au physique. Il n’y a pas que la cognition à prendre en compte. Par exemple, une bonne condition physique permet de maintenir l’équilibre et éviter les chutes.

 

  • Voyez le tel qu’il ou elle est à l’instant présent

Je comprends que cela soit difficile de se dire que votre proche change que cela soit dans son autonomie, son écoute ou sa personnalité, mais il en demeure pas moins votre proche que vous aimez et il a besoin de vous. Ce que la maladie prend, elle ne le rend pas. Par contre, en vous basant sur ce qu’il sait toujours faire, il reste autonome et se sent valorisé. Sa qualité de vie doit demeurer au plus proche de ses habitudes.

 

  • Votre vie personnelle ne doit pas être sacrifiée

Je ne vous juge absolument pas, je l’ai fait jusqu’à m’enfermer dans une routine ou il n’existait que mes parents. Et j’ai tout perdu : amis, amour, loisirs, travail et aussi ma santé. Je vous demande juste d’être doux envers vous-même et de ne pas oublier que votre proche n’est pas le centre de votre monde. Il faut aussi prendre du temps pour vous-même et votre propre foyer.

Ps : n’agissez pas non plus comme un professionnel de santé en bloquant toutes vos émotions, ce n’est pas bon pour votre santé mentale. ( ps : je ne dis pas que les professionnels n’ont pas de cœur, j’en suis une) Vous êtes un membre de la famille, pas un étranger. Restez un aidant aimant qui est heureux des petites choses comme un sourire, de la tendresse ou un simple merci que votre proche pourrait vous offrir.

 

  • Ne cherchez pas à le contredire

Si votre proche se trompe en racontant un souvenir, ne lui faites pas remarquer, car ce n’est pas important en soit. De plus, il risque de se braquer en vous disant qu’il n’est pas « fou » et qu’il sait parfaitement ce qu’il a vécu. Et mettez-vous à sa place, c’est très dur d’admettre qu’on a perdu un souvenir si précieux à notre cœur.

 

  • Mettez en place des routines

Ancrez votre poche dans le temps et l’espace lui permettra de mémoriser des informations et maintiendra son autonomie. Vous êtes un aidant qui doit faciliter son quotidien, mais ne faites pas à sa place qu’il peut faire seul. Toutes les étapes qu’il est apte à faire dans une tâche, il doit continuer à les faire. La méthode Montessori pour les seniors repose sur « Aide-moi à faire seul » Votre proche doit se sentir utile. L’important n’est pas que cela soit aussi parfait que si vous l’aviez fait à sa place

 

  • Soyez réaliste envers vous-même

Quand il s’agit d’un proche notamment de nos parents, en tant qu’aidant on a tendance à vouloir les surprotéger. On veut absolument leur offrir tout ce qu’ils ont pu faire pour nous et c’est normal. Excepté que là, il y a une maladie neuroévolutive en plus comme facteur et même si vous êtes un super aidant, il va arriver un moment où il y aura des choses que vous ne pourrez plus faire. D’ailleurs, avez-vous vraiment envie de faire tout ce que vous faites pour votre proche ? Peut-être que vous faites certaines tâches à contrecœur en disant : il faut bien, personne ne le fera à ma place. Êtes-vous certain qu’il n’existe vraiment aucune autre solution ?

 

  • On demande de l’aide

Vous allez me dire, mais je veux bien, mais qui va prendre soin de mon proche si je m’absente. Je vais vous paraître dure, mais vous n’êtes pas irremplaçable lorsqu’il s’agit de gestes techniques. Beaucoup de tâches peuvent être faites par quelqu’un d’autre : courses, préparer et donner le repas, ménage, hygiène, traitement, papier administratifs…

Supposons, deux minutes que vous pouvez calculer le temps que cela vous prend par semaine d’effectuer tout cela, et que ce temps désormais ou appartient, cela ne serait pas chouette ?

 

Finalement, que votre proche tente ou non de cacher sa maladie, vous pouvez suspecter une démence si vous constatez qu’il a des difficultés avec les actes du quotidien et ses différentes responsabilités, une fois toutes les autres causes écartées. En de doute, n’hésitez pas à vous rapprocher de votre médecin traitant.

Alzy récapitule pour vous :

– La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées font partie de ce qu’on appelle les démences

– La démence sénile n’est pas un vieillissement naturel, mais un vieillissement pathologique

– Il est important que faire poser un diagnostic en cas de doute.

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Pourquoi mon proche répète toujours les mêmes questions ?

par | Jan 18, 2023 | Articles de presse, Blog, Dossiers thématiques

POURQUOI MON PROCHE RÉPÈTE TOUJOURS LES MÊMES QUESTIONS ?

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Cela fait partie des situations courantes auxquelles doivent faire face les aidants ou les professionnelles à savoir : les questions répétitives ou persévérance. Cela peut être lassant de devoir répéter cent fois.

Parfois, nous faisons comme ci nous n’avons pas entendu, nous ignorons la demande ou bien on finit par répondre sèchement et la personne atteinte de troubles neurocognitifs ne nous comprend pas et la boucle continue.

La question primordiale à se poser est plutôt pourquoi cela se produit et comment réagir pour ne pas craquer face à la boucle répétitive.

I-POURQUOI VOTRE PROCHE POSE DES QUESTIONS RÉPÉTITIVES ?

 

 

Tout d’abord, mettons une petite chose au point : votre proche ne fait pas cela pour vous rendre la vie impossible et vous faire sortir de vos gonds. Il ne sait tout simplement pas si c’est la première fois qu’il vous pose la dite question ou si c’est la trentième fois de la journée. Il faut également faire la part des choses entre les questions classiques et les répétitives, car elles ne signifient pas la même chose.

 

Par exemple si votre proche vous demande où est votre enfant quand vous venez le voir, cela sera différent de s’il vous demande plusieurs fois lors de votre rencontre si vous êtes l’infirmier.

Dans le premier cas, votre proche est simplement surpris de vous voir seul.

 

Les questionnements répétitifs expriment de l’angoisse. On reconnaît ces questions par le fait que la réponse importe peu. Quoi que vous disiez, votre proche posera la question à nouveau. Il n’y a pas de bonne réponse.

 

Votre proche vivant avec des troubles neurocognitifs sera de moins en moins à l’aise dans l’expression orale et ses émotions au fur et à mesure de la progression de la maladie. Ainsi, certaines questions peuvent prêter à plusieurs interprétations.

 

Prenons un exemple concret : «  Tu rentres quand ? »

 

Au-delà de l’interprétation littérale cela peut vouloir dire :

 

J’ai peur tout seul :

 

La maladie faisant qu’il confond le temps et l’espace, votre proche peut penser qu’il n’est pas chez lui et que vous le laissez chez un étranger.

Si c’est souvent vous qui répondez au téléphone, peut-être qu’il angoisse à l’idée de devoir répondre, car la communication est difficile pour lui.

Il peut également recevoir de la visite pendant votre absence et ne pas reconnaître la personne qui vient le voir et donc se sentir honteux de l’avoir oublié ou même pensé que ce visiteur est une personne mal intentionnée.

 

Est-ce que tu vas revenir ?:

Bien que votre proche vive avec la maladie, il a conscience que son entourage social rétréci de plus en plus. Cela peut être angoissant.

Si le stade de votre proche n’est pas trop avancé, il peut penser que vous partez, car il devient une charge pour vous.

Si le stade est plus sévère, votre proche peut vous considérer comme son dernier repère et donc cela est normal qu’il s’accroche, car il ne veut pas vous perdre.

 

Est-ce que je peux encore compter sur toi pour … ?

La perte d’autonomie grandissante, votre proche se rend compte qu’il a de plus en plus besoin de vous, par exemple pour manger. Et dans ce cas-là, «  tu rentres quand » signifie seras-tu rentré pour me faire à manger ?

 

Je ressens de l’inconfort

Parfois, la réponse peut être aussi complètement différente de la question posée. Votre proche ayant du mal à analyser ce qui se passe en lui et à le formuler pour se faire comprendre, il peut utiliser cette phrase pour vous dire qu’il souffre de troubles digestifs ou ne se sent pas en forme, par exemple.

 

Parmi les autres causes possibles de la persévérance on peut aussi citer : la sous ou sur-stimulation qui peut se traduire parfois par des gestes répétitifs.

 

Remarque : ce ne sont pas les seules explications possibles, car cela dépend de la personne touchée par la maladie et aussi de sa vie. Les questions répétitives viennent du fait que votre proche parvient à formuler cette phrase plus facilement que les autres, car son cerveau est entrainé et qu’il vient de prononcer cette phrase, même s’il en est pas conscient. Son cerveau fonctionne un peu comme une voiture qui a calée et pour régler le problème il utilise la question répétitive comme démarreur.

 

Pour pourvoir comprendre le besoin de votre proche, il vous faudra analyser son comportement et faire preuve d’un grand sens de l’observation et de la déduction. Vous êtes une sorte de Sherlock Holmes. Évidemment, il va vous falloir tester un certain nombre d’hypothèse, vous n’aurez peut-être pas la bonne solution dès le début. Pour vous aider, je vous ai fait une petite vidéo sur comment analyser un comportement.

 

N’oubliez pas non plus d’analyser le comportement non verbal de votre proche. Si la cause peut être une douleur éventuelle.

 

II- COMMENT RÉAGIR EN FACE DES QUESTIONS RÉPÉTITIVES ?

La maladie neurodégénérative est une maladie de l’oubli et cela inclut la persévérance. En plus, de savoir analyser ce qui déclenche le trouble, je vais vous donner quelques petits conseils.

 

Conseil N 1: restez zen

Je sais que la chose n’est pas facile et que vous vous sentez harcelé, sauf que votre proche lui il n’en a pas conscience. Si vous vous énervez, il ne comprendra pas pourquoi, cela et l’angoissera. L’angoisse génère des troubles du comportement. Par conséquent, la situation se répètera encore et encore.

 

Ps : je ne vous juge en aucun cas, j’ai vécu ce problème très souvent avant de trouver des parades. Avant d’être une professionnelle aux services des aidants et professionnels, j’ai été aidante pendant 20 ans de mes deux parents. Si malgré tout vous craquez, ne culpabilisez pas. Vous êtes humain.

 

Conseil N°2 : communiquer émotionnellement

Essayez toujours de deviner ce que votre proche cherche à exprimer sur le plan émotif plutôt qu’en vous focalisant sur les mots. Il peut être anxieux et lui répondre calmement en le touchant (câlin, prendre la main, caresser la joue) peut suffire à le réassurer.

 

Conseil N 3: soyez bref dans vos réponses

Si vous vous engagez à répondre à votre proche soyez aussi bref que possible. C’est ce qui a tendance à mieux fonctionner, car l’information est rapide et précise.

 

Conseil N°4 : la diversion

Il faut un peu de temps parfois pour devenir expert dans ce conseil, mais il est d’un grand secours. Tentez de distraire votre proche avec quelque chose qu’il aime (musique, collation, album photo…)

Vous pouvez également orienter la discussion sur un autre sujet : souvenir d’enfance, météo, programme télé, lecture, fête à venir…. Lui demandez de vous aider : préparer le repas, plier le linge, ranger la maison, faire le ménage, trier des couverts…

 

Conseil N° 5 : une pause s’impose

Accompagner un proche vivant avec des troubles neurocognitifs, c’est de nombreux défis à relever au quotidien. Il faut aussi jongler avec son emploi du temps professionnel ou sa vie de famille. La charge mentale devient énorme.

Si vous vous sentez craquer, je vous conseille de prendre des petites pauses dans la journée, ne serait-ce que 5 minutes par exemple pour faire de la cohérence cardiaque, ou sortir prendre l’air, ou encore vous répétez des affirmations positives.  

Alzy récapitule pour vous :

– Les questions répétitives sont souvent le signe d’un bouleversement, d’une douleur, d’un stress, ou d’une incompréhension

 

– Analyser la situation qui déclenche les questions répétitives. N’oubliez pas de penser à son histoire de vie : parfois sur les trajets, le souci de votre proche c’est qu’il se pense en retard au travail

 

– Essayez de vous ménager des pauses. Vous faites de votre mieux.

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